Grave ritardo delle Regioni nell’utilizzo delle importanti risorse destinate all’autismo (177 milioni complessivi), passi avanti, invece, nelle procedure organizzative per superare le criticità nelle scuole, e l’avvio di una fase di riflessione e approfondimento in merito alle nuove Linee Guida pubblicate dall’Istituto di Superiore di Sanità: viene comunicata così, dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), la sintesi dei propri lavori assembleari, svoltisi il 21 e 22 ottobre a Roma, cui hanno partecipato delegazioni provenienti da tutte le Regioni

«Del Centro per la Vita Indipendente di Gaza City non sappiamo assolutamente nulla, neanche se è stato colpito»: lo ha sottolineato con grande preoccupazione Giampiero Griffo, presidente della RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), riferendosi a quel Centro inaugurato alla fine del 2018 a Gaza City, in Palestina, e realizzato dall’organizzazione non governativa riminese EducAid, in partnership con la stessa RIDS e con la Federazione FISH, che avevamo definito a suo tempo come «un intervento fortemente innovativo, soprattutto alla luce della realtà in cui andrà ad operare»

«Tutti noi - scrive Marialba Corona, presidente dell’Associazione ANGSA di Bologna - dobbiamo molto alle persone con disturbo dello spettro autistico cosiddetto “ad alto funzionamentp”, perché ci hanno permesso di comprendere meglio alcune sensazioni che vivono i nostri figli e trovo giusto che possano esprimere e determinarsi. Allo stesso tempo, ritengo che la loro autodeterminazione non escluda l’esistenza di altri livelli di autismo, che vanno riconosciuti e rispettati per la loro diversità e gravità. Pertanto dobbiamo tutti impegnarci per far conoscere ogni sfaccettatura dell’autismo»

«Durante il tuo ultimo viaggio apostolico - scrive Enrico Mantegazza, rivolgendosi direttamente a Papa Francesco - non hai nascosto le tue fatiche: “Per me fare un viaggio adesso non è tanto facile come all’inizio. Ci sono limitazioni nel camminare”. Quelle immagini e quelle parole sono state riprese da tutti i principali organi d’informazione, ma senza particolare enfasi. Penso invece che l’immagine “normalizzata” di un papa in carrozzina sia particolarmente potente, perché di rado le persone con disabilità hanno occupato posizioni di vertice in un’istituzione politica o religiosa importante»

L’innalzamento della qualità della vita delle persone con lesioni midollari passa anche dalla risoluzione di deficit respiratori in grado di indurre problematiche in conflitto con il processo riabilitativo. Servono dunque adeguate verifiche sia durante il ricovero che, successivamente, a domicilio. È partendo da tali premesse che l’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) ha costruito un percorso di indagine, diagnosi e assistenza a distanza del sistema respiratorio, suddiviso in tre fasi

Sono diversi gli aggiornamenti recentemente introdotti da Google, il motore di ricerca più utilizzato al mondo, per semplificare l’uso delle sue principali app da parte delle persone con disabilità. Nuove funzionalità consentiranno, ad esempio, di utilizzare la fotocamera dello smartphone, non solo per riconoscere vari elementi del mondo reale semplicemente inquadrandoli, cosa già possibile, ma anche di tradurre tali informazioni in impulsi vocali. Oppure di utilizzare “Google Maps” per trovare i percorsi senza scale

Circa un anno fa il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha pubblicato le Linee Guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, documento che ha lo scopo «di guidare e sostenere gli Stati nei loro sforzi per realizzare il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e a essere incluse nella comunità e che è la base per pianificare i processi di deistituzionalizzazione e di prevenzione dell’istituzionalizzazione». Ne è ora disponibile anche la versione italiana, curata dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA

«Ricambiamo quelle incoraggianti espressioni di solidarietà recentemente dispensate verso la nostra organizzazione - scrivono da ENIL Italia, in questa lettera aperta rivolta alla ministra per le Disabilità Locatelli - ma per vederci davvero al suo fianco, esse devono rapidamente trasformarsi in costante azione e risoluta determinazione, necessarie a raggiungere quei traguardi che la materia di cui si occupa da troppo tempo implora. E una delle priorità più urgenti è quella di incrementare l’esiguo “Fondo per la Vita Indipendente”, da anni dotato di una ridicola dotazione»

«A Bari è stato identificato il sesto neonato con la SMA (atrofia muscolare spinale), la mia malattia rara, da quando in Puglia è stato introdotto lo screening neonatale. Ma se quel bimbo fosse nato in altre Regioni, lo avrebbero scoperto molto più avanti, ossia troppo tardi per sfruttare appieno le attuali opportunità terapeutiche»: a dirlo è Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata da anni sulla battaglia per i test di screening neonatale sulla SMA estesi a tutto il territorio nazionale, mentre al momento attuale riguardano solo otto Regioni del nostro Paese

«Ogni ottobre - scrive Leonardo Cardo, noto anche come “zio Leo” - Little People of America, organizzazione che per me è un esempio di vita e di speranza, supporta la nostra comunità nella celebrazione del Mese della consapevolezza delle persone di bassa statura. Mentre avanziamo come comunità e ci muoviamo verso una società veramente rappresentativa ed equa, quest’anno il Mese si concentra sull’immenso orgoglio che abbiamo come persone basse di statura. Non esiste infatti un uomo piccolo o una piccola donna, ma esistono persone che possono insegnare a vivere nella normalità»

Ruoterà sostanzialmente intorno a questo tema la nona edizione delle “Giornate di Cunevo. Linguaggi per crescere”, iniziativa tradizionalmente curata in Trentino dalla Cooperativa Sociale GSH di Cles e dedicata alla formazione e alla costante crescita professionale. L’appuntamento è a Contà (Trento) per il 27 e il 28 ottobre e nella seconda giornata si parlerà anche di “Sindrome di Down: modalità e strategie di intervento educativo”, a cura di due componenti dell’Associazione AIPD Trentino

«È arrivato il momento di dare una cornice normativa al ruolo di caregiver familiare, e un adeguato riconoscimento in particolare al caregiver familiare convivente»: lo dichiara in una nota la ministra per le Disabilità Locatelli, a margine della firma da parte della stessa Locatelli e della ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Calderone, del Decreto che ha istituito un “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”

Già tra i vincitori del “Premio Innovazione Digitale in Sanità”, si è ora aggiudicato la terza edizione del “Rare Diseases Award” nella categoria “Co-Creativi” ed è tra i sei finalisti del “MaketoCare 2023”: è “StomyCraft: curarsi giocando”, progetto promosso dalla FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati), che ha portato alla realizzazione di un videogioco in grado di simulare la gestione del presidio sanitario, da parte dei pazienti pediatrici portatori di stomia, e di sensibilizzarli sull’importanza di una corretta alimentazione, facendolo appunto tramite il gioco

È dedicato al film “Nata per te” - tratto dal libro omonimo, di cui sono protagonisti Luca, primo padre single adottivo d’Italia e Alba, bimba con sindrome di Down -, il nuovo contributo di Claudio Imprudente, nell’àmbito della su rubrica “Pensiero Imprudente”. «La storia di una paternità non solo fortemente sentita e desiderata, ma per lo più rivoluzionaria - scrive Imprudente -, in un film che tutti e tutte dovrebbero guardare almeno una volta»

«Dalla lettura della prima bozza diffusa in questi giorni – scrive Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore -, la Legge di Bilancio non sembra adeguata alle sfide che il Paese ha davanti e alle emergenze che sta affrontando. Registriamo un’attenzione insufficiente al sociale e l’assenza di misure strutturali per ridurre le disuguaglianze e tutelare le persone più svantaggiate e vulnerabili. Nei prossimi giorni la Legge di Bilancio arriverà in Parlamento e ci auguriamo vivamente che si potranno creare le condizioni per un miglioramento delle misure proposte»

In occasione di questo che è il Mese Nazionale della Spina Bifida e della Giornata Mondiale della Spina Bifida del 25 ottobre, l’ASBI ha promosso per il 28 e 29 ottobre a Milano il convegno nazionale “Spina bifida: What’s New?” ovvero “Le nuove frontiere della medicina, della ricerca e della presa in carico multidisciplinare”, preziosa occasione di incontro tra persone con spina bifida, le loro famiglie e il mondo sanitario

Abbiamo lanciato nei giorni scorsi la campagna “Non c’è posto per te!”, alla quale anche il nostro giornale ha aderito, che rivolge specifiche richieste ai Servizi Antiviolenza e alle Istituzioni, per far sì che nessuna donna vittima di violenza - donne con disabilità comprese - venga più esclusa dalle Case rifugio. Sull’iniziativa diamo oggi spazio a un approfondimento di Nadia Muscialini, psicologa, psicoanalista, attivista, saggista, tra le massime esperte italiane di lotta alla violenza di genere, che ha collaborato a propria volta alla realizzazione della campagna

Sono quasi quaranta gli iscritti all’Open Day di “Spazio al Gesto”, progetto dell’Associazione Real Eyes Sport, dedicato all’attività̀ motoria e alla promozione della pratica sportiva per bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità visiva, organizzato per il 28 ottobre in collaborazione con l’ASP Sant’Alessio Margherita di Savoia di Roma, presso la Scuola Sportiva Basket Roma

Come segnala l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), è stata concordata una linea d’azione comune fra la stessa APRI e l’assessora alla Mobilità della Città di Torino Chiara Foglietta, in particolare rispetto alle barriere sensoriali presenti nel centro storico del capoluogo piemontese. Foglietta si è detta molto interessata alle varie richieste espresse in riferimento ad alcuni tratti di pista podotattile e ai semafori sonori, impegnandosi a realizzarle non appena possibile

È stato recentemente presentato a Firenze il progetto "Giardino dei sensi", tramite il quale verrà realizzato un percorso tattile e multisensoriale nell’area della Botanica Superiore del Giardino di Boboli, allo scopo di renderla accessibile e pienamente fruibile anche da parte delle persone cieche e ipovedenti. L'iniziativa, che prenderà il via nella primavera del prossimo anno, è stata ideato dall’Associazione Culturaepiù, in collaborazione con le Gallerie degli Uffizi