Il 18 marzo sarà la sesta Giornata delle Malattie Neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miotonie, miastenie e altre), rivolta al personale medico-sanitario, ma anche ai familiari, spesso in ruolo di caregiver, coinvolti quotidianamente nella storia di malattia dei propri congiunti. Quest’anno l’evento prevede iniziative in diciotto sedi del nostro Paese e qui ci occupiamo nel dettaglio di quella in programma presso la Cappella Farnese del Comune di Bologna

«Quando assunsi la difesa di Antonio Riggio - scrive l’avvocata Ivana Consolo -, per una vicenda riguardante suo figlio autistico Gaetano e tutta la sua famiglia, ho fortemente voluto credere che questa volta la Giustizia avrebbe dato un segnale forte e chiaro… e fortunatamente così è stato! Volevamo che dalla disavventura di una famiglia potesse alzarsi forte un monito per chiunque calpesti i diritti dei ragazzi autistici; volevamo che da una spiacevole vicenda potesse nascere qualcosa di buono per tutti. Ebbene, ci siamo pienamente riusciti!»

Da pochi giorni Netflix offre agli utenti TV la possibilità di personalizzare le dimensioni e lo stile dei sottotitoli, durante l’uso della piattaforma, scegliendo fra tre dimensioni dei caratteri e fra quattro stili/colori. Si tratta di un aggiornamento rivolto agli utenti di Netflix che usano la TV, che può certamente essere di grande utilità per gli spettatori con disabilità visiva o uditiva

È questo il messaggio con cui Francesco, giovane socio dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), “impartisce una lezione” a Lillo, noto personaggio dello spettacolo, nel video promosso dalla stessa AIPD, in vista della prossima Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down del 21 Marzo, rifacendosi al messaggio internazionale dell’evento (“Con noi, non al posto nostro”), con cui rivendicare il diritto all’autodeterminazione. Un messaggio che il 19 marzo verrà anche gridato con forza da tante persone nelle piazze d’Italia, durante i flash mob organizzati dalle Sezioni dell’AIPD

Presentato da Gerard Quinn, Relatore Speciale dell’ONU sui diritti delle persone con disabilità, il rapporto “Trasformazione dei servizi per le persone con disabilità” evidenzia tra l’altro come «i modelli tradizionali di servizio e supporto spesso perpetuino la dipendenza e la mancanza di libero arbitrio, concentrandosi sulle menomazioni e considerando le persone con disabilità come destinatari passivi di cure». Lo studio offre quindi una serie di indicazioni su come “re-immaginare” i servizi, rendendo effettivo il diritto a vivere in modo indipendente e ad essere inclusi nella comunità

Il 15 marzo il Parlamento Europeo ha approvato una Proposta di Risoluzione relativa a “Un adeguato reddito minimo che garantisca l’inclusione attiva”, con la quale si invita la Commissione Europea a proporre una legislazione che istituisca un reddito minimo dignitoso in tutta l’Unione Europea. Come sottolineato dal Forum Europeo sulla Disabilità, tale Proposta include anche alcune importanti considerazioni sulla disabilità, rafforzando l’impegno del Forum stesso «per avere una legislazione a livello dell’Unione Europea, che garantisca un reddito dignitoso a tutte le persone con disabilità»

È uno snodo ferroviario tra i più importanti del Friuli Venezia Giulia, con una novantina di treni passeggeri nei giorni feriali e 700.000 passeggeri all’anno. E tuttavia, nonostante i ripetuti appelli al Gruppo Rete Ferroviarie Italiane, da parte dell’Associazione Laluna e della locale Amministrazione Comunale, sembra che fino al 2026 continuerà a non essere accessibile alle persone con disabilità motoria. Ora il caso è arrivato sul tavolo del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, tramite un’Interrogazione Parlamentare

«Mi chiamo Andrea, ho 27 anni e ballo da undici con Stefano. La danza è per me come parlare con la mia anima, con la mia profondità, con i sentimenti»: così si racconta Andrea Tomasoni, esibitasi con successo ai XXXIV Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettive, in corso a Bardonecchia (Torino). «Chiediamo rispetto e fiducia nelle nostre potenzialità - aggiunge Andrea -, perché la fiducia è molto importante, come è importante circondarsi di persone che credono in te»

Durato un anno e conclusosi in questi giorni, il progetto “Indipendentemente: percorsi e risorse verso l’autonomia”, voluto dall’Associazione Parent Project e dalla Federazione LEDHA Milano, rivolgendosi al territorio di Milano e dintorni, ha promosso il protagonismo e la cittadinanza attiva di numerosi giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e altre disabilità, attraverso una serie di attività, contribuendo da una parte a ricostruire quei legami tra i ragazzi messi alla prova dalla pandemia, valorizzando al contempo la riscoperta e la conoscenza di “beni comuni”

Sarà questa volta dedicato a un tema sanitario, “La stipsi nella malattia di Parkinson”, l’appuntamento settimanale in programma per il 16 marzo con “Non siete soli”, ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperto a tutti, giunto alla terza edizione e nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver

«Attraverso questo concorso, abbiamo ricevuto splendide fotografie che illustrano come i giovani e le giovani con disabilità dell’Europa vivono la loro vita»: così dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, vengono commentati gli esiti del tradizionale concorso fotografico lanciato nel settembre dello scorso anno e dedicato in quest’ultima edizione al tema “Shining a light on young persons with disabilities” (“Accendi una luce sui giovani con disabilità”)

Per i bambini e le bambine con sordoceità e pluriminorazione psicosensoriale, azioni semplici, come imparare a comunicare con mamma e papà, camminare senza supporti o mangiare da soli non sono scontate e rappresentano imprese che richiedono tanto impegno. Questi importanti traguardi possono essere però raggiunti grazie agli operatori della Fondazione Lega del Filo d'Oro, che per supportare tale impegno, ha lanciato in questi giorni la campagna denominata “#EroiOgniGiorno”

«Per realizzare un nuovo welfare che garantisca gli stessi diritti su ogni territorio, i LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali) sono necessari, ma non sufficienti: occorre infatti prevedere anche adeguati finanziamenti, per renderli esigibili in tutto il Paese»: lo ha dichiarato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, durante l’evento “Verso un nuovo sistema di welfare”, sottolineando la necessità «di uscire dalla logica che vede il welfare come mera assistenza e ragionare piuttosto in termini di autonomia delle persone, da garantire in ogni fase della vita»

«In un mondo sempre più attento all’inclusione, c’è ancora chi accampa scuse ridicole per non essere inclusivo. Con questa campagna vogliamo affermare il diritto alla piena partecipazione alla vita sociale e all’inclusione delle persone con disabilità intellettiva, libere da ogni forma di discriminazione e abilismo»: così il CoorDown presenta la nuova campagna di sensibilizzazione internazionale “Ridiculous Excuses not to be Inclusive” (“Scuse ridicole per non essere inclusivi”), lanciata in vista dell’ormai prossima Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo

Contrastare il diffuso senso di disagio evidenziato da molte persone con disabilità visiva, nel dover ricorrere obbligatoriamente a dispositivi digitali anche per il disbrigo di semplici operazioni della vita quotidiana (SPID, pagamenti elettronici, carta d’identità digitale, prenotazioni di treni o aerei ecc.): è l’obiettivo di “Districarsi nella giungla della tecnologia ad occhi chiusi”, terzo progetto del genere promosso dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), approvato dalla Città di Torino nell’àmbito dei fondi ministeriali del “Piano di inclusione”, area 2

Proseguono gli incontri promossi dalle Sezioni locali dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), per diffondere sui propri territori i dati emersi dall’indagine realizzata dall’AIPD Nazionale, insieme al Censis, denominata “La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale”, rientrante nel quadro del progetto “Non uno di meno”. Il prossimo appuntamento è per il 17 marzo a Feltre (Belluno), nel corso di una serata durante la quale verrà anche proiettato il docufilm “Come una vera coppia”

«Nessuno può decidere di sopprimere una persona, nessuno può o potrebbe decidere della vita e di quale qualità di vita di un’altra persona sia accettabile, nessuno dovrebbe sovrapporsi o sostituirsi ad un’altra persona, ogni persona con disabilità dovrebbe poter esprimere la sua idea di vita (e anche di morte), e scegliere in uno Stato che proponga soluzioni differenti e dignitose»: lo scrive Simonetta Cormaci, donna con disabilità, in questo suo prezioso contributo sui casi di omicidio-suicidio attuati dai/dalle caregiver a danno di se stessi e della persona con disabilità di cui si curano

«Come quel “Commodore 64” – racconta Giuseppe Di Grande – il mio primo computer ricevuto nel 1985 a 12 anni, scatenò la mia passione per la tecnologia e la programmazione. E a 22 anni, quando ho perso la vista, ho potuto riprendere la mia vita in mano solo quando ho ripreso a programmare attraverso una sintesi vocale, perché si trattava pur sempre del mio capitale tecnologico ed emozionale che subito dopo essere diventato cieco pensavo di avere perso per sempre. La disabilità visiva, infatti, non limiterà mai la mia creatività!»

Negli ultimi anni gli studi in materia di deficit comunicativi hanno individuato nella CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) uno strumento efficace e in grado di offrire grandi potenzialità di miglioramento per le persone con disturbi del linguaggio e con bisogni comunicativi complessi: di questo si parlerà il 17 marzo a Contà di Cunevo (Trento), nel corso del primo appuntamento di questo 2023 con i seminari organizzati dalla Cooperativa Sociale GSH di Cles, all’interno del ciclo “Appunti Scuola”. Destinatari: insegnanti, educatori, familiari, logopedisti, studenti e adulti interessati

«Letteralmente “prigioniera” per mezz’ora in un hangar chiuso dell'Aeroporto di Bologna, in attesa che un operatore dell’assistenza venisse a “liberarmi”»: a denunciarlo è Antonella Celano, presidente dell’Associazione APMARR, che si muove in carrozzina nei propri spostamenti. Riflettendo sulla vicenda, pur considerando gli indubbi progressi degli ultimi anni in àmbito di assistenza alle persone con ridotta mobilità che si spostano in aereo, vien da dire che di lavoro da fare ce n’è ancora parecchio, sia in termini di organizzazione che di formazione