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L’incontro “Centri storici e barriere architettoniche” di Cosenza

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Valorizzare i centri storici, eliminare le barriere architettoniche significa mettere in sicurezza le persone con disabilità: è il messaggio che è emerso dall’incontro dell’UNMS Cosenza, “Centri storici e barriere architettoniche”

Accessibilità nei centri storici e fruizione dei beni culturali da parte delle persone con disabilità al centro dell’incontro, promosso dall’UNMS (Unione Nazionale Mutilati per Servizio) Cosenza, col supporto di FAND Calabria, FISH Calabria e dell’associazione “Soccorso senza barriere” nei giorni scorsi, al Chiostro di Sant’Agostino, a Cosenza (ne avevamo già parlato in questo pezzo). «L’accessibilità dei siti e dei beni culturali quali musei, complessi monumentali, aree e parchi archeologici deve essere considerata non solo come obiettivo da perseguire in base alle norme vigenti, ma come un mezzo per raggiungere importanti traguardi di inclusione sociale», ha spiegato Carmine Vizza, promotore dell’evento e presidente UNMS Cosenza.

Sull’inaccessibilità negli antichi borghi storici con case in pietra, stradine ripide, piccole piazzette, lunghe scalinate,  è  intervenuta in video-collegamento anche la presidente della FISH Calabria, Annamaria Coppedè, che ha aggiunto che esistono tanti tipi di barriere oltre quelle architettoniche: da quelle fisiche, sensoriali, cognitive, percettive a barriere di comunicazione, sociali, di genere per l’ eliminazione e sulle quali occorre lavorare con strategie condivise. «L’eliminazione delle barriere architettoniche è indispensabile per mettere in salvo e porre in sicurezza le persone con disabilità», ha spiegato invece il presidente dell’associazione “Soccorso senza barriere”, Gianfranco Simone.

“Che l’arte sia per tutti e che le bellezze di un territorio debbano essere accessibili a tutti” è stato infine l’incipit di presentazione del libro “Raccontando la Calabria: una nuova alba per la mia terra” di Gianpiero Taverniti, scrittore appassionato che ha dedicato la sua vita a raccontare e promuovere le bellezze della Calabria.

Per ulteriori informazioni: Silvana Paratore silvanaparatore@yahoo.it

 

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A Grosseto apre i battenti “FuoriCentro”

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A Grosseto nasce “FuoriCentro”, un centro diurno per persone con disabilità, gestito da “Uscita di Sicurezza” e finanziato dal Comune

“FuoriCentro” è il nuovo centro diurno per persone con disabilità a Grosseto. La struttura, finanziata dal Comune di Grosseto e gestita dalla cooperativa sociale “Uscita di Sicurezza”, è stata inaugurata lo scorso 17 dicembre alla presenza dell’amministrazione comunale, dei rappresentanti del “Coeso Società della Salute”, delle persone che lo frequenteranno e dei loro familiari. Accederanno al Centro, in via Monteverdi 14/16, persone con disabilità dai 18 ai 65 anni, in stato di gravità certificata, secondo il regolamento di accesso redatto dal Coeso Società della Salute.

«Si tratta di una bellissima iniziativa che arricchisce l’offerta di aiuto e assistenza alle persone adulte con disabilità e alle loro famiglie», ha affermato Elena Improta, presidente dell’Associazione “Oltre lo sguardo”, presente all’inaugurazione. «Non ci sono barriere o cancelli tra la città e il Centro, lo spazio esterno è perfettamente integrato nel contesto abitativo del quartiere, e il tutto è concepito all’insegna dell’inclusività. Spero vivamente che si possano realizzare momenti di condivisione con gli spazi abitativi della “Casa di Mario”, il progetto di coabitazione dell’Associazione Oltre lo sguardo a Orbetello», ha concluso Improta.

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa.elena.improta@gmail.com

 

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“Un passo concreto verso una Santena più attenta”

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Il Comune di Santena in provincia di Torino ha compiuto un importante passo avanti in tema di accessibilità e inclusione sociale con l’approvazione del Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA)

Santena, in provincia di Torino, sarà una cittadina più inclusiva e fruibile da tutti e tutte con l’approvazione, in Consiglio Comunale, giovedì 12 dicembre, del Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). L’iter era stato avviato circa un anno fa, quando l’Amministrazione comunale aveva affidato allo Studio Associato LVM di Torino l’incarico per la redazione del PEBA, per un importo di 12.053 euro, coperto in buona parte da un contributo regionale ottenuto attraverso la partecipazione a un apposito bando. Con la deliberazione di Giunta Comunale n. 91 del 25 luglio 2024, il PEBA era stato adottato.

Il 30 luglio 2024 il Piano è stato pubblicato sull’Albo pretorio online e depositato presso l’Ufficio Tecnico Comunale, dando così la possibilità a chiunque di presentare osservazioni entro i successivi 30 giorni, garantendo la massima trasparenza e partecipazione.

Il PEBA di Santena si compone di tre elaborati (relazione, schede di censimento e risultati dei censimenti) e ha mappato con attenzione 14 edifici pubblici, 5 edifici scolastici, 7 impianti sportivi, 4 aree di verde attrezzato, 4 spazi urbani e il cimitero comunale, fornendo così un quadro chiaro delle criticità su cui intervenire.

«L’approvazione del PEBA è il frutto di un percorso condiviso, che nasce dall’ascolto del territorio e dal confronto con i vari attori coinvolti – commenta Cristian Barbini, assessore con delega al Patrimonio, Manutenzione degli edifici pubblici, Impianti sportivi, Cura dello spazio pubblico, Viabilità e trasporti, e Servizi cimiteriali – Questo strumento ci aiuterà a rendere la nostra città sempre più inclusiva e fruibile da tutti».

Per ulteriori informazioni: Debora Pasero – Responsabile Ufficio Stampa ufficiostampa@comune.santena.to.it

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Malattie rare, bloccato il fondo da un milione di euro per i test genomici

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La Corte Costituzionale interviene a seguito di un ricorso presentato da Regione Campania. Gasparini (SIGU): «Mancheranno risorse per dare risposte alle persone in cerca di diagnosi»

Mentre il Parlamento discute la Legge di Bilancio per il 2025, una sentenza della Corte Costituzionale (n.195 del 29 ottobre), emessa a seguito di un ricorso della Regione Campania, dichiara l’illegittimità costituzionale del comma 557 dell’art. 1 della Legge n. 213 del 2023, la Legge di Bilancio per il 2024. In sostanza, viene dichiarato illegittimo il provvedimento che istituisce il Fondo specifico per i test di “Next-Generation Sequencing (NGS)” per la diagnosi delle malattie rare, nella parte in cui, secondo quanto riportato nel dispositivo, non prevede che il decreto del Ministro della Salute, di concerto con il Ministro dell’Economia e delle Finanze, sia adottato d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano.

Si tratta di quel Fondo da 1 milione di euro che le Regioni avrebbero potuto impiegare per dare risposte certe a pazienti e famiglie ancora in attesa di dare un nome alla propria patologia.

«Con grande sconcerto e rammarico siamo venuti a conoscenza di questa sentenza – commenta Paolo Gasparini, presidente di SIGU – Società Italiana di Genetica Umana – e uno dei motivi di sconcerto è che questa è stata emessa a seguito di un ricorso promosso dalla Regione Campania. Ora verranno a mancare risorse che servivano per risolvere, attraverso l’utilizzo di tecnologie sofisticate di analisi genomica, i ‘cold case’ delle malattie rare, permettendo di dare un nome alle sofferenze di tante persone ancora in cerca di una diagnosi. Per queste persone si tratta del passo fondamentale che, da una parte, chiude un percorso lungo e difficile di ricerca di una diagnosi e, dall’altra, apre le porte verso una consulenza genetica accurata e una più efficace presa in carico, che può anche includere l’accesso a nuove prospettive terapeutiche approvate o in via sperimentale».

«Il paradosso – prosegue Gasparini – è che i pazienti campani in cerca di diagnosi avrebbero potuto vedersi destinare una parte importante delle risorse, ben 96.840 euro su un milione complessivo, una cifra inferiore solo alla Lombardia e, per pochissimo, al Lazio. Questo perché il Fondo era stato concepito per essere ripartito in proporzione al numero di abitanti, al fine di avere una corretta ed equilibrata rappresentanza della popolazione italiana. Ora queste persone, così come quelle di tutte le altre Regioni, rimarranno senza».

Sul tema interviene anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, la quale spiega: «Uno dei grandi problemi dell’Italia è che si fanno le leggi e poi mancano i decreti attuativi. Il paradosso in questo caso è che il decreto attuativo da parte del Ministero della Salute era arrivato velocemente, segno dell’attenzione del Governo al tema, e a bloccare tutto stavolta è una Regione. Mi auguro che si possa trovare una soluzione per evitare un danno alle persone che aspettano la diagnosi, e che si faccia velocemente, magari approfittando dei lavori relativi alla Legge di Bilancio».

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rossella Melchionna melchionna@rarelab.eu

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Sette note di inclusione: un maestro di musica nello spettro dell’autismo

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Il maestro Alberto Chiavoni insegna batteria e i suoi corsi sono attualmente frequentati da 23 allievi che desiderano imparare questo strumento soltanto in apparenza facile, ma in realtà uno dei più difficili perché richiede coordinazione e senso del ritmo. Cosa c’è di “speciale” fin qui? Il maestro Chiavoni è un uomo di 37 anni con autismo cosiddetto “ad alto funzionamento”, i suoi allievi sono anch’essi autistici, insieme fanno della musica un mezzo inclusivo e di aggregazione. E non si tratta di musicoterapia, ma di vere e proprie lezioni “cucite” sulla persona e le sue peculiarità Alberto Chiavoni

Il maestro Alberto Chiavoni insegna batteria e i suoi corsi sono attualmente frequentati da 23 allievi che, bacchette alla mano, desiderano imparare questo strumento soltanto in apparenza facile, in realtà, dicono gli esperti, uno dei più difficili perché richiede coordinazione e senso del ritmo.
Cosa c’è di “speciale” fin qui? Il maestro Chiavoni è un uomo di 37 anni con autismo cosiddetto “ad alto funzionamento”, i suoi allievi sono anch’essi autistici, insieme fanno della musica un mezzo inclusivo e di aggregazione. Non si tratta di musicoterapia, queste sono vere e proprie lezioni “cucite” sulla persona e le sue peculiarità.
Alberto si confronta con i genitori e gli educatori per conoscere di ogni allievo tempi e caratteristiche, per far sentire ciascuno accolto e valorizzato; le sue lezioni si rivolgono a bambini, ragazzi e adulti con disabilità, non soltanto autistici, difatti il suo ventiquattresimo allievo ha la disprassia, una condizione caratterizzata dalla difficoltà nel coordinare i movimenti necessari per compiere un’azione volontaria.

Il maestro, vicepresidente del Gruppo Asperger Lazio e referente per i Castelli Romani di Rete Italiana Disabili, collabora con le realtà musicali della Capitale in diversi progetti. BattAut! è attivo ogni venerdì presso la Clivis APS (Accademia Musicale di Roma), un’Associazione accreditata dal Ministero dell’Istruzione e riconosciuta dalla Regione Lazio. Senza far venir meno la professionalità di BattAut!, si passa al contesto stimolante e divertente del corso più innovativo, BattAbility, nella Scuola di Musica Ponte Linari, destinato a bambini e ragazzi che, come tutti gli altri corsi, viene pensato per integrarsi con gli impegni terapeutici degli allievi.
Ormai storica è la collaborazione con l’Associazione Consonanze nella cui sede, in Via Laurentina a Roma, ogni lunedì la musica diventa un linguaggio universale che si adatta ai bisogni comunicativi di tutti.
Infine PiuEmme (Positive Music School), iniziativa dove il maestro mette in pratica la sua esperienza nell’ambito dello spettro autistico e nell’insegnamento della musica alle persone con elevato bisogno di supporto.

Si tratta di progetti relativamente nuovi, Alberto Chiavoni li racconta in rete e si allarga il gruppo che lo supporta in questa attività di promozione. Cresce l’interesse intorno ai corsi e, parallelamente, si conosce la sua storia personale che ha ripercorso nell’autobiografia Alberto. Passato e presente di una persona autistica, pubblicata nel 2023 (editore Porto Seguro).
La prima diagnosi arriva presto, a due anni e mezzo: ritardo cognitivo. Nei manuali diagnostici non si parla ancora di autismo, altri tempi. Alberto bambino che dondola il corpo in continuazione, parla ad alta voce, evita il contatto visivo, viene “catalogato” inizialmente in questo modo. Questa la fredda cartella clinica che nella vita di tutti i giorni si tramuta in discriminazione.
I bambini sanno essere “crudeli” nella loro spontaneità, Alberto viene emarginato nei giochi, bullizzato, diventa vittima di scherzi e sberleffi, lo chiamano “pendolo” per il suo continuo dondolio. Le difficoltà relazionali e l’isolamento aumentano con il passare degli anni, anche il rapporto con le ragazze è fonte di sofferenza e rabbia, alcune lo avvicinano per poi ridere di lui con le amiche.
Se oggi Alberto Chiavoni è l’uomo dal viso aperto e sorridente, l’animo appassionato e pieno di interessi che vediamo raccontarsi nelle interviste (a questo link il suo intervento a Cusano Italia TV), lo si deve alla musica che ha rappresentato la svolta decisiva. Ha 12 anni, quando un giorno, alle medie, un insegnante fa partire una canzone e gli mette in mano un tamburello per tenere il tempo. Alberto non sbaglia un colpo, una dote innata, un segno del destino, anche perché, quand’era piccolo, sbatteva per casa i cucchiaini che con il senno di poi si possono definire le sue prime bacchette da batterista.
Quell’insegnante parla con i genitori che lo mandano a lezione di musica. All’inizio non è facile, comincia con cose semplici, con dedizione arriva a suonare l’hard rock e il metal che diventano tra i suoi generi musicali prediletti, entra in diverse band. Si riavvicina alla fede, dopo essersene allontanato da bambino perché veniva emarginato durante il catechismo. Si unisce al gruppo della parrocchia, si relaziona per la prima volta con gli altri alla pari, è l’inizio della socialità. Accarezza perfino l’idea di fare il sacerdote, gli dicono però che le sue condizioni non lo permettono. Lui non si arrende, studia teologia e si laurea in Scienze Religiose. Parte per l’Africa come missionario, un’esperienza che gli insegna a non concentrarsi sui suoi problemi, ma a guardarsi intorno, a vedere chi vive altre situazioni di disagio. Al ritorno è un altro, più maturo, se ne accorgono gli amici; è un cambiamento anche fisico, è meno irruento, diminuiscono i dondolii. Alberto ha raggiunto traguardi straordinari, ha imparato a lavorare su se stesso, si è accettato senza fare la “vittima”.

Nel giugno 2024 ha portato all’altare Giulia Scataggia, anche lei con autismo “ad alto funzionamento” e socia del Gruppo Asperger Lazio, insieme gestiscono un’edicola. Un lavoro impegnativo a partire dal mattino presto, nella loro condizione con la difficoltà aggiuntiva di dover gestire più situazioni contemporaneamente, ad esempio dare il resto ad un cliente mentre un altro domanda una rivista.

Il maestro Alberto Chiavoni ha dato a se stesso e alla sua vita la forma che voleva, indubbio il contributo della musica in questa crescita personale. E non a caso il cambiamento è passato attraverso il suono ritmico della batteria, uno strumento che come Alberto si è evoluto nel tempo, partendo da pochi elementi per arrivare all’attuale assemblaggio. Uno strumento che non conosce confini, aperto agli altri, nel quale i componenti traggono origine da culture differenti, dalle percussioni e dagli ottoni suonati nella seconda metà dell’Ottocento a New Orleans, ai tamburi cinesi che danno origine al timpano, passando per piatti più leggeri, realizzati dai turchi abili artigiani nella lavorazione dei metalli, e le marce militari svizzere con i loro rullanti.
Una commistione di elementi che ha accompagnato il progresso culturale della società e che oggi con i corsi di Alberto perpetua questo ruolo, orientandolo verso l’inclusione delle persone con disabilità. Parlando di musica, lui afferma convinto: «L’arte non ha confini, è una forma di espressione che si adatta a tutti i vocabolari e rappresenta un grande strumento di comunicazione».

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in InVisibili, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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“Il Consiglio d’Europa indebolisce in modo inaccettabile i diritti dei passeggeri con disabilità”

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Secondo il Forum Europeo sulla Disabilità, la decisione degli Stati Membri dell’Unione Europea di eliminare anche i pochi miglioramenti proposti dalla Commissione Europea, per le persone con disabilità che viaggiano in aereo, rischia di perpetuare l’esperienza di vivere un “incubo a occhi aperti”

«Siamo estremamente delusi dalla posizione negoziale avanzata dai Paesi dell’Unione Europea, che annacqua completamente le proposte della Commissione su un miglioramento dei diritti dei passeggeri con disabilità durante i viaggi aerei e nel trasporto multimodale», fanno sapere dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, in merito alle più recenti notizie trapelate su una cancellazione dei miglioramenti proposti dalla Commissione Europea.

Secondo l’EDF, che aveva per altro già manifestato il proprio scetticismo sulla stessa proposta della Commissione, volare per una persona con disabilità continuerà ad essere «un’esperienza orribile», se è vero che la decisione degli Stati Membri dell’Unione Euorpea di eliminare anche i pochi miglioramenti esistenti per le persone con disabilità perpetuerà l’esperienza di vivere un vero e proprio «incubo a occhi aperti» quando si viaggia in aereo.
In particolare, il Consiglio Europeo vuole:
° eliminare la disposizione della Commissione che impone alle compagnie aeree di consentire al caregiver di viaggiare gratuitamente;
° cancellare completamente gli obblighi dei vettori e degli operatori di riferire in modo trasparente sui reclami ricevuti e sull’assistenza fornita ai passeggeri con mobilità ridotta e disabilità;
° cancellare completamente le disposizioni della Commissione che consentirebbero agli organismi nazionali di monitorare  il rispetto da parte dei vettori e dei gestori dei terminal delle disposizioni sui diritti dei passeggeri.

L’EDF chiede dunque agli Stati Membri di invertire la rotta il prima possibile e di adottare un approccio in seno al Consiglio che rispetti la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Gunta Anca, vicepresidente dell’EDF, ha dichiarato: «È inaccettabile che il Consiglio intenda respingere anche i miglioramenti minimi della proposta. Se i governi nazionali sapessero quanto è difficile viaggiare per le persone con disabilità come me, farebbero a gara per migliorare la proposta della Commissione, non per indebolirla». (C.C.)

Per ulteriori informazioni: André Félix andre.felix@edf-feph.org

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