Nell’àmbito del lavoro svolto per aumentare la consapevolezza delle persone con sindrome Down sul loro ruolo di cittadini attivi, l’Associazione AIPD ha prodotto anche questa volta, in vista delle elezioni regionali in Lazio e Lombardia del 12 e 13 febbraio, una guida per aiutare appunto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive ad esercitare il proprio diritto di voto. Lo strumento, scritto in linguaggio ad alta comprensibilità, è utilizzabile in famiglia o presso le Associazioni che svolgono incontri con i maggiorenni, per consentir loro di arrivare preparati al seggio

«Vivere al fianco di una persona con disabilità e/o autistica richiede anche informazioni corrette e sempre aggiornate. Per questo intendiamo offrire a genitori, insegnanti, operatori del sociale e caregiver un ciclo di incontri e uno spazio di confronto per orientarsi e affrontare al meglio le sfide quotidiane»: così l’ANGSA Veneto e l’ANFFAS di Bassano del Grappa (Vicenza) parlano del ciclo di incontri “Parliamo di autismo”, che verrà presentato il 2 febbraio nel corso di una conferenza stampa rivolta agli organi d’informazione

Un riferimento determinante per la definizione del concetto di qualità della vita, collocato nel diritto della persona di orientare le scelte fondamentali della propria vita, a prescindere dalla condizione di disabilità: se ne parla nel recente saggio “Autonomia e relazione. Conoscere la disabilità per conoscere noi stessi”, ove l’autore Giorgio Latti, giudice presso il Tribunale di Cagliari e già presidente della Consulta Provinciale di Cagliari delle Persone con Disabilità, mette a frutto la propria esperienza sia professionale che personale

«Di fronte all’ultimo fatto tragico di omicidio/suicidio avvenuto un paio di giorni fa a Ortona (Chieti), chiediamo - scrivono dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti - che il Governo e il Parlamento pongano definitivamente mano all’iter del Disegno di Legge sul riconoscimento del caregiver familiare italiano affinché chi presta assistenza al proprio familiare non sia lasciato mai solo». «L’opinione pubblica e chi si occupa di questi casi - aggiungono - devono aver ben chiaro il fenomeno e non derubricarlo a gesto dettato dalla disperazione, da un raptus o da altro»

«Bisogna urgentemente individuare gli effettivi ostacoli esistenti tra lo stato dell’arte dell’applicazione della norma e le reali, impellenti necessità dei cittadini»: lo dichiara Giuseppe Giardina, presidente dell’ANFFAS Sicilia, commentando le tante criticità emerse dalla recente Relazione della Corte dei Conti sull’applicazione della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o “sul Durante e Dopo di Noi”, e rilevando come «anche in Sicilia siano stati esigui gli interventi posti in essere, rispetto alle reali esigenze della popolazione potenzialmente beneficiaria»

Promosso dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e realizzato con i fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese, il progetto “Tutti in piazza!” rappresenta un percorso di “accompagnamento” alla Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down del 21 marzo, durante la quale i giovani delle Sezioni AIPD aderenti (ma non solo) saranno appunto nelle piazze con un flashmob e con le loro storie da raccontare. Dopo il 21 marzo, inoltre, i giovani stessi porteranno la loro esperienza all’Assemblea Nazionale dei Soci AIPD, in programma in aprile

Favorire l’accesso all’istruzione per i minori con disabilità del Senegal, fortemente esclusi dai programmi di educazione pubblica, in un contesto dove la scolarizzazione riguarda in generale solo la metà della popolazione: punta a questo “DEECLIQ”, progetto dell’organizzazione ACRA, sostenuto dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo e supportato anche da una campagna di sensibilizzazione che ha toccato milioni di persone, voluta per accrescere la consapevolezza delle capacità e dei diritti da parte dei bambini e delle bambine con disabilità, nonché delle loro famiglie

«Perché anche chi si occupa di disabilità - scrive Anna Maria Gioria - deve mostrare attenzione ai cosiddetti “stalli rosa”, parcheggi destinati alle donne incinte o ai genitori di un bambino con non più di due anni? Perché è giunto il momento di una nuova ottica della disabilità stessa, pensando ad esempio come si sia fatta strada in questi anni l’idea che l’abbattimento delle barriere architettoniche sia necessario non solo ha chi ha una disabilità, ma all’intera popolazione, e segnatamente alle donne in gravidanza, ai bambini, agli anziani o a chiunque acquisisca una disabilità temporanea»

«Nel 1998, in Italia, si immaginava l’autismo come un fenomeno marginale e perciò chi doveva occuparsene, pur riconoscendone la gravità, era restio ad affrontare seriamente la questione. Oggi anche i più scettici hanno dovuto ricredersi, se è vero che i disturbi dello spettro autistico sono in continua crescita e sono oggi un’autentica emergenza»: lo dichiara Davide Del Duca, uno di coloro che promossero la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone e che oggi la dirige, presentando il nuovo logo di tale organizzazione, elaborato in occasione dei primi venticinque anni di attività

Sta per aprirsi la terza edizione del ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, denominato “Non siete soli”, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver. Il primo ciclo di quest’anno prevede diciannove webinar, il primo dei quali si terrà il 2 febbraio, centrato sul tema “L’importanza dell’attività fisica nella malattia di Parkinson: l’esperienza e il punto di vista dalla parte del diretto interessato”

Una nuova tappa del percorso di accessibilità intrapreso dal Teatro Stabile di Torino – Teatro Nazionale, in collaborazione con PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire ad un pubblico sempre più ampio di assistere agli spettacoli, superando le barriere più invisibili, si avrà da domani, 31 gennaio, a domenica 5 febbraio, con le repliche a resa accessibile al Teatro Gobetti dell’“Otello” di Shakespeare, per la regia di Jurij Ferrini

«Sono la lettera “E” - scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” - e rispetto alla lettera “O” ho un ruolo diverso: io collego, unisco, sommo, mescolo… non divido in categorie, ma includo! Sarebbe bello che questo concetto fosse ben radicato a livello sociale, politico e culturale. Ha sicuramente un impatto e un risvolto diverso parlare di bianco e nero, ricchi e poveri… uguali e diversi, anziché di bianco o nero, ricchi o poveri, uguali o diversi e via dicendo!»

«La Legge sul “Dopo di Noi” - scrive Antonio Giuseppe Malafarina – dev’essere migliorata, provvedendo innanzitutto alla disparità di trattamento fra Regioni e facendo in modo che la persona che può sia libera di vivere nel proprio domicilio. Penso inoltre che il “Dopo di Noi” riguardi tutti, certo lo Stato, ma anche la società, perché stare accanto a chi ha bisogno è un’esigenza umana. E mettere le persone con disabilità gravissima in grado di compiere il proprio ruolo sociale, sviluppando le proprie abilità, è responsabilità di tutti. Facciamolo iniziando a investire nelle loro potenzialità»

Scomparsa nei giorni scorsi, Graziella Anesi era una vera combattente per i diritti, a dispetto della propria grave disabilità motoria, che nel 1995, insieme ad alcune altre persone motivate, aveva fondato la Cooperativa trentina HandiCREA, divenuta negli anni un vero punto di riferimento per i diritti delle persone con disabilità della propria terra e non solo. È un’altra grande Persona che il movimento delle persone con disabilità perde in questi anni e che lascia un vuoto assai difficile da colmare

Alla luce della più recente normativa, quali sono esattamente i soggetti privati che devono anch’essi applicare le linee guida sull’accessibilità dei servizi digitali? E quali sono i servizi essenziali per cui è obbligatoria l’implementazione? Queste e altre domande trovano risposta in una recente Circolare dell’AgID (Agenzia per l’Italia Digitale), che il Centro Studi Giuridici HandyLex analizza in ogni sua parte, con uno specifico approfondimento, fornendo un quadro completo dell’attuale situazione

Si terrà il 31 gennaio a Bergamo il secondo appuntamento del ciclo denominato “Oltre le barriere. Le molteplici sfaccettature del concetto di accessibilità”, promosso dall’Università di Bergamo. Tema del nuovo incontro sarà “Accessibilità dei contesti e ruolo della tecnologia”, con tre esperti del settore che esploreranno il rapporto fra l’accessibilità dei contesti culturali, sociali, di vita concreti e le tecnologie. Il successivo laboratorio esperienziale permetterà ai partecipanti di sperimentare attivamente le tematiche presentate

Si chiama infatti proprio "Uniamoci" il progetto di inclusione scolastica promosso dall'AIPD di Foggia (Associazione Italiana Persone Down), rivolto a gruppi classe delle scuole in cui sono inseriti alunni o alunne con sindrome di Down. Tramite dunque la realizzazione attività inclusive, gli alunni degli stessi gruppi classe e i giovani dell’AIPD, accompagnati da educatrici dell'AIPD foggiana, lavorano in comune, acquisendo una preziosa esperienza di sostegno reciproco e di conoscenza dell’altro

Verrà presentato il 31 gennaio a Roma il 6° Rapporto OSSFOR, prodotto dall’Osservatorio Farmaci Orfani, organismo che è il frutto di una collaborazione tra CREA Sanità e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare). Nel documento si offre un quadro aggiornato dei consumi e dei costi effettivi, per il Servizio Sanitario Nazionale, dei cosiddetti “farmaci orfani” – i medicinali utilizzati per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento delle Malattie Rare – nonché delle normative che regolamentano il settore, dei tempi di autorizzazione, delle problematiche di accesso e delle difformità regionali

Due tesi di laurea, discusse rispettivamente da Giovanna Alzetta Fonda e da Eros Lendaro, verranno premiate il 1° febbraio a Trieste dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, organizzazione che tradizionalmente riconosce il lavoro di giovani studenti e studentesse che approfondiscono temi quali il diritto all’integrazione delle persone con disabilità e il welfare, riconoscendo il valore del loro impegno per il futuro della società

«La Proposta di Legge per il riconoscimento e il sostegno ai caregiver familiari va migliorata e ne va completato l’iter. È importante, poi, che dalla normativa statale si arrivi a cascata a Leggi Regionali che riconoscano e disciplinino la figura del caregiver familiare»: lo ha dichiarato Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, presso il Consiglio Regionale del Veneto, nel corso di una presentazione del libro “L’esercito silenzioso. I caregiver familiari”, curato dalla stessa Corradi insieme a Giovanni Barin e pubblicato dalla propria Associazione