Accade negli Stati Uniti, dove appunto sarebbe vigente la prassi di escludere le persone con disabilità intellettiva o psichica dalle liste d’attesa per i trapianti di organi, ciò che ha portato uno schieramento trasversale di trenta Parlamentari americani a indirizzare una lettera aperta al presidente Obama, perché faccia cessare tale pratica discriminatoria. Gli Stati Uniti, va ricordato, non hanno ancora ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma cosa succede, sempre in àmbito di trapianti, in quei Paesi che l’hanno ratificata, anche al di qua dell’Oceano?

È stato recentemente presentato a Milano, nel corso di un convegno promosso dalla FIE (Federazione Italiana Epilessie), un progetto per la mappatura del DNA di bambini con epilessia, tramite il quale studiare se siano presenti in loro alterazioni genetiche e se queste siano alla base della malattia. In tal modo sarà possibile individuare nuovi geni responsabili della patologia e progettare terapie per la malattia “su misura” per ogni paziente. Ma non solo: nella medesima occasione, infatti, è stata presentata dalla FIE anche la Carta dei Diritti delle Persone con Epilessia

È questo il titolo del libro autobiografico di Flora Caruso, donna non vedente, che insieme al testo di poesie “Qualcuno, un giorno, leggerà di te” di Vladimiro Merisi, verrà presentato il 27 ottobre a Napoli, nel corso di un incontro presso la sede provinciale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), alla presenza degli Autori

Si è tenuta la prima visita a una struttura museale di Bologna, nell’àmbito di “Vado al museo”, progetto della Fondazione Dopo di Noi, che coinvolge giovani con sindrome di Down o altre disabilità intellettive, stimolandone l’acquisizione di autonomie nell’àmbito della gestione del tempo libero e che consentirà poi ai partecipanti di realizzare una guida a fumetti, a fianco di disegnatori e sceneggiatori professionisti. In tal senso, è stata lanciata anche una campagna di raccolta fondi nel web, per sostenere le spese del progetto e in particolare proprio della guida a fumetti

«Bisogna potenziare l’attuale sistema di inclusione scolastica – scrive tra l’altro Gianluca Rapisarda - definendo i profili delle figure professionali dell’assistente alla comunicazione e del tiflologo e creando una rete tra tutti i “centri di supporto” al sistema scolastico del sostegno e, soprattutto, un ruolo “specifico” del sostegno stesso nella scuola di tutti e di ciascuno. Solo così si potranno fugare le tentazioni di ritorni anacronistici alle “scuole speciali”, garantendo veramente accoglienza e inclusione a tutti gli alunni con disabilità visiva»

«Favorire la riflessione, il confronto e la condivisione sulle tematiche della vicinanza e cura delle persone fragili, anziani con patologie ma non solo, dal punto di vista del familiare caregiver»: è sostanzialmente questo il concetto ispiratore dell’iniziativa intitolata “Le fatiche della cura. Aiutiamoci con il cinema”, promossa per il 28 ottobre a Milano dalla Cooperativa Famiglie e Dintorni e dall’Associazione InCerchio per le Persone Fragili, che prevede la visione di spezzoni di film famosi, seguiti da un dibattito insieme a specialisti ed esperti di cinema

Il “Programma Vita Indipendente” del Distretto di Iglesias in Sardegna, gestito dall’ANFFAS di Cagliari, ha consentito la costituzione di un gruppo appartamento e la realizzazione di quattordici percorsi di inclusione sociolavorativa, all’interno di altrettante aziende del territorio. Se ne parlerà il 27 ottobre, durante un incontro pubblico a Iglesias, che sarà anche l’occasione per sostenere la creazione di una rete più ampia di aziende, capace di promuovere l’inclusione sociale e lavorativa delle persone con disabilità

In Italia la figura del caregiver familiare - colui o colei che a titolo gratuito si prende cura in modo significativo e continuativo di un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità - non è né riconosciuta, né tutelata. Tra novembre 2015 e marzo 2016, sono stati presentati su tale materia ben due Disegni di Legge e due Proposte di Legge, rispettivamente al Senato e alla Camera. Vediamone i contenuti nel dettaglio, evidenziando tuttavia da subito una grave lacuna di partenza: nessuno di quei testi, infatti, cita la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con Disabilità

«Il riconoscimento dello status di invalido e di persona con handicap (Legge 104/92) è un passaggio preliminare ed essenziale per l’accesso ai servizi e alle prestazioni riservate alle persone con disabilità. Conoscere i meccanismi, saper leggere i verbali, individuare con certezza lo status riconosciuto, sono capacità essenziali per ogni operatore»: partirà da questo presupposto il corso sulle “Procedure di accertamento dell’invalidità e dell’handicap”, che si terrà in novembre a Roma, articolandosi su tre giornate successive, a cura di Carlo Giacobini, responsabile del Servizio HandyLex.org

Vi sono una serie di passaggi decisamente interessanti, e di livello culturalmente avanzato, nelle “Linee Guida per il godimento del patrimonio museale dell’Emilia Romagna per le persone con disabilità”, recentemente approvate in tale Regione, a partire dalle prime, stesse parole dell’“Introduzione”, esplicitamente riferite alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e al pieno godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, da essa stabilito

«L’ipovisione è un fenomeno dinamico che sfugge alle definizioni rigide, che si manifesta con forme e modalità diverse, che influisce inevitabilmente su aspetti psicologici, comportamentali, relazionali, educativi ed esistenziali del soggetto. È quindi fondamentale investire sulla prevenzione e sulla riabilitazione, perché le risorse impiegate a tale scopo valgono doppio, permettendo alle persone di vivere meglio»: lo ha dichiarato Mario Barbuto, presidente dell’UICI, aprendo il seminario nazionale di Roma dedicato alle persone ipovedenti, oltre un milione in Italia (246 milioni nel mondo)

Una storia di fortunati incontri, all’insegna di una crescita esponenziale, che oggi, a settant’anni da quell’ormai lontano 1946, ha portato La Nostra Famiglia, con i suoi Centri e Ospedali di Riabilitazione, ad avere ben ventinove sedi, distribuite in sei diverse Regioni italiane. Una storia raccontata recentemente, nel corso di un incontro a Milano, e che verrà ora simbolicaente celebrata in numerose città italiane, con un tour nazionale all’insegna della danza, della pittura e della musica, che avrà per protagonisti Simona Atzori e Matteo Fedeli

«Con questa cerimonia intendiamo offrire un riconoscimento morale agli atleti distintisi nella manifestazione paralimpica, e che testimoniano anche il nostro impegno nel promuovere l’autonomia e la dignità delle persone con disabilità e il loro reinserimento in tutti i settori della vita ai massimi livelli»: viene presentato così, da parte dell’INAIL, l’incontro del 25 ottobre a Roma con gli atleti paralimpici azzurri presenti ai Giochi di Rio de Janeiro, molti dei quali sono o sono stati assistiti dalle strutture dell’INAIL stesso

«La discussione sulla Legge di Bilancio 2017-19 offre l’occasione per riflettere sul ruolo di Pubblica Amministrazione, Enti Locali e Terzo Settore rispetto al welfare sociale in Italia e sugli investimenti necessari a renderlo effettivo ed efficace. Dopo anni, infatti, il welfare è tornato nell’agenda politica, ma manca ancora una reale lotta alla crescita delle diseguaglianze e un “piano industriale” del complesso del sistema di welfare»: il Forum Nazionale del Terzo Settore presenta così il confronto con il Governo, i Sindacati e le Istituzioni Locali, promosso per il 26 ottobre a Roma

«Immaginare Futuri, per i genitori di persone affette da disabilità fisica e/o psichica, non è facile. Serve sostegno, aiuto, assistenza garantita, anche nel momento in cui il caregiver (assistente di cura familiare) non può più svolgere il proprio ruolo»: sarà questo il tema centrale di tre incontri di approfondimento sulla tematica del cosiddetto “Dopo di Noi”, proposti a Cles (Trento), nella serata di oggi, 24 ottobre, e successivamente il 12 e 28 novembre, dalla Cooperativa Sociale GSH

«In casi come quello di Avellino - scrive Sergio Silvestre - che ha visto un Pubblico Ufficiale utilizzare in modo dispregiativo il termine “mongoloide”, le scuse servono a poco o niente, ma quale formidabile segnale, culturalmente esemplare, sarebbe se quel Vicequestore fosse “affidato” per un congruo periodo come operatore volontario all’associazione locale che si occupa di persone con sindrome di Down? Avrebbe così l’opportunità di conoscerle da vicino e di scoprire con sorpresa quanto siano diverse rispetto alla sua arcaica e distorta concezione di disabilità»

«La fragilità da intendersi come valore e come condizione di tutti, perché la fragilità è una condizione umana e rendersi conto di essa ci rende più umani, più attenti agli altri, più sensibili. Per questo la fragilità è anche un valore e difendere la qualità della vita dei più fragili significa difendere la qualità della vita di tutti noi»: viene presentato così, dall’ANFFAS di Milano, l’incontro con cui il 26 ottobre verrà avviato un percorso di riflessione sulla fragilità, proposto da tale Associazione alla propria città, in occasione del 50° anniversario dalla propria fondazione

Potrà senz’altro costituire un positivo precedente, una Sentenza pronunciata dal Tribunale di Velletri (Roma), che ha visto soccombere l’Azienda USL Roma 6, di fronte all’azione promossa da una persona con disabilità, che nel 2004 era stata autorizzata dalla medesima Azienda USL all’acquisto di una protesi extratariffaria per ginocchio elettronico, ma che nel 2011, a causa dell’avvenuta inservibilità di tale protesi, aveva richiesto un nuovo presidio ortopedico, analogo al precedente, il quale tuttavia gli era stato negato «per esigenze di bilancio»

«Per la prima volta in Italia una legge relativa al cinema e all’audiovisivo fa esplicito riferimento alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e mette nero su bianco l’impegno a rendere il prodotto audiovisivo accessibile alle persone con disabilità sensoriali e a chi abbia disabilità cognitive o limitazioni culturali e linguistiche»: il testo arrivato alla Camera del Disegno di Legge sul cinema viene commentato con soddisfazione dall’UICI, che sottolinea però anche la necessità di «continuare a vigilare, per capire se tale impegno sarà consolidato dai Decreti Attuativi»

Docenti universitari, ricercatori, associazioni e professionisti esperti si riuniranno il 22 ottobre a Castiglione del Lago (Perugia), per parlare di BES (Bisogni Educativi Speciali), nel corso del convegno “Tecnologie digitali e BES: non solo strumenti compensativi”, voluto per fare il punto sulla situazione dei percorsi intrapresi in tale settore a livello nazionale e attraverso un approccio multidiciplinare e il coinvolgimento di tutte le parti attive (associazioni di genitori, esperti, docenti e università), fornire una serie di strumenti operativi per la didattica inclusiva applicata