Sono stati lanciati in questi giorni sia il nuovo bando clinico Telethon-UILDM, sia il nuovo bando della FISM, la Fondazione che affianca l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). Il primo di essi avrà quale focus principale la ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte con una distrofia muscolare, mentre il secondo sosterrà studi di eccellenza, per trovare la causa e la cura definitiva della sclerosi multipla, oltreché per migliorare i servizi e la qualità di vita delle persone che ne sono affette

«Vivere con una disabilità oggi in Italia - scrive Salvatore Cimmino - significa avere bisogni inespressi, cercare risposte dalle Istituzioni che latitano, rinunciare a frequentare con regolarità la scuola, non poter girare liberamente per le città, non avere un lavoro. Significa, in definitiva, dover rinunciare ad abbracciare il mondo. Eppure, siamo, viviamo, esistiamo, non siamo alieni, e al pari di tutti, siamo persone fisiche con capacità giuridica e di agire. Vorrei quindi ricordare in particolare a tutta la classe politica che i diritti delle persone con disabilità sono diritti umani»

Agevolazioni, previdenza, ma anche studio, lavoro, patenti di guida, “Dopo di Noi” e molto altro ancora: sono numerosi e vari i temi presenti nei quesiti rivolti a HandyLex, che con le risposte fornite nella sezione “FAQ” del proprio sito - profondamente rinnovato lo scorso anno – offre utili strumenti per la tutela dei diritti delle persone con disabilità

«Riteniamo che il Comitato ONU, nello svolgere la sua preziosa e insostituibile attività, debba comprendere aspetti di modularità e progressività nelle azioni degli Stati, tenendo in debito conto anche le specificità e peculiarità a livello nazionale»: lo dichiara Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS il cui Centro Studi Giuridici e Sociali ha prodotto un documento in cui esprime anche alcune perplessità e preoccupazioni riguardo alle “Linee Guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza”, prodotte lo scorso anno dal Comitato ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità

Si chiamerà semplicemente “Tavola rotonda” l’iniziativa promossa dalla Rappresentanza UICI di Sant’Anastasia, Pomigliano e Paesi Vesuviani, nella Città Metropolitana di Napoli, tramite la quale, attraverso una serie di incontri settimanali, si darà voce ai soci sulle varie problematiche legate alla disabilità, ai servizi (e disservizi) delle Pubbliche Amministrazioni, alle norme che regolano i diritti delle persone con disabilità, al racconto di esperienze personali, ma anche ad attività in generale più amene, come la lettura di poesie o il commento di articoli

«In una fase economica e sociale del Paese complessa, dove si profilano numerose novità, sia riguardo alle politiche sulle disabilità, sia riguardo alla riforma in discussione della non autosufficienza, proseguiremo con le Istituzioni un confronto diretto, aperto e costruttivo, cercando di farlo, come sempre, anche in sinergia con la FISH, l’altra grande Federazione del mondo della disabilità»: lo ha dichiarato Nazaro Pagano, dopo essere stato confermato fino al 2027 alla Presidenza della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità)

Recentemente prodotto dal Forum Nazionale del Terzo Settore, basato principalmente su tre valori (prossimità, universalismo e inclusività), viene guardato con estrema attenzione anche dalle organizzazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie il manifesto “Verso un nuovo sistema di welfare”, che parla appunto di un nuovo modello sociale inclusivo basato sul riconoscimento dei diritti. L’importante documento sarà al centro di un incontro in programma per il 15 marzo a Roma, che verrà anche diffuso in diretta streaming

Bergamo-Brescia Capitali Italiane della Cultura 2023 non potevano non prestare un’attenzione particolare al turismo accessibile e inclusivo, discorso, questo, preso in carico dal progetto “STAI” (“Servizi per un Turismo Accessibile e Inclusivo”), modello innovativo di turismo inclusivo, comprendente anche percorsi di formazione e di inserimento lavorativo per persone con disabilità. Vediamo di cosa si tratta

«Viste e sentite tutte le parole che sono state usate su questo tema dei nostri diritti, vorremmo sapere quando si passerà dalle parole ai fatti per dare concrete risposte a chi si sacrifica ventiquattr’ore al giorno per trecentosessantacinque giorni all’anno e che spesso sono donne»: lo scrivono le caregiver familiari del Comitato Uniti per l’Autismo, rivolgendosi direttamente al Presidente del Consiglio, in occasione della Giornata Internazionale della Donna di oggi, 8 Marzo, e in vista del 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo

Un semplice controllo oculistico è sufficiente a diagnosticare in fase iniziale o in forma ancora non grave il glaucoma, patologia cronico-degenerativa che colpisce milioni di persone e nei confronti della quale, quindi, la prevenzione e la diagnosi precoce sono strumenti fondamentali per evitare danni irreversibili alla vista. Dal 12 al 18 marzo sarà la Settimana Mondiale del Glaucoma e come ogni anno le Sezioni dell’UICI, in collaborazione con IAPB Italia, promuoveranno e organizzeranno varie iniziative di sensibilizzazione e prevenzione. Tra esse anche quella di Reggio Emilia

«La scomparsa di Judith Heumann - scrive Giampiero Griffo - leader mondiale del movimento per i diritti delle persone con disabilità, lascia un vuoto incolmabile nel campo dei tanti àmbiti di lavoro cui ha dedicato la vita, trasmettendo il “virus” dell’autonomia, dell’autodeterminazione, dell’indipendenza e della piena partecipazione. La sua storia ci insegna che le persone con disabilità non devono dipendere dalle decisioni di tecnici e professionisti, ma sono cittadini come gli altri e quindi essi stessi devono essere il motore del cambiamento sociale e culturale e della loro emancipazione»

Quattro incontri più un’uscita intermedia e una gita finale, per offrire ai sibling, ovvero ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità, strategie utili a gestire eventuali momenti di crisi, creando soprattutto socializzazione e appartenenza al gruppo: è il nuovo percorso partito a cura della Fondazione Alba dell’ANFFAS di Crema , in continuità con un’analoga iniziativa promossa lo scorso anno, per aiutare appunto i sibling a maturare una consapevolezza di sé e dei propri stati d’animo. In altre parole, a coltivare protagonismo e ad occupare un proprio spazio»

Porre l’attenzione sull’invecchiamento delle persone con disabilità intellettiva, al fine di acquisire nuove consapevolezze sull’evoluzione dei bisogni e dei desideri di un adulto fragile: sarà questo l’obiettivo del convegno denominato “…anche i disabili diventano anziani. Progetto di vita e invecchiamento delle persone con disabilità intellettiva”, promosso per il 13 marzo a Bologna dalla Fondazione Dopo di Noi e dal Dipartimento di Scienze dell’Educazione dell’Università di Bologna

Inaugurato poco più di un anno fa, il Centro NEMO Ancona (NeuroMuscular Omnicentre), struttura multidisciplinare per la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA-atrofie muscolari spinali) e SLA (sclerosi laterale amiotrofica), sarà da domani, 9 marzo, intitolato a Roberto Frullini, scomparso nel dicembre scorso, vero “combattente” per i diritti di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie, come lo avevamo definito, che per molto tempo aveva creduto e si era battuto per la nascita di un Centro NEMO anche nel capoluogo marchigiano

«Il silenzio, la sofferenza e l’isolamento di tante persone con disabilità psichica e intellettiva – scrive Marino Bottà - e la disperazione delle famiglie non possono attendere oltre». E conclude: «È ora di riformare la Legge 68/99 (“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”) e il sistema del Collocamento Disabili! Ma questo avverrà solo se ci faremo sentire!»

«Lavoreremo quest’anno all’elaborazione del Terzo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea, che rifletterà pienamente le principali sfide che le donne e le ragazze con disabilità continuano ad affrontare, mettendo in evidenza le nostre principali richieste e raccomandazioni per un’Europa in cui vi sia realmente la parità di genere, all’interno e oltre il movimento stesso della disabilità. È ora di difendere tutti i diritti delle donne!»: lo scrivono dal Forum Europeo sulla Disabilità, oggi, 8 Marzo, Giornata Internazionale della Donna

Verrà presentata il 9 marzo, durante una conferenza stampa a Torino, la XXXIV edizione dei Giochi Nazionali Invernali di sci alpino e snowboard di Special Olympics, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettive, in programma dal 13 al 16 marzo a Bardonecchia (Torino), durante i quali, per la prima volta, verrà anche promossa la danza sportiva. La manifestazione coinvolgerà 250 atleti con e senza disabilità intellettive, che oltre a dare prova di capacità e talento nello sport, offriranno anche punti di vista diversi da cui osservare le persone con disabilità

«La co-progettazione nel suo rapporto con la co-programmazione: è una questione finora dibattuta guardando soprattutto alle procedure e molto meno alle “pratiche di campo”, indispensabili affinché il lavoro programmatorio e progettuale in campo sociale sia efficace e partecipato con i portatori di interesse, inclusi i destinatari»: per offrire dunque spunti concreti, metodi specifici e paradigmi possibili in tale àmbito, l’Associazione APIS ha promosso per il 14 marzo a Roma il convegno “La co-progettazione per davvero. Princìpi metodologici, esperienze di successo e istruzioni per l’uso”

«Dall’Osservatorio pubblicato nel nostro “Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate”, le donne con sclerosi multipla, più o meno consapevolmente, sono soggette a discriminazioni aggiuntive rispetto agli uomini con sclerosi multipla»: lo sottolineano dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), alla vigilia della Giornata Internazionale della Donna di domani, 8 marzo, che vedrà la stessa Associazione concludere in tante piazze italiane la propria iniziativa “Bentornata Gardensia”

È con un prezioso ricordo di Judith “Judy” Heumann, pioniera dei diritti umani di donne e uomini con disabilità, scomparsa nei giorni scorsi, che la giurista Sara Carnovali inaugura il suo spazio fisso di «Superando.it», denominato “Secondo eguaglianza: disabilità e diritti”. Ricercatrice in Diritto Costituzionale e avvocata, Carnovali fa parte tra l’altro dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e ha maturato esperienza come collaboratrice parlamentare tecnico-giuridica alla Camera dei Deputati. Nel darle il benvenuto, le auguriamo buon lavoro