In occasione delle ormai imminenti elezioni regionali nel Lazio e in Lombardia di dopodomani, 12 febbraio, e di lunedì 13, dopo avere dato spazio nei giorni scorsi alla guida al voto delle persone con disabilità intellettive, prodotta dall’Associazione AIPD, riprendiamo oggi un ampio estratto dall’utile approfondimento proposto dalla testata «Persone con  disabilità.it», che fornisce ogni indicazione sul voto delle persone con diverse disabilità

Attraverso uno specifico sito curato da professionisti e professioniste del settore della comunicazione comprensibile e inclusiva, il progetto “Informazione Facile” (“IF”) si propone di «produrre, controllandone la complessità, testi che trattano temi di attualità». La maggior parte dei testi che vi sono pubblicati hanno un grado di leggibilità adeguato ad un lettore con una formazione scolastica di base. A questi si aggiungono anche articoli in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), per promuovere la partecipazione alla letto-scrittura delle persone con bisogni comunicativi complessi

«Riteniamo questo 2023 un anno di svolta nel quale potranno trovare concreta realizzazione alcune nostre importanti proposte, che faranno fare un salto di qualità a questa malattia sociale che costringe alla clandestinità oltre 550.000 italiani, italiane e le loro famiglie»: lo scrivono dall’AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia), in vista della Giornata Internazionale dell'Epilessia del 13 febbraio, soffermandosi sulle iniziative in àmbito di ricerca scientifica, di diritti e contro lo stigma che, come viene detto, «nel nostro Paese trova il proprio vertice nel mondo del lavoro»

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo le riflessioni di Lorenzo Cuffini dell’Associazione Gilo Care, che mette in discussione una serie di affermazioni esposte da Simona Lancioni e contenute nel testo da noi pubblicato con il titolo “Riflessioni ‘a bocce ferme’ su quei casi di omicidio-suicidio”. A Lorenzo Cuffini risponde la stessa Simona Lancioni

«Il maggior contributo che una persona con disabilità può dare all’emancipazione di chi vive questa condizione - scrive Lelio Bizzarri - è il proprio esempio di vita, come ha fatto Glauco Perani, appartenente a quella generazione di persone con disabilità che, volenti o nolenti, sono state pioniere dell’inclusione, quando le tutele per l’integrazione scolastica e l’inserimento lavorativo erano assenti o in stato embrionale. Capacità di sfidare lo stigma sociale, impegno e dedizione etica: su questo si è basato, per uscire dall’emarginazione e dall’assistenzialismo passivizzante»

A sei anni e mezzo dall’entrata in vigore della Legge che ha introdotto in Italia lo screening neonatale metabolico allargato, lo scenario è certamente mutato, con tanti passi avanti, ma anche con ritardi e limiti che ancora persistono: se ne parlerà il 14 febbraio, insieme ai rappresentanti delle Associazioni, agli esperti della clinica e del laboratorio e ai decisori pubblici di vari livelli, durante l’incontro online denominato “Screening neonatale esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità del prossimo futuro”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

La distinzione tra persone non autosufficienti e persone che abbiano maturato disabilità in età avanzata, il diritto di vivere dove si vuole e con chi si vuole, i caregiver, le coperture finanziarie e un maggiore coinvolgimento del Terzo Settore: sono i temi riguardanti i principali passaggi critici sottolineati da una delegazione della Federazione FISH, nel corso di un’audizione in Commissione Sanità del Senato, riguardante il Disegno di Legge recante “Deleghe al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane”, approvato nel gennaio scorso dal Consiglio dei Ministri

«Le cose sembrano piuttosto semplici - scrive Haydn Hammersley del Forum Europeo sulla Disabilità -: vi è una definizione di cosa sia un istituto e i regolamenti di finanziamento dell’Unione Europea spiegano come i fondi comunitari debbano essere utilizzati per abbandonare questi ambienti a favore di servizi basati sulla comunità. Purtroppo, però, questo da solo non basta a impedire che quei fondi vengano destinati alla ristrutturazione o alla costruzione di nuovi istituti». Vediamo dunque perché, spiegando anche come l’Europa stia tentando di rispondere a questa situazione

«Questo rapporto conferma quanto il nostro Paese sia ancora lontano dal garantire in modo omogeneo, su tutto il territorio, prestazioni e servizi sanitari di base»: così Roberto Speziale, coordinatore della Consulta Welfare nel Forum del Terzo Settore, commenta il “Monitoraggio dei LEA” (Livelli Essenziali di Assistenza) prodotto dal Ministero della Salute e riferito all’anno 2020. «Se dunque è necessario aggiornare i LEA - aggiunge - e definire i LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali), lo è altrettanto finanziarli adeguatamente e renderli concretamente esigibili sui territori»

È certamente quello concernente il lavoro l’aspetto più preoccupante emerso dall’indagine presentata in questi giorni dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), che ha coinvolto 417 famiglie, con l’obiettivo di fotografare nel dettaglio quali siano le difficoltà che incontrano le persone con sindrome di Down nei percorsi di accertamento della disabilità e come tale fenomeno si sia modificato nel corso del tempo. All’incontro di presentazione hanno partecipato anche due funzionari dell’INPS

Come fare in modo che le biblioteche siano accessibili, non solo nei loro spazi fisici, ma anche nel loro essere veri e propri “organismi viventi”, quali poli di animazione culturale vicini al territorio, nonché presìdi di vita e socialità fondamentali per la costruzione di una comunità coesa? A fornire una serie di suggerimenti e indicazioni per rispondere a questa domanda è il libro “Un posto anche per me. Biblioteche e accessibilità”, sesto volume della collana “i libri di accaParlante”, pubblicata da edizioni la meridiana in collaborazione con il Centro Documentazione Handicap di Bologna

Un elenco di FADQ (“Frequently Asked Disability Questions”), ovvero di “domande frequenti sulla disabilità” poste alle persone con disabilità da parte di chi la disabilità non ce l’ha: il tutto, naturalmente, alla maniera di Gianni Minasso, con un nuovo contributo alla sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, uno spazio che ormai da dieci anni siamo ben lieti di ospitare, fatto di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

Progetto di rete su più territori, supportato da un bando della Regione Lombardia, “Compagni di Strada” è un’iniziativa dell'Associazione InCerchio di Milano, per la selezione, la formazione e il supporto di volontari che desiderino dedicare una parte del proprio tempo a giovani e adulti con disabilità, accompagnandoli per un tratto del loro cammino di vita. Il 13 febbraio prenderà il via la fase dedicata specificamente alla formazione, con il primo di tre incontri successivi

«Ci sono vicende - scrive Simona Lancioni - che vengono commentate “a caldo”, sulla spinta dell’impulso emotivo, per poi tornare ad occuparsene solo quando si ripresentano situazioni simili. È il caso, ad esempio, degli episodi di omicidio-suicidio posti in essere da alcuni/e caregiver ai danni di se stessi e della persona con disabilità di cui si curano. Ma quali sono le riflessioni che si potrebbero fare “a bocce ferme” su tali tragiche vicende?»

«Vogliamo riportare il dibattito su temi importanti e riguardanti aspetti problematici che le famiglie in cui vi sia una persona con autismo vivono quotidianamente»: lo hanno sottolineato dalle Associazioni ANGSA Veneto e ANFFAS Bassano del Grappa (Vicenza), presentando il ciclo di incontri “Parliamo di autismo”, che prenderà il via l’11 febbraio e si protrarrà fino all’8 luglio, iniziativa voluta per offrire a genitori, insegnanti, operatori del sociale e caregiver un prezioso spazio di confronto, per orientarsi e affrontare al meglio le sfide quotidiane

Già era stato un passaggio "storico", quello del 2018, quando la spagnola Ana Peláez Narváez era stata la prima donna con disabilità ad entrare nel Comitato ONU CEDAW, l’organismo composta da ventitré esperti indipendenti, che verifica l’attuazione della Convenzione ONU sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione della donna. Lo è tanto più ora che la stessa Peláez Narváez è stata nominata alla Presidenza di quell'organismo, una notizia quanto mai importante, per riuscire a dare sempre più visibilità ai diritti delle donne e delle ragazze con disabilità in tutto il mondo

«Da più parti - scrive Salvatore Nocera - si chiede un “tagliando” alla prassi applicativa della Legge sull’amministratore di sostegno, a partire dal suo stesso “padre”, Paolo Cendon, che ne ha denunciato alcune incompletezze e incoerenze. È dunque opportuno accelerare le modifiche normative e di mentalità interpretativa di quella Legge, facendo sì che questo strumento di miglioramento dell’inclusione sociale delle persone con disabilità, e non solo di esse, possa sviluppare tutti gli effetti desiderati e non ancora raggiunti, anzi in parte impediti»

Avviata in questo mese di febbraio, proseguirà giovedì 9, con un webinar sul tema “Come gestire le complicanze della terapia farmacologica”, la terza edizione del ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti denominato “Non siete soli”, nato due anni fa da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver

Cambiare lo sguardo sul corpo delle persone con disabilità, approfondire i temi della sessualità e dell’affettività attraverso una formazione teatrale, rendere le stesse persone con disabilità protagoniste dei cambiamenti culturali, liberare l’idea di bellezza “non conforme” e costruire una produzione artistica finale aperta al pubblico: sono gli obiettivi di “Teatro a Corpo libero - Verso una poetica inclusiva”, raccolta fondi nel web lanciata dal CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) cui tutti possono contribuire

«Le sconvolgenti conseguenze del terribile terremoto in Turchia e Siria - scrive Giampiero Griffo - ci danno l’occasione per riflettere a che punto siamo con la protezione delle persone con disabilità in situazioni di emergenza legate a disastri naturali o creati dagli uomini, come chiesto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ebbene, secondo una recente ricerca, su 55 Paesi europei e asiatici, solo 5 hanno nella propria legislazione sull’emergenza un’attenzione specifica alle persone con disabilità. In Italia bene i Vigili del Fuoco, meno bene la Protezione Civile»