La medicina narrativa integra la medicina basata sulle prove di efficacia, con le esperienze, il vissuto e le aspettative del paziente, per favorire un percorso di cura personalizzato e condiviso, a partire da tutte le opzioni terapeutiche disponibili. In altre parole, si tratta di una strategia assai importante, perché cerca di curare nel loro insieme sia la persona che la sua malattia. Temi quanto mai interessanti, dei quali si è parlato approfonditamente a Roma, durante un convegno parallelo al recente Congresso Nazionale dell’AME (Associazione Medici Endocrinologi)

Sarà tutto dedicato alla Legge 112/16 (“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”), assai meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi”, il convegno promosso per il prossimo 27 gennaio a Genova, a cura del Centro Studi e Consulenza sulla Disabilità del capoluogo ligure

«Abbiamo realizzato una modalità unica di catalogazione dell’accessibilità e dei servizi connessi per tutti i musei statali - rende noto Dorina Bianchi, sottosegretario al Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo - e presto saranno consultabili online le prime ottanta schede di accessibilità di sedi museali e aree archeologiche statali, elaborate in italiano e in inglese, che avranno delle planimetrie parlanti, per consentire a tutti un’immediata comprensione delle informazioni fornite. È inoltre in corso la rilevazione di tutti i restanti musei statali»

«Una scuola che lascia indietro gli alunni più svantaggiati - scrive Donata Vivanti, replicando a un intervento di Luciano Paschetta, pubblicato del nostro stesso giornale -, quelli con disabilità gravi dell’apprendimento che non possono arrivare a seguire i programmi accademici, non è una scuola inclusiva, è una scuola che non riesce a staccarsi dal concetto dell’integrazione, ovvero dell’accoglienza di chi in qualche modo riesce ad adeguarsi agli alunni “normali”, ma non è capace di includerli adeguandosi alle loro necessità educative»

Perché quel “colpo basso” ai ragazzi con disabilità che frequentano le scuole medie, contenuto nel recente schema di Decreto sulla valutazione delle competenze degli studenti, che rischia di mettere in discussione la stessa filosofia dell’inclusione? Non sarà semplicemente un uso frettoloso del “copia e incolla”, da parte del Ministero, da correggere quanto prima? «Sarebbe infatti paradossale - sottolinea Flavio Fogarolo - che un Decreto ove si riformano gli esami, smussando varie rigidità, mostrasse il pugno duro solo verso gli alunni con disabilità!»

Si può aderire fino al 27 gennaio al corso di informazione e sensibilizzazione su “Disabilità, Autonomia, Sport e Comunicazione”, promosso tra febbraio e marzo dalla rappresentanza di Sant’Anastasia dell’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), iniziativa che si rivolge a tutti coloro che sono in contatto con la disabilità - in particolare sensoriale e psichica - per motivi personali e/o professionali o che vogliano accostarsi a questa realtà per un approccio attivo e non discriminante, arrivando a superare con maggiore consapevolezza le barriere mentali e comunicative

La XV Assemblea Nazionale dell’ASC (Arci Servizio Civile), in programma a Roma per il 19 e 20 gennaio, oltre ad essere il primo incontro pubblico sul Servizio Civile successivo alla pubblicazione dello schema di Decreto Legislativo sul Servizio Civile Universale, sarà anche l’occasione per festeggiare i trent’anni della stessa ASC, l’unica Associazione Nazionale nata espressamente «per promuovere e realizzare il Servizio Civile»

«Anche questa volta abbiamo dimostrato di esistere e resistere, malgrado l’insensibilità e l’insipienza delle Istituzioni politiche locali, che ci vedono spesso costretti a sostituirci alle stesse nell’erogazione di servizi rivolti alle persone cieche e ipovedenti molisane»: lo dichiarano con legittimo orgoglio dall’UICI Molise (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), il cui stand al recente evento nazionale di Milano “Facciamoci Vedere” è stato accolto con interesse da tutti i visitatori. Particolare attenzione ha suscitato, tra l’altro, la presentazione di un libro sonor-tattile

Si tratta del Progetto “Badando”, modello di intervento innovativo attuato nel Bolognese da ASC InSieme (Azienda Speciale per la gestione di servizi sociali dell’Unione Comuni Valli del Reno Lavino e Samoggia), nato appunto come esempio di risposta flessibile, che cerca di conciliare i bisogni di assistenza espressi dalle famiglie moderne - sempre più gravate da molteplici e simultanee responsabilità di cura - quelli di qualificazione dei servizi propri dell’Ente Pubblico e quelli di garanzia, continuità e tutela del lavoro richiesti dai caregiver familiari. Vediamo in che cosa consiste

Secondo Sergio Silvestre, presidente del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), «oltre alle scuse del direttore, quel quotidiano che ha usato il titolo “Mongoli in mongolfiera a fuoco dopo l’atterraggio sui cavi dell’alta tensione” dovrebbe anche ospitare una campagna di comunicazione sul tema della disabilità o articoli che diffondano tra i suoi lettori un linguaggio appropriato, corretto e rispettoso. Crediamo infatti che le parole siano molto importanti perché rappresentano l’alfabeto della nostra cultura. Da lì si deve partire»

Proponiamo ai Lettori - auspicandone anche costruttivi commenti - un’analisi letteralmente “al microscopio” dello Schema di Decreto Legislativo sull’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, approvato il 14 gennaio scorso dal Governo e che nel giro dei prossimi sessanta giorni, durante i quali verrà discusso dalle competenti Commissioni Parlamentari, dovrà portare alla pubblicazione del testo finale

È stata prodotta in questi giorni la Circolare dell’INPS che ha ridefinito anche per quest’anno le provvidenze economiche riguardanti varie categorie di persone con disabilità, in base all’inflazione e al costo della vita. Nel segnalare tutti i nuovi importi, confrontandoli con quelli del 2016, si noteranno scostamenti minimi o nulli, come stabilito dal Ministero dell’Economia e delle Finanze, di concerto con quello del Lavoro e delle Politiche Sociali

Prenderà il via il 20 gennaio a Torino una serie di incontri dedicati ai genitori di bambini e ragazzi con disabilità visiva, promossi dall’IRIFOR locale, ovvero dall’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). Durante i vari appuntamenti - che potranno anche preludere a successivi percorsi individualizzati - verranno approfonditi diversi aspetti del rapporto genitori-figli, in relazione appunto alla disabilità visiva

Numerose persone della Calabria che convivono con patologie rare e con una disabilità grave hanno spesso la necessità di viaggiare verso centri medici di altre Regioni, nel Centro e nel Nord Italia. Per questo viene ritenuta molto grave l’ipotesi di chiusura dell’Aeroporto dello Stretto “Tito Minniti” di Reggio Calabria, a causa del probabile disimpegno di Alitalia, ciò che ha portato un gruppo di organizzazioni locali, guidate dall’Associazione Per Mano, a lanciare un appello e una petizione

«Bisogna rivedere questo modello di inclusione - scrive Luciano Paschetta - che “scarica” alla scuola ogni responsabilità nell’educazione del ragazzo con disabilità, sostituendolo con un modello in cui la scuola in rete dia a quell’alunno ciò che egli è in grado di apprendere. Questo, però, in un contesto che si faccia carico di quant’altro sia necessario alla sua crescita e alla sua inclusione sociale al di là dell’istruzione, e secondo un vero progetto di vita. Diversamente continueranno ad essere i Giudici a decidere come realizzare l’inclusione»

«Siamo confortati dalla presa di posizione dell’Ordine dei Giornalisti della Lombardia e speriamo che si apra davvero un’istruttoria davanti al Consiglio di Disciplina per il Direttore della “Voce di Mantova”. Siamo indignati per un titolo che ha denotato una così scarsa intelligenza comunicativa». Interviene così, il Presidente dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), sulla vicenda denunciata dal nostro giornale, riguardante quell’indegno titolo di quotidiano esposto vicino alle edicole (“Mongoli in mongolfiera a fuoco dopo l’atterraggio sui cavi dell’alta tensione”)

Formare persone con disabilità visiva all’utilizzo accessibile di dispositivi mobili (smartphone o tablet), tramite il sistema operativo Android: è questo l’obiettivo del corso in programma per il prossimo mese di febbraio, ma al quale ci si potrà iscrivere solo fino al 21 gennaio, promosso dalla ONLUS siciliana vEyes (virtual Eyes), nata sulla scorta dell’omonimo progetto

«Sono molto orgoglioso che un artista così importante e sensibile, abbia realizzato quest’opera che rappresenta anche Luca, che non si vede se non da un certo punto della scala. Quella stessa scala dalla quale mi guardo indietro a vedere il volto di Luca e la grandezza di Wolfango»: così Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, ricorda il grande pittore Wolfango, scomparso in questi giorni, che realizzò l’opera “L’allegoria del coma”, dedicata allo stesso Luca De Nigris e situata all’ingresso di quella struttura

Continua nel proprio impegno, la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), per far modificare quella contestata Delibera Comunale che aveva stabilito il mantenimento dei parcheggi riservati “ad personam” soltanto nei casi in cui il familiare o l’assistente che provvede all’accompagnamento della persona con disabilità abbia la stessa residenza dell’assistito. Una norma che sta già creando varie situazioni quanto meno anomale, se non inique. L’Assessorato competente del capoluogo piemontese sta lavorando a un nuovo testo, da condividere poi con le Associazioni

«Il sistema di welfare in Puglia - scrivono i Presidenti di tre importanti organizzazioni regionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, dopo avere messo in luce le criticità di un recente provvedimento basato sui cosiddetti “buoni di servizio” - deve crescere costruendo realmente un percorso di presa in carico continuativa e globale delle persone con disabilità, specie intellettiva e/o relazionale, le quali, più di altre, patiscono la frammentarietà, la discontinuità e il mancato coordinamento dei servizi e dell’integrazione sociosanitaria degli stessi»