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Afasia – Ritrovare le parole

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Tre quarti d’ora di chiara e corretta informazione su un problema come quello dell’afasia - forma di disabilità che subentra in seguito a ictus, emorragia cerebrale o trauma cranico, colpendo la sfera del linguaggio parlato, compreso, letto e scritto - grazie all’intervento di autorevoli esperti e anche di chi l’afasia la vive in prima persona: è stato questo la trasmissione intitolata “Afasia - Ritrovare le parole”, andata in onda sull’emittente toscana Granducato TV e della quale suggeriamo a tutti l’utile visione

Destinare risorse alle Malattie Rare è un investimento vantaggioso per tutti

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«Abbiamo un debito nei confronti dei Malati Rari, dobbiamo capire che destinare risorse allo studio delle Malattie Rare è un investimento vantaggioso e abbiamo il dovere di offrire ai pazienti i trattamenti che essi stessi hanno contribuito a sviluppare»: lo ha dichiarato Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia, durante un incontro a Milano promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), per delineare i possibili problemi organizzativi ed economici derivanti dalle terapie avanzate nelle Malattie Rare

Sui diritti si legiferi senza dividere famiglie e associazioni

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«Rispetto all’approvazione della Legge Regionale “Disposizioni per l’inclusione sociale, la rimozione delle barriere alla comunicazione, il riconoscimento e la promozione della lingua dei segni italiana e della lingua dei segni italiana tattile”, critichiamo il Consiglio Regionale della Campania - scrivono dall’Associazione FIADDA e dalla FISH Campania - per avere scelto una risposta parziale, dividendo, di conseguenza, il mondo della disabilità. Pretendiamo quindi che il Consiglio Regionale stesso riconosca la necessità di affrontare tutti i nodi irrisolti, dopo l’approvazione di quel testo»

Invalidità civile e minorazione visiva: un esempio da seguire

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Grazie all'impegno dell'UICI di Modena (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), d'ora in poi, nella città emiliana, sarà facile e finalmente possibile prenotare l'esame specialistico del campo visivo presso l'Azienda Sanitaria Pubblica, con totale copertura delle spese a carico del Servizio Sanitario Nazionale e farlo con la metodica più corretta. Vediamo come si è arrivati a questo risultato tramite un percorso che costituisce un esempio da seguire

Malati di SLA a Roma: fondi dimezzati e mesi di scoperto

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«Per i malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) di Roma, il passaggio dal precedente fondo dedicato, a quello nuovo per gravissime disabilità, ha di fatto dimezzato il contributo per retribuire un badante formato, senza tenere conto del gravissimo disagio che ciò avrebbe arrecato. Nel frattempo, vi sono stati mesi e mesi di scoperto, con badanti oramai formati e assunti, i cui onorari devono essere comunque pagati»: la denuncia arriva dall’Associazione Viva la Vita, che già da due mesi sta chiedendo invano un incontro all’assessora comunale Baldassarre, per affrontare la questione

Il Servizio Civile è una sfida politica moderna ed efficace

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«Il Servizio Civile rappresenta una sfida politica tanto moderna quanto efficace sul piano del diretto coinvolgimento dei cittadini, poiché offre ai giovani l’opportunità di sentirsi parte di uno Stato che costruisce benessere sociale e culturale, sostenendo loro e la loro crescita»: lo dichiara Enrico Maria Borrelli, guardando con fiducia alla delega assegnata per tale àmbito al sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Vincenzo Spadafora, già Garante Nazionale per l’Infanzia e l’Adolescenza

A volte basta un’altalena

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A Modica (Ragusa) c’è un’ altalena accessibile ai bambini con disabilità, «ma le famiglie, scrivono dall’ANFFAS locale - non ne usufruiscono. Qualcuno dirà che l’inclusione vera si realizza in altri e più importanti aspetti, Ma cosa c’è di più importante del gioco agli occhi di un bambino? Non è forse annoverato tra i diritti fondamentali di ogni fanciullo, a prescindere che sia o meno con disabilità? L’augurio è quindi che le famiglie modicane inizino a prestare attenzione anche a quello che c’è, ricordando che a volte basta una semplice altalena per regalare momenti di grande felicità»

Toccare e creare le forme del pensiero

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Fornire una metodologia operativa funzionale al rinforzo delle competenze manuali per un potenziamento delle facoltà cognitive, immaginative ed espressive di bambini e ragazzi non vedenti, ipovedenti e anche normovedenti: è questo l’obiettivo del corso di formazione proposto per settembre dall’Istituto dei Ciechi Cavazza di Bologna, con il proprio Museo Tattile Anteros, rivolgendosi a insegnanti curricolari, insegnanti di sostegno ed educatori impegnati nella didattica speciale delle arti, all’interno della scuola di ogni grado, oltreché ad operatori museali responsabili di servizi educativi

“I promessi sposi” in simboli

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Fare arrivare a tutti “I promessi sposi”, il capolavoro di Alessandro Manzoni, anche a chi ha problemi comunicativi o disabilità. Con questo obiettivo, da un’idea dell’ASPOC (Associazione per lo Sviluppo del Potenziale Cognitivo), è nata una versione Inbook dell’opera, ovvero con testo integralmente in simboli basati sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). A farsene carico è stata Teka Edizioni, che non a caso ha sede a Lecco, nella “patria” dei “Promessi sposi”

“Uguale riconoscimento dinanzi alla Legge” per le persone con disabilità

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È proprio il titolo dell’articolo 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (“Uguale riconoscimento dinanzi alla Legge”) alla base del progetto “Capacity: la legge è eguale per tutti”, per il quale l’ANFFAS ha lanciato una consultazione pubblica aperta a tutti (anche in versione “facile da leggere”), con l’obiettivo finale di produrre il primo studio italiano in materia di sostegni al processo decisionale per le persone con disabilità, specie intellettive, avvalendosi anche della collaborazione di autorevoli Enti e Università a livello nazionale e internazionale

Reti virtuose per far conoscere la malattia di Huntington

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«È un onore partecipare a questo evento, sia come rappresentante di quei familiari che vivono ogni giorno l’incontro con l’Huntington, sia come esponente di Huntington ONLUS, che lavora al loro fianco alimentando la Rete Italiana della malattia di Huntington, che trascende la singola comunità locale e cerca di costruire risposte grazie allo scambio di competenze e al supporto reciproco»: lo ha dichiarato Maria Grazia Fusi, rappresentante dell’Associazione Huntington, impegnata in questi giorni in Colombia in un grande meeting internazionale dedicato a questa grave malattia neurodegenerativa

40 milioni di donne con disabilità che non vogliono più essere discriminate

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Nell’Unione Europea ci sono 40 milioni di donne e ragazze con disabilità (il 16% dell’intera popolazione femminile). È uno dei gruppi sociali più vulnerabili, emarginati ed esclusi dal mercato del lavoro, e anche uno dei più esposti alla violenza domestica»: a dirlo è il CESE, il Comitato Economico e Sociale Europeo, che domani, 11 luglio, presenterà un rapporto al Parlamento Europeo, con cui chiederà alle Istituzioni e agli Stati Membri dell’Unione «di intensificare gli sforzi per combattere la discriminazione che colpisce donne e ragazze con disabilità e la loro esclusione sociale»

Dalla diagnosi di disabilità intellettiva al diritto di una vita indipendente

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Un itinerario di sei giornate fatto di confronti, aggiornamenti, serate speciali e anche visite guidate, partendo dalla diagnosi di disabilità intellettiva, per arrivare alla realizzazione del diritto alla Vita Indipendente, ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: sarà soprattutto questo, all’insegna di una piena condivisione di spazi vitali in condizioni di uguaglianza, la seconda “Summer School” di Viterbo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, organizzazione impegnata su quella che costituisce una delle cause più diffuse di deficit intellettivo

“Asti Express”, per spiegare e diffondere la vita indipendente

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«Personalizzazione, inclusione, accompagnamento sono parole che spesso ritornano nel lavoro con le persone con disabilità e non sempre è facile riuscire a spiegare, a più livelli, in cosa consista questo lavoro. A questo scopo nasce “Asti Express”»: così, dal Centro Di.Vi. dell’Università di Torino, già responsabile scientifico, nel Cuneese, del Progetto “VeLA - Verso l’Autonomia”, viene presentata la web serie “Asti Express”, che racconta una parte del lavoro svolto sul territorio di Asti e Alessandria, con due progetti per la vita indipendente delle persone con disabilità

I resilienti: storie di caregivers

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Sei brevi componenti sul tema e la ripresa di alcune belle interviste, pubblicate a suo tempo dal nostro giornale, compongono “I resilienti: storie di caregivers”, ultima pubblicazione di Giorgio Genta, «ove i resilienti - come spiega lo stesso Autore - sono i caregiver che assistono familiari con gravi disabilità, abituati a trarre energie dalle avversità, e le storie delle loro famiglie sono racconti comuni di eroismi quotidiani, di sofferenze nascoste e di notti insonni». «Le interviste - aggiunge Genta - sono forse un po’ datate, ma non hanno certo perso di attualità, anzi...»

L’accessibilità culturale protagonista al “Sardinia Film Festival”

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Una tavola rotonda sul tema “Accessibilità culturale e inclusione sociale”, la proiezione della pellicola d’animazione “Pets, vita da animali” con l’adattamento d’ambiente “Autism Friendly” e il film dei Fratelli Taviani “Una questione privata”, con audiodescrizione e sottotitolazione: l’accessibilità culturale per le persone con disabilità la farà realmente da protagonista, il 12 luglio a Sassari, durante il “XIII Sardinia Film Festival”, grazie alla partnership con il progetto di inclusione culturale “Cinemanchìo”

Diamo respiro alle famiglie

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«Sono stati i nostri stessi Soci a suggerire questo progetto, il cui obiettivo principale è di dare respiro alle famiglie che hanno al proprio interno bambini con disabilità gravi, per i quali, nella fase iniziale, è fondamentale l’aiuto delle famiglie stesse, per far conoscere agli assistenti le esigenze specifiche dei loro bimbi»: così Roberto Zazzetti, presidente dell’Associazione La Meridiana di Ascoli Piceno, presenta il campo estivo organizzato grazie al supporto della Società Fainplast Compounds, rivolto, in questo mese di luglio, a ragazzi e ragazze con disabilità fisiche gravi

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