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Malformazioni anorettali: la transizione tra autonomia e inclusione

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«Cosa vuol dire pensare di far diventare grandi i nostri ragazzi? Di cosa avranno bisogno per cavarsela autonomamente nella gestione delle loro disfunzioni e nel percorso della vita? Sapranno prendere consapevolezza del proprio corpo e dei propri bisogni e chiedere aiuto alle persone giuste? Potremo, da genitori, lasciarli andare tranquilli?»: saranno centrate su tali quesiti le giornate del convegno annuale internazionale organizzato online, per il 18 e 19 settembre, dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni AnoRettali) e intitolato appunto “La transizione tra autonomia e inclusione”

La piattaforma unica nazionale dei Contrassegni CUDE

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La creazione della “Piattaforma unica nazionale informatica del contrassegno unificato disabili europeo” (CUDE) consentirà alle persone con disabilità di presentare al proprio Comune di residenza la richiesta del codice univoco associato al CUDE stesso. La versione digitale di quest’ultimo dispenserà quindi le persone con disabilità dal dover verificare le modalità di accesso alle ZTL dei Comuni diversi dal proprio; inoltre, consentirà loro di circolare liberamente nei Paesi dell’Unione Europea. Non da ultimo, diventerà più difficile commettere abusi

A scuola di inclusione: giocando si impara. Le tappe di Pescara e Martina Franca

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Nuovi giochi e giostrine accessibili verranno inaugurati domani, 17 settembre a Pescara, nel quadro del progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, con cui l’Associazione UILDM sta diffondendo il concetto che i bambini e le bambine con disabilità devono potersi divertire come tutti e insieme a tutti. E non si ferma nemmeno il supporto “parallelo” all'iniziativa del noto gruppo musicale dei Ladri di Carrozzelle, che si esibirà sia domani a Pescara che il 20 settembre a Martina Franca (Taranto), dove già in agosto erano state attuate delle installazioni in un parco cittadino

Il monitoraggio per il 2019 dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria)

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Veneto, Toscana ed Emilia Romagna sono risultate le Regioni con i punteggi più alti, nel “Monitoraggio 2019 dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria) attraverso la cosiddetta Griglia LEA”, curato dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute e pubblicato nei giorni scorsi. La Provincia Autonoma di Bolzano e le Regioni Molise, Calabria e Sardegna sono invece quelle con i punteggi più bassi

Quella Sentenza disorienta, ma si proceda sempre sulla strada dell’inclusione

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«Proseguiremo con forza nel nostro lavoro per l’inclusione scolastica di tutti gli alunni e le alunne con disabilità. Proprio per evitare di arrivare a quella Sentenza, avevamo avviato infatti un confronto per far sì che il Ministero modificasse gli aspetti critici dei nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati). Ci auguriamo ora che dal Ministero arrivi in fretta il nuovo Regolamento che serve»: lo dicono dalla Federazione FISH, commentando la Sentenza del TAR del Lazio che ha annullato l’intero Decreto Interministeriale con cui era stato fissato il nuovo modello nazionale di PEI

Talassemia, la presa in carico tra vecchie difficoltà e nuove opportunità

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Malattia del sangue rara ed ereditaria, caratterizzata da anemia cronica, la talassemia è diffusa in particolare nell’area del bacino del Mediterraneo e nel nostro Paese tra le zone più colpite vi è la Sardegna, ove le persone coinvolte e le loro famiglie si sono di recente unite per formare un’unica Associazione regionale, denominata Thalassa Azione. Di questo e molto altro si parlerà il 17 settembre, nell’incontro online “Talassemia, la presa in carico tra vecchie difficoltà e nuove opportunità”, promosso dall'OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il patrocinio della stessa Thalassa Azione

Politiche sociosanitarie: i problemi già presenti prima del Covid

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Pubblicazione di cui raccomandare la lettura anche ben al di fuori delle Marche, “Non come prima. L’impatto della pandemia nelle Marche”, ultimo “Quaderno” prodotto dall’organizzazione marchigiana Gruppo Solidarietà, documenta quasi un ventennio di lavoro del Gruppo stesso, focalizzandosi sulle politiche sociali della Regione Marche e tenendo come punto di riferimento l’impatto della pandemia sugli interventi e sui servizi rivolti alle fasce più deboli della popolazione. Per il pomeriggio del 1° ottobre ne è prevista una nuova presentazione a Moie di Maiolati Spontini (Ancona)

Gli italiani e la solidarietà ai tempi del coronavirus

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Ad un anno e mezzo dall’inizio della pandemia, scende, tra gli italiani, l’aspettativa di una società migliore, ma salgono le donazioni verso le organizzazioni del Terzo Settore e la propensione al testamento solidale, con il dato per certi versi sorprendente della propensione verso la solidarietà e l’altruismo da parte di chi ha meno di 35 anni: è quanto emerge da “Gli italiani e la solidarietà ai tempi del coronavirus”, ricerca del Comitato Testamento Solidale, che sottolinea come «si stiano raccogliendo i frutti di otto anni di lavoro, pur essendoci ancora luoghi comuni e tabù da sfatare»

I camminatori “gialli” di Noisy Vision sul Cammino di Oropa della Serra

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Dal 16 al 19 settembre un nuovo viaggio, quello sul Cammino di Oropa della Serra in Piemonte, attende i soci dell’Associazione Noisy Vision, per dare ulteriore sostanza a “#YellowTheWorld” (“coloriamo il mondo di giallo”), campagna con la quale si punta a sensibilizzare la comunità sui temi dell’accessibilità e dell’inclusione sociale, intesa come l’abbattimento e il superamento delle barriere sensoriali e culturali. Protagonisti saranno quattro camminatori ciechi assoluti, insieme a quattro ipovedenti, di cui uno anche con difficoltà uditive e a cinque persone senza limitazioni sensoriali

Il Testo Unico sulle Malattie Rare dalle Istituzioni ai pazienti

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Dopo un lungo e faticoso iter parlamentare, nel maggio scorso è stato finalmente approvato alla Camera il “Testo Unico sulle Malattie Rare”, che passerà ora all’esame del Senato. In vista di questo nuovo passaggio, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare ha promosso per il 28 settembre l’incontro “Testo Unico sulle Malattie Rare. Dalle Istituzioni ai pazienti”, che verrà diffuso in streaming, per fare il punto della situazione, valutare gli eventuali correttivi da apportare, individuare cosa sarà demandato ai Decreti Attuativi e su quali tematiche si dovrà porre particolare attenzione

Va alle Gazzelle dell’AIPD di Potenza la Coppa Italia di parahockey su prato

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Nata in seno all’AIPD di Potenza (Associazione Italiana Persone Down), la squadra di parahockey su prato delle Gazzelle (categoria C21), interamente composta da persone con sindrome di Down, socie della stessa AIPD, si è aggiudicata la quarta edizione della Coppa Italia nella propria disciplina, disputatasi dal 3 al 5 settembre a Mori, in provincia di Trento

Un nuovo percorso, tutto da intraprendere, per il lavoro di cura

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La pandemia ha dimostrato con evidenza l’essenzialità dei lavori di cura, ma ora che l’emergenza, pur non essendo risolta, è in qualche modo diventata gestibile, il tema della cura sembra purtroppo essere nuovamente scomparso dal dibattito pubblico italiano. In questo panorama suscitano grande interesse alcune elaborazioni prodotte su questi temi nel Regno Unito, un percorso di cui si può leggere ora anche in una pubblicazione tradotta in italiano, il “Manifesto della cura. Per una politica dell’interdipendenza”

Dynamo Camp in tour a Foggia, all’insegna dell’inclusione e del divertimento

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Da domani, 15 settembre, a sabato 18, Dynamo Camp, il noto progetto di terapia ricreativa che ha sede in Toscana e che ospita gratuitamente bambini, bambine, ragazzi e ragazze affetti da patologie gravi o croniche e le loro famiglie, sarà “in tour” presso la Masseria De Vargas di Foggia, ospite di iFun, Associazione di genitori di bambini autistici, attenta però alle esigenze di tutti i bambini e ragazzi, con e senza autismo. In Puglia sarà presente in particolare lo staff dei “Dynamo Programs”, che porta i propri programmi fuori dal Camp in ospedali e associazioni di tutta Italia

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