«Apprendiamo con favore l’idea di modificare il Regolamento della Consulta Cittadina di Roma delle persone con disabilità e delle loro famiglie, andando nella direzione di qualificare la presenza e il coinvolgimento del mondo associativo ormai da anni impegnato nella tutela e nella promozione dei diritti civili fondamentali»: lo dichiarano la Federazione FISH Lazio e il Forum del Terzo Settore Regionale, esprimendo inoltre l’auspicio «che Roma Capitale si doti anche di un Osservatorio Cittadino sui Diritti delle Persone con Disabilità, con la presenza delle altre forze sociali della città»

«Va sottolineata l’assoluta urgenza di sostenere il percorso legislativo per l’approvazione di quella Proposta di Legge entro i termini dell’attuale Legislatura»: lo dichiara Elena Improta dell’Associazione Oltre lo Sguardo, a proposito della Proposta di Legge “Disposizioni per garantire il diritto alla cura e alla continuità assistenziale delle persone con disabilità in caso di ricovero ospedaliero”, depositata il 21 aprile dello scorso anno, ma ancora ferma ai lavori della XII Commissione Affari Sociali della Camera

«Per il secondo anno consecutivo – scrive Gianfranco Vitale – c’è chi, in coincidenza con il Natale e il Capodanno, non ha potuto vivere momenti di serenità e gioia insieme alle persone più care, familiari anziani ospitati in RSA o persone molto più giovani, tra cui tanti disabili, che “vivono” all’interno di RSA o RSD. Servirebbero dunque scelte omogenee in tutto il territorio nazionale, rappresentando il più alto punto di equilibrio tra il bisogno di limitazione dei rischi da contagio Covid e quello, altrettanto fondamentale, del rispetto di sentimenti e diritti umani altrimenti calpestati»

«La mia ambizione è promuovere la piena attuazione della Convenzione ONU in ogni angolo del mondo, lavorando per responsabilizzare tutte le organizzazioni aderenti e allo stesso tempo per portare più unità nel pieno rispetto della diversità che le organizzazioni stesse portano. La nostra diversità, infatti, è la nostra forza»: lo ha dichiarato Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, dopo essere stato eletto alla Presidenza dell’IDA, l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità che rappresenta più di un miliardo di persone con disabilità di tutto il mondo

«Sono in pochi - scrive Lisa Noja – a raccontare la quotidianità in pandemia di chi non è autosufficiente, di chi, anche volendo, non può isolarsi e corre rischi in più, a prescindere. Credo invece sia necessario dare voce alla fatica estrema di migliaia di persone che, quando sperano come tutti in un ritorno alla vita “normale”, hanno in mente una normalità che era già molto complicata. Vorrei quindi che, almeno per un attimo, pensasse a noi chi non si vaccina, chi non rispetta le norme di precauzione, chi insomma non fa la propria parte per cercare in tutti modi di uscire dall’emergenza»

Legge Delega sulla disabilità e Fondo per le politiche in favore delle persone con disabilità, divenuto il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità, finalizzato a fornire piena attuazione agli interventi legislativi in materia di disabilità, come previsto dalla stessa Legge Delega: è il tema iniziale tra quelli trattati dal Centro Studi Giuridici HandyLex in un primo approfondimento dedicato ai vari interventi riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie nella Legge di Bilancio per il 2022, approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

«Promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità»: è citando il primo articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che auguriamo Buone Feste a tutti i nostri Lettori e Lettrici, ringraziandoli sempre per l’attenzione e la fiducia con cui continuano a seguirci, anche in anni complicati come questi. Superando riprenderà le proprie pubblicazioni il 3 gennaio del nuovo anno

La prima terapia genica approvata in Italia e gli obiettivi raggiunti con lo screening neonatale sono i passaggi più recenti del percorso tramite i quali la ricerca scientifica ha letteralmente “rivoluzionato”, in questi ultimi anni, la storia naturale della SMA (atrofia muscolare spinale). Non a caso si chiama “Tutta un’altra SMA” la campagna lanciata in questo fine anno dall’Associazione Famiglie SMA, per far sì che ora non vi siano “pazienti di Serie A e pazienti di serie B” e per continuare a sostenere sotto i più diversi aspetti le famiglie interessate da questa grave malattia genetica

Al termine di un anno pieno di sfide e sempre con l’obiettivo di restare al fianco delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale e delle loro famiglie, la Fondazione Lega del Filo d’Oro ha compiuto nei giorni scorsi il suo 57° anniversario e in occasione di tale ricorrenza, oltreché in vista delle imminenti festività natalizie, la sede nazionale dell’Ente di Osimo (Ancona) ha voluto far sentire tutta la sua vicinanza ai propri cinque Centri Residenziali e alle cinque Sedi Territoriali, presenti in dieci Regioni d’Italia

Continuità didattica dei docenti di sostegno e altre norme che mirano a rendere la scuola finalmente e concretamente inclusiva per tutti gli alunni e le alunne con disabilità: se ne occupa una Proposta di Legge presentata presso il Ministero dell’Istruzione da una delegazione della Federazione FISH, che il sottosegretario Sasso si è impegnato a fare propria. Oltre a specifiche classi di concorso per il sostegno, pur con la possibilità della mobilità professionale, il testo si occupa tra l’altro anche delle scuole paritarie e degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione

In sede di discussione della Legge di Bilancio per il 2022, di cui è imminente l’approvazione, è arrivato il via libera, dalla Commissione Bilancio del Senato, del “Bonus barriere architettoniche”, consistente in una detrazione del 75% su interventi di “sbarrieramento” nell’edilizia privata, che verranno effettuati dal 1° gennaio al 31 dicembre 2022, con tetti di spesa differenziati a seconda delle caratteristiche dell’edificio interessato

«Il mandato sociale affidato al sistema dei servizi per le persone con disabilità - scrive Giovanni Merlo - non è stato sostanzialmente modificato. Sono cambiati molti aspetti non secondari per la qualità della vita delle persone che vivono in quei servizi, ma non la ragione profonda della loro esistenza, sempre basata sulla separazione. Promuovere una reale partecipazione è tutt’altra cosa: se è vero, infatti, che non basta essere presenti e frequentare i luoghi della comunità per poter partecipare, è altrettanto vero che non ci può essere partecipazione senza una presenza diretta e reale»

«La TV di notte fa male - scrive Giorgio Genta -, specie ai vecchi caregiver un po’ sordi come me, che non ci vedono tanto da leggere i sottotitoli dei TG. Una di queste povere creature notturne, quindi, si è messa in testa di essere stata candidata alla Presidenza della Repubblica! Certo, al Quirinale porterebbe una ventata di disordine e smemoratezza, inducendo forse i partiti a darsi una mossa per cacciarlo e ripristinare quella dignità che più di una volta a loro è mancata. Poi, però, pensa a colei che “subisce” il suo caregiving e che non approverebbe. Quindi se ne starà a casa...»

«L’operatore sociale - scriuve Luigi Vittorio Berliri - deve volgere il suo sguardo, deve rifiutare la delega e includere nel suo lavoro di cura il mondo attorno. il lavoro di cura, quindi, dovrà essere al 50% con lo sguardo rivolto verso il volto della persona di cui ci si prende cura, per l’altro 50% (del tempo, dell’attenzione, della concertazione, delle attività) rivolto verso la comunità. Ma per ottenere questo occorre un ripensamento culturale prima e politico poi, del lavoro di cura stesso, che è in capo a tutta la comunità, la quale ne beneficia in toto»

Per volontà di Filmstudio Roma e con la collaborazione di CSC-Cineteca Nazionale e dell’Associazione +Cultura Accessibile-Cinemanchìo, all’inizio del 2022 prenderà il via un nuovo percorso di cultura cinematografica e di inclusione, con la proiezione di alcuni capolavori cinematografici, in versione restaurata, con audiodescrizione e sottotitolazione. Si comincerà il 15 gennaio con “Le mani sulla città” di Rosi, per proseguire il 14 febbraio con “Una giornata particolare” di Scola. Tali eventi saranno anche occasioni di riflessione e sensibilizzazione in tema di accessibilità alla cultura

«Come gli ultimi anni hanno visto l’affermazione, ancora non pienamente realizzata, del diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, i prossimi anni dovranno vedere l’affermazione concreta dei diritti dei caregiver familiari alla vita non dipendente da quella dei loro cari con disabilità»: lo scrive tra l’altro Salvatore Nocera, intervenendo nel dibattito aperto sulle nostre pagine da un intervento di Simona Lancioni sul tema del caregiving familiare, riguardante coloro che prestano assistenza in modo globale, continuo e gratuito ad un familiare non autosufficiente

È “Legàmi. Io sono perché noi siamo” - scelto «perché mai come in questi due anni di distanziamento forzato a causa della pandemia, ci siamo resi conto che non c’è massima più vera di questa, tanto cara a Nelson Mandela» - il tema del 6° Premio Artistico Letterario-Internazionale Giuseppe Melchionna, iniziativa promossa dall’Associazione Prodigio di Trento e dedicata a colui che ne fu lo storico presidente e fondatore, impegnato per tutta la vita contro le barriere architettoniche e culturali. Vi si potrà partecipare entro il 10 marzo 2022, con un racconto, una poesia o una fotografia

Valorizzare e re-includere quel capitale umano della nostra società, gli anziani, che, senza una reale ragione, sono considerati non più “funzionali” alla stessa società. In parallelo puntare all’autonomia delle persone anziane con cecità o ipovisione, attraverso l’apprendimento dell’utilizzo delle nuove tecnologie, del Braille e della mobilità: sono gli obiettivi del progetto “Muoviamoci insieme. Tra rete ed autonomia il futuro degli anziani non vedenti”, presentato in questi giorni dall’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

C’è un’Università telematica molto nota che offre agli studenti con invalidità al 100% la possibilità di iscriversi gratuitamente ai corsi di studio, ma che poi, a quanto pare, non è grado di garantire un elemento basilare, quale l’accesso al materiale didattico. A denunciarlo è l’Associazione Avvocato del Cittadino, a proposito di quanto vissuto da uno studente non vedente, che ha pertanto inviato una diffida all’Ateneo coinvolto, rilevando un’evidente situazione di discriminazione ai sensi della Legge 67/06

Dopo che la Commissione Tecnico-Scientifica dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha approvato l’estensione di indicazione dell’utilizzo del vaccino Pfizer per la fascia di età compresa tra 5 e 11 anni, con una serie di indicazioni specifiche, la Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha elaborato una nota con alcune raccomandazioni su tale materia, riguardanti chi soffre di patologie croniche, incluse le malattie neuromuscolari. «In questi ultimi casi - vi si legge tra l’altro - la raccomandazione alla vaccinazione è anche maggiore»