la Fondazione Telethon hanno lanciato un appello a tutte le forze politiche e al Governo affinché riconoscano l’importanza strategica della ricerca biomedica, riducendo gli oneri fiscali per gli acquisti dei reagenti e delle apparecchiature da laboratorio. «In questo momento più che mai – viene infatti sottolineato dalle tre organizzazioni - è chiaro a tutti quanto la ricerca scientifica rappresenti un valore fondante dello sviluppo e della salvaguardia della società»

È anche raccogliendo le istanze espresse con forza da numerose Associazioni, tra cui quelle aderenti alle Federazioni FISH e FAND, che Antonio Caponetto, Capo dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, ha inviato un messaggio formale al Commissario Straordinario per l’emergenza Covid, nonché al Comitato Tecnico Scientifico impegnato sulla medesima emergenza, chiedendo «che venga espressa con chiarezza, nel piano vaccinale, la priorità da dare alle persone con disabilità»

Nelle ultime settimane si è parlato molto, anche da parte degli organi d’informazione generalisti, della “rivoluzione terapeutica” riguardante l’atrofia muscolare spinale (SMA). Per questo l’Associazione Famiglie SMA sente il bisogno di fornire un quadro con le più corrette informazioni possibili, ricordando innanzitutto che ad oggi non esiste alcuna cura per la malattia, ma più terapie efficaci che ne contrastano la degenerazione e che si attende l’autorizzazione dell’AIFA per avviare anche nel nostro Paese la terapia genica, la quale potrebbe intervenire direttamente sul difetto genetico

Etichetta in Braille e un “QR Code” che ne racconta la storia: frutto del felice incontro tra l’Istituto Davide Chiossone ONLUS per ciechi e ipovedenti di Genova e il mastro birraio Matthias Müller, “La Stella” di Natale non è una semplice birra, ma un simbolo di inclusione, accessibilità e solidarietà e anche il sigillo di un impegno che potrebbe avviare numerose persone con disabilità visiva alla professione di mastri birrai

Oggi, 18 dicembre, sono passati esattamente sei anni da quando non è più con noi Franco Bomprezzi, direttore responsabile di questo giornale sin dagli inizi e fino al giorno della sua scomparsa. E anche quest’anno ci accorgiamo con sorpresa, ma non troppo, che quel suo “Decalogo della buona informazione sulla disabilità”, pubblicato addirittura alla fine degli Anni Novanta, è ancora pienamente attuale, e verrebbe da dire purtroppo! Crediamo dunque che il miglior modo per ricordare – e ringraziare – Franco sia proprio quello di ridare visibilità a quel suo testo, riproponendolo oggi ai Lettori

Decreto Legge 137 del 28 ottobre 2020 - Testo coordinato con la Legge di conversione 176 del 18 dicembre 2020

Sono previsti anche accorgimenti di accessibilità nella realizzazione delle miniature artigianali delle principali attrazioni turistiche di Pisa, iniziativa promossa da Confesercenti Toscana Nord, per rilanciare il territorio della città toscana. Le miniature, infatti, verranno utilizzate per una mostra itinerante in cui le opere saranno letteralmente “a portata di mano”, oltreché accompagnate da pannelli divulgativi bilingue dal contenuto storico e aneddotico, da un sistema di lettura tattile per persone cieche e da frammenti di materiale reale di costruzione dei rispettivi monumenti

Man mano che i sintomi respiratori di un paziente Covid migliorano, arriva il momento della riabilitazione funzionale per ogni altro problema conseguente alla malattia, gestita da un team multidisciplinare che può includere terapisti occupazionali, fisioterapisti, logopedisti e dietologi. Parte da questa consapevolezza il corso formativo a distanza “Il terapista occupazionale e la persona con esiti di Covid-19”, attivato dall’AITO (Associazione Italiana dei Terapisti Occupazionali) e rivolto alle persone impegnate nelle discipline mediche e nelle professioni sanitarie

In seguito a una serie di richieste daell’AID (Associazione Italiana Dislessia), il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti ha emanato una Circolare che, sancendo la validità di tutte le certificazioni diagnostiche rilasciate alle persone con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) da neuropsichiatri o psicologi, anche per il conseguimento della patente di guida, permetterà a chi è già fornito di certificazione di non dover integrare o fornirne una ulteriore ad hoc con la firma di un neuropsichiatra, ottimizzando così eventuali ulteriori tempi o aggravi di costi

Il progressivo incremento dei casi di contagio e le conseguenti misure di contenimento del virus sempre più restrittive aprono a forme di disagio psicologico specifico definite come “ansia da limbo”, caratterizzata da un senso di sospensione del tempo che aumenta appunto il malessere psichico. Per rispondere a situazioni del genere, riguardanti persone con disabilità visiva, l’IRIFOR di Torino e l’UICI del capoluogo piemontese hanno dato vita a uno strumento di supporto telefonico per loro e per le persone che le affiancano, coordinato da alcune figure professionali di alto profilo

Un luogo dove sviluppare progetti mirati, da realizzare dopo un’attenta valutazione dei bisogni reali delle persone con disabilità, un nuovo Polo delle Disabilità aperto alle diverse Associazioni del territorio e alle famiglie, dove trovare informazioni aggiornate sui diritti e i servizi offerti: sarà questo “Il Giardino di Annalisa”, dedicato ad Annalisa Covino, nuova sede operativa dell’Associazione Nuove Frontiere di Ladispoli (Roma), che verrà aperta il 20 dicembre, in collaborazione con il Comune della città laziale, in attesa di poter festeggiare l’evento inaugurale nel prossimo anno

«Non per forza è necessaria una sedia a rotelle per trovare soluzioni alternative, non solo in un campo scout: bisogna cercare di creare soluzioni inclusive per tutti a prescindere dalla disabilità, e questo viene spesso dimenticato»: a dirlo è la ventiduenne parmigiana Emma Manghi, prima capa scout al mondo in sedia a rotelle, insignita recentemente del “Premio ANMIC Parma 2020” e il cui motto è: «Non vedo l’ora di far vedere che avere quattro ruote in più non è niente di meno»

In questo momento di emergenza sanitaria, il rischio che una persona con disabilità venga discriminata nell’accesso alle cure è dietro l’angolo. Per questo la Cooperativa Spes contra spem, promotrice tra l’altro della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, intende farsi megafono su tutto il territorio italiano di una Guida curata da ASMED e SIE, contenente varie indicazioni operative igienico-sanitarie ed ergonomiche, messe a punto sulla base dell’esperienza di un gruppo di professionisti da tempo impegnati sul tema del diritto alla salute per le persone con disabilità

Un incontro rivolto alle famiglie che vivono con un bambino o una bambina i quali presentano una forma patologica riferibile ad una malattia rara che comporta la gestione di situazioni ordinarie e straordinarie nella sfera della gestione alimentare e deglutitoria: sarà questo il tema dell’evento online “Mangiare è difficile: consigli per proteggere il bambino e procedere verso una corretta deglutizione”, promosso per il 19 dicembre dall’Associazione Mitocon, nell’àmbito di “IntegRARE”, progetto curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con altre organizzazioni

È una bella iniziativa la videoconferenza online denominata “Rally for all - Brividi a 5 sensi”, promossa per domani, 18 dicembre, dal Rally Arena Group di Ittiri (Sassari), con il contributo della Fondazione di Sardegna e del Comune di Ittiri, oltreché in collaborazione con ACI Sport, evento aperto a tutti gli appassionati di automobilismo, che ha principalmente lo scopo di annullare le distanze fra il mondo del rally e quello delle disabilità, e fare acquisire competenze sulla guida da parte di persone con e senza disabilità

Si potrà rispondere fino al 15 gennaio a un questionario online e partecipare allo “Studio sulle conseguenze del COVID-19 sui caregiver informali in Italia e in Europa” condotto da Eurocarers (Associazione europea a supporto dei caregiver), in collaborazione con il Centro Ricerche Economico-Sociali dell’IRCCS INRCA di Ancona. L’iniziativa si rivolge ai/alle caregiver informali ed è finalizzata a documentare e analizzare l’impatto del Covid-19 su molti aspetti importanti della loro vita, nonché a richiedere servizi di supporto migliori, adeguati e su misura per soddisfarne le esigenze

È stata la città svedese di Jönkoping a vincere quest’anno l’“Access City Award”, iniziativa lanciata nel 2010 dalla Commissione Europea, insieme al Forum Europeo sulla Disabilità (EDF), per dare visibilità e premiare quelle città che abbiano preso iniziative esemplari volte a migliorare l’accessibilità nell’ambiente urbano, il tutto all’insegna di un’edizione che ha voluto dare particolare attenzione agli sforzi delle città in àmbito di accessibilità dei servizi pubblici durante la pandemia. Tra i vari riconoscimenti, una menzione speciale è andata anche a Firenze

Nasce dall’idea di favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia infusiva da parte dei bambini e delle bambine affetti da malattie metaboliche, il percorso di gioco denominato "La mia terapia", realizzato dall'AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto appunto a bambini e bambine fino ai 12 anni che debbano sottoporsi sin dalla tenera età a iniezioni e infusioni per il trattamento delle loro patologie

“Autori di reato con disabilità intellettiva e psicosociale: identificazione, valutazione dei bisogni e parità di trattamento” e “Metodologia per l’identificazione della disabilità psicosociale ed intellettiva di indagati e imputati”: saranno questi i temi dell’interessante seminario formativo online in programma per la mattinata di domani, 17 dicembre, promosso dalla Comunità Giovanni XXIII, nell’àmbito del progetto europeo “Opsidianet”, che propone una serie di misure per il pari trattamento delle persone con disabilità intellettiva e psicosociale sospette o accusate di reati

«Chiedo urgentemente - scrive Roberto Speziale - che si provveda urgentemente ad emanare una chiara ed esaustiva direttiva nella quale si preveda che tutte le persone con disabilità devono essere vaccinate contro il Covid-19, in condizioni di priorità, analogamente a quanto già previsto per le altre categorie di cittadini e cittadine e senza alcuna forma di discriminazione. In caso contrario saranno evidenti le responsabilità di ognuno, e di tutti, nel ritenere le vite delle persone con disabilità “di minor valore” e, in quanto tali, “più facilmente sacrificabili”»