Il 2015 è costantemente trascorso all’insegna dell’incertezza, nelle Marche, sull’entità del finanziamento del Fondo Sociale Regionale, destinato prevalentemente ai Comuni a sostegno degli interventi sociali e sociosanitari: sarà questa la base di partenza del nuovo corso formativo promosso per il 2 e 9 febbraio dal Gruppo Solidarietà e dedicato appunto al finanziamento degli interventi sociali e sociosanitari nelle Marche

Malati che - come già da tempo la Confederazione Parkinson Italia cerca di spiegare - non sono più solo persone anziane, dal momento che l’età di esordio della patologia si fa sempre più giovane. Il progetto di “Libro Bianco”, con cui ci si pone l’obiettivo di rilevare e analizzare per la prima volta in Italia le problematiche cliniche e sociali nel malato di Parkinson e di integrare queste dimensioni in un quadro unitario, verrà lanciato il 3 febbraio, nel corso di un convegno a Milano

Sarà infatti il documentario di Silvia Cutrera “Vite indegne: il piano ‘Aktion T4’ e lo sterminio dei disabili”, al centro dell’evento promosso per il pomeriggio di oggi, 1° febbraio, a Brescia, dall’Associazione Culturale For-Art (Le Forme dell’Arte) e dedicato appunto allo sterminio delle persone con disabilità durante il regime nazista

«Vita indipendente significa garantire in concreto ad ogni disabile il godimento e l’esercizio delle libertà inviolabili che la Costituzione riconosce e garantisce a tutti i cittadini»: è partendo da questo fondamentale principio che le stesse organizzazioni della Toscana promotrici nell’autunno dello scorso anno di varie iniziative di protesta, contestano alcuni passaggi dell’“Atto di indirizzo per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente”, recentemente prodotto dalla Regione Toscana

«L’animosità con cui si interviene nella cosiddetta “guerra dei vaccini” - scrive Simonetta Morelli - è odiosa, spesso puramente ideologica e fuorviante soprattutto per i genitori dei bambini con disabilità che dovrebbero accostarsi alla vaccinazione senza pregiudizi. Tutti i genitori, però, sono uguali nell’amore e nella paura e spesso, purtroppo, vittime di professionisti senza scrupoli che sui loro sentimenti fanno leva per il proprio personale vantaggio. Con buona pace di una libertà di scelta seriamente informata e del valore sociale della salute pubblica»

Circa un centinaio di aziende, infatti, hanno contattato l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), dopo la messa in onda su Raitre di “Hotel 6 Stelle”, docufiction realizzata in collaborazione con la stessa AIPD, che aveva visto per protagonisti sei giovani con sindrome di Down, impegnati a dimostrare le loro grandi potenzialità nel lavoro. E ben sessantuno sono state le esperienze di inserimento lavorativo concretamente avviate, ultima delle quali quella che partirà presto in una struttura in provincia di Verona

«Chiediamo l’immediata convocazione del Tavolo Interministeriale per la redazione del Piano Nazionale per le Non Autosufficienze e che quest’ultimo venga definito in pochi mesi. Non possiamo attendere oltre. Abbiamo già dimostrato una pazienza che non possiamo permetterci»: lo scrive Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), rivolgendosi direttamente al Presidente del Consiglio e ai responsabili dei Ministeri coinvolti

In occasione della Giornata Europea della Protezione dei Dati Personali del 28 gennaio, oltreché del recente accordo tra Parlamento e Consiglio Europeo che porterà al nuovo Regolamento Generale in tale settore, Inclusion Europe, l’Associazione Europea di persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie, segue con interesse, insieme alle proprie Associazioni aderenti, tra cui l’italiana ANFFAS, le varie questioni in discussione, che potrebbero portare a migliorare la qualità della vita anche delle persone con disabilità intellettiva

«Da tempo le case famiglie comunicano che il loro operato nella salvaguardia del minore va sostenuto e rinforzato, perché non riescono da sole a fare da cuscinetto tra un sistema disgregato e disgregante dal punto di vista istituzionale e familiare e le esigenze che ha un minore di crescere in un ambiente sano»: è solo uno dei punti componenti il decalogo tracciato da Casa al Plurale, l’associazione di coordinamento delle case famiglia per persone con disabilità e minori di Roma e del Lazio, nel raccontare «quel che non si dice mai sulle case famiglia»

«Ad Annalisa Minetti vanno riconosciute molte qualità: quelle canore, la bellezza, nonché gli ottimi risultati nello sport, ma non può e non deve sostituirsi ai ricercatori e genetisti che, solo loro, possono dare le giuste informazioni su malattie e rispettive cure»: lo scrive il Presidente dell’ARIS (Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), giudicando come «informazione scorretta sulla retinite pigmentosa», quella derivante dalle parole di Minetti, pronunciate durante una trasmissione televisiva di Canale 5

Il nuovo stage sulle nevi di Fanano, nell’Appennino modenese, proposto per le giornate dal 31 gennaio al 3 febbraio dal Centro Protesi INAIL e dal CIP Emilia Romagna (Comitato Italiano Paralimpico), consentirà infatti alle persone con disabilità motoria che vi parteciperanno di praticare diverse discipline (sci alpino, sci nordico, snowboard, hockey su ghiaccio) e di farlo con gli attrezzi e nei modi adeguati alle caratteristiche fisiche o semplicemente in base ai propri gusti personali

Vi è un certo favore generale, da parte della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ma anche doverose puntualizzazioni, dopo la presentazione sullo schema di Disegno di Legge Delega presentato dal Governo e volto alla definizione di strumenti di contrasto alla povertà. «L’iter sarà lungo - dichiara per altro Falabella, presidente della FISH - e ci saranno gli spazi per assumere fra i princìpi ispiratori anche l’impoverimento, per i singoli e per le famiglie, derivante dal costo della disabilità»

Una gradita “replica” a Bologna e una “prima assoluta” a Catania sono previste infatti per il 30 e il 31 gennaio, nel percorso di “Happy Hand in Tour”, il progetto che punta a diffondere una nuova cultura della disabilità in tanti centri commerciali del nostro Paese, attraverso lo sport, la musica e l’espressione creativo-artistica e che tanto successo ha già ottenuto in questi mesi

Unioni civili, convivenze di fatto e persone con disabilità: alle riflessioni del Gruppo Jump - Oltre tutte le barriere, occasionate da un editoriale di Carlo Giacobini e da alcune dichiarazioni di Vincenzo Falabella, riprese dal nostro giornale, risponde lo stesso Giacobini, sia in generale sulle discriminazioni, sia su alcuni aspetti tecnici del Disegno di Legge in discussione in Parlamento proprio in queste settimane

Così Tonino Aceti, responsabile del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, commenta l’approvazione alla Camera del Disegno di Legge sulla responsabilità professionale del personale sanitario, dichiarando che «se fino ad oggi il paziente vittima di un presunto errore sanitario doveva solo dimostrare di avere subìto il danno, ora dovrà anche misurarsi in un’impresa quasi impossibile, ovvero provare in cosa il personale abbia sbagliato o cosa abbia omesso»

«Pur essendo anche una persona disabile dalla nascita - scrive Andrea Pancaldi nel suo bel ricordo di Cesare Padovani, scomparso qualche tempo fa - non aveva legato il suo nome a questa tematica e preferiva sempre i contenuti ai contenitori. Uomo fuori dagli schemi, aveva avuto anche un rapporto epistolare con Pier Paolo Pasolini e poteva stare dentro sia ai fumetti di Bibì e Bibò che alle discussioni più dotte e intellettuali»

Che il legame fra arte e sordità sia più stretto di quanto si pensi, lo si scoprirà il 29 gennaio a Siena, partecipando all’incontro promosso da Mason Perkins Deafness Fund ONLUS e condotto da Anna Folchi e Roberto Rossetti, autori del libro “Il colore del silenzio”, ove hanno raccolto un’ampia documentazione biografica e iconografica riguardante appunto gli artisti sordi italiani e stranieri. L’appuntamento fa parte della rassegna “I Venerdì del Pendola”, dedicata a educazione, interpretariato, lingua e cultura sorda

«All’interno della prossima Riforma del Trasporto Pubblico locale - scrive Giampaolo Lavezzo - nulla si prevede per la mobilità delle persone non deambulanti o a ridotta capacità motoria, persone con grave disabilità che non possono usare il mezzo pubblico, per l’impossibilità di raggiungere la fermata e/o per l’impossibilità di salire sui mezzi di trasporto, anche se svolgono un lavoro normale e una vita di relazione»

Si chiama infatti “Revisione Solidale” l’iniziativa promossa ad Ascoli Piceno dalla locale CONSAV (Consorzio Revisioni Auto), che ha già permesso in questi anni la realizzazione di ben undici progetti finalizzati al sostegno delle fasce più deboli. Gli ultimi due, riguardanti la grafica, il fumetto e l’arte, sono rivolti anche ai giovani con disabilità e coinvolgono tra le altre alcune organizzazioni aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Sono ancora aperte le iscrizioni alla nuova edizione del Master di Primo Livello promosso a Milano dal Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), in collaborazione con l’Università locale e l’Azienda Ospedaliera Niguarda, voluto allo scopo di aiutare a sviluppare le competenze necessarie ad accompagnare le persone con gravi disabilità e le loro famiglie nei percorsi di cura, facilitando il passaggio da un contesto ospedaliero a quello domiciliare e una migliore integrazione anche in àmbito territoriale