Di fronte alle Nazioni Unite che per la prima volta hanno incluso le Malattie Rare in una loro Dichiarazione Politica, in coincidenza con un importante momento politico nel nostro Paese, l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, la Federazione UNIAMO e l’Osservatorio OMAR chiederanno al nuovo Governo, nel corso di una conferenza stampa in programma per l’8 ottobre a Roma, di proseguire e rafforzare l’impegno politico a favore dei Malati Rari, ovvero di quasi 2 milioni di cittadini che hanno visto in questi anni accumularsi troppi ritardi e ignorare importanti scadenze

Accrescere il bagaglio culturale e metodologico degli operatori, fornendo gli strumenti utili alla comprensione delle caratteristiche e dei comportamenti delle persone nello spettro autistico, nella fase di passaggio all’età adulta: è questo l’obiettivo del corso “Sessualità e affettività: transizione all’età adulta e problematiche nelle persone con disturbi dello spettro autistico”, promosso per il 12 ottobre a Casa Sebastiano di Coredo di Predaia (Trento) dalla Fondazione Trentina per l’Autismo, in collaborazione con l’Università di Trento (iscrizioni aperte fino all’8 ottobre)

Promossa dal 1999 dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca, quella del 7 ottobre sarà la ventunesima Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma - Vale la Pena, l’ormai celebre manifestazione di informazione sul coma, lo stato vegetativo e le gravi cerebrolesioni acquisite, che tramite varie iniziative, punta a fare rete innanzitutto con altre città italiane, sensibilizzando l’opinione pubblica sui bisogni delle persone uscite dal coma e delle loro famiglie. L’evento ha assunto recentemente anche una dimensione europea, tanto da diventare la Giornata Europea dei Risvegli

La possibilità, per le persone con difficoltà motorie, di raggiungere lo Stadio Dall’Ara da tre diversi punti strategici di Bologna, con un servizio dedicato e gratuito, un’opportunità, quindi, di superamento delle barriere e al tempo stesso un’occasione di autonomia e partecipazione: consiste in questo “Bologna For Community”, iniziativa nata dalla collaborazione tra il Bologna Calcio, la Società PMG Italia e l’Associazione Io sto con, che prenderà il via il 6 ottobre e proseguirà per tutte le partite casalinghe di Campionato e per quelle di Coppa Italia di questa stagione

Un seminario di riflessioni e spunti per un “Dopo di Noi” di qualità e un’ottima occasione per porre le basi rispetto ai temi legati alle principali decisioni per il futuro del proprio congiunto con fragilità»: sarà sostanzialmente questo l’incontro aperto a tutti, intitolato “Pensiamoci per tempo”, organizzato per il pomeriggio del 7 ottobre a Pantigliate (Milano), dall’Associazione InCerchio, in collaborazione con il Settore Servizi Sociali della locale Amministrazione Comunale

Hanno lavorato soprattutto in àmbito sportivo, ma si sono anche misurati con sistemi che favoriscano l’accessibilità a persone con disabilità motoria o l’utilizzo dei mezzi pubblici da parte di persone ipovedenti. Sono i trenta studenti coinvolti nella tre giorni di “Hackathon Disabilità&Sport”, che presso la sede di Mantova del Politecnico di Milano, hanno seguito dieci progetti volti a risolvere concretamente le problematiche quotidiane delle persone con disabilità. Durante l’evento, inoltre, vi sono stati anche preziosi momenti di confronto, come l’incontro “I campioni si raccontano”

Il camerino di quel negozio di abbigliamento è decisamente troppo stretto per entrarci in carrozzina e così una giovane con disabilità deve rinunciare all’acquisto. Non lascia però cadere la cosa e dopo avere ricevuto risposte insoddisfacenti dal Servizio Clienti dell’esercizio, si rivolge al Servizio Legale Antidiscriminazione della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager). Conclusione? Ottiene 1.000 euro di risarcimento, il pagamento delle spese legali e soprattutto la realizzazione, in tempi rapidi, di un camerino più grande, utile, d’ora in poi, a tutte le persone in carrozzina

Ritenuta “Ente affidabile” dalla Fondazione Banco di Napoli, per un’idea progettuale vista ancora come valida ad anni di distanza dal suo avvio, l’Associazione LPH di Caserta pensa che tale riconoscimento potrà dare ulteriore nuova linfa a “S.I.T.In. - Creazione di una rete integrata di servizi per un turismo inclusivo nella Provincia di Caserta”, iniziativa promossa per organizzare l’accoglienza dei turisti con disabilità e degli anziani con difficoltà in visita ai beni culturali della città campana, e segnatamente alla celeberrima Reggia e al Belvedere di San Leucio

Si chiama così il progetto voluto dall’UICI di Rimini (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), consistente in una serie di lezioni di vela, che offriranno la possibilità a un gruppo di persone non vedenti e ipovedenti amanti del mare di apprendere le basi di questo sport attraverso una serie di lezioni teoriche e pratiche con istruttori professionali. E una bella spinta a renderne più vicina la realizzazione arriverà nella serata di domani, 3 ottobre, grazie al grande evento denominato “Guardiamo Oltre”, concerto live animato da quattro noti artisti della musica

Ottimo esempio di collaborazione tra gruppi di ricerca a livello internazionale e di coordinamento della rete di centri italiani, una ricerca internazionale ha letteralmente raddoppiato le conoscenze sulla genetica della sclerosi multipla. Gli studiosi, infatti, hanno identificato una mappa genetica dettagliata della malattia e descritto l’implicazione funzionale dei geni nelle cellule del sistema immunitario coinvolte nella stessa. La comprensione e la conoscenza forniti da questo studio potrebbero permettere di selezionare previamente i soggetti a maggiore rischio di malattia

Verrà ufficialmente presentato il 4 ottobre a Roma il progetto “HostAbility”, iniziativa che vuole facilitare l’inserimento lavorativo di persone con disabilità, creando il primo circuito di turismo accessibile organizzato a Roma e nel Lazio. I destinatari saranno diciotto persone disoccupate con disabilità motoria o uditiva, tra i 18 e i 35 anni, interessate a intraprendere e gestire un’ospitalità extra-alberghiera (appartamento turistico, bed&breakfast, casa vacanze), accogliendo turisti con le loro stesse caratteristiche nei propri appartamenti accessibili

Dall’individuazione dei primi segni al trattamento, dal linguaggio alla riabilitazione equestre: saranno questi i temi attraverso i quali si parlerà di autismo a Peccioli (Pisa), nell’àmbito di “DivulgAutismo”, ciclo di quattro incontri divulgativi, in programma dal 7 al 28 ottobre, organizzati dalla locale Associazione Tarta Blu, avvalendosi del patrrocinio, tra gli altri, dell’Associazione Autismo Pisa-Valdera-Valdicecina

«Il Settore Sanità della Regione Emilia Romagna - scrive Mauro Venturelli, segretario dell’Associazione Paraplegici tra e per Medullolesi dell’Emilia Romagna - ci ha presentato diverse ipotesi sull’applicazione dei nuovi LEA, in particolare sull’approvvigionamento e le forme di acquisto di ortesi, protesi e ausili, materia assai problematica e di non facile applicazione. Al momento nessun bando di acquisto è stato pubblicato e i funzionari della Regione hanno fatto capire di avere ben chiaro che prima di tutto vanno salvaguardate le necessità delle persone con disabilità grave»

«Abbiamo appreso con rammarico - scrivono dall’ANFFAS di Subiaco (Roma) - dell’esclusione del territorio del Distretto RM 5.4 (capofila Olevano Romano), dalla sperimentazione per la vita indipendente. La Regione Lazio, infatti, ha dato seguito, impegnando proprie risorse, al progetto sulla vita indipendente delle persone con disabilità, ma Subiaco e gran parte dei Paesi dell’Alta Valle dell’Aniene non potranno beneficiare di queste misure. Perché? È stato fatto tutto il possibile? Chiediamo dunque di attivare tutti gli strumenti per eliminare questa grave discriminazione»

Anche in quest’anno scolastico, purtroppo, la reale inclusione sembra un miraggio! Per questo FAND e FISH avevano richiesto un confronto politico col Ministro dell’Istruzione, che sembrava potersi svolgere nell’Osservatorio sull’Inclusione. Ma così non è stato, provocando l’abbandono del tavolo da parte delle due Federazioni. «Ci auguriamo - dichiarano i Presidenti delle stesse - che di fronte a una situazione che coinvolge migliaia di studenti con disabilità, il Ministro sappia cogliere da questo gesto la necessità di un intervento politico che segni la reale discontinuità con il passato»

Rivolto alla formazione e alla qualificazione professionale di trentasei persone con disabilità, il progetto “IDEALI” (“Inserimento Disabili e Accompagnamento al Lavoro e all’Integrazione”) - è promosso dalla Cooperativa Sociale Asterisco di Palermo e finanziato dalla Regione Siciliana. L’iniziativa prevede la realizzazione di tre corsi di formazione (addetto al giardinaggio; addetto alla manutenzione delle aree verdi; sarto figurinista), condotti da personale e basati su metodologie adeguate alle diverse disabilità dei partecipanti. Il bando per partecipare è aperto fino al 4 ottobre

Secondo quanto denunciato dall’Associazione romana AVONID, dalla sera alla mattina circa 1.000 persone con disabilità sul territorio romano hanno scoperto a proprie spese che Roma Capitale non avrebbe più fornito loro i servizi di trasporto individuale e di trasporto collettivo, non potendo così raggiungere il posto di lavoro o l’università, in un quadro di disorganizzazione e mancanza di comunicazione che hanno penalizzato i più fragili. Si attende dunque una soluzione o per lo meno una rapida nota di chiarimento sull’accaduto

Un evento teso a favorire una cultura aperta, nelle sue molteplici declinazioni: aperta perché accessibile a tutti, aperta perché non aliena nei confronti dei pensieri e delle sensibilità, aperta perché disponibile al dialogo. Sarà questo il convegno del 4 ottobre a Matera, intitolato “Italia Bella e Accessibile. La fruizione ampliata del patrimonio culturale e ambientale quale strumento di inclusione, salute e ben-essere sociale”, inserito nelle manifestazioni nazionali organizzate nell’àmbito dell’elezione di Matera a “Capitale Europea della Cultura 2019”

«Le parole - scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, con i concetti che intendono, qualche volta in maniera sottintesa, possono fare male, mettiamocelo in testa. Non esiste quindi un atteggiamento giusto con le parole scorrette. È come dire che esiste un buon edificio fatto con i materiali sbagliati. Ma questo è il modo di pensare di tanti. Dicono: “Una volta che abbiamo parlato di persone con disabilità, dei loro diritti e via dicendo, che importa se lo abbiamo fatto con le parole sbagliate?”. Io, però, continuerò a portare avanti la battaglia sul giusto linguaggio»

Come nelle precedenti edizioni, anche il 6 ottobre a Roma - in occasione del nuovo “FIABADAY”, la Giornata Nazionale per l’Abbattimento delle Barriere Architettoniche - la sede del Governo aprirà le porte alle visite guidate nelle sale interne di Palazzo Chigi, a gruppi di persone con disabilità e loro accompagnatori, mentre in Piazza Colonna, fino a sera, sono in programma vari spettacoli e dibattiti. L’evento, che prevede altre iniziative per tutto il mese di ottobre, verrà presentato giovedì 3, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio