Rilevare i bisogni delle donne con disabilità fisico-motoria, al fine di creare un percorso assistenziale mirato alle loro esigenze: è l’obiettivo della tesi di laurea in Ostetricia denominata “Esperienze delle donne con disabilità fisico-motoria durante la gravidanza e il parto”, studio di Rebecca Angelini, che a tal proposito chiede alle donne che hanno questo tipo di disabilità e che abbiano avuto delle gravidanze, di compilare un questionario online, rigorosamente anonimo

La salute globale e i diritti delle persone con disabilità nel contesto del riscaldamento climatico: sono temi di incalzante e spesso drammatica attualità, quelli che animeranno dopodomani, 9 febbraio, l’incontro online “Una diversa prospettiva: sviluppo inclusivo e sostenibile”, promosso dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau)

«Ci auguriamo - scrivono da ENIL Lombardia (Rete per la Vita Indipendente in Lombardia), riferendosi anche ad alcune opinioni dissonanti espresse su queste pagine riguardo al medesimo tema - che nell’immediato futuro, ovvero entro i 180 giorni previsti perché diventi attuativa la Legge Regionale della Lombardia 25/22 sulla vita indipendente, le Associazioni del settore sappiano porre rimedio alle discriminazioni che quella norma ha inserito nel suo impianto, rivendicando misure attuative volte a garantire tutte le libertà concesse a ogni altro cittadino o cittadina senza disabilità»

Quando parliamo in «Superando.it» di interventi di emergenza e azioni umanitarie verso le persone con disabilità, lo facciamo in genere in termini di prevenzione, parlando dei trattati e dei documenti che di ciò si sono occupati in questi anni. Ma poi accade, ed è “il peggio del peggio”, un sisma molto violento, in una zona del mondo già al centro di drammatiche emergenze umanitarie. Il nostro contributo, dunque, non può che far riferimento a quanto già scritto sulle nostre pagine da Giampiero Griffo, con l’augurio che lì dove tutto è accaduto si possa questa volta agire “nel modo giusto”

«Abbiamo pensato anche a un rinvio, ma alla fine abbiamo deciso di lasciarci guidare dagli stessi princìpi condivisi con Andrea e anche per lui insegneremo la felicità ai ragazzi, facendo loro capire il senso della vita, la solidarietà, l’empatia e la ricchezza della diversità»: è sostanzialmente una dedica al concittadino Andrea Silvestrone, scomparso insieme a due dei suoi figli in un incidente stradale, quella di Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo, nell’avviare il progetto “Sentinelle della civiltà” all’Istituto Delfico di Montesilvano (Pescara)

Il percorso di aggiornamento che la Regione Friuli Venezia Giulia sta conducendo nel campo dell’integrazione sociosanitaria a favore delle persone con disabilità e le prospettive di sviluppo emergenti dall’approvazione della recente Legge Regionale 16/22 (“Interventi a favore delle persone con disabilità e riordino dei servizi sociosanitari in materia”): saranno i temi del convegno in programma per l’11 febbraio a Udine (fruibile anche da remoto), organizzato dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia

«Modificare la normativa che autorizza a realizzare strutture di grandi dimensioni, un modello da respingere una volta per tutte. Infatti, per migliaia di persone con disabilità, con disturbi psichici, di anziani non autosufficienti e di persone con demenza, il modello resta appunto la grande struttura, con modalità di funzionamento spersonalizzate, a cui è la persona accolta che si deve adattare e non viceversa»: questo soprattutto chiedono otto organizzazioni delle Marche in una lettera inviata al Presidente e all’Assessore alla Sanità e ai Servizi Sociali della propria Regione

«Entrambi gli ascensori attivi nella zona dell’aeroporto di Roma Fiumicino cui dovevo accedere erano fuori servizio e senza alcun cartello che lo segnalasse»: a denunciarlo è Antonella Celano, presidente dell’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), che a causa della propria patologia, utilizza la carrozzina nei suoi spostamenti. «Vivere una condizione di disabilità - dichiara Celano - non deve in alcun modo togliere e precludere alcuna possibilità: io ho e devo avere pari opportunità rispetto a tutte le altre persone»

Abbiamo raccontato nei giorni scorsi la vicenda di Sara Bonanno e del suo contenzioso con la ASL, per ottenere maggiore continuità infermieristica e assistenziale per il figlio con grave disabilità di cui è caregiver e amministratrice di sostegno, con la stessa ASL che ha attivato una procedura per chiederne la sostituzione come amministratrice di sostegno. Oggi diamo la parola alla stessa Bonanno, che si chiede: «Come ha potuto la Legge sull’amministratore di sostegno trasformarsi in un’arma intimidatoria per l’istituzionalizzazione forzata di persone fragilissime come mio figlio?»

«Per ottenere prestazioni e agevolazioni o per accedere ai servizi per il collocamento al lavoro, le persone con disabilità, e anche quelle con sindrome di Down, devono ottenere il riconoscimento dello loro status, un percorso che ancora spesso è costellato di ostacoli e disagi, talora di disparità e conflitti»: lo dicono dal CoorDown, che su tale tema ha promosso una propria indagine, condotta su 417 famiglie, i cui risultati verranno presentati dopodomani, 8 febbraio, nel corso di un incontro diffuso in diretta streaming, cui parteciperanno anche alcuni referenti dell’INPS

«In un momento storico difficile come questo per il Paese, sul piano economico e sociale, più che di autonomia differenziata sarebbe il caso di parlare di autonomia solidale, ossia di un sistema in cui lo Stato sostenga le Regioni in maggiore difficoltà, soprattutto sul piano sanitario, sociale e dei diritti»: lo dichiara il presidente della Federazione FISH Falabella, a proposito del Disegno di Legge riguardante la cosiddetta “autonomia differenziata”, approvato nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri

«Con il presente contributo - scrivono numerose organizzazioni, che rappresentano alcune decina di migliaia di persone nello spettro autistico e i loro familiari, unitamente alle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo - intendiamo rendere nota la nostra posizione riguardo alle due Linee Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti, che stanno per essere pubblicate, fornendo un contributo di chiarezza, specie per i non addetti ai lavori, vista anche la complessità e la delicatezza del tema in oggetto»

«Il percorso intrapreso verso l’autonomia differenziata presenta grandi rischi per un Paese già segnato da profondi divari territoriali. Bisogna fare tutto il possibile per scongiurare lo scivolamento verso un “regionalismo delle disuguaglianze”, a partire da un’adeguata definizione dei LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni) e dalla garanzia della loro concreta esigibilità sui territori»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, commentando l’approvazione, da parte del Consiglio dei Ministri, del Disegno di Legge sulla cosiddetta “autonomia differenziata”

La vicenda di Sara Bonanno, che ha intrapreso un contenzioso con l’ASL per ottenere una maggiore continuità infermieristica e assistenziale per il figlio con grave disabilità di cui è caregiver e amministratrice di sostegno, e che di contro ha visto la stessa ASL attivare, senza informarla, una procedura per chiederne la sostituzione come amministratrice di sostegno, è solo l’ultima in ordine di tempo di una lunga storia di abusi nell’applicazione della Legge che disciplina l’amministrazione di sostegno: cosa si sta ancora aspettando per cambiare quella Legge?

Anche quest’anno la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS, impegnata in favore dello studio e della cura delle patologie vascolari del bambino e della bambina, è tra le organizzazioni promotrici del Concorso Nazionale “Un Ospedale con più sollievo”, iniziativa giunta alla sua 14^ edizione, e per l’occasione metterà in palio un premio di 500 euro per la sezione Università”, rivolto appunto agli studenti universitari e destinato alla migliore ricerca sui luoghi storici di assistenza sanitaria o ad un testo narrativo su esperienze relazionali solidali

Ci sono eventi e testi che meritano la maggior conoscenza e diffusione possibile anche da parte di chi abbia difficoltà di lettura e comprensione, persone per le quali la comunicazione in simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) può essere certamente di grande supporto. Per questo appare decisamente meritoria la realizzazione di Giorgia Sbernini, educatrice e formatrice, che ha prodotto un opuscolo sul Giorno della Memoria in simboli, utilizzando la Comunicazione Aumentativa Alternativa

Verranno presentati domani, 4 febbraio, i risultati del progetto “Al Museo mi diverto anch’io”, promosso dalla rete “TRAIN” (“Trentino Autism Initiative”) dell’Università di Trento, coinvolgendo quattro note strutture museali del Trentino (MART, MUSE, Castello del Buonconsiglio e METS), insieme a numerose Cooperative, Associazioni e Fondazioni, oltreché alle Amministrazioni Comunali di Trento, Rovereto e San Michele all’Adige, il tutto con l’obiettivo di offrire alle persone con disturbo dello spettro autistico la possibilità di godere appieno della visita al patrimonio museale del territorio

Secondo Marino Bottà, direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro), il “disability job supporter” è «una figura professionale non assimilabile a nessun’altra finora esistente. Egli, infatti, dev’essere un operatore in grado di supportare da una parte le persone con disabilità, soprattutto quelle più fragili, nel difficile percorso di accesso e mantenimento del lavoro e nei servizi di inserimento o collocamento al lavoro, dall’altra parte le aziende soggette agli obblighi della Legge 68/99. Oggi vi sono dei percorsi che possono formare al meglio tali figure»

Una Malattia Rara diventa un “fantasma senza nome”, specie se non è riconosciuta dalle Autorità Sanitarie: accade alla sindrome di Sjögren primaria, non ancora inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. Di questo, del report epidemiologico nazionale sulla rarità di tale patologia, ma anche di medicina narrativa e di cinema, si parlerà domani, 3 febbraio, a Salerno, durante il convegno “Conoscere per curare la sindrome di Sjögren primaria sistemica anche con la medicina narrativa e l’arte del cinema”, organizzato dall’Associazione ANIMASS

Intitolato “I CSV come agenti di sviluppo del volontariato nei territori. Un manifesto per fare bene insieme”, il recente Manifesto di Intenti presentato da CSVnet, l’Associazione Nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato, fissa i princìpi che dovranno orientare gli sforzi e gli investimenti futuri del volontariato, all’insegna innanzitutto di due grandi sfide: da una parte fare in modo che le Associazioni sviluppino il loro potenziale organizzativo e la loro capacità di contare su nuove risorse, dall’altra far sì che esse diventino un vero punto di riferimento per le loro comunità