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Nella mattinata del 19 dicembre a Roma (Centro Studi Americani, Via Michelangelo Caetani, 32, ore 9.30) verrà presentato il Rapporto Osservasalute 2024 sullo stato di salute e la qualità dell’assistenza nelle Regioni italiane, con la trasformazione dell’Osservatorio Nazionale per la Salute nelle Regioni Italiane in Osservatorio Nazionale per la Salute come Bene Comune, presieduto da monsignor Vincenzo Paglia.
Il Rapporto è il frutto del lavoro di oltre 230 ricercatori distribuiti su tutto il territorio italiano, che operano presso Università, Agenzie Regionali e Provinciali di sanità, Assessorati Regionali e Provinciali, Aziende Ospedaliere e Sanitarie, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), l’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, il Ministero della Salute, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e l’ISTAT.
L’evento del 19 dicembre sarà anche l’occasione per presentare le attività del Think tank Osservasalute, promosso dal nuovo Osservatorio Nazionale sulla Salute come Bene Comune, in partnership con la Società Edra, un’Associazione indipendente, apartitica e internazionale, «nata con l’obiettivo – come viene spiegato – di promuovere il confronto e il dibattito sulla salute e il benessere intesi come bene comune, concentrandosi sui problemi e sulle sfide più attuali di politica, economia e cultura e promuovendo valori, conoscenze e interessi comuni attraverso partnership pubbliche e private, accademiche e sociali». (S.B.)

L'articolo Il Rapporto “Osservasalute 2024” proviene da Superando.

Il progetto individuale è un diritto delle persone con disabilità, che deve accompagnare la persona lungo tutto l’arco della vita, che non è soggetto ad uno “sconto” in base al proprio Isee e non sostituisce altri interventi già previsti, come spesso purtroppo accade. A ribadirlo il Consiglio di Stato in alcune recenti sentenze.

Il Consiglio di Stato, in una serie di pronunce (Sentenza 3181/21; Ordinanza 2785/23; Sentenza 1690/24; Sentenza 4157/24), ha fatto chiarezza sull’obbligo delle Amministrazioni di predisporre un Progetto Individuale per l’Inclusione Sociale per le persone con disabilità, come da articolo 14 della Legge 328/00 (denominato in Campania PTRI, ossia “Progetto Terapeutico Riabilitativo Individualizzato” con Budget di Salute).
Al centro della vicenda un ragazzo con disturbo dello spettro autistico per il quale la famiglia aveva richiesto l’attivazione di un PTRI con Budget di Salute, strumento fondamentale per garantirne il diritto all’inclusione sociale. Il Consiglio di Stato ha accolto le ragioni della famiglia, condannando le Amministrazioni per i loro comportamenti omissivi e rimettendo gli atti alla Procura della Corte dei Conti per il danno erariale.

La Suprema Corte Amministrativa ha sottolineato che il Progetto Terapeutico Riabilitativo Individualizzato con Budget di Salute è complementare e non sostitutivo del progetto riabilitativo sanitario. Questo significa che le due progettualità devono coesistere e integrarsi, per garantire alla persona con disabilità il massimo livello di autonomia e benessere.
Un aspetto innovativo contenuto nella Sentenza 2129/22 (già oggetto di commento sulle nostre pagine) riguarda l’onere finanziario del PTRI con Budget di Salute. Il Consiglio di Stato, infatti, ha stabilito che «nel caso di prestazioni sociosanitarie ad elevata integrazione sanitaria», il costo grava interamente a carico dell’ASL e del Servizio Sanitario Nazionale. Questo rappresenta un importante passo avanti per contrastare l’utilizzo distorto della normativa ISEE da parte di alcuni Comuni, che spesso tendono a ridurre il proprio contributo finanziario basandosi su criteri ISEE troppo rigidi.

In questa battaglia legale, la famiglia coinvolta e l’Associazione ANGSA di Eboli (Salerno) sono state affiancate dallo Studio Legale Associato Fiorillo di Salerno, che ha fornito un supporto prezioso nella stesura del ricorso e nella difesa dei loro diritti.
Il Presidente dell’ANGSA ebolitana (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Paolo Sarra, sottolinea come «queste Sentenze del Consiglio di Stato rappresentano un precedente fondamentale per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, stabilendo un principio chiaro e inequivocabile: il progetto individuale, e nello specifico anche il PTRI con Budget di Salute, è un diritto inalienabile delle persone con disabilità e le Amministrazioni hanno l’obbligo di predisporlo e finanziarlo adeguatamente».
«La vittoria ottenuta – aggiunge – rappresenta un faro di speranza per tante altre persone con disabilità che lottano per veder riconosciuti i propri diritti ed è un monito per le Pubbliche Amministrazioni ad adempiere ai propri doveri con celerità, garantendo a tutti i cittadini la possibilità di vivere una vita dignitosa e autonoma». (C.C.)

L'articolo Quelle Sentenze del Consiglio di Stato sul Progetto Individuale per l’Inclusione Sociale proviene da Superando.

Si è tenuto all’inizio di dicembre a Bologna, all’interno del 16° Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], un workshop dedicato al Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato, iniziativa innovativa del Comune di Bologna rivolta alle persone adulte con disabilità. L’evento ha rappresentato un’occasione per illustrare i primi risultati della sperimentazione di un prototipo che pone al centro i diritti e i bisogni delle persone con disabilità e dei loro caregiver.

Il Progetto di Vita ha le proprie radici normative nell’articolo 14 della Legge 328/00, ripreso successivamente dalla Legge 112/16 (“Dopo di Noi”) e dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, fino al recente Decreto Legislativo 62/24, che ha introdotto ulteriori sviluppi per la progettazione individualizzata. Questo percorso normativo sarà ulteriormente sostenuto da un programma di formazione ministeriale e dall’avvio di una sperimentazione nazionale nel 2025.
Nel frattempo, il Comune di Bologna, attraverso il Dipartimento Welfare e Benessere di Comunità (Servizio Sociale per la Disabilità), ha sviluppato e avviato un Prototipo di Progetto di Vita Individuale, mettendo in pratica un approccio innovativo che coinvolge attivamente cittadini, operatori e associazioni.

Il workshop del Forum ha visto la partecipazione di esperti e protagonisti: Francesco Crisafulli del Comune di Bologna ha offerto un punto di osservazione sul tema, ribadendo che «questo progetto è un potenziale di cambiamento nella vita delle persone. Sta a noi crederci e investire in questo strumento per migliorare la qualità di vita di chi ne ha bisogno».
Chi scrive [Valentina Tomirotti], giornalista e attivista, con una testimonianza personale sull’importanza di un approccio partecipato, raccontando «come la disparità di intenti da Regione a Regione crei discriminazioni e progetti che possono anche non nascere mai».
Gabriella Mazza, Rosario Pullano e Luca Marchi, sottoscrittori di Progetti di Vita a Bologna, che hanno condiviso le loro esperienze dirette: «Ascolto, condivisione, monitoraggio e partecipazione sono i pilastri per costruire progetti di vita realmente significativi».
Riflettendo poi sull’empatia come base del lavoro, Pullano ha dichiarato: «Attraverso un ascolto attivo, raccogliamo le esigenze e i desideri delle persone, dando forma a percorsi su misura», mentre Marchi ha evidenziato l’efficacia del Progetto di Vita come strumento operativo: «Il Progetto di Vita rappresenta una sintesi efficace per fissare i punti essenziali che guidano i progetti di vita delle persone». Mazza, infine, ha sottolineato il valore della partecipazione per una piena realizzazione dei diritti delle persone con disabilità.

L’intervento della Consulta per il Superamento dell’Handicap di Bologna, rappresentata da Danilo Rasia e Gaspare Vesco, ha arricchito il dibattito con la prospettiva delle Associazioni. Rasia, concentrandosi sull’importanza del sostegno alle famiglie, ha sottolineato: «Accogliere, ascoltare e sostenere le famiglie è fondamentale per aiutarle a progettare il futuro dei propri cari». Vesco ha poi chiuso l’evento ricordando il ruolo cruciale del coinvolgimento attivo: «Empatia, progetto e capacitazione sono le chiavi per una vera partecipazione delle persone al proprio percorso di vita».

Il Progetto di Vita Individuale si basa sul principio dell’accomodamento ragionevole, garantendo interventi equi e sostenibili, in linea con i diritti sanciti dalle normative e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Tra gli altri temi approfonditi durante l’incontro, il processo di progettazione condivisa tra servizi, persone con disabilità e familiari, e la necessità di modelli personalizzati che tengano conto delle specificità di ciascun individuo.

Il Comune di Bologna si conferma dunque come un punto di riferimento nazionale, anticipando i tempi della sperimentazione prevista dalla riforma e offrendo un modello replicabile in altri contesti. Il Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato rappresenta una sfida ambiziosa, ma necessaria, per superare modelli assistenziali standardizzati e creare percorsi che riconoscano l’unicità di ogni individuo. L’evento di cui si parla ha ribadito l’urgenza di adottare nuovi strumenti capaci di promuovere il benessere, la dignità e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, trasformando i princìpi di ascolto ed empatia in azioni concrete.

*Giornalista e attivista (press@valentinatomirotti.it).

L'articolo Un prototipo di Progetto di Vita Individuale proviene da Superando.

È stato presentato nei giorni scorsi a Roma Diritti sospesi, il XXII Rapporto sulle Politiche della Cronicità di Cittadinanzattiva. Il volume (integralmente scaricabile a questo link, mentre l’abstract è pubblicato a quest’altro link) mostra come i “diritti sospesi” siano quelli di chi soffre di una patologia cronica e rara e dei suoi familiari. Infatti, dall’indagine annuale emergono criticità a trecentosessanta gradi, a partire dalla diagnosi che in più di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni.
Oltre alle tempistiche necessarie per dare un nome alla patologia, pazienti e caregiver devono affrontare anche le difficoltà che derivano dalle difformità territoriali nell’erogazione delle prestazioni sanitarie: ad esempio, 4 intervistati su 5 affermano che il supporto psicologico non è garantito ovunque allo stesso modo; in percentuale simile, si riscontrano disuguaglianze che riguardano la presenza sia di percorsi specifici che di centri specializzati o di una rete di presidi dedicati.

Fra le criticità particolarmente avvertite, anche quella dei costi: quasi 2 su 3 li sostengono per le visite specialistiche private, 1 su 2 per gli esami diagnostici o per acquistare farmaci necessari che il Servizio Sanitario Nazionale non rimborsa. Emerge così, fortemente legato ai costi, anche il fenomeno della rinuncia alle cure, segnalato dal 30% degli intervistati: per 1 su 10 di loro l’abbandono per questi motivi avviene di frequente.

Il XXII Rapporto sulle politiche della cronicità è il risultato di un’indagine effettuata su tutto il territorio nazionale che ha interessato 102 Presidenti delle Associazioni dei malati cronici e rari, nonché 3.500 persone affette da patologia cronica e rara e i loro familiari. (Simona Lancioni)

L'articolo I “diritti sospesi” delle persone con una malattia cronica e rara e dei loro familiari proviene da Superando.

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Come informano dal CRIBA FVG, il Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità del Friuli Venezia Giulia, è stato inaugurato nei giorni scorsi, presso l’area verde esterna dell’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione (IMFR) Gervasutta di Udine, un innovativo percorso di addestramento, pensato per favorire la riabilitazione dei pazienti della struttura, frutto della collaborazione tra i terapisti occupazionali del Gervasutta e il CRIBA FVG stesso, attraverso numerosi momenti di confronto in cui ognuno ha apportato le proprie competenze. «Il tutto – spiegano dal CRIBA FVG – ha portato alla progettazione di uno spazio in cui fossero riproposti alcuni ostacoli che caratterizzano le nostre città. Gli utilizzatori del percorso, infatti, possono testare le proprie capacità di gestione della sedia a ruote o esercitare le proprie competenze nel cammino, superando buche, ostacoli e gradini di varia altezza, percorrendo rampe con tre diverse inclinazioni, tratti di percorso con pendenza trasversale, nonché affrontando diverse tipologie di terreno (sabbia, gomma, ghiaia, cubetti di porfido, lastre di pietra, acciottolato)».

«La multidisciplinarietà che ha caratterizzato la collaborazione – viene sottolineato ancora – emerge dal fatto che il percorso è stato progettato con i parametri di riferimento di test di valutazione in àmbito riabilitativo validati per l’uso della carrozzina (ad esempio Wheelchair Skills Test) e per la deambulazione (ad esempio Walking Index for Spinal Cord Injury), ma anche tenendo in considerazione i riferimenti tecnico-dimensionali stabiliti dalla normativa italiana in tema di eliminazione delle barriere architettoniche e le criticità più diffuse presenti nell’ambiente urbano, ricorrenti nelle analisi del nostro Centro».

La realizzazione è stata presa in carico da parte dei servizi tecnici dell’ASUFC (Azienda Sanitria Universitaria Friuli Centrale) e sviluppata dallo Studio Global Project – Architettura Inclusiva di Pordenone, che ha redatto il progetto esecutivo e ha seguito la direzione dei lavori, resi possibili grazie ad un finanziamento della Banca di Cividale (Gruppo Sparkasse) e da una donazione privata, della famiglia Marzona.
«L’utilizzo del percorso – concludono dal CRIBA FVG -, con l’affiancamento del professionista riabilitatore, garantirà una progressione graduale e programmata delle difficoltà da superare, migliorando endurance e abilità di performance nella locomozione, e permetterà di raggiungere uno degli obiettivi principali della riabilitazione ovvero favorire la piena partecipazione alla vita sociale, lavorativa e scolastica». (S.B.)

L'articolo Addestramento alla riabilitazione tramite alcuni ostacoli presenti nelle città proviene da Superando.

«Una grande occasione, soprattutto perché il Maestro ha partecipato attivamente alla realizzazione di questa esperienza intima e sensoriale». «Il percorso scenografico è stato studiato per offrire un’esperienza inclusiva, in linea con la filosofia del Museo Omero, permettendo al pubblico di entrare in contatto con l’arte attraverso il tatto»: lo hanno dichiarato Aldo Grassini e Andrea Socrati, rispettivamente il presidente del Museo Tattile Statale Omero di Ancona e l’ideatore dell’iniziativa, in sede di inaugurazione, all’Auditorium Orfeo Tamburi della Mole Vanvitelliana di Ancona, della mostra L’ombra vede, centrata sulle opere di Enzo Cucchi, presente al vernissage. La mostra stessa sarà ora aperta al pubblico fino al 18 maggio 2025, presso il Museo Omero.

Marcello Smarrelli, storico dell’arte, critico e curatore, ha delineato per l’occasione il profilo umano e artistico di Cucchi, definendolo «un artista straordinariamente fresco e rigoroso, capace di reinventare i simboli della tradizione. In questa mostra, il teschio, spesso associato alla morte, diventa per Cucchi un simbolo di vita. Il lavoro di Cucchi, inoltre, pur radicato nella tradizione, porta con sé una profonda contemporaneità, senza mai perdere di vista il rigore, che è la sua regola principale sia nella vita che nel lavoro».

A illustrare la multisensorialità dell’esposizione, enfatizzando l’importanza dell’accessibilità e della partecipazione sensoriale, è stato il citato Andrea Socrati, mentre è stato lo stesso Enzo Cucchi a sottolineare che «per comprendere appieno un’opera, bisogna vederla solo al buio, perché le cose si conservano all’ombra e al buio e per guardare il mondo si dovrebbe mettere la testa per terra, come le zucche, e le mani sulle cose».
Dal canto suo, Aldo Grassini ha sottolineato che «il piacere estetico è il piacere della scoperta» e che L’ombra vede rappresenta un’occasione unica per entrare in contatto con la vertigine del vuoto e dell’oscurità, per scoprire che in fondo il mondo viene apprezzato con tutti i sensi.

Nel dettaglio dell’esposizione, oltre a ricordare che essa trae ispirazione dal testo inedito di Giovanni Cucchi, padre dell’artista, intitolato Il grano, racconto che celebra la terra e le tradizioni delle Marche, va detto trattarsi di un percorso multisensoriale e scenografico che offre ai visitatori un’esperienza estetica unica e coinvolgente, fatta di 42 opere (4 disegni inediti e 38 sculture realizzate con materiali diversi: bronzo, marmo, ceramica, legno), dislocate in un ambiente suggestivo, con scenografie ispirate alla poetica dell’artista.
Una particolare grotta ospita tre sculture da scoprire al buio, unicamente attraverso le mani. L’aia di campagna diventa luogo di socialità, riflessione e conoscenza, L’atelier dell’artista trasporta nell’ambiente dove nasce la creatività di Cucchi. E infine, uno spazio è dedicato alla creatività del visitatore.
Il professor Marco Moreschi ha curato le scenografie e collaborato all’allestimento, il tutto, come detto, con un’attenzione particolare rivolta all’accessibilità: ogni scultura, infatti, è esplorabile tattilmente e i disegni dell’artista sono stati tradotti a rilievo dal Museo Omero. Il personale, infine, accoglierà sempre il pubblico per garantire un’introduzione all’esperienza e la migliore fruizione di essa. (S.B.)

L'articolo Per comprendere appieno un’opera, bisogna vederla al buio e toccarla con le mani! proviene da Superando.

Si è conclusa con grande successo la tradizionale Settimana Blu dell’ADV (Associazione Disabili Visivi) dal 9 al 16 novembre scorsi.
Quest’anno il gruppo, costituito da 28 persone tra soci e accompagnatori, è partito con due voli distinti, uno da Roma Fiumicino e uno da Milano Malpensa, raggiungendo l’Egitto nella località di Naama Bay presso Sharm el-Sheik, nella penisola del Sinai.
Le attività previste erano fondamentalmente di due tipologie, una di immersioni subacquee, nelle acque del Mar Rosso, tra coralli e pesci di ogni tipo e colore, e una prevalentemente turistica, con attività acquatiche di gite ed escursioni marine e/o di terra.
Le immersioni sono state rese possibili grazie all’organizzazione dall’Italia di un gruppo di istruttori di subacquea che, coordinati da Salvatore D’Alessandro, titolare del Centro Diving degli Etruschi, hanno contattato un centro diving locale, che ha fornito a noleggio attrezzature, una barca per gli spostamenti e ulteriori guide specializzate per persone con disabilità visiva.

Va a questo punto ricordato che le immersioni per persone con disabilità seguono un regolamento internazionale che prevede la discesa in acqua in tre: una persona con disabilità, nel caso specifico disabilità visiva, un istruttore certificato per attività subacquee per persone con disabilità e un Buddy, ovvero un secondo istruttore a supporto, in caso di eventuali problematiche o necessità.
I sei soci prenotati per la subacquea, erano alcuni brevettati per immersioni di livello Open fino a 18 metri di profondità e alcuni con brevetto Advanced , fino a 30 metri, e hanno effettuato ogni giorno due immersioni di alto livello, impegnative e soddisfacenti, con il privilegio di toccare, laddove possibile, coralli e pesci tropicali e, per alcune persone ipovedenti, la fortuna di intravedere pesci di notevole dimensione da distanza ravvicinata; in una delle immersioni hanno perfino esplorato dei relitti.

E tuttavia l’altra metà del gruppo non si è certo annoiata! A parte infatti il beneficio di stare sdraiati al sole e vivere in spiaggia nel mese di novembre, ci si è organizzati con gite, nuotate, escursioni in barca per snorkeling, circumnavigando la Penisola del Sinai, persino facendo attività di parasailing, ovvero sorvolare il mare con paracadute, in massima sicurezza con imbracatura collegata ad un motoscafo, e l’ultimo giorno tutti nel deserto con i quad!

Le escursioni sono state rese possibili dal prezioso contributo di Alessandro Savi e Cristina Sestito, amici dell’ADV arrivati dall’Italia, che hanno preso tutti i contatti con gli organizzatori locali delle escursioni stesse e grazie al grande supporto e alla disponibilità del personale del Resort Promenade, sia di spiaggia, che dei servizi interni. E ovviamente, all’ottima riuscita ha contribuito la voglia di divertirsi e di stare bene, il bel mare caldo, il clima mite, il buon cibo e le possibilità di passeggiate serali, anche fuori del resort, dato che Naama Bay è una zona ricca di attrazioni turistiche internazionali, con possibilità di intrattenimenti, shopping e divertimento, anche serale e notturno.
Certo, se si pensa che a poche ore di automobile vi è in atto una guerra terribile, passano tutti gli entusiasmi, ma Sharm è così.

Grazie, in conclusione, al lavoro di organizzazione dei mesi precedenti a cura della Segreteria dell’ADV, del direttore Laura Nardone, grazie all’entusiasmo dei soci, alla bravura e all’organizzazione e alla pazienza e preparazione degli istruttori di subacquea, Salvatore D’Alessandro, i suoi collaboratori e la socia Martina Saccomani, biologa marina, nonché del Centro Diving degli Etruschi. E un grazie caloroso a Cristina Sestito e Alessandro Savi che hanno curato nei minimi dettagli le esigenze del gruppo tra logistica e attività turistiche!

*Presidente dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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È stato un bel dono di Natale quello consegnato dalla Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla (FPICB) all’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda di Milano, diretta da Michele Spinelli. Si tratta infatti di un Calcio Balilla Special, tipologia di biliardino adatta anche a chi si muove in carrozzina, «un dono – sottolineano dalla FPICB – destinato a rendere la degenza dei pazienti più leggera e serena, un gesto che acquisisce ancora più significato se pensiamo alle feste ormai alle porte, periodo in cui la socialità e la compagnia arrivano a ricoprire un ruolo quasi terapeutico».
«Ma questo modello di biliardino – ricorda Francesco Mondini, presidente dell’Associazione AUSportiva, che da tempo collabora con l’Unità Spinale del Niguarda – non avrà solo una finalità ludica, aspetto già di per sé fondamentale a livello psicologico. Si tratta infatti di un supporto importante anche in fase di riabilitazione, se è vero che il calcio balilla rappresenta una pratica sportiva che può avere effetti benèfici dal punto di vista fisico, ed è quindi particolarmente adatta ai pazienti di questo reparto, essendo in grado di migliorare il coordinamento dei movimenti oculari e delle mani, senza contare lo sviluppo dei riflessi».

«Lo sport paralimpico è salute – commenta Francesco Bonanno, presidente della FPICB – e divulgare questa sana abitudine partendo proprio dai centri di riabilitazione è il fulcro della nostra mission. Non a caso collaboriamo da anni con le Unità Spinali, crediamo sia questo il giusto modo di mettersi in gioco».

Da ricordare, in conclusione, che la donazione è stata il frutto di una proficua rete di sostenitori e sponsor che l’hanno reso possibile, vale a dire Studio 3 A, Handitech, Roberto Sport, Mobility Care e Off Carr Autonomy. (S.B.)

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La Divina Commedia interpretata da attori con cerebrolesioni e non, che diventa la storia di un viaggio di amicizia, recupero e rinascita: è questo lo spettacolo teatrale La nostra Divina Commedy – Come distruggere Dante in quattro e quattr’otto, scritto e diretto da Silvano Alpini, che andrà in scena nel pomeriggio del 18 dicembre a Roma, nella Sala Monumentale di Palazzo Chigi (ore 16), potendo contare, tra il pubblico, anche sulla presenza della ministra per le Disabilità Locatelli e di alcuni Sottosegretari del Governo.

Lo spettacolo nasce dal progetto pilota In.di.c.a. (Interventi DIretti alle Cerebrolesioni Acquisite), promosso dalla Cooperativa toscana Nomos insieme ad ATRACTO (Associazione Traumi Cranici Toscani), con il sostegno della Fondazione CR Firenze, il tutto segnatamente con l’obiettivo di promuovere e tutelare i diritti delle persone con disabilità derivanti da grave danno cerebrale. In tal senso, prendendo spunto dal metodo usato da Nomos per gli Atelier Alzheimer, sono stati creati due Atelier di Terapie Occupazionali, uno a Grosseto e l’altro a San Giovanni Valdarno (Arezzo), che hanno dato vita a un’esperienza di integrazione e recupero, attraverso lo strumento del teatro, arrivando a questo spettacolo, messo a punto in collaborazione con l’Associazione Culturale Masaccio.

«Il teatro – sottolinea Gaia Guidotti, vicepresidente di Nomos -, potente strumento di espressione e inclusione, è stato il luogo dove si è dato vita a un processo di creatività e amicizia capace di ridare un nuovo significato all’esistenza e una nuova direzione a chi ha visto la propria esistenza interrotta da una grave evento traumatico, ma che ora sta ricostruendo la propria vita attraverso il recupero del movimento, della parola e della relazione. La nostra Divina Commedy non è solo una performance artistica, ma un segno concreto di inclusione sociale, costruzione di nuovi orizzonti di senso di esistenze interrotte e poi recuperate».

In conclusione, una doverosa citazione per tutti coloro che il 18 ottobre saliranno sul palco, ossia Stefania D’Amico, Alessia Centi, Leonardo Crulli, Lorenzo Giusti, Daniele Giuliani, Daniela Gori, Stefano Grazi, Laura Gullo, Laura Meucci, Simona Rotundo, Barbara Massini, Giulia Mazzuoli, Selene Cannelli, Catia Pacifici, Maicol Mazzi Tonini, Lucia Guazzi e Sara Goiorani. (S.B.)

L'articolo “La nostra Divina Commedy”: nuovi orizzonti di senso per esistenze recuperate proviene da Superando.

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«All’inizio di luglio 1994 è stata formalmente costituita la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nuova realtà che aggrega una trentina di Associazioni a livello nazionale e regionale, che a fine agosto ha iniziato a far sentire il peso delle proprie proposte nel periodo più caldo della Legge Finanziaria per il 1995. La nuova Federazione si è presentata all’opinione pubblica e alle forze politiche con un atteggiamento soprattutto propositivo, come ben testimoniato dalla mozione generale approvata dall’Assemblea Costituente, ove si scrive che la FISH agirà per l’approvazione di leggi che: “Diano ulteriore impulso alla ricerca scientifica e sviluppino una più efficace prevenzione delle malattie, degli incidenti e degli infortuni; introducano nuovi criteri per l’accertamento dell’invalidità civile, fondati sulle potenzialità e capacità e non più sulle percentuali di invalidità; colmino le carenze della legge-quadro sull’handicap per garantire una migliore qualità dell’integrazione scolastica a tutti i livelli; perseguano il collocamento obbligatorio su progetti che tengano espressamente conto della capacità e delle potenzialità dei disabili; affrontino concretamente il problema della vita nel proprio ambiente delle persone non autosufficienti e pluriminorate per quando verranno meno i familiari, al fine di evitare l’abbandono in istituti; riformino i princìpi dell’assistenza e dei servizi sociali”».
Questo scrivevamo trent’anni fa in «DM», testata della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), al sorgere della nuova Federazione FISH. Questo 2024, quindi, ha coinciso con un importante anniversario, il trentennale appunto, corrispondendo casualmente, come abbiamo ampiamente riferito nei giorni scorsi, anche con il ventennale di Superando di cui la FISH è l’editrice.

Questi traguardi sono stati celebrati in una tre giorni di eventi (di quello riguardante il nostro giornale avremo modo di scrivere in altra parte del giornale), culminata in un incontro alla Camera dei Deputati con rappresentanti del Governo e delle principali forze politiche.
Per l’occasione, gli esponenti della FISH hanno tracciato un bilancio del cammino percorso, sottolineando l’importanza del dialogo istituzionale e della cooperazione tra associazioni, cittadini e politica per costruire una società maggiormente inclusiva. Dal canto loro, le forze politiche presenti hanno riconosciuto il ruolo essenziale di FISH nel promuovere l’attuazione delle normative e nel sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi della disabilità.

Ma non solo: al tempo stesso, infatti, è stato annunciato anche che la FISH resta naturalmente FISH, ma da Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap diventa ufficialmente, sin da oggi, Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie. «Un cambiamento – è stato sottolineato – che riflette l’evoluzione della nostra organizzazione e la centralità del legame con le famiglie delle persone con disabilità, testimoniando un impegno sempre più ampio e articolato per il riconoscimento di diritti per tutti e tutte».

«Questo anniversario – commenta Vincenzo Falabella, presidente della Federazione – non è solo un punto di arrivo, ma un punto di ripartenza. Abbiamo la responsabilità di continuare a lottare per una società che non lasci nessuno indietro, rinnovando il nostro impegno a fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie». (Stefano Borgato)

L'articolo La FISH trent’anni dopo: un nuovo nome per un impegno rinnovato proviene da Superando.

«Mai come adesso ci vorrebbe uno scatto d’orgoglio, prepolitico, semplicemente di cittadinanza e di appartenenza, capace di farci riprendere il cammino, in ogni campo»: era il 18 novembre 2014 e a scriverlo fu il nostro direttore responsabile Franco Bomprezzi, uno dei primi giornalisti con disabilità del nostro Paese, figura fondamentale per la diffusione di una nuova cultura sulla disabilità, ma anche un caro amico personale di chi scrive, che avremmo perso esattamente un mese dopo il 18 dicembre.
Quel testo, intitolato Uno scatto d’orgoglio, per riprendere il cammino, lo riprendiamo integralmente in calce, lasciando che siano i Lettori e le Lettrici a giudicare se i contenuti di esso possano ancora ritenersi attuali.

Noi non possiamo fare altro che ringraziare una volta ancora Franco, per avere incrociato le nostre vite, e ringraziare anche la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per avere voluto organizzare un incontro per il pomeriggio del 18 dicembre a Milano, presso la Casa dei Diritti del Comune (Via De Amicis, 10), a dieci anni esatti dalla morte di Franco, un incontro per ricordarlo degnamente, attraverso un momento di riflessione e analisi.
«Con questo evento – dicono i promotori dell’iniziativa – vogliamo celebrare la vita e il pensiero di Franco Bomprezzi, Maestro per tante persone che oggi sono impegnate per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, ma non solo. Un evento che vuole soprattutto essere un’occasione per una profonda rielaborazione del pensiero e della visione di Franco Bomprezzi che, a dieci anni dalla sua scomparsa, sono ancora attuali in un contesto sociale in cui i diritti delle persone con disabilità sono ancora troppo spesso calpestati».

Durante l’incontro, dunque, verranno presentati tre progetti, finanziati dalla Fondazione Cariplo, che sono stati pensati e realizzati con l’obiettivo di conservare e tramandare il pensiero e il lavoro di Franco Bomprezzi come giornalista e come leader associativo impegnato per la tutela dei diritti delle persone con disabilità.
La serie podcast Il Cavaliere a rotelle, scritta da Ilaria Sesana e prodotta da Intrecci Media, ripercorrerà quindi in tre puntate la vita personale e professionale di Bomprezzi, mentre il video Frammenti imperfetti, realizzato dal regista Enzo Berardi e dallo storico Matteo Schianchi, documenta un incontro avvenuto nel 2012 tra Franco e un gruppo di giovani sui temi della comunicazione della disabilità.
E ancora, il progetto Archivio Bomprezzi, che raccoglie buona parte della sua produzione giornalistica, dagli esordi come cronista a Padova, fino alla sua morte, e permette di creare quelle “piste narrative” che ancora oggi vengono utilizzare per descrivere e raccontare la disabilità.
Da segnalare, infine, che nei mesi scorsi la LEDHA ha presentato richiesta al Comune di Milano di dedicare una via o una piazza a Franco Bomprezzi, il cui nome è stato inserito nell’elenco delle personalità meritevoli di un’intitolazione di tipo toponomastico.

Prima dunque di concludere riprendendo quel testo del 2014 di Franco, come detto inizialmente, torniamo a ringraziare la LEDHA e la UILDM per l’iniziativa e anche per l’esauriente nota biografica, cui pure diamo spazio, ricordando infine che l’incontro del 18 dicembre (a questo link il programma completo), per il quale è prevista la sottotitolazione, potrà essere seguito in streaming nel canale YouTube di «Persone con disabilità.it». (Stefano Borgato)

Franco Bomprezzi (1952-2014)
Giornalista e scrittore, classe 1952. Franco Bomprezzi, affetto da osteogenesi imperfetta, ha vissuto e lavorato in sedia a rotelle. Ha collaborato con «Il Resto del Carlino», è stato caporedattore presso «il mattino di Padova» e presso l’Agenzia AGR di Milano.
Nel 1983 ha assunto la direzione di «DM», la rivista della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Associazione di cui è stato presidente tra il 1998 e il 2001.
All’inizio degli Anni Duemila ha fondato e diretto prima il sito d’informazione SuperAbile e poi è stato direttore responsabile della testata «Superando», edita dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
È stato portavoce e presidente (dal 2013) della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH) e per anni anche responsabile della comunicazione sociale per il Comitato Telethon.
Nel 2005 gli venne assegnato l’Ambrogino d’Oro, massimo riconoscimento del Comune di Milano e nel 2007 l’allora presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, lo nominò Cavaliere della Repubblica.

Uno scatto d’orgoglio per riprendere il cammino
di Franco Bomprezzi (Superando, 18 novembre 2014)
In qualche modo bisogna reagire. Non riesco, in queste settimane di maggiore presenza a casa, nella mia lunga e non semplice convalescenza, ad accettare il livello sistematicamente distruttivo di qualsiasi programma televisivo che cerchi di raccontare e affrontare i tanti guai del nostro Paese.
I disastri ambientali, le periferie urlanti, le tensioni in piazza, le sceneggiate nelle aule parlamentari, tutto un minestrone indistinto che contribuisce ad alimentare un disagio, una nausea, un rifiuto del presente e del futuro, in una parola, l’eclissi della speranza.
Raramente vedo analogo impegno mediatico a cercare chi possa raccontare soluzioni praticabili, anche tecnicamente, per affrontare correttamente uno qualsiasi di questi problemi. Eppure le competenze esistono, dalle università alla rete delle associazioni, dai tecnici onesti (che pure ci sono) ai divulgatori non faziosi. Anche all’interno della politica è evidente che vengono interpellate quasi sempre le persone più aduse alla polemica, all’invettiva, allo sfascio. Il quadro che ne esce è desolante e sicuramente contribuisce a quel degrado della coesione sociale che è un pericolo tremendo per chiunque, da sempre, si batte riformisticamente e banalmente nel tentativo di fare la propria parte per risolvere un pezzetto alla volta.
Penso a Milano, squassata dalle acque di Seveso e Lambro, penso a quanto contemporaneamente si stia cercando di fare per migliorare complessivamente l’accessibilità e la mobilità delle persone con disabilità o degli anziani. E mi rendo conto che le ripetute esondazioni, con i danni alle linee della metropolitana, con i disagi improvvisi e pesanti, diano la sensazione che tutto sia inutile, che non ci sia niente da fare.
Ci scopriamo tutti ignoranti rispetto alle scelte di intervento idrogeologico che dovrebbero essere fatte, rispetto ai tempi, ai finanziamenti, alle soluzioni a breve termine. Eppure non possiamo permetterci il lusso di buttare tutto via, assieme all’acqua sporca.
Mai come adesso ci vorrebbe uno scatto d’orgoglio, prepolitico, semplicemente di cittadinanza e di appartenenza, capace di farci riprendere il cammino, in ogni campo.
Non è possibile, ragionevolmente, che questo Paese sia completamente a pezzi e soprattutto che la catastrofe stia avvenendo qui e adesso, negli ultimi mesi. Una mancanza siderale di memoria, un ripetuto e cinico tentativo di buttare tutto “in caciara”, sperando che alla fine crolli questo sistema, ma non sapendo minimamente chi e come potrebbe davvero ricostruire un futuro civile e democratico.
Per certi versi sento crescere il desiderio di maniere forti, di scelte autoritarie, di plebisciti che facciano piazza pulita di tutto e di tutti. Come persone impegnate nella comunicazione, nell’informazione di servizio, nel racconto del welfare che cambia, non possiamo chiamarci fuori e lasciare che questo scempio continui indisturbato.
A 62 anni voglio continuare a sperare, a vivere, a lottare per fare meglio. E sono certo di non essere il solo.

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