Nel corso dell’evento online denominato “Il Registro STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne”, organizzato per il 13 gennaio dall’Associazione Parent Project e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), verrà illustrato alle famiglie, ai clinici e alle Istituzioni lo studio “STRIDE” (“Strategic Targeting of Registries and International Database of Excellence”), riguardante il primo registro di un possibile farmaco per le persone con la distrofia muscolare di Duchenne

La richiesta della Federazione FISH e dell’Associazione ANFFAS regionali di inserire le persone con disabilità e gli operatori residenti nelle RSA e nei Centri Diurni tra le priorità, nella pianificazione del piano di vaccinazione per il coronavirus, è stata accolta dalle Regione Campania, dalla quale è arrivata la garanzia che dai prossimi giorni verranno effettuate tali vaccinazioni

Nota 604 dell’11 gennaio 2021 - Autorizzazione urgente dei ratei contrattuali contratti COVID

Nota 604 dell'11 gennaio 2021 - Autorizzazione urgente dei ratei contrattuali contratti DL3420 ex.art.231-bis

«Le barriere sono culturali, prima che architettoniche, e la dignità per le persone con disabilità non discende dal lavoro, ma è precedente. La disabilità è un catalizzatore di questioni etiche e gli “accomodamenti ragionevoli” richiesti sul lavoro sono in primo luogo scelte etiche, indicando risposte speciali a bisogni normali, come il lavoro»: a dirlo è Alessio Musio, docente della Cattolica di Milano e componente del Comitato Scientifico della FEDMAN (Federazione Disability Mangement), che lavora per lasciarsi alle spalle la logica da “assunzioni protette” delle persone con disabilità

Nota 484 del 9 gennaio 2021 - Indicazioni per le istituzioni scolastiche in merito al premio per il personale scolastico che ha lavorato in presenza nel mese di marzo 2020

«Anno di particolare fatica, il 2020 ci ha anche portato via affetti importanti e figure fondamentali per la nostra Federazione. Abbiamo tenuta alta la guardia, ci siamo attrezzati, ne abbiamo accolto la sfida e raccolto frutti di partecipazione. Questo Congresso ci chiama dunque a tirare le somme, a rinnovare gli organi statutari, a programmare l’immediato futuro e ad adeguare il nostro Statuto alla Riforma del Terzo Settore»: la Federazione FISH Calabria presenta così il proprio VIII Congresso Regionale, denominato “Le sfide del presente”, in programma per il 10 gennaio

Forse ancor più che per la stessa aggressione verbale e fisica di un automobilista, Sonia e Alessandro, due coniugi entrambi non vedenti di Roma, sono sconcertati e indignati per l’atteggiamento di omertà e di indifferenza manifestato da molti dei presenti al fatto. Soci dell’UICI di Roma, i due protagonisti, loro malgrado, della triste vicenda, dopo avere presentato denuncia ai Carabinieri, hanno incontrato, insieme al Presidente dell’Associazione Frittelli, alcuni tra i principali rappresentanti istituzionali del V Municipio di Roma, che hanno manifestato loro piena solidarietà

«Da febbraio si cominceranno a vaccinare per il Covid gli over 80, i disabili e anche i loro accompagnatori»: a dichiararlo è stato il Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Domenico Arcuri, fornendo una prima risposta chiara su una questione sollevata con forza, in queste settimane, da numerose componenti del movimento delle persone con disabilità. A questo punto, prendendo naturalmente atto dell’importanza di quelle parole, si attendono ulteriori precisazioni e chiarimenti, per capire meglio come verrà concretamente realizzato l’impegno annunciato

Lanciata nei giorni scorsi dalla Regione Toscana, una campagna di comunicazione/formazione punta ad affrontare le criticità causate dal Covid-19 e a promuovere comportamenti sicuri all’interno delle strutture residenziali che ospitano persone anziane e con disabilità. Numerosi gli strumenti messi a disposizione, tutti liberamente fruibili online

«Nessuno dev’essere incluso perché nessuno dev’essere mai escluso - scrive Marino Bottà -, non dovremmo quindi parlare di cultura inclusiva, ma di cultura della legittimazione della disabilità e della diversità. Dovremmo infatti fare in modo che la disabilità fosse considerata come una normale diversità delle persone. Parlando però ad esempio di lavoro, nell’attuale palude sociale si stanno sviluppando l’assuefazione e la ricerca assistenziale come alternativa al bisogno di occupazione. E qui dev’essere lo stesso mondo della disabilità a pensare al proprio futuro e indicare la giusta strada»

Riceviamo la seguente nota dai Soci della S.C.aR.L. (Società Consortile a Responsabile Limitata) Agenzia E.Net, chiusa alla fine del mese di dicembre scorso e produttrice, tra i vari servizi, anche di «Superando.it». I Soci dell’Agenzia E.Net, firmatari della presente nota, sono le organizzazioni ABC Sardegna, AISM, AIPD, AISLA, ANFFAS, DPI Italia, FIADDA, FAIP, LEDHA e UILDM

Uno sconto sulle corse e anche un vero e proprio servizio di “consegna a domicilio” di spesa, farmaci, documenti, altri beni di consumo, presìdi sanitari e qualsiasi altro ausilio utile a migliorare l’autonomia in casa e fuori casa: sono i termini dell’accordo siglato tra l’UICI di Reggio Emilia e il Consorzio Taxisti Reggiani, per rispondere alla necessità degli aderenti all’Associazione di trovare un mezzo di trasporto veloce, sicuro e attento, specie in questo periodo di emergenza, che vede i servizi pubblici di trasporto limitati nel numero operativo e nelle capacità di carico

Nota 712 del 7 gennaio 2021 - Correzione prove scritte concorso straordinario docenti secondaria

«Pur ritenendo lodevoli gli intenti e le richieste espressi nella recente Risoluzione della Commissione sul diritto ad una vita libera e dignitosa delle persone con disabilità - scrivono Elena Improta e Loredana Fiorini delle Associazioni Oltre lo Sguardo e Hermes, rivolgendosi alla Presidente e alla Segretaria della Commissione Straordinaria per la tutela e la promozione dei Diritti Umani del Senato - abbiamo riscontrato nella pratica una diffusa indifferenza istituzionale alle problematiche poste da quella Risoluzione, sia rispetto alle persone con disabilità che ai loro caregiver»

Le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere tutti e tutte, il tutto con l’obiettivo di cambiare la narrazione delle e sulle persone con disabilità, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona: è nato così “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, seconda recente fatica letteraria di Zoe Rondini, che verrà presentata nella serata di domani, 8 gennaio, durante un incontro online diffuso in streaming

A proposito del tema della priorità o meno delle vaccinazioni per tutte le persone con disabilità, già oggetto di vari interventi sul nostro giornale, «se non si vuole fare un discorso di “categorie”, ma di “persone” - scrive Salvatore Nocera -, si dovrebbe distinguere per ciascuna tipologia di deficit tra coloro che necessitano di essere accompagnati e coloro che possono muoversi in autonomia. In tal senso sarebbe opportuno, se non doveroso, che il Governo formulasse una lista di priorità, tenendo conto non solo del deficit, ma anche delle condizioni di “contesto personale e ambientale”»

«Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti»: lo hanno chiesto l’AIPD, l’ANFFAS e il CoorDown, tramite una lettera inviata a tutti i principali referenti istituzionali, nella quale vengono esposte anche una serie di informazioni di recente acquisizione nella letteratura scientifica, riguardanti in particolare le persone con sindrome di Down

Nota 25 del 7 gennaio 2021 - Proroga termine monitoraggio servizio di supporto psicologico nelle istituzioni scolastiche

Nota 13 del 6 gennaio 2021 - Articolo 4 del decreto-legge 5 gennaio 2021, n. 1