È stato pubblicato già da qualche tempo il rapporto di ricerca “Violenza e donne con disabilità”, che contiene gli esiti di un’indagine promossa dalla Rete D.i.Re (Donne in Rete contro la violenza), in collaborazione con Intesa Sanpaolo. Vi si mettono in luce i limiti e le difficoltà dei Centri Antiviolenza, che ad oggi non risultano ancora essere punto di riferimento per le donne con disabilità che subiscono violenza, ma vi si evidenziano anche buone pratiche che possono essere condivise e sviluppate

Promuovere i temi della disabilità, dell’inclusione sociale e dell’accessibilità, premiando chi, giornalista o in generale attivo nel mondo della comunicazione, si sia particolarmente distinto nel produrre inchieste, redigere articoli, testi, pubblicazioni, servizi o programmi, video, radio e web, dedicati a questi argomenti: consiste in questo il Premio Giornalistico “3 dicembre – Paolo Osiride Ferrero”, promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) e dedicato a colui che di essa fu per vent’anni il presidente

Sarà dedicato a una specifica metodica riguardante la malattia di Parkinson (la FUS, ossia il trattamento con ultrasuoni focalizzati sotto guida risonanza magnetica), il nuovo webinar in programma per il 2 marzo, nell’àmbito della terza edizione di “Non siete soli”, ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver

In questo 2023 l’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita) celebra il proprio ventennale di impegno sul fronte della sindrome da ipoventilazione centrale congenita, conosciuta anche come “sindrome di Ondine” o “maledizione di Ondine”, prendendo il nome da un'antica leggenda germanica, malattia molto rara, di origine genetica, tuttora senza cura, che compromette il sistema nervoso autonomo e presenta come sintomo predominante e comune una grave insufficienza respiratoria nel sonno

Si sta rivelando sin troppo lento il percorso della Piattaforma Nazionale Informatica delle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), che consente alle persone con disabilità di spostarsi con l’auto propria o al proprio servizio in un altro Comune, senza preventivamente comunicare l’ingresso nelle ZTL o l’utilizzo dei parcheggi riservati: ad oggi, infatti, risulta che solo 26 Comuni in tutta Italia abbiano aderito al progetto. A tal proposito il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti e quello delle Disabilità hanno inviato una lettera di sollecito all’ANCI

Quello di Lodi del 4 marzo non sarà solo una presentazione del libro “A Sua Immagine? Figli di Dio con disabilità”, voluto dalla Federazione lombarda LEDHA, che tramite numerose voci autorevoli ha introdotto il dialogo sulla relazione tra fede e disabilità, ma anche un incontro con Justin Glyn, il gesuita non vedente e avvocato australiano, autore di “Us” not “Them” (“Noi”, non “loro”) di cui “A Sua Immagine?” costituisce sostanzialmente la traduzione italiana, arricchita però da ulteriori importanti approfondimenti

“#UNIAMOleforze” è la campagna lanciata da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che cura per il nostro Paese le iniziative promosse in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio. E sull’evento anche l’ANFFAS, che oggi è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, ha richiamato l’attenzione sulle Malattie Rare dalle quali derivano disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, con il documento “Malattie Rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: ANFFAS in prima linea”

«Il recente Decreto-Legge del 16 febbraio - scrivono varie organizzazioni in questa lettera aperta, rivolta al Governo, al Parlamento e alle Istituzioni tutte - ha inferto un duro colpo al Bonus Fiscale sulle Barriere Architettoniche, cancellando la possibilità di cessione del credito e sconto in fattura. Ma perché equiparare la gestione di un Bonus fondamentale per l’integrazione dei più fragili con i Bonus e i Superbonus per le ristrutturazioni? Chiediamo dunque al Parlamento, in sede di conversione del Decreto, di valutare attentamente tale decisione»

Una nuova presentazione di “Siamo rari, non invisibili”, testo divulgativo ideato dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita, è in programma per domani, 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, presso l’Università del Sannio di Benevento

Oltre la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali arrivate nel 2022 al Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d'Oro presentavano una Malattia Rara. Per questo la Fondazione stessa, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio, riaccende l’attenzione su una serie di patologie rare, sottolineando la necessità di un approccio globale e interdisciplinare ad esse, attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, oltre a promuovere l’importanza di un intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni

Appare necessario ripensare la comunicazione come strumento fondamentale per la promozione e tutela dei diritti delle persone con disabilità: è sostanzialmente questo l’esito più evidente del percorso formativo “I sorrisi non bastano”, promosso dalla Federazione FISH all’interno del progetto “Welfare 4.0 – Per una definizione di un welfare comunitario di inclusione”, e svoltosi dal luglio dello scorso anno fino a questo mese di febbraio in sei tappe (Perugia, Lamezia Terme, Gorizia, Napoli, Milano e Terni), coinvolgendo 36 relatori e 530 partecipanti

«Il lavoro instancabile delle organizzazioni non governative e di tutto il Terzo Settore, anche durante questo terribile anno di guerra a sostegno della popolazione civile colpita, è la concretizzazione del principio di solidarietà internazionale. I Governi ascoltino le richieste della società civile e mettano al centro delle loro azioni l’umanità e la tutela dei diritti umani»: lo ha dichiarato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, in occasione della recente manifestazione per la pace indetta dalla coalizione Europe for Peace cui il Forum ha aderito

Parte da una leggenda lontana la storia raccontata questa volta da Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”, una storia di crepe, di resilienza e di riciclo. «L’immagine della “crepa” – vi scrive tra l’altro - può essere accostata a quella di disabilità come imprevisto che genera sofferenza e disorientamento. Ma se pensate alla mia storia, al cambiamento che ho vissuto, il “recupero e il riutilizzo” possono essere un cambio di prospettiva e la crepa che metaforicamente potrebbe rappresentare la disabilità si trasforma in una condizione, o meglio ancora in opportunità»

Domani, 28 febbraio, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) promuoverà a Catania il convegno a ingresso libero e gratuito (fruibile anche in streaming), intitolato “Un soffio di vita e di speranza”, dedicato alla sclerosi sistemica, all’ipertensione polmonare, all’interstiziopatia polmonare e al coinvolgimento cardiaco, che costituirà una nuova occasione, proprio in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per divulgare informazioni, far parlare di sclerosi sistemica e portare l’attenzione su temi che coinvolgono molte persone

Presentato nei giorni scorsi nell’àmbito di “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità", campagna realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani 28 febbraio, il video “Futuro dal primo giorno: la storia di Clara”, che racconta la storia di una bimba di 3 anni con l’atrofia muscolare spinale (SMA), seguita dall’Associazione Famiglia SMA, e che oggi, grazie allo screening neonatale, può correre, è il primo di una serie voluta per dare voce ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una Malattia Rara

Vivo apprezzamento viene espresso dalla Federazione FISH Lazio, per l’adozione, da parte della propria Regione, delle “Linee d’indirizzo per l’organizzazione dei percorsi assistenziali rivolti alle persone con disabilità complessa e/o cognitivo-relazionale”, tramite l’implementazione nelle Aziende Ospedaliere, nei Presìdi Ospedalieri, nei Policlinici Universitari e nelle IRCSS regionali del Servizio TOBIA (Team Operativo per Bisogni Individuali Assistenziali), approvate nei giorni scorsi tramite una Determinazione della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria

Domani, 25 febbraio, sarà la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare, data in cui ricorrerà il 66° anniversario del primo intervento al mondo di impianto cocleare, eseguito nel 1957 a Parigi. In Italia si iniziò qualche anno dopo, nel 1983, ma «a quarant'anni da allora - scrivono dall'Associazione APIC - la storia continua, pur in un percorso a volte ancora difficile, ma un percorso “immenso” di cui è impossibile descrivere le emozioni che bambini e adulti, operatori sanitari, educatori, genitori, familiari e amici hanno provato e provano, scoprendo il suono e il rumore»

In occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha organizzato proprio per il 28 febbraio l’incontro online denominato “Perché le cure palliative nella SLA. L’appropriatezza di un modello assistenziale per la gestione della complessità”, con l’obiettivo di porre l’accento su quanto le stesse cure palliative siano fondamentali in una malattia rara e complessa come la SLA, ma anche su quanto sia diverso il loro approccio rispetto a quello più noto, legato ai trattamenti oncologici

Diamo ben volentieri spazio alla bella testimonianza prodotta in occasione della recente Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio da un socio dell’Associazione ANFAMIV di Udine, «una persona che ha perso la vista in età adulta ma lavorativa», come egli stesso si racconta. «Non è che per caso il Braille - scrive tra l’altro - renda anche più sensibili le persone che lo usano, oltre ad avere dato la possibilità alle persone non vedenti di alzarsi dai gradini delle chiese dove mendicavano, per raggiungere le cattedre universitarie, come dimostrato da Augusto Romagnoli e Pierre Villey?»

Ad un anno esatto dall’inizio della guerra in Ucraina, che ha provocato la più grave crisi umanitaria in Europa dalla seconda guerra mondiale, è un dato di fatto che due milioni e settecentomila persone con disabilità presenti nel Paese prima del 24 febbraio 2022 sono state colpite in modo sproporzionato. Il Forum Europeo sulla Disabilità ha reso pubblico oggi un documento, realizzato con i propri partner dell’Ucraina, che evidenzia le numerose drammatiche sfide affrontate in quest’anno dalle persone con disabilità. Ne presentiamo una sintesi dei contenuti