Fornire una maggiore conoscenza sulle necessità delle famiglie e su una corretta gestione patrimoniale, ai fini del “Durante” e del “Dopo di Noi” dei propri cari con disabilità: sarà questo l’obiettivo principale del convegno promosso per il 26 novembre dall’ANFFAS di Torino, presso il Tribunale del capoluogo piemontese, cui parteciperanno numerosi autorevoli giuristi, insieme ad altri esperti e rappresentanti di associazioni impegnate sul fronte della disabilità

Sarà infatti “Mia madre”, la più recente opera del noto regista romano, ad animare il nuovo appuntamento della rassegna “Cinema senza Barriere®”, l’ormai decennale servizio culturale rivolto alle persone con disabilità della vista e dell’udito. Il film è in programma a Milano per la serata di oggi, 24 novembre

Si può riassumere così il senso delle iniziative promosse in questi ultimi anni a livello europeo e nazionale, in favore di un linguaggio facile da capire per tutti, anche dalle persone con disabilità intellettiva. Il riferimento è segnatamente al progetto “Pathways II - Creazione di percorsi di apprendimento permanente per adulti con disabilità intellettiva”, condotto per l’Italia dall'ANFFAS, la cui componente toscana ha promosso per il 24 novembre a Livorno un corso di formazione sulla medesima linea di lavoro,

La necessità di rafforzare l’alleanza tra le Organizzazioni delle Persone con Disabilità, le Organizzazioni Non Governative e le Istituzioni, per promuovere l’inclusione della disabilità nei programmi di cooperazione: è stato questo l’ininterrotto filo conduttore del confronto internazionale sulle politiche e le esperienze relative alla disabilità, tenutosi nei giorni scorsi a Roma, presso il Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale

Sarà questo il tema del convegno in programma per il 24 novembre a Torino, a cura dell’Associazione Erreics, cui parteciperanno, insieme ad autorevoli rappresentanti istituzionali, oltreché del mondo scientifico e sanitario, anche numerosi esponenti di note Associazioni impegnate sul fronte della disabilità. «La famiglia - spiegano dalla ONLUS organizzatrice dell’incontro - non deve mai essere lasciata sola. Solo così la sua fragilità potrà diventare forza»

«Fare emergere le priorità e le azioni necessarie, per rispondere ai bisogni di migliaia di Malati Rari e ottenere, dopo tanti anni di vana attesa, uno strumento legislativo reale e tangibile, una norma che dia una declinazione concreta ai princìpi costituzionali di tutela della salute per i malati affetti da patologie rare»: è questo l’obiettivo della conferenza organizzata per il 24 novembre a Roma, presso il Senato della Repubblica, dall’Associazione Dossetti, da tempo impegnata sul fronte delle Malattie Rare

È in programma per il pomeriggio di oggi, 23 novembre, e sarà dedicato ai lavoratori con deficit intellettivi il seminario di Villanova di Castenaso (Bologna), secondo appuntamento del ciclo di incontri organizzati dalla Fondazione ASPHI (Avviamento e Sviluppo di Progetti per ridurre l’Handicap mediante l’Informatica), dedicato al tema “Persone con disabilità in azienda: fattori organizzativi e tecnologici per un rapporto positivo e duraturo”

«Il “modello Sardegna” nell’assistenza sociosanitaria è l’unico in Italia che consente la libera scelta dell’assistenza, un sistema virtuoso che però l’attuale Giunta Regionale, purtroppo, vuole demolire, dicendo di volerlo ristrutturare»: con questa dura presa di posizione, Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre e dell’Associazione Viva la Vita Sardegna, ha lanciato un presidio di protesta per il 24 novembre a Cagliari, che segue, nella fattispecie, una Delibera sulla materia ritenuta quanto meno deludente, approvata dalla Giunta Regionale

«Un evento che oltre ad aggiornare sui più innovativi ausili tecnologici, utili a facilitare l’autonomia e la mobilità delle persone con disabilità, si propone anche di sensibilizzare la popolazione e i professionisti su un nuovo modo di progettare, che inizia con l’eliminazione delle barriere architettoniche esistenti, per giungere a una progettazione inclusiva “a tutto tondo”»: viene presentato così il convegno del 23 e 24 novembre a Bolzano, promosso dalla Cooperativa Independent L.

Oltre ad essere presente anche quest’anno al “Sanit” - il Forum Internazionale della Salute, in svolgimento a Roma - insieme ad altre organizzazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare, l’Associazione ASMARA ha anche organizzato per il 22 novembre, nello stesso àmbito, il convegno “Registri di Malattie Rare: strumenti di ricerca e di sorveglianza. Istituzioni e associazioni ‘insieme per le Malattie Rare’”, insieme alla Federazione UNIAMO-FIMR e al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

Sarà una proposta formativa inedita, quella ideata per il 28 novembre prossimo a Roma da Maria Luisa Gargiulo, perché vi si parlerà di esplicitazione dei testi e di tecniche di descrizione dei testi stessi, aspetti di facilitazione quasi mai presi in considerazione, perché ci si occupa molto più spesso della semplificazione. «Invece - spiega Gargiulo - le esigenze delle persone con deficit visivo, metacognitivo e dell’interazione sociale devono essere tenute presenti, per consentir loro una corretta comprensione del testo e quindi permettere l’apprendimento dei contenuti»

“Dodici anni associativi: l’importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della sindrome di Poland e alle loro famiglie”: è questo il titolo del seminario promosso per il 21 novembre a Milano dall’AISP, l’Associazione Italiana Sindrome di Poland, impegnata appunto da dodici anni nel promuovere la ricerca e nel sostenere le persone affette da questa rara patologia, caratterizzata da una serie di anomalie unilaterali dei muscoli del torace o di un arto superiore

«Comprendiamo le difficoltà dell’Amministrazione, ma non possono essere le persone con disabilità a pagare le conseguenze di questa situazione»: lo dichiara il Presidente della Federazione LEDHA Milano, denunciando che da alcuni giorni il Comune di Milano ha interrotto l’erogazione dei contributi destinati al finanziamento di un servizio essenziale, come quello di trasporto per le persone con disabilità motoria, ciò che sembra dovuto a un mancato trasferimento di risorse del Governo

La retinopatia diabetica rappresenta oggi la principale causa di ipovisione e cecità in età lavorativa e solo un percorso strutturato tra ospedale e territorio, con il contributo delle associazioni di settore, può garantire una gestione efficace del problema e un’importante azione preventiva. Se ne parlerà il 21 novembre a Palermo, durante il convegno intitolato appunto “Occhio al diabete! Dalla diagnosi alla riabilitazione visiva”, promosso dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani)

«Questo 20 novembre, Giornata Mondiale dei Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, non sia solo un momento celebrativo, ma un’occasione concreta per proseguire sulla strada delle politiche lungimiranti sull’infanzia e l’adolescenza». Lo dichiarano dal Gruppo CRC, che monitora l’attuazione in Italia della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, usando parole valide, naturalmente, anche per i bimbi con disabilità, “i più vulnerabili tra i vulnerabili”. E a Trieste, proprio oggi, ci sono dei “bambini che disegnano la disabilità”

Ragazzi in carrozzina, ragazzi con sindrome di Down e con patologie diverse, accomunati dall’amore per la danza e dal desiderio di esprimere le loro emozioni a ritmo di musica: sarà questo la Prima Rassegna di Danza Adattata intitolata “Liberi di ballare”, in programma per il 22 novembre a Torino, a cura della FIDS (Federazione Italiana Danza Sportiva), con il patrocinio del CIP (Comitato Italiano Paralimpico)

Secondo le tante organizzazioni che compongono la Campagna “Trasparenza e diritti” e il CAT Marche (Comitato Associazioni Tutela), arrivano anche buone notizie dalle più recenti decisioni della Giunta Regionale marchigiana, in àmbito di interventi sociali e tuttavia, secondo le stesse organizzazioni, va contrastato con ogni mezzo il sostanziale azzeramento del Fondo Sociale Regionale, che rappresenta un'esigenza irrinunciabile a partire dal Bilancio per il 2016

Un aperitivo al buio per avvicinarsi al mondo delle persone ipovedenti, sistemi di puntamento oculare per scrivere al computer, un piccolo “dinosauro” per monitorare a distanza le difficoltà di lettura e scrittura: saranno solo alcune delle scoperte che potranno fare i giovani partecipanti alla serata promossa per il 20 novembre, presso l’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), che per l’occasione aprirà ancora una volta le porte dei propri laboratori

È questo il titolo del quinto Incontro Nazionale dell’ANMW, l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, impegnata sul fronte di questa rara patologia genetica, le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame nei tessuti, principalmente a livello del fegato e del cervello. L’appuntamento è per il 21 novembre a Milano, dove saranno presenti alcuni autorevoli specialisti della materia

È stata presentata nei giorni scorsi a Milano una “Carta dei Diritti della Malattia di Huntington”, patologia rara, genetica e neurodegenerativa, nota anche come “corea di Huntington”, che coinvolge una serie di aspetti, quali il movimento e il comportamento, e conduce a un’infermità cronica e a una disabilità totale nel corso del tempo. «Una malattia - ha spiegato la moglie di una persona che ne è affetta da dieci anni - che ti prende il corpo, la mente e l’anima»