Ha preso il via il 14 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite, il terzo Congresso Nazionale dell’AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini ed Adulti), che si protrarrà sino al 28 febbraio, tra incontri online con medici, psicologi, volontari, pazienti e professionisti del settore, per approfondire i vari aspetti delle patologie cardiache congenite da diversi punti di vista

Perché “arrivare sempre dopo” e non pensare prima a prevenire situazioni che limitano pesantemente la libertà di circolazione delle persone con disabilità? Bene infatti la denuncia dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo e il risultato rapidamente ottenuto di tornare “magicamente” a veder funzionare l’ascensore della stazione di Montesilvano (Pescara). Ma non possiamo non condividere l’istanza dell'Associazione stessa, che chiede a Rete Ferroviaria Italiana di predisporre un piano di manutenzione obbligatorio, consentendo l’immediata riparazione dei guasti di ascensori nelle stazioni

Stimolare nelle giovani generazioni conoscenze e abilità necessarie a progettare futuri di qualità, in ottica inclusiva, equa, sostenibile: è uno dei principali risultati che ci si attende dal corso di alta formazione “Orientamento a scuola: progettare futuri equi, inclusivi e sostenibili”, che si terrà presso l’Università di Padova, a cura del Laboratorio LaRIOS dell’Ateneo stesso, con la partecipazione del Comune di Padova e la collaborazione di vari istituti scolastici e della SIO (Società Italiana Orientamento). Il termine per la preiscrizione scadrà il 20 febbraio prossimo

Anche quest’anno il Pio Istituto dei Sordi di Milano ha aperto il proprio "Bando PIS", cui si potrà partecipare fino al 30 aprile, e che metterà a disposizione risorse economiche, per sostenere progetti di piccola e media entità da realizzarsi su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo è quello di supportare organizzazioni senza scopo di lucro che intendano realizzare progetti e iniziative per favorire l’inclusione e il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità uditiva

Biblioterapia e medicina narrativa, educazione alimentare con due concorsi e incontri online, sensibilizzazione e informazione grazie alla realizzazione di tre opuscoli informativi sulle patologie, pillole di medicina narrativa e formazione, rivolgendosi agli operatori della salute, alle ostetriche e alle infermiere: sono le tante attività previste fino al prossimo mese di giugno da "Dritti alla meta, percorsi di sostegno e formazione a pazienti e famiglie nelle malattie metaboliche ereditarie", nuovo progetto dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)

«Non è grave il fatto che un ascensore si sia rotto, ma è inaccettabile, inqualificabile e vergognoso che venga riparato dopo un mese. Un mese di vita, un mese di diritti umani compressi, un mese di mancanza di mobilità per le persone con disabilità!»: a dirlo è Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo, che torna a denunciare una situazione ritenuta ormai “cronica” in alcune stazioni ferroviarie della propria Regione e nello specifico in quella di Montesilvano

In gennaio il Consiglio dei Ministri ha approvato il Disegno di Legge Delega sulla Non Autosufficienza (“Deleghe al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane”), modificando quello approvato dal precedente Consiglio dei Ministri nell’ottobre dello scorso anno. Valutato in maniera complessivamente positiva dalla Federazione FISH, il nuovo testo presenta tuttavia una serie di criticità, emerse dal costante confronto con le Associazioni aderenti alla Federazione stessa. Se ne occupa Elisa Marino, nel presente approfondimento, ove si avanzano anche alcune proposte risolutive

Si concluderà il 21 febbraio a Bergamo il ciclo denominato “Oltre le barriere. Le molteplici sfaccettature del concetto di accessibilità”, promosso dall’Università di Bergamo. Tema del terzo e ultimo incontro sarà “Accessibilità: quadri di riferimento normativi e mondo del lavoro” durante il quale verranno appunto approfonditi i quadri di riferimento internazionali relativi alle dinamiche connesse all’accessibilità e alla riduzione delle barriere ambientali, culturali e sociali, focalizzandosi in particolare sul contesto lavorativo

«In questa Legge c’è uno sguardo avanzato, che ci ricorda che la persona è unica, e ha bisogno di un progetto di vita. Questa Legge deve essere un punto di partenza, un modello anche a livello nazionale»: lo ha dichiarato Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, intervenendo al convegno di Udine sulla nuova Legge Regionale del Friuli Venezia riguardante “Interventi a favore delle persone con disabilità e riordino dei servizi sociosanitari in materia”. «Ora bisogna applicarla al meglio», ha affermato Mario Brancati, presidente della Consulta Regionale sulla Disabilità

Un incontro per parlare di ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività), con la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni amministrative e sanitarie, personaggi della musica, dell’arte, dello sport, della cultura e della scienza, che intrecceranno i loro interventi con il vissuto quotidiano delle persone, per raccontare sia l’Amore che l’ADHD: sarà questo “Hyper-Attivo Amore. L’evento di coloro che hanno un cuore grande”, promosso per il 17 febbraio a Terni dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), insieme al Comune della città umbra

Si terrà il 18 febbraio a Mestre-Venezia (ma sarà fruibile anche online), il convegno “Una luce per il futuro. L’amministrazione di sostegno nel Durante e Dopo di Noi”, organizzato dal Rotary Distretto 2060, per fare il punto su questo istituto di tutela, l’amministrazione di sostegno, introdotto in Italia dalla Legge 6/04. Il ricco programma dell’evento, sviluppato da autorevoli relatori e relatrici, proporrà per l’occasione una riflessione corale anche alla luce di una serie di criticità e abusi riscontrati nella fase applicativa della norma, come denunciato anche sulle nostre pagine

«Per quanto la solitudine o l’assenza dello Stato oscurino un orizzonte di speranza, togliere il diritto di vivere a una persona che non ha scelto di morire rimane un omicidio, un atto di estrema violenza»: lo scrive Silvia Cutrera, donna con disabilità e attivista per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, fornendo il proprio contributo di riflessione al tema degli omicidi-suicidi che da qualche settimana trova spazio sulle nostre pagine. «La vita appartiene alla persona che la vive – conclude Cutrera -, la sua volontà è sovrana nel bene e nel male»

Si è insediata ufficialmente nei giorni scorsi la nuova Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che rimarrà in carica sino alla fine del 2025, composta da tredici specialisti nelle varie discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari

Da sempre impegnata sulla fibrosi cistica e sulla difesa dei diritti di coloro che soffrono di questa patologia multiorgano, ha una storia ormai quarantennale la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), attualmente presieduta da Gianna Puppo Fornaro, che ha recentemente aderito alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Ci sono pronunciamenti giudiziari destinati con tutta probabilità ad aprire strade nuove e tale sembra l’Ordinanza pronunciata dal Tribunale Civile di Biella, che occupandosi di una questione decisamente particolare, ha riconosciuto una discriminazione indiretta compiuta dalla FCI (Federazione Ciclistica Italiana) ai danni di colui che all’epoca dei fatti era un minore con disabilità intellettiva/relazionale, non consentendogli di praticare sport a livello agonistico insieme agli altri atleti, nonostante fior di certificati di idoneità

“Come vedo l’autismo”: è il tema proposto ad alunni, alunne, studenti e studentesse delle scuole di ogni ordine e grado dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA ETS, per la quarta edizione del concorso “#Nonsolo2aprile”, iniziativa dal nome quanto mai significativo, alla quale i partecipanti potranno concorrere entro il 15 marzo, singolarmente, per gruppo o per classe. La premiazione è in programma per il 31 marzo e quest’anno è previsto anche un nuovo riconoscimento, il “Premio Social”

In coda al supermercato, a una biglietteria di un museo o in un aeroporto, può capitare di vedere una persona con al collo un cordino di quelli per appendere i badge, verde scuro con disegnati sopra dei girasoli. Lo ha realizzato nel 2016 l’Associazione inglese Hidden Disabilities, che si occupa di “disabilità invisibili”, ovvero di disabilità che non si vedono a occhio nudo e che non sono certo poche. Il cordino, usato anche nel nostro Paese, serve a fare in modo che la persona ottenga la precedenza o l’assistenza a cui ha diritto, e anche, spesso, a evitare insulti e attacchi verbali

È una riedizione della Genesi biblica, che partendo da una narrazione semplice e immediata, viene integrata con componenti tattili, volte a facilitare la lettura e la comprensione autonome da parte di lettori e lettrici con difficoltà visive. È la “Genesi” multisensoriale, pubblicazione curata da Silvia Fasano, pedagogista laureata all’Università di Foggia, che ne ha avuto l’idea durante il suo percorso di tesi, a fronte di un’esperienza svolta come educatrice per l’UICI. Dal canto suo, l’Ateneo foggiano ha creduto nel progetto e ora l’opera che ne è scaturita verrà presentata il 17 febbraio

«È certamente legittimo - scrive Simona Lancioni - promuovere in tutti i modi pacifici il riconoscimento dei caregiver familiari italiani e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle violazioni dei diritti umani che subiscono quotidianamente. Ma è anche importante imparare ad analizzare con molta lucidità gli episodi di violenza che la cronaca ci propone, per evitare che gli omicidi delle persone con disabilità vengano normalizzati, e anche, soprattutto, per prevenirli»

Si chiama “Care the Life” (“Cura la vita”) ed è una collana di videotutorial prodotta presso l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), per aiutare le persone con lesione midollare ad affrontare alcuni aspetti della cronicità e a prendersi cura di se stesse. Fatto molto significativo, la collana è stata realizzata anche con la collaborazione di alcuni pazienti della struttura emiliana, all’insegna, dunque, del motto “Nulla su di Noi senza di Noi”