Dopo avere raccolto le problematiche in termini di riconoscimento di diritti e dell’adeguato sostegno terapeutico assistenziale per le persone con patologie rare che portano a gravi disabilità fisiche, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO ha deciso di coinvolgere le Associazioni che si occupano delle necessità di gruppi di patologie con esiti spesso gravemente disabilitanti, allo scopo di costituire un gruppo di lavoro che possa mettere a fuoco le problematiche emergenti e individuare un percorso di azione che la stessa UNIAMO intende supportare al meglio

A Pitigliano, in provincia di Grosseto, un gruppo di venti persone con diverse disabilità è stato coinvolto in un progetto di co-housing, ossia un’esperienza temporanea di coabitazione in un ambiente protetto, finalizzata allo sviluppo della massima autonomia personale, attraverso il rafforzamento delle competenze esistenti, con l’impegno in attività di giardinaggio, orticoltura, accudimento degli animali, cucina, fotografia, scrittura e disegno, oltreché con la partecipazione ad alcune escursioni nei siti archeologici del territorio

«Il diritto all’inclusione e alla vita indipendente - scrive Vincenzo Falabella, riflettendo sulla tragica morte di un giovane con disabilità a Firenze, deceduto in seguito a una caduta nel centro storico della città - transita attraverso molti requisiti fra loro intrecciati. Uno di questi è poter circolare liberamente e in sicurezza, senza timore per la propria incolumità, nelle nostre città, nei luoghi delle nostre collettività»

Nell’esprimere il proprio dolore per la morte di Niccolò Bizzarri, studente con disabilità in carrozzina deceduto in seguito a una caduta causata da un dislivello del manto stradale nel centro di Firenze, la Presidente dell’Associazione Toscana Paraplegici si rivolge Presidente della Consulta Comunale degli Invalidi e degli Handicappati, «con la speranza che non sia necessaria la morte di altri soggetti disabili per far comprendere la necessità di intensificare gli interventi di manutenzione e abbattimento delle barriere architettoniche presenti in diverse zone del nostro Comune»

La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire una malattia complessa come la sclerosi multipla, sia sul piano sanitario che sociale e i bisogni insoddisfatti che da ciò derivano pesano decisamente sulla qualità di vita. A ribadirlo ora, indicando possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e della vita quotidiana, vi è una recente ricerca guidata da Michela Ponzio della FISM, Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

Sta per arrivare il momento tanto atteso dalla Fondazione Dopo di Noi di Bologna, frutto di tanto impegno che ha dato vita, lo scorso anno, anche alla campagna “Insieme realizziamo l’impossibile”. Nella mattinata del 18 gennaio, infatti, assumerà concretezza “Una Casa in San Donato”, progetto di convivenza abitativa protetta per persone con disabilità grave, tramite l’inaugurazione ufficiale della residenza che è al centro dell’iniziativa, situata appunto nel quartiere bolognese di San Donato

«La potenza insita nel linguaggio (delle persone con disabilità), per risollevarsi dalla propria situazione»: è questo il tema della nuova “incursione” di Gianni Minasso nella nostra rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, all’insegna, come sempre, dell’ironia, del grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

«Per le famiglie apprendere che il proprio farmaco salvavita è posto a completo carico economico della persona è sinonimo che la tutela della Salute, costituzionalmente garantita, non è più un diritto di tutti, ma diviene un privilegio per pochi»: lo hanno sottolineato con forza i rappresentanti delle Associazioni AICE e ANFFAS, nel corso di un positivo incontro con Domenico Mantoan, presidente dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), voluto per analizzare le criticità riguardanti alcuni farmaci antiepilettici, ma anche gli aspetti sociali delle politiche del farmaco

Grazie a un “esoscheletro antropomorfo”, dispositivo di elevato contenuto tecnologico, utilizzato prevalentemente per permettere il cammino a persone con lesioni midollari, lo spettro della riabilitazione classica potrebbe ampliarsi notevolmente, migliorando le abilità motorie delle persone e garantendo loro una qualità di vita sempre più elevata. Questa possibilità è iscritta in uno studio multicentrico, promosso e coordinato dall’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, che avrà nell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola il principale centro di sperimentazione “quantitativa”

«Avviare progetti di autonomia innesca cambiamenti anche inaspettati nelle persone con disabilità. Di fronte agli stimoli per l’indipendenza, abbiamo visto sviluppi sorprendenti e nuove possibilità si sono aperte anche per familiari e operatori»: lo dichiara la ricercatrice Angela Genova, tirando le somme di “Noi speriamo che ce la caviamo da soli…”, progetto biennale che ha costruito percorsi di graduale autonomia per persone con disabilità intellettiva o fisica, coinvolgendo tredici Associazioni di dodici diverse Regioni. Il 17 gennaio a Pesaro ne è in programma il convegno conclusivo

Da una parte raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con le patologie neuromuscolari, in particolare riguardo all’accesso ai servizi sanitari locali e alla presa in carico clinica, gestita da un team multidisciplinare, dall’altra parte potenziare la voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le Istituzioni e con il mondo sanitario: è nata per questo la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, rete che riunisce quattordici Associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari che operano in queste Regioni

Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato due mozioni con le quali sono stati in pratica azzerati i contenuti di quella Delibera di Giunta prodotta a fine dicembre, della quale numerose organizzazioni lombarde, a partire dalla Federazione LEDHA, avevano chiesto nei giorni scorsi profonde modifiche, «per garantire il rispetto dei diritti fondamentali delle persone con disabilità». «Quella Delibera - commentano dal Comitato Uniti per l’Autismo - aveva suscitato un’ondata di indignazione, ma ora alcuni problemi sembrano in via di risoluzione. E questa è finalmente una buona notizia»

Grazie alla collaborazione con alcune realtà italiane, e in primo luogo con la Cooperativa Sociale Progetto Crescere di Reggio Emilia, è stato avviato nei mesi scorsi a Gurez, in Albania, un centro di cura dedicato ai bambini con disturbi del neurosviluppo e già le prime famiglie sono riuscite ad usufruirne. «La struttura che stiamo contribuendo a costruire - spiega Ciro Ruggerini, direttore sanitario di Progetto Crescere - prevede la collaborazione della nostra équipe per la formazione degli specialisti locali e per realizzare un progetto di riabilitazione/abilitazione su base comunitaria»

Verrà presentato il 18 gennaio a Torino, in collaborazione con la Fondazione Paideia, il libro “Diversi. La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia”, opera del noto giornalista Gian Antonio Stella, «una lunga storia - come è stato scritto - fatta di orrori, crimini, errori scientifici e incubi religiosi, fino alla catastrofica illusione di perfezionare l’uomo e al genocidio nazista degli “esseri inutili”. Una storia raccontata attraverso le vite di uomini e donne che hanno subìto di tutto, resistendo come potevano, fino a riuscire piano piano a cambiare il mondo. Almeno un po’»

«A volte mi chiedo - dice Rita Barbuto - se ci si sofferma abbastanza a pensare come vive una persona che ha una grave disabilità e cosa significa non poter prendere neanche un bicchiere d’acqua da soli». «Dalla voce e dalle parole di Rita Barbuto - scrive Alessandra Straniero, autrice di questa lunga intervista - emerge uno stato di preoccupazione allarmante, rispetto alla prosecuzione della propria vita indipendente. La sua vicenda, tuttavia, è solo in apparenza personale e individuale, perché è comune a quella di diverse persone che vivono in condizioni simili»

Gli sviluppi della ricerca stanno portando in questi ultimi anni a una vera e propria “rivoluzione” nella storia della SMA (atrofia muscolare spinale), grave malattia genetica rara che colpisce in Italia un bambino su 8.000, indebolendo progressivamente le capacità motorie. E la “rivoluzione” non sembra volersi fermare, come viene sottolineato con soddisfazione dall’Associazione Famiglie SMA, alla luce di un nuovo farmaco sperimentale, presto somministrabile a coloro che finora erano stati esclusi da ogni altra opzione terapeutica

La Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), insieme ad altre dieci organizzazioni, ha inviato una lettera all'Assessore competente, chiedendo una profonda revisione del Piano Regionale per la Non Autosufficienza della Lombardia 2019-2021, approvato alla fine di dicembre, «per garantire alle persone con disabilità “grave e gravissima” i sostegni indispensabili a vivere un’esistenza dignitosa, nel rispetto dei loro diritti fondamentali»

“Officina” perché è basata su incontri dal taglio molto pratico, “vita indipendente” con esplicito riferimento a un articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: si parla del percorso adottato dal Centro Studi DiVi dell’Università di Torino, che giunto al suo ottavo anno di edizione va diffondendosi anche in altri territori, sempre promuovendo la capacitazione dei genitori nell’avviare i figli con disabilità verso una vita deistituzionalizzata. Un nuovo percorso, destinato a genitori di figli con disabilità da zero a 14 anni, verrà presentato il 24 gennaio a Torino

In un quadro, infatti, in cui un’accettabile occupazione lavorativa delle persone con disabilità resta un traguardo del tutto lontano, è grave dover registrare la denuncia dalle componenti laziali dei sindacati CGIL, CISL e UIL, che segnalano il perdurare da alcuni mesi di una situazione di disservizio nel settore del collocamento mirato del SILD (Servizio Inserimento Lavoro Disabili)-Centro per l’Impiego di Roma, ciò che rende ulteriormente fare incontrare le eventuali offerte di lavoro con la domanda proveniente dalle persone con disabilità

«Un Piano strategico come quello per la Non Autosufficienza è stato elaborato e approvato senza la condivisione dei diretti interessati, perdendo l’occasione di affinare al meglio lo strumento, oltre che di renderlo un patrimonio partecipato e comune»: a denunciarlo è Vincenzo Falabella, presidente della FISH, il quale smentisce ufficialmente «che il Piano per la Non Autosufficienza 2019-2021, approvato dalla Conferenza Unificata come allegato del Decreto di Riparto del Fondo per la Non Autosufficienza, abbia mai ottenuto l’approvazione e l’avallo della nostra Federazione»