In quale modo le iniziative che saranno attivate grazie alla nuova Legge 112/16 - voluta con l’intenzione di promuovere un “Durante, Dopo di Noi” maggiormente rispettoso dei bisogni e dei diritti delle persone con disabilità - potranno rispondere a queste attese e arrestare il processo di istituzionalizzazione in atto? A questa e ad altre fondamentali domande si cercherà di rispondere il 22 novembre a Milano, durante un interessante convegno promosso dall’Università Bicocca, in collaborazione con la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità)

Entrata in vigore il 15 settembre scorso, prescrivendo che gli screening neonatali - esami da effettuare sui neonati entro le 48 ore di vita, per diagnosticare malattie rare ma curabili - entrino nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e diventino obbligatori su tutto il territorio nazionale, indipendentemente dal centro di nascita, la Legge 167/16 sarà al centro di una conferenza stampa in programma al Senato per il 17 novembre, per verificare cosa è stato fatto finora, quali i risultati raggiunti e quali passaggi mancano ancora per rendere la norma operativa a tutti gli effetti

«Cara Sindaca di Roma - scrive Rosa Mauro, donna con disabilità - le parlo a nome di un “piccolo esercito” che non sapevo esistesse. Eppure esso è nella sua città e più precisamente nella Pubblica Amministrazione, conta quattrocento dipendenti e sono coloro che potrebbero richiedere e svolgere il telelavoro. Così almeno si legge da molto tempo nel sito del Comune di Roma, dove si fa appunto riferimento a “89 progetti di telelavoro, che prevedono l’impiego di circa 400 dipendenti”. E tuttavia quell’opportunità è stata finora resa possibile solo per due dipendenti e attualmente è sospesa»

La raccolta delle mele che ha visto tra i protagonisti le persone con autismo dell’AGSAT (Associazione Genitori Soggetti Autistici del Trentino), ha costituito un ulteriore bel momento di confronto e di formazione sul campo, che ha fatto emergere ancora una volta l’importanza dell’agricoltura sociale come forma di riabilitazione, di sviluppo di autonomie spendibili anche all’esterno e di inclusione nella comunità

«In un contesto caratterizzato da un modesto finanziamento pubblico, destinato prevalentemente alla ricerca di base, bisogna da un lato destinare una “ragionevole percentuale” del Fondo Sanitario Nazionale alla ricerca comparativa indipendente sull’efficacia degli interventi sanitari, avviando dall’altro lato un rigoroso monitoraggio dei progetti finanziati, valutandone l’impatto sul Servizio Sanitario Nazionale e sulla salute delle persone»: lo ha dichiarato il Presidente della Fondazione GIMBE, durante la Convention promossa da tale organizzazione sulla ricerca biomedica in Italia

È questo il titolo del convegno promosso per il 18 novembre a Grado (Gorizia) dalla delegazione del Friuli Venezia Giulia dell’AIDTPG (Associazione Italiana dei Direttori e Tecnici dei Pubblici Giardini), incontro patrocinato anche da CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità), che sarà una preziosa occasione per discutere e presentare idee, progetti, tendenze e novità normative, utili a rendere accessibili le aree verdi attrezzate e i parchi giochi

Nell’esprimere soddisfazione per l’emanazione del primo Decreto Attuativo riguardante la Legge 112/16 - meglio nota come Legge sul “Dopo” e anche sul “Durante Noi” - e in attesa degli altri Decreti, l’ANFFAS auspica che «con le risorse del Fondo legato a questa norma non vengano realizzati semplici “muri”, ma che si prediliga la garanzia al sostegno dei progetti individuali, determinando la migliore qualità di vita possibile alle persone con disabilità destinatarie di tali misure e serenità ai loro familiari»

Secondo il CoorDown, la decisione del Consiglio Superiore per l’Audiovisione francese, confermata ora dal Consiglio di Stato del Paese transalpino, di censurare il video “Dear Future Mom”, frutto di un progetto internazionale di cui la stessa CoorDown era stata capofila e basto sulla testimonianza di “vita felice” di otto persone con sindrome di Down, «è un atto grave di censura che lede i diritti umani e l’immagine delle persone con sindrome di Down, che non solo hanno il diritto di essere felici, ma anche quello di esprimere il loro punto di vista ed essere ascoltati»

«Meglio usare il termine “disabilità complesse”, anziché “grave”, perché c’è sempre qualcosa da fare in termini di qualità della vita, nonostante la presenza di più deficit (motorio, intellettivo e sensoriale), di dignità e di umanizzazione dell’accompagnamento, quindi dal punto di vista dei diritti di cittadinanza»: così scriveva il compianto Alain Goussot in uno dei contributi del libro “Disabilità complessi e servizi”, pubblicazione del Gruppo Solidarietà della quale una nuova presentazione è in programma per il 18 novembre ad Ancona

Andrà in onda questa sera, 14 novembre, su Raiuno “La classe degli asini”, fiction liberamente ispirata alla vicenda di Mirella Antonione Casale, insegnante e “mamma ANFFAS” di una bimba con disabilità, che negli Anni Sessanta lottò strenuamente per il riconoscimento del diritto ai ragazzi con disabilità di frequentare insieme agli altri bambini la scuola dell’obbligo. Fu anche grazie alle battaglie di Antonione Casale - già protagonista di una lunga intervista nel nostro giornale - che il Parlamento Italiano approvò nel 1977 la Legge 517, cancellando in tal modo le “classi speciali”

La Regione Friuli Venezia Giulia ha approvato un provvedimento con il quale si intende superare il ricorso alla contenzione meccanica e farmacologica in tutte le strutture sanitarie, socio-sanitarie e assistenziali pubbliche e private convenzionate con il Servizio Sanitario Regionale. E non si tratta solo di semplici Raccomandazioni, come è stato rilevato: vi si indicano infatti anche le azioni da intraprendere nei vari contesti e situazioni, le modifiche ambientali da realizzare, gli adempimenti da espletare e gli indicatori per il monitoraggio per il superamento della contenzione

“Esploriamo le tavole tattili di alcuni monumenti della nostra città”: questo il nome della prima iniziativa promosse a Udine dall’ANFAMIV (Associazione Nazionale Famiglie dei Minorati della Vista) tra il 17 e il 19 novembre, seguita da passeggiate per la città a visitare i monumenti riprodotti in quelle stesse tavole, ma anche dalla proiezione del docufilm “L’albero indiano” e da un incontro dedicato al referendum del 4 dicembre sulla Costituzione. Ospite d’onore il noto scultore non vedente Felice Tagliaferri

Il vero ostacolo che potrebbe presentarsi oggi per le persone affette da malattie rare, che necessitano dei cosiddetti “farmaci orfani”, è dato dalle difficoltà economiche in cui versano molti Paesi, con il rischio che quelle stesse persone si vedano negate delle terapie in base a dinamiche di spesa e di budget da rispettare. È possibile scongiurare tale rischio? Se ne parlerà a Roma il 16 novembre, durante il primo incontro pubblico dell’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), organismo che è il frutto di una collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e CREA Sanità

Si è parlato di protezione giuridica, ma anche di percorsi di vita adulta, di residenzialità, di “Dopo di Noi” e soprattutto di “Durante Noi”, al Centro Diurno Disabili Comunale Ippodromo di Milano, durante l’incontro intitolato “La protezione giuridica delle persone fragili: amministrazione di sostegno, quando e perché aprirla”, svoltosi nell’àmbito di un percorso denominato “Centro Diurno Disabili Aperto”. A condurre i lavori è stata Daniela Piglia, responsabile dell’Area Giuridico Legale dell’Associazione InCerchio per le Persone Fragili

“Disabilità e tecnologie. Nuovi orizzonti”: si chiamerà così il seminario del 16 novembre a Torino, organizzato da Abilitando (Associazione senza scopo di lucro che punta a migliorare il quotidiano delle persone con disabilità e a sostenere gli Enti che li supportano nell’inserimento lavorativo e scolastico) e patrocinato dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), occasione utile per approfondire le più recenti conquiste tecnologiche a sostegno della disabilità visiva e non solo

«Siamo particolarmente soddisfatti di questa pubblicità, che mostra come si stiano facendo concreti passi avanti per una reale inclusione delle persone con sindrome di Down. Ci auguriamo di vedere sempre più persone con disabilità rappresentate in normali contesti quotidiani. L’inclusione passa anche attraverso i messaggi pubblicitari»: a dichiararlo è Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), commentando una pubblicità di Fisher Price, compagnia produttrice di giocattoli per bambini, nella quale uno dei bimbi ha la sindrome di Down

Secondo Gianluca Rapisarda, «solo se il Ministero dell’Istruzione prenderà seriamente in considerazione nella prossima Legge Delega sull’inclusione scolastica l’istituzione di un ruolo definitivo del docente per il sostegno, la riorganizzazione e la ristrutturazione del contesto scolastico, anche con la creazione per ogni tipo di disabilità di “centri di servizio” specializzati, e la formazione e il riconoscimento di figure specifiche “necessarie” al sostegno, potrà garantire il pieno successo scolastico e formativo degli alunni e studenti con disabilità del nostro Paese»

È sostanzialmente questo il messaggio lanciato dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti), con una campagna fatta di tre video, il cui scopo è appunto quello di sensibilizzare i cittadini (e anche i grandi organi d’informazione) sulla realtà quotidiana delle persone con disabilità visiva. Ed è particolarmente importante che filmati come questi stiano ora vivendo un momento di grande visibilità, grazie a un accordo fra l’APRI e il GTT (Gruppo Torinese Trasporti), in base al quale essi vengono proiettati in tutte le stazioni della metropolitana torinese

Tanti bambini hanno difficoltà a leggere, scrivere o fare i calcoli in modo corretto: sempre più spesso si tratta di dislessia, disgrafia, discalculia, distografia, ovvero di disturbi specifici dell’apprendimento. Quali sono i segnali? Come si effettua la valutazione? Come comportarsi con la scuola e come migliorare queste difficoltà? Per rispondere a tali quesiti, l’équipe specializzata dell’Istituto San Carlo di Busto Arsizio (Varese) si metterà a disposizione il 12 novembre, per una serie di colloqui gratuiti, rivolti alle famiglie di bambini e adolescenti con difficoltà scolastiche

L’evento centrale promosso nel nostro Paese in corrispondenza della Giornata Mondiale del Diabete sarà l’incontro in programma il 14 novembre al Ministero della Salute, voluto da Diabete Italia ONLUS, durante il quale verrà anche presentata un’indagine dalla quale emergeranno la frammentazione regionale dell’assistenza diabetologica e il problema del coinvolgimento dei pazienti, che non devono essere lasciati soli nel percorso di cura. «Ci auguriamo - dichiarano da Diabete Italia - di stimolare attivamente le Istituzioni, mantenendone viva l’attenzione»