In occasione e alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Orphanet Italia e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) promuoveranno il 27 febbraio l’incontro online a partecipazione libera e gratuita, denominato “Il Bambino Gesù nelle Reti Europee delle Malattie Rare: un circolo virtuoso di cure e conoscenze”, dedicato alla presa in carico delle persone con Malattie Rare, che si stima siano nel nostro Paese almeno due milioni

È in programma per il 7 marzo l’evento conclusivo di “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”, progetto promosso dall’Associazione ANFFAS, che attraverso il coinvolgimento di familiari, persone con disabilità, operatori giuridici del settore, Associazioni ed Enti di Terzo Settore, ha condotto un percorso formativo finalizzato a rafforzare la capacità delle persone con disabilità, dei loro familiari e di quanti altri fossero interessati al tema del riconoscimento e del contrasto di ogni forma di discriminazione, prefiggendosi inoltre di avviare un’Agenzia Nazionale sulla non discriminazione

Verrà presentato nel corso di un incontro in programma il 25 febbraio il progetto di ricerca “More than Just Numbers: Disability Data Matter (DiDaMa)”, letteralmente “Non solo numeri: la questione dei dati sulla disabilità”, promosso dal Dipartimento di Scienze Umane e Sociali dell’Università di Bergamo e finanziato dalla Fondazione Cariplo

“Inserimento sociale e autonomia”: sarà questo, il 27 febbraio, il tema dell’ottavo e ultimo webinar previsto nell’àmbito del percorso di formazione online promosso dal progetto “Non uno di meno” dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e rivolto ai presidenti e agli operatori delle sedi AIPD, ma aperto anche a tutte le altre famiglie che intendano parteciparvi

«Un percorso fallimentare e da riformare profondamente», come scrive Vitaliano Ferrajolo, presidente dell’Associazione LPH, nel suo esposto diretto all’Ospedale Spaziani di Frosinone, ovvero tutto quello che non deve fare un ospedale nei confronti di una persona non autosufficiente con grave disabilità. E se nel caso specifico si parla di un ospedale del Lazio, siamo certi che quanto denunciato riguardi anche tante altre strutture sanitarie, nonostante si stiano diffondendo – pur con troppa lentezza - iniziative come il progetto DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”)

«Una passeggiata narrativa nel quartiere, con i vari luoghi che diventeranno tutti uno spunto per raccontare quello che abbiamo visto e ascoltato durante un anno. L’inclusione in àmbito di disabilità, infatti, è un tema complesso, spesso ambiguo e contraddittorio: affrontarlo nella cornice di un quartiere aiuta però a riportarlo in una dimensione pratica e concreta»: così l’Associazione romana Come un Albero presenta l’iniziativa conclusiva del proprio progetto “Il QUID in più. Per un quartiere inclusivo con la disabilità”, promossa per il 25 febbraio

Il circuito “Subacquea Zero Barriere”, promosso da HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili, prevede anche quest’anno ad Albenga (Savona) varie iniziative rivolte allo sviluppo del turismo, della subacquea accessibile e della fruibilità del mare per le persone con disabilità. Si partirà dopodomani, 25 febbraio, dalla piscina comunale, con un evento gratuito aperto a tutti, mentre nei prossimi mesi vi sarà un programma formativo articolato in corsi e stage di formazione di nuovi subacquei, oltreché per istruttori e guide

Le organizzazioni FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) sono al lavoro, per presentare una serie di proposte volte a modificare la “Legge sul Dopo di Noi”, anche alla luce delle criticità recentemente sottolineate dalla Corte dei Conti sull’applicazione di quella norma. Sarà proprio questo il tema dell’importante convegno “La Legge sul Dopo Di Noi: tra aspettative e realtà”, proposto da quelle stesse organizzazioni per il 2 marzo a Roma

«Sono motivato e sento un forte senso di responsabilità sociale nel dare il mio contributo a migliorare la vita delle persone che affrontano la sfida di una malattia difficile come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica)»: è uno dei messaggi dei ricercatori che hanno aderito alla campagna social “#Ricercaèpresente”, lanciata dall’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

«Garantire urgentemente una risposta a questo disastro, che sia pienamente inclusiva delle persone con disabilità»: lo chiedono in un appello congiunto, rivolto a tutti gli attori coinvolti negli interventi in Turchia e Siria, dopo il disastroso terremoto del 6 febbraio, l’IDA (Alleanza Internazionale per la Disabilità), l’EDF (Forum Europeo sulla Disabilità), la Confederazione delle Persone con Disabilità in Turchia e l’Organizzazione Araba delle Persone con Disabilità, ricordando che il sisma si è verificato in un territorio già in precedenza colpito da povertà e gravi crisi umanitarie

Come interpretare il fatto che la denuncia della discriminazione subìta da una persona con disabilità da parte di un tassista coincida con il principale picco di affollamento dei tweet contro le persone con disabilità in tutto il 2022? Forse il diritto di usufruire di un taxi come tutti gli altri cittadini viene ritenuto un “privilegio”, degno come tale da essere preso di mira anche con toni di particolare violenza? Oppure è il voler “mettere in riga” la persona con disabilità che “osa alzare la testa” per far valere i propri diritti? Quel che resta è certamente un grande senso di sconcerto

Lo stretto collegamento tra accessibilità fisica e accessibilità culturale e frasi come «l’adempimento dei diritti è, prima di tutto, un compito delle Istituzioni, ma le ingiustizie hanno un carattere sistemico e burocratico per chi è fragile». Anche questo si legge nel libro “Dove siete tutti? Storie di ordinaria ingiustizia intorno alla disabilità e alla fragilità sociale” della giornalista Cristina Carpinelli, che con la sua trasmissione di Radio24 “Si può fare. Storie dal sociale”, ha vinto tra l’altro il “Premio Bomprezzi” per la buona comunicazione sulla disabilità

«Alcune giornate di analisi e proposte per Macroregioni, alla luce del fatto che le Malattie Rare rappresentano il paradigma del futuro Servizio Sanitario Nazionale in termini organizzativi e di innovazione diagnostico/terapeutica»: è l’iniziativa promossa da Motore Sanità, che prevede per domani, 23 febbraio e per venerdì 24 a Padova (ma fruibile anche da remoto), il primo incontro riguardante gli Stati Generali sulle Malattie Rare nel Nord Est Italia

«Quei bambini che si sono rifiutati di proseguire la gita scolastica per non escludere un compagno con disabilità si sono resi protagonisti di uno splendido atto - scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, un bell’esempio. Ma niente medaglia. Prendiamoli a modello. Le altre scuole lo facciano. Lo facciano i bambini e gli adulti di ogni dove. Ma quei bambini non hanno fatto nulla di speciale, se non quello che andava fatto. E non ci sono medaglie per chi non fa nulla di straordinario. Si chiama buonsenso»

Come segnala l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), proprio a pochi giorni dall’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha licenziato il nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare. «Il precedente Piano – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR - era scaduto nel 2016 e l’aggiornamento di esso era dunque un atto molto atteso. L’auspicio, quindi, è che ora l’attuazione del nuovo Piano proceda spedita e sia accompagnata da risorse economiche adeguate»

Si chiama “FuTuRE”, acronimo inglese che sta per “Futuro: rimodulare gli strumenti di resilienza e di emersione della violenza di genere in una prospettiva intersezionale”, il progetto europeo promosso dall’Associazione Differenza Donna, in partenariato con l’Università della Tuscia di Viterbo e La Sapienza di Roma, che prevede l’aggiornamento degli strumenti di valutazione del rischio di recidiva e di autovalutazione del rischio della violenza nelle relazioni intime, tenendo in considerazione le discriminazioni multiple a cui sono esposte, tra le altre, anche le donne con disabilità

Sarà di particolare interesse anche il nuovo webinar del 23 febbraio, nell’àmbito della terza edizione del ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, denominato “Non siete soli”, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver. Il tema in programma questa volta, infatti, sarà “Quali novità sulla DBS?”, ove l’acronimo “DBS” sta per “stimolazione cerebrale profonda”

La musicoterapia non è solo uno tra gli interventi riabilitativi più efficaci per i bambini con una disabilità neuromotoria, ma lo è anche per i loro genitori, migliorando di gran lunga l’interazione con i propri figli. Ne è consapevole la Fondazione Arielm che proprio in questi mesi promuove il progetto “Suona con me”, destinato a bambini e bambine con paralisi cerebrale infantile tra gli 8 mesi e i 5 anni, con l’obiettivo di porre rimedio alle lunghe liste di attesa del Sistema Sanitario Nazionale per poter accedere a sedute di questa importante strategia terapeutica

Il modo in cui spesso i parchi verdi vengono progettati e mantenuti può purtroppo escludere ancora oggi molte persone: per questo AssoImpredia (Associazione Nazionale Imprese di Difesa e Tutela Ambientale), ritenendo fondamentale analizzare tale problematica, ha promosso per domani, 22 febbraio, a Milano, all’interno della fiera “MyPlant & Garden – International Green Expo”, l’incontro “Natura e divertimento: salute per tutti, nessuno escluso. Nuove proposte inclusive per i parchi cittadini”, convegno cui parteciperanno autorevoli rappresentanti istituzionali ed esperti del settore

Ci eravamo occupati a suo tempo anche sulle nostre pagine della vicenda riguardante Carlo Gilardi, anziano professore in pensione trattenuto contro la propria volontà all’interno di una RSA. Nei giorni scorsi, l’Ufficio del Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, che sta continuando a seguire la situazione, ha incontrato per la quarta volta Gilardi, rivendicando poi con i responsabili istituzionali di Airuno (Lecco) la necessità di un’effettiva progettualità, «per ritrovare l’equilibrio tra la tutela della persona e le sue soggettive aspirazioni»