«La scienza al servizio della qualità della vita e della dignità della persona»: è questo il motto della Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), che dalla sua nascita, settant’anni fa, arriva oggi a vantare 29 sedi in 6 diverse Regioni, con 2.400 operatori e 30.000 pazienti seguiti, caratterizzandosi come la più importante realtà del nostro Paese per la cura e la riabilitazione dei bambini con disabilità. Questa lunga storia e i tanti risultati ottenuti verranno raccontati l’11 ottobre a Milano, nel corso di un incontro che avrà due ospiti d'onore come Simona Atzori e Matteo Fedeli

“Comunicazione Aumentativa e Alternativa: il Modello della Partecipazione e ausili a supporto del miglioramento della Qualità della Vita”: sarà questo il tema su cui ruoteranno il 29 ottobre i lavori dell’importante appuntamento in programma presso il Centro per l’Autonomia di Roma, iniziativa centrale in un percorso di formazione e informazione promosso dal Gruppo Regionale del Lazio di ISAAC Italy, l’organizzazione impegnata da tempo sul fronte della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA)

Studiare a fondo, creare le condizioni necessarie e produrre risultati - culturali, scientifici, tecnologici e anche legislativi - che portino a politiche di genere ove siano incluse anche le donne con disabilità: nasce per questo l’importante progetto scientifico quadriennale, denominato “RISEWISE” (“RISE Women with Disabilities in Social Engagement”, ovvero “Portare le donne con disabilità verso l’inclusione sociale”), che è stato presentato dall’Università di Genova e che annovera tra i propri partner anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Una vera e propria immersione nei temi legati alla sindrome dell’X Fragile, quella cioè che è ritenuta la causa più diffusa di deficit cognitivo dopo la sindrome di Down: sarà questo il convegno dell’8 e 9 ottobre a Bolzano, intitolato appunto “Conoscere e vivere l’X Fragile”, che si avvarrà del contributo di numerosi relatori di fama nazionale e internazionale

Sessanta operatori e formatori hanno partecipato alla due giorni di formazione conclusasi a Roma, sul tema dell’educazione all’autonomia delle persone con sindrome di Down, secondo la metodologia AIPD (Associazione Italiana Persone Down), iniziativa rivolta da quest’ultima organizzazione ai propri operatori, ma anche a quelli di altre ventisei realtà associative e cooperative

È una grande speranza, per un futuro migliore dei bimbi con paralisi cerebrale, il progetto “CareToy” (letteralmente “Giocattolo per la cura”), avviato in corrispondenza della Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale del 5 ottobre, da parte della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), in collaborazione con la Scuola Superiore Sant’Anna e la Neonatologia dell’Università di Pisa. Si tratta di una “palestrina intelligente”, composta di giocattoli sensorizzati e controllati a distanza, che potrà consentire di curare a casa bambini molto piccoli, a rischio appunto di paralisi cerebrale

«Purtroppo - scrive Rocco Artifoni - ancora oggi ci vengono segnalati casi di nuovi interventi con barriere. Nonostante le leggi, nonostante i regolamenti, nonostante i corsi di formazione, nonostante le denunce, nonostante la promozione di una cultura dell’accessibilità, la stupidità umana non è stata ancora debellata completamente. Eppure ormai dovremmo averlo capito: le barriere architettoniche colpiscono tutti e toglierle è un atto di razionalità e di civiltà, che deve diventare una priorità pubblica»

La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC), meglio nota come “sindrome di Ondine”, è una malattia genetica molto rara, che colpisce il controllo della respirazione autonoma di bambini e ragazzi. La sua espressione clinica è molto variabile, ma in ogni caso si parla di una patologia attualmente inguaribile e che dura per tutta la vita. L’8 e 9 ottobre a Firenze è in programma il “12° Meeting delle Famiglie AISICC”, ovvero di tutti coloro che fanno riferimento all’Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita

Una bella iniziativa, voluta dalla Cooperativa Vite Vere Down Dadi di Padova, verrà presentata e inaugurata alla vigilia della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down, ovvero l’8 ottobre, nei pressi della città veneta. Si chiamerà “Dadi Shop” e sarà una realtà commerciale al dettaglio, dove alcuni giovani con sindrome di Down, affiancati da operatori specializzati, lavoreranno al servizio della clientela

«Sbatteteci in prima pagina per darci una legge che attendiamo da anni, non per usare strumentalmente l’epilessia per giustificare casi come quello di Stefano Cucchi, in cui si è preso atto di lesioni frutto di percosse!». «La scarsa conoscenza dell’epilessia, a dispetto della sua larga diffusione, ne favorisce la strumentalizzazione per creare pericolose suggestioni»: così Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE e Rosa A. Cervellione, presidente della FIE, commentano i tanti articoli apparsi in questi giorni sulla vicenda di Stefano Cucchi, nei quali ancora una volta si parla a sproposito di epilessia

In occasione dell’imminente Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down del 9 ottobre, Federfarma Milano annuncia l’avvio di un’iniziativa per l’inserimento di persone con sindrome di Down in alcune farmacie di Milano e di altre città lombarde, con tirocini di sei mesi all’insegna di veri e propri rapporti di lavoro, il tutto nell’àmbito di “Wow! Wonderful Work”, progetto nato lo scorso anno, per volontà di alcune Associazioni lombarde, allo scopo appunto di favorire l’integrazione sociale e lavorativa delle persone con sindrome di Down

Grazie al co-finanziamento di IREOS (Centro per la salute psico-fisica della famiglia) e del Pio Istituto dei Sordi di Milano, prenderà il via l’8 ottobre, nel capoluogo lombardo, la terza edizione del “Progetto Amaranto”, iniziativa rivolta a giovani adulti sordi, italiani e stranieri, che abbiano difficoltà relazionali e che non siano ancora riusciti, coerentemente con la loro età, a inserirsi efficacemente in un contesto di rete sociale

È importante, una recente Sentenza prodotta dal Consiglio di Giustizia Amministrativa della Sicilia - che è Sezione del Consiglio di Stato - sia perché afferma che le ore di sostegno concordate nel PEI (Piano Educativo Individualizzato) di un alunno con disabilità non possono essere ridotte di numero dal Dirigente Scolastico per nessun motivo, tanto meno quello legato ai vincoli di bilancio, sia perché ribadisce la giurisdizione esclusiva dei Tribunali Amministrativi sulle controversie relative alle ore di sostegno, rispetto a quella dei Tribunali Civili

In linea con “Giochi e Gare al Museo!”, tema prescelto quest’anno per la Giornata Nazionale delle Famiglie al Museo del 9 ottobre, in quella stessa data il Museo Tattile Statale Omero di Ancona si trasformerà in una vera e propria “palestra” per misurare le abilità dei cinque sensi di tutta la famiglia e “fare i muscoli” tra arte, cultura, suoni e sapori, con cinque prove da superare e altrettante opere da scoprire

«Questa nostra campagna rappresenta una sintesi della realtà delle persone con sindrome di Down, persone tutte diverse tra loro che esprimono bisogni di scuola, salute, lavoro, casa e affetti. Per dare risposta a questi bisogni, però, serve un impegno forte delle famiglie, delle Istituzioni, della società tutta»: con queste parole Paolo Virgilio Grillo, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), ha lanciato la campagna “Un cromosoma in più, mille vite possibili”, pensata in occasione dell’imminente Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down del 9 ottobre

«Sembra proprio che con le emozioni - scrive Antonio Giuseppe Malafarina, riflettendo su un’iniziativa che ha visto alcuni giovani fotografi cercare di raccontare la disabilità attraverso i loro occhi - questa gioventù riesca a parlare meglio che con le parole. Ma credo anche che ai giovani non arrivino le regole di base del parlato sull’argomento disabilità. Diamo loro gli insegnamenti giusti e saranno bravi a conversare compiutamente almeno quanto fotografano»

In attesa di nuovi exploit sportivi, la giovane atleta con sindrome di Down Nicole Orlando, resa popolare anche dalla sua partecipazione al programma televisivo “Ballando con le stelle”, racconta la propria storia insieme alla giornalista Alessia Cruciani, nel libro dal bel titolo “Vietato dire che non ce la faccio”, uscito in questi giorni, in corrispondenza della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down del 9 ottobre

Il risultato è decisamente positivo, il contenuto e il linguaggio usati in quell’atto ufficiale lo sono altrettanto, se non di più. Ci riferiamo a quanto accaduto a Fermo, nelle Marche, e alla battaglia condotta in prima fila dall’Associazione Zero Gradini per Tutti, per ottenere l’accessibilità del Teatro dell’Aquila, uno dei più importanti della Regione, reso finalmente accessibile a tutti, tramite un Atto del Comune permeato in ogni sua parte dallo spirito e dai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Un parco giochi pubblico accessibile anche a bambini con varie disabilità, dotato pure di un percorso di riabilitazione, è stato recentemente inaugurato a Bolzano, frutto di un lavoro di arricchimento e adeguamento di uno spazio che era già punto di ritrovo e socializzazione per le famiglie e per i più piccoli. Vista la buona riuscita del progetto, il Comune bolzanino intende ora realizzare ulteriori interventi per favorire la partecipazione dei cittadini, dalla pedonalizzazione di alcune zone all’adeguamento di altri parchi giochi in città

Dalla consultazione pubblica che ha seguito il “Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale 2016-2025”, presentato in giugno al Senato dalla Fondazione GIMBE, è emersa la necessità di avviare un monitoraggio continuo e indipendente su responsabilità e azioni di tutti i portatori d’interesse della Sanità. Per questo è nato l’Osservatorio GIMBE sulla Sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale, che vigilerà sulle dinamiche e l’entità del finanziamento per la Sanità Pubblica, valutando in parallelo la nuova produzione legislativa e l’applicazione di quella esistente