È questo il titolo del convegno annuale dell’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità), promosso in presenza – e in totale sicurezza – per il 16 dicembre ad Ancona, durante il quale, tra l’altro, Fabio Ragaini del Grupopo Solidarietà e Giovanni Merlo della Federazione lombarda LEDHA dialogheranno sul tema “La proposta di legge vita indipendente Lombarda, una prospettiva per la Regione Marche?”

È questo il titolo dell’ampio documento di proposte che la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) presenta oggi, 13 dicembre, alla sesta Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, in corso di svolgimento a Roma, presso la Presidenza del Consiglio. Un documento che è il frutto di un confronto tenuto nelle scorse settimane e che è stato redatto dalla Federazione grazie al contributo del proprio Centro Studi Giuridici e dei vari leader associativi ad essa aderenti

«La Legge Delega sulla disabilità - scrivono da ENIL Italia, in occasione dell’odierna Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità – è una grande possibilità di svolta in direzione del “cambio di paradigma” stabilito dalla Convenzione ONU e per le persone con disabilità significa mantenere ancora più alta l’attenzione, per arrivare a una vera inclusione e a una vita indipendente concretamente realizzata, ponendo fine al sistema tortuoso ed egemone dei portatori di interessi sopra i portatori dei diritti, che ha finora impedito l’eguaglianza stabilita dalla nostra Costituzione»

Due organizzazioni da tempo impegnate per cambiare la percezione della disabilità, quali CBM Italia e SON (Speranza Oltre Noi), un luogo di culto “storico”, la musica del maestro d’organo Martino Lurani Cernuschi e le parole del “suggenitore” Agostino Squeglia: sarà un evento davvero bello e importante, quello del 13 dicembre alla Chiesa di San Carlo al Lazzaretto a Milano, denominato “Parole e note per dirla, la disabilità”, «dove preziosi brani musicali e letterari - spiegano i promotori - ci accompagneranno in una suggestiva esperienza di ascolto, per una nuova cultura della disabilità»

Un quadro sistematico sullo stato di attuazione della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o “sul Durante e Dopo di Noi”), attraverso l’analisi dei Decreti Attuativi Regionali e delle pratiche in corso: consiste in questo il recente libro “Dopo di Noi: l’attuazione della Legge 112/16. Monitoraggio 2019-2020”, pubblicato dal Comitato Officina Dopo di Noi, nato, quest’ultimo, in Lombardia, proprio per diffondere e contribuire a fare attuare i contenuti della Legge 112/16

Il 13 dicembre, giorno di Santa Lucia, riconosciuta tradizionalmente quale protettrice della vista, verrà inaugurato a Roma “Il giardino invisibile”, nel parco della struttura Sant’Alessio-Margherita di Savoia, un percorso verde fruibile da parte di tutti, realizzato con il contributo di Confagricoltura e dell’Associazione Senior L’Età della Saggezza, che attraverso la forma e il profumo delle piante aromatiche e il suono proveniente dall’utilizzo di vari materiali naturali, potrà essere vissuto anche in piena autonomia, godendo appieno di tante sensazioni tattili, sonore e olfattive

Già città particolarmente virtuosa per il numero di luoghi dotati di un sistema di ascolto assistito per persone ipoudenti, Genova si è recentemente dotata di nuovi pannelli a induzione magnetica, presso altrettanti uffici pubblici, grazie a un progetto promosso da Sulle ALI dell’Udito-Associazione Ligure Ipoudenti, sostenuto dal Lions Club e del tutto gradito dalle Istituzioni Comunali

Nato nel 2017 da una collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e CREA Sanità, il Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità, l’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) pubblica un proprio Rapporto Annuale che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei cosiddetti “farmaci orfani” per il Servizio Sanitario Nazionale, dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci stessi, nonché delle normative che regolamentano il settore e delle difformità regionali. Il 5° Rapporto OSSFOR verrà presentato il 13 dicembre, durante un incontro online

Accessibilità, mobilità all’interno dell’Unione Europea, vita indipendente, percorsi formativi inclusivi, inserimento lavorativo di qualità, cultura, sport e turismo accessibili, buone pratiche su tutti i fronti: queste le aree tematiche alla base del confronto che si terrà tra il mondo associativo e quello istituzionale, durante la sesta Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, in programma per il 13 dicembre a Roma, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio, che sarà aperta dal presidente del Consiglio Draghi

È promosso dalle Università di Brescia e Ferrara il seminario online intitolato “La violenza contro le donne con disabilità. Un dialogo tra Istituzioni, Associazioni e Centri Antiviolenza”, in programma per il pomeriggio del 13 dicembre, evento organizzato nell’àmbito di “Be Safe! – Genere, disabilità e violenza durante il lockdown” (“Progetto FIRS 2020 – Fondo Integrativo Speciale per la Ricerca”)

«Questo è un ulteriore passo avanti verso un nuovo approccio al mondo delle disabilità, fatto di interventi pensati per porre al centro le persone con disabilità»: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commenta l’approvazione unanime, da parte della Camera, del Disegno di Legge Delega sulla disabilità, che ora passa al Senato. «Siamo già al lavoro – aggiunge Falabella - per fornire il nostro contributo ai Decreti Attuativi del Disegno di Legge, che dovranno dare corpo e sostanza ai princìpi affermati dal Disegno di Legge stesso»

Giunto alla sua 10^ edizione, si terrà per la prima volta in streaming il Convegno Nazionale sulla Malattia di Wilson, promosso dall’ANMW(Associazione Nazionale Malattia di Wilson) e intitolato “Il mondo che vorrei…”. Accadrà l’11 dicembre, con la diffusione dal TIGEM di Pozzuoli (Napoli), ove saranno presenti il Comitato Scientifico e il Consiglio Direttivo dell’ANMW. La malattia di Wilson è una patologia genetica rara, le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame nei tessuti, principalmente a livello del fegato e del cervello

«In tema di lavoro delle persone con disabilità - scrive Marino Bottà, direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) - non si può avere un cambiamento offrendo unicamente più risorse a chi ci ha portato al fallimento del sistema pubblico di collocamento. Se non vogliamo pertanto mancare l’appuntamento con un’occasione storica e non deludere le aspettative di un milione di famiglie, serve la riforma del Collocamento dei Disabili, la revisione della Legge 68/99 e un approccio culturale veramente inclusivo»

«Spesso non ce ne accorgiamo, ma è sempre al nostro fianco. Ci dona risposte, ci permette di affrontare sfide, ci dona speranze concrete. La ricerca dona. Dona per la ricerca»: sarà questo il messaggio chiave della 32^ edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti RAI, che dal 12 al 19 dicembre sarà al centro di una settimana tutta all’insegna della solidarietà, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

«Così tanti soldi per l’autismo - scrivono da Gruppo Asperger - come quelli destinati al progetto di ricerca inglese “Spectrum 10K”, ora momentaneamente sospeso, non possono essere spesi senza coinvolgere le organizzazioni più rappresentative (“Niente su di Noi senza di Noi”). Inoltre, la ricerca scientifica partecipativa è importantissima per considerazioni etiche, per la sua efficacia ed è da tempo requisito necessario per ricevere fondi pubblici. Auspichiamo inoltre che il metodo scientifico sia applicato non solo agli aspetti “medici”, ma anche a quelli educativi e sociali»

Si chiama “In frigo veritas” ed è un laboratorio inaugurato recentemente a Sesto Fiorentino (Firenze), volto a promuovere l’inserimento lavorativo di un gruppo iniziale di dieci persone con autismo o altre disabilità attraverso la produzione di calamite per frigoriferi e spillette. Il progetto e gli ambienti di lavoro sono stati studiati a partire dalle caratteristiche dei lavoratori e delle lavoratrici coinvolti allo scopo di promuoverne l’autonomia e l’inclusione sociale

I metodi innovativi sviluppati a suo tempo da don Saverio Aquilano e un’occasione di riflessione sui nuovi bisogni delle persone con fragilità o con disabilità in seguito all’emergenza Covid: saranno questi i temi del convegno “Il lavoro nobilita e mobilita. Intuizioni del passato e visioni di oggi nel decimo anniversario dalla scomparsa di Don Saverio Aquilano”, promosso per domani, 10 dicembre, a Bologna dalla Fondazione OPIMM, antica organizzazione che sotto la guida di don Saverio Aquilano estese negli Anni Sessanta la propria offerta formativa alle persone con disabilità intellettive

«Sebbene il testo del Disegno di Legge Delega sulla disabilità richiami in modo esplicito le basi giuridiche dell’approccio alla disabilità basato sui diritti umani - scrivono dalla Federazione lombarda LEDHA -, alcune questioni cruciali vengono affrontare in modo eccessivamente generico oppure nemmeno citate, come la previsione di riforma del sistema istituzionale dei servizi riabilitativi, semiresidenziali e residenziali, rispetto ai quali va definita e implementata una strategia di deistituzionalizzazione, come espressamente previsto dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza»

Una serata di incontro, festa, riflessione, musica e parole, rivolta a tutti, per onorare il centenario dell’Unione Italiana Ciechi - che lo scorso anno non è stato possibile celebrare a causa della pandemia - e per testimoniare il valore dell’inclusione: si chiama "Cento e oltre" e a promuovere l’iniziativa è stata l’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). per domani, 10 ottobre, presso il Teatro Vittoria del capoluogo piemontese

Organizzato dalla Libera Università LUISS, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale e con UniCredit, si terrà domani, 10 dicembre, a Roma il convegno “Disabilità e Legge sul Dopo di Noi”, i cui lavori potranno anche essere seguiti online. «Sarà un’importante occasione - sottolineano dall’ANFFAS - per affrontare insieme ai rappresentanti delle istituzioni e degli Enti del Terzo Settore i temi legati all’applicazione della Legge 112/16 sul “Dopo di Noi”, nonché sulle novità introdotte dalla Legge Delega sulla Disabilità in corso di approvazione»