Organismo chiave del Servizio Sanitario Nazionale, che decide quali siano le prestazioni sanitarie da garantire gratuitamente a tutti i cittadini sul territorio nazionale, si è insediata in questi giorni la Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e la Promozione dell’Appropriatezza del Servizio Sanitario Nazionale. «Ne sono però stati tagliati fuori i rappresentanti delle Associazioni dei cittadini e dei pazienti - denuncia il Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva - un fatto inaccettabile, cui porre rapidamente rimedio»

Fu il medico inglese John Langdon Down, nel 1866, il primo a descrivere organicamente la sindrome che da lui prende appunto il nome, condizione cromosomica causata dalla presenza di una terza copia (o di una sua parte) del cromosoma 21. In questo 2016, dunque, ricorre il 150° anniversario da allora, occasione che il 15 ottobre a Roma darà il nome al corso-convegno “Sindrome di Down: 150 anni di cammino”, promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down)

Fornire risposte concrete a chi si relaziona con bambini, ragazzi e adulti con autismo: sarà questo il “cuore” del convegno internazionale “Autismi. Risposte per il presente, sfide per il futuro”, appuntamento biennale tradizionalmente organizzato dal Centro Studi Erickson e che il 14 e 15 ottobre al Palacongressi di Rimini giungerà alla sua quinta edizione, potendo contare sulla partecipazione di oltre trenta tra i maggiori esperti nazionali e internazionali del settore

Un prestigioso e meritato riconoscimento è andato all’Associazione SPECIALmenteNOI di Arzano (Napoli) - composta da genitori con figli affetti da disturbo autistico e generalizzato dello sviluppo - e alla Lega Navale Italiana di Castellammare di Stabia, nell’àmbito del “Premio Buona Sanità 2016”, per il percorso di velaterapia avviato a partire dal 2014, che ha recentemente portato anche all’inaugurazione di una gruetta utile a consentire di praticare lo sport della vela alle persone con disabilità motoria

«Sono storie di autonomia non nascoste - scrive Claudio Arrigoni -, solo che spesso non le riusciamo a vedere. Oppure non vogliamo. Perché mettono in gioco anche noi, i nostri pregiudizi, gli stereotipi che costruiamo. Eppure, se solo proviamo ad alzare la testa, ci accorgiamo che un altro mondo non è solo possibile, ma esiste già. Basta raccontare le storie belle delle tante persone con sindrome di Down che già sperimentano autonomia nel lavoro, nei rapporti d’amore o nello studio»

«Si contano sulle dita di una mano - ricorda Laura Raffaeli, presidente dell’Associazione Blindsight Project, da anni impegnata su questo fronte - le proiezioni di film accessibili anche alle persone con disabilità visiva o uditiva. Accadrà anche quest’anno per due pellicole italiane dell’imminente “Festa del Cinema di Roma”, accade in qualche altra sala italiana. Chi fa un film, invece, dovrebbe anche pensare a renderlo accessibile, come abbiamo più volte denunciato, per far sì che nessuno venisse più discriminato, nel rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

«Guardiamo con favore a questa iniziativa, che darà la possibilità anche ai bimbi con disabilità di poter giocare insieme a tutti gli altri. Adesso, però, ci auguriamo che la Regione voglia ampliare questa visione “inclusiva” a tutti gli àmbiti che ci riguardano, dai servizi sociali ai progetti di vita indipendente, fino alle politiche del lavoro»: così Daniele Romano, presidente della FISH Campania, commenta la delibera con cui la Giunta Regionale Campana ha deciso di finanziare con 200.000 euro la realizzazione di giostrine per minori con disabilità, da installare nelle aree verdi pubbliche dei Comuni

Sarà questo il titolo del seminario di studi promosso dalla Fondazione di Partecipazione Stefylandia, che in una sede prestigiosa come il Vittoriale degli Italiani di Gardone Riviera (Brescia), vedrà arrivare il 14 ottobre numerosi autorevoli relatori di organismi sia pubblici che privati, per confrontarsi sulle varie dimensioni della disabilità psicofisica nella persona adulta, affrontando tematiche diversificate, quali il lavoro, gli affetti, la vita indipendente, la casa e il trust, tenendo conto anche della recente “Legge sul Dopo di Noi”

Sarà questo il motto dell’undicesima Giornata Nazionale del Cane Guida per Ciechi, evento istituito dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), che il 16 ottobre si articolerà su varie iniziative in altrettante città italiane, soprattutto con l’obiettivo di portare all’attenzione di tutti il tema dell’accesso dei cani guida nei luoghi aperti al pubblico, diritto umano basilare che, pur essendo garantito dalla Legge, non sempre viene rispettato. «Ma è un diritto - sottolinea Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI - che intendiamo difendere in ogni sede e con ogni mezzo»

È il classico “Galateo overo de’ costumi”, primo trattato specifico sul tema delle “buone maniere”, pubblicato nel 1558 da monisgnor Giovanni Della Casa, a ispirare questa volta Gianni Minasso, per una nuova puntata - condotta sempre all’insegna della più caustica ironia - della sua rubrica intitolata “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di incursioni nel grottesco e talora nella comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, riguarda anche il mondo della disabilità

«Quali sono le ragioni che spingono i genitori a preferire la scuola speciale? Quali i fattori che rendono accettabile (persino desiderabile) questa scelta? E quali sono i pensieri e le scelte dei servizi sociali e sanitari e del mondo della scuola che possono favorire percorsi di inclusione piuttosto che di separazione?»: attorno a questi quesiti, sui quali ruotava nel 2015 la costruzione del libro “L’attrazione speciale” di Giovanni Merlo, saranno centrati alcuni imminenti incontri, promossi in Lombardia e nelle Marche, ai quali tutti parteciperà lo stesso Merlo

«Sono passati quasi quattro mesi dall’entrata in vigore della Legge sul “Dopo di Noi”, ovvero la Legge 112/16, contenente “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, ma per produrre effetti concreti - denunciano dall’ANFFAS - quella Legge necessita di una rapida emanazione dei previsti Decreti Attuativi, dei quali ancora non vi è traccia». «Non si perda tempo!», chiede dunque Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, e «quei Decreti Attuativi - aggiunge - non snaturino le finalità che quella norma intende perseguire»

«In una realtà dove tutto si esaurisce in poco tempo, Piergiorgio Welby, a dieci anni dalla sua scomparsa, rappresenta un patrimonio del nostro tempo, una persona che grazie alla sua vitalità ha trasformato la disabilità in ulteriore slancio, sollecitando la società a interrogarsi su questioni etiche, filosofiche e politiche. La sua determinazione nel rivendicare il diritto al rispetto della propria volontà e a non subire accanimenti terapeutici, è una conquista per tutti, un vero capolavoro». Una riflessione di Silvia Cutrera, a margine di “Irriducibilmente”, mostra dedicata appunto a Welby

Il 17 ottobre a Milano, Ray Wilson, cantautore scozzese che ha fatto parte dello “storico” gruppo rock dei Genesis, tornerà a esibirsi dopo dieci anni su un palcoscenico italiano, in un concerto che sarà tutto in favore del nascente NEMO Clinical Research Center, struttura che affiancherà il Centro Clinico NEMO di Milano, per ospitare ricerche e sperimentazioni di nuove terapie contro le distrofie, le atrofie muscolari e la sclerosi laterale amiotrofica

Nell’àmbito delle iniziative scientifiche promosse dalla Lega del Filo d’Oro, un doppio, importante appuntamento è in programma per il 12 e il 15 ottobre, rispettivamente ad Ancona e a Roma, con un seminario di studio centrato sui disturbi del comportamento in persone con disabilità multiple, al centro del quale vi sarà l’intervento di Peter Sturmey, docente di Psicologia al Queens College (Università di New York), massimo esperto a livello internazionale nel trattamento dei disturbi del comportamento e dell’autismo

«È molto triste rilevare come, non riuscendo o volendo realmente intervenire sulla qualità dei servizi e non volendo impegnare risorse in questi obiettivi, si preferisca scegliere una pseudo-soluzione eclatante e demagogica. Questo è il punto centrale: la reale qualità dei servizi, tema del tutto eluso»: lo dichiara in una nota Vincenzo Falabella, presidente della FISH, a proposito dell’accelerazione verso l’approvazione di una norma sulla videosorveglianza negli asili nido, nelle scuole d’infanzia e nelle strutture sanitarie e sociosanitarie destinate a persone anziane o con disabilità

Ci sarà un premio speciale, quest’anno, per il “Festival del Cinema Nuovo”, concorso biennale internazionale aperto a cortometraggi interpretati da persone con disabilità, e sarà quello conferito l’11 ottobre a Milano, presso il Centro Polifunzionale Spazio Vita dell’Ospedale Niguarda, da una giuria di degenti, medici e personale sanitario, coinvolti nel Progetto “MediCinema”, nato insieme all’omonima Associazione, con l’obiettivo di utilizzare il cinema a scopo terapeutico negli ospedali italiani, come appunto è già avvenuto al Niguarda e anche al Policlinico Gemelli di Roma

Solo poco meno di due anni fa avevamo raccontato come la strada seguita ad Haiti, dopo il devastante terremoto del gennaio 2010, potesse essere un esempio da riproporre altrove, soprattutto pensando alle tante persone con disabilità direttamente coinvolte e attive nella ricostruzione. Oggi, purtroppo, una nuova gravissima emergenza umanitaria ha colpito Haiti, con il passaggio dell’uragano Matthew, e organizzazioni come CBM sono già al lavoro per supportare le tante persone con disabilità che come sempre, in queste situazioni, sono “le più vulnerabili tra i vulnerabili”

Più di sessanta persone con disabilità hanno preso parte anche quest’anno alla “Barcolana Accessibile”, quinta edizione di un’iniziativa promossa della Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, in occasione della quarantottesima “Barcolana”, la storica e spettacolare regata velica internazionale che si svolge nella splendida cornice del Golfo di Trieste

Un negozio collocato all’interno di un Centro Commerciale, con la volontà di mostrare la disabilità intellettiva come una risorsa in grado di inserirsi nel tessuto urbano e di vendita, senza sconti per nessuno: è questo “Dadi Shop”, inaugurato nei giorni scorsi vicino a Padova, negozio gestito da diciassette giovani con sindrome di Down della Cooperativa Vite Vere - Down Dadi, che affiancati da operatori specializzati, vi cureranno direttamente il servizio alla clientela, vendendo gli oggetti e gli articoli da regalo da loro stessi realizzati