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Il valore di una narrazione condivisa sulla disabilità

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È in programma per il 7 dicembre a Genova Parlare di disabilità: il valore di una narrazione condivisa, convegno promosso dal CELIVO (Centro di Servizio per il Volontariato della Città Metropolitana di Genova), insieme alle Associazioni della Rete Disabilità, e in collaborazione con la Consulta Comunale e Metropolitana per la Tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità. Vi interverranno, tra gli altri, Fabrizio Acanfora, Valentina Tomirotti e Lorenzo Sani

Si terrà il 7 dicembre a Genova, Parlare di disabilità: il valore di una narrazione condivisa, convegno promosso dal CELIVO (Centro di Servizio per il Volontariato della Città Metropolitana di Genova), insieme alle Associazioni della Rete Disabilità, e in collaborazione con la Consulta Comunale e Metropolitana per la Tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità. L’iniziativa, che si colloca nell’àmbito delle celebrazioni per la recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, è frutto di un percorso di studio e confronto durato tre anni.

Tra i relatori e le relatrici vi saranno anche Fabrizio Acanfora (divulgatore, scrittore e conferenziere, docente universitario, neurodivergent advocate, pianista e clavicembalista), Valentina Tomirotti (giornalista pubblicista, social media manager e attivista del mondo disability) e Lorenzo Sani (giornalista, scrittore e coautore della guida Comunicare la disabilità. Prima la persona (liberamente fruibile a questo link), un progetto del Coordinamento per le Pari Opportunità dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti per il quale ha ricevuto il premio di “Miglior giornalista per il sociale 2024” nell’ambito della XVII edizione del Festival Internazionale della Cinematografia Sociale Tulipani di seta nera.
In particolare, il confronto prenderà in esame i seguenti temi: la necessità di decostruire la diffusa narrazione abilista, ossia discriminante nei confronti delle persone con disabilità; il bisogno di restituire centralità alla persona al di là della sua condizione; il linguaggio come strumento per esercitare e promuovere autorappresentanza e autodeterminazione.

«Il linguaggio è uno strumento fondamentale, un patrimonio comune che appartiene a tutti – osserva Stefano Dossi, presidente del CELIVO –. È attraverso le parole che ci comprendiamo, ci esprimiamo e ci avviciniamo l’un l’altro, ed è proprio per questo che dobbiamo prenderci cura del modo in cui le utilizziamo. Questo convegno è rivolto a tutti, perché la consapevolezza di un linguaggio rispettoso e inclusivo verso le persone con disabilità non riguarda solo chi vive quotidianamente questa realtà, ma ogni cittadino. Invitiamo quindi a partecipare, a riflettere insieme su come possiamo fare della nostra comunicazione un mezzo di inclusione e rispetto».

L’evento è rivolto a tutta la popolazione, si svolgerà dalle 9.30 alle 12.30, e sarà ospitato presso il Palazzo Ducale di Genova (Piazza Matteotti. 9, Sala del Minor Consiglio), ma sarà fruibile anche in diretta streaming attraverso la pagina Facebook dell’Ente organizzatore.
La Sala è attrezzata con impianto ad induzione magnetica e sarà disponibile il servizio di interpretariato in LIS, sia in presenza che da remoto. (Simona Lancioni)

Tutte le notizie e il programma completo sono reperibili nella pagina dedicata all’evento (a questo link). Per altre informazioni: celivo@celivo.it; retitematiche@celivo.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

La “cassetta degli attrezzi” per il Dopo di Noi

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Il 6 dicembre è in programma il webinar “La cassetta degli attrezzi: tutto quello che serve per costruire un progetto per il Dopo di Noi di persone con disabilità intellettiva e autismo” per raccontare l’esperienza avviata dalla Fondazione Oltre il Blu in Cascina Croce Piaggi nell’Oltrepò Pavese, sui temi del Progetto di Vita e del Dopo di Noi La struttura realizzata dalla Fondazione Oltre il Blu a Val di Nizza (Pavia)

La Fondazione Oltre il Blu, guidata da Fabrizia Rondelli, torna sui temi del Progetto di Vita e del Dopo di Noi nel webinar denominato La cassetta degli attrezzi: tutto quello che serve per costruire un progetto per il Dopo di Noi di persone con disabilità intellettiva e autismo, che si terrà nel pomeriggio del 6 dicembre (ore 17), durante il quale si parlerà dell’esperienza, in crescita, avviata in Lombardia presso la Cascina Croce Piaggi nell’Oltrepò Pavese.
L’incontro si focalizzerà su vari temi, a partire dalla consapevolezza delle famiglie, vero motore del progetto in Cascina Croce Piaggi, per poi affrontare le progettualità personalizzate delle ragazze e dei ragazzi con distrubo dello spettro autistico e con disabilità intellettiva. Un lavoro, questo, che coinvolge tutti e offre un’opportunità di crescita e relazione, poiché accompagna a misurarsi con le proprie abilità, contribuendo, nello stesso tempo, a cementare l’autostima. Il legame con il territorio, inoltre, è da vivere all’insegna di un’esperienza immersiva nella natura e da coltivare e tutelare, proprio perché restituisce quelle materie prime poi utilizzate nei laboratori. Infine, i prodotti dei laboratori tornano al territorio e contribuiscono a sostenere l’intero progetto.

Il webinar del 6 dicembre affronterà le varie fasi di questo lavoro sinergico tra famiglie, ragazze e ragazzi, operatori, risorse umane territoriali, che tutti insieme creano lavoro e benessere diffuso. «Questo è il messaggio per costruire il “Dopo di Noi” – sottolineano da Oltre il Blu -: un “Durante Noi” attivo e fertile, che non trascuri la qualità della vita e la dignità delle persone coinvolte.
Maria Teresa Scarpa sarà a disposizione per chiarire ogni dubbio riuguardante i temi economici, mentre a moderare l’incontro sarà Cristiana Mazzoni, presidente del FIDA (Forum Italiano Diritti Autismo), che introdurrà il tema del Progetto di Vita quale punto di partenza per la persona con disabilità, finalizzato alla costruzione di un futuro dignitoso e rispondente alle sue esigenze. (C.C.)

Per iscriversi al webinar del 6 dicembre accedere a questo link . Per altre informazioni: info@oltreilblu.org.

La Convenzione ONU attraverso gli occhi dei giovani

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Oggi, 5 dicembre, al Palazzo delle Nazioni Unite di New York, l’inaugurazione della mostra “La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità attraverso gli occhi dei giovani”.  «Opportunità per rafforzare il dialogo internazionale e sensibilizzare la comunità globale sull’importanza di una piena attuazione della Convenzione ONU», sottolinea il presidente della FISH Falabella, presente a New York, insieme alla delegazione italiana Anche la ministra per le Disabilità Locatelli (al centro) era presente in ottobre in Umbria all’inaugurazione della mostra sulla Convenzione ONU

I principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità racchiusi in una mostra: oggi, 5 dicembre, alle 18, al Palazzo dell’ONU di New York, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli inaugurerà la mostra The UN Convention on the rights of persons with disabilities through the eyes of young people (“La Convenzione ONU attraverso gli occhi dei giovani”), già esposta al Castello di Solfagnano, in occasione del G7 Inclusione e Disabilità, tenutosi nell’ottobre scorso in Umbria.

«La Convenzione ONU è un faro per i diritti delle persone con disabilità di tutto il mondo. Attraverso questa mostra, i giovani hanno offerto una prospettiva nuova e coinvolgente per promuovere la piena inclusione e il rispetto dei diritti umani. La presenza della FISH sottolinea il nostro impegno nel portare avanti questi principi. Eventi come questo rappresentano un’opportunità per rafforzare il dialogo internazionale e sensibilizzare la comunità globale sull’importanza di una piena attuazione della Convenzione ONU», ha affermato da New York Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), presente in tale sede per l’inaugurazione della mostra e per l’anniversario della stipula della Convenzione. La sua presenza servirà anche per incontrare le organizzazioni del territorio newyorkese e confrontarsi con loro, mentre domani vi sarà un incontro con l’ambasciatore italiano a New York.

Le venti tavole grafiche della mostra sono state realizzate a partire dal fumetto L’importante è vincere… INSIEME, disegnato da Tommaso Cordelli per la Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica, su impulso dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità della Regione Umbria, coordinato da Paola Fioroni. Interverrà al taglio del nastro il rappresentante permanente d’Italia, ambasciatore Maurizio Massari. Seguiranno gli interventi di Alessandra Locatelli, del Capo di Gabinetto del Segretario Generale dell’ONU e vicesegretario Generale, ambasciatore Courtenay Rattray, del direttore esecutivo dell’IDA (International Disability Alliance) Josè Maria Viera, di Vincenzo Falabella, di Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), di Giorgio Pezza, rappresentante della Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica e del citato autore del fumetto Tommaso Cordelli. La mostra sarà visitabile fino al 20 dicembre prossimo. (C.C.) Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it

Veneto: gli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo”

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Con gli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo” del Veneto, l’ANFFAS concluderà il 6 dicembre a Mestre (ma con la possibilità di fruirne anche online) il lungo ciclo di questo tipo di incontri, avviato ormai da tempo. L’evento celebrerà anche la recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre

«Siamo felici di chiudere il 2024 e celebrare in questa occasione anche la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre con l’appuntamento in Veneto, un incontro che possiamo definire più che corposo, dati i numerosi interventi e le numerose sessioni previste, che consentiranno a tutti noi di avere una reale panoramica sulla situazione attuale della regione relativamente ad esigibilità, tutela e rispetto dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: lo dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo),cui si unisce la presidente dell’ANFFAS Veneto, Graziella Lazzari Peroni, che afferma: «Anche il Veneto contribuisce a realizzare questo grande quadro dei diritti delle nostre persone e delle nostre famiglie andando a fornire un’analisi ampia e dettagliata di tanti temi che riguardano diversi ambiti e cercando di proporre soluzioni e buone prassi volti a migliorare l’attuale contesto regionale».

Gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo del Veneto si terranno il 6 dicembre a Mestre (presso M9, Museo del ’900, Auditorium Cesare De Michelis, Via Giovanni Pascoli, 11, ore 9-17.20), ma potranno anche essere seguiti online tramite la piattaforma Zoom (a questo link, ID riunione: 817 8949 7403).
Ad organizzare l’evento, è l’ANFFAS Veneto, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale, avvalendosi del patrocinio della Regione Veneto, dell’ULSS3 Serenissima, dell’ANCI Veneto e del Comune di Venezia, proponendo un programma che coprirà numerosi argomenti di grande interesse per le persone con disabilità, per le loro famiglie e per tutti coloro che sono coinvolti a vario titolo in tali àmbiti: solo per citarne alcuni, l’inclusione scolastica, l’inserimento lavorativo, la vita indipendente e la programmazione.
Confermato inoltre, anche per questo appuntamento, è il collegamento in diretta con la ministra per le Disabilità Locatelli. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento, con il dettaglio del programma. Per altre informazioni: anffas.veneto@gmail.com; nazionale@anffas.net.

Scegliamo, ogni giorno, la “meraviglia della diversità”

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In occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, Casa al Plurale, l’Associazione di coordinamento delle case famiglia di Roma e del Lazio, ha lanciato una riflessione-quesito: «Che tipo di comunità vogliamo essere? Di fronte a chi appare diverso cosa scegliamo: il rifiuto, la pietà o la meraviglia?»

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, Casa al Plurale, l’Associazione di coordinamento delle case famiglia di Roma e del Lazio, ha lanciato una riflessione-quesito: «Che tipo di comunità vogliamo essere? Di fronte a chi appare diverso cosa scegliamo: il rifiuto, la pietà o la meraviglia?».

«La Giornata delle Persone con Disabilità – sottolineano da Casa al Plurale – non è solo un’occasione per ricordare i diritti delle persone con disabilità, ma un’opportunità per riflettere sulla qualità della nostra umanità e sul modo in cui scegliamo di vivere insieme. Di fronte alla diversità, ogni società si trova a dover rispondere e tre sono gli approcci possibili: rifiuto, pietà o meraviglia. Il rifiuto è il volto più duro e ingiusto: è l’approccio di chi non accetta ciò che non rientra nei propri schemi, eliminando o ignorando le persone che considera “diverse”. È la società che chiude gli occhi e il cuore, che non si assume responsabilità e che non intende pagare il costo di una vera inclusione. La pietà, invece, è la risposta di chi tende la mano, ma solo con ciò che gli avanza. È la logica delle elemosine, delle briciole lasciate cadere dai banchetti. È un atteggiamento che, pur mostrando una parvenza di compassione, non riconosce pienamente la dignità e il valore delle persone con disabilità, relegandole ai margini delle decisioni economiche e sociali. E poi c’è la meraviglia. È lo sguardo che ci permette di vedere davvero, che va oltre le apparenze e coglie ciò che in superficie non si vede».

«La parola “meraviglia” – afferma Luigi Vittorio Berliri, presidente di Casa al Plurale – deriva dalla stessa radice di “mirare” (“prendere la mira” significa guardare con molta attenzione) ed è la chiave per riconoscere l’unicità e la bellezza di ogni essere umano. Una società che sceglie la meraviglia non lascia indietro nessuno, ma mette al centro i più fragili, facendo di loro una priorità non solo morale, ma anche politica e di bilancio e non solo in occasione del 3 dicembre».

«La meraviglia – concludono dall’Associazione – è però una scelta che richiede coraggio: i provvedimenti varati finora non hanno eliminato le barriere e gli ostacoli affrontati, ogni singolo giorno, dalle persone con disabilità – parliamo di 3 milioni e 150.000 cittadini e cittadine – e la spesa pubblica italiana sul tema è nettamente inferiore rispetto alla media europea, anzi è la metà (come mostrato in un’analisi di Openpolis). (C.C.)

A questo link è disponibile l’elenco degli aderenti a Casa al Plurale. Per ulteriori informazioni: Carmela Cioffi (carmelacioffi@gmail.com).

Autismo: niente ABA nel nuovo Decreto Tariffe. La protesta delle Associazioni

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«Esprimiamo forte delusione per il mancato inserimento delle terapie psicoeducative basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (Applied Behavior Analysis, in sigla ABA) nel nuovo Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale compresa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: lo dicono dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), esprimendo una posizione sottoscritta anche da varie altre organizzazioni

«Esprimiamo forte delusione per il mancato inserimento delle terapie psicoeducative basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (Applied Behavior Analysis, in sigla ABA) nel nuovo Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale compresa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: lo si legge in una nota diffusa dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), ma sottoscritta anche da altre organizzazioni (se ne veda l’elenco in calce).

«Lo scorso 14 novembre – dicono dall’ANGSA – è stata approvata in Conferenza Stato-Regioni l’intesa sul nuovo Decreto del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Economia e delle Finanze, che modifica il Decreto Ministeriale del 23 giugno 2023, Definizione delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, ma licenzia un documento che, dopo i lunghissimi anni impiegati per l’elaborazione nasce senza tenere conto dei diritti dei bambini e delle persone con autismo. Questo diritto agli interventi basati sull’ABA si poggia sulla Linea guida n. 21 del 2011, Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, confermata senza modifiche nel 2015, sulla base delle ricerche scientifiche condotte fino alle Linee di Indirizzo del 2012. L’articolo 60 dei Livelli Essenziali di Assistenza del gennaio 2017 ha poi ribadito il diritto sancito dalla Legge 134/15 “alle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche”; ciò ha prescritto alla Conferenza Unificata Stato-Regioni di aggiornare le citate Linee di Indirizzo del 2012 entro 120 giorni. Le nuove Linee di Indirizzo, pubblicate il 10 maggio 2018 (ben oltre i mesi concessi), hanno quindi aggiornato, senza smentirle quelle del 2012, che davano appunto precise indicazioni sulle modalità degli interventi».

«Altri quattro anni sono trascorsi invano – proseguono dall’Associazione – e a questi diritti non è stato dato seguito nel recente Decreto Tariffe del novembre scorso, che non nomina neppure una volta gli interventi basati sull’ABA. Da parte nostra abbiamo a più riprese espresso l’esigenza dell’inserimento dei trattamenti basati sull’ABA nel Nomenclatore Tariffario, ma le nostre richieste non sono mai state prese in considerazione. Questo inserimento non è più procrastinabile, anche per la Sentenza del Consiglio di Stato 8708/23 che ne ha stabilito la piena esigibilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Inoltre, la “Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’;appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale” ha disatteso anche le indicazioni dei Parlamentari che il 3 marzo 2022 avevano approvato all’unanimità due mozioni concernenti iniziative per la diagnosi e la cura dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età (mozione 1-00543 e mozione 1-00597). Infine, non è stata accolta, come già denunciato dalla SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), nemmeno la richiesta appoggiata dalla nostra Associazione e dall’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), di inserire test completi per esaminare a “pacchetto” (cioè “a tappeto”) le condizioni biochimiche e genetiche utili per giungere alla diagnosi eziologica, rispettando il primo diritto dei genitori che rappresentano il bambino con disturbi del neurosviluppo di origine sconosciuta, quello appunto di conoscere l’eziologia e se è possibile allo stato della scienza, che progredisce sempre più in questo campo».

«Invitiamo pertanto il Ministero della Salute – concludono dall’ANGSA – a prendersi carico di questa grave carenza, nell’interesse esclsuivo di bambini, adolescenti e adulti con autismo e delle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.
Si associano all’ANGSA su quanto espresso nel presente testo:
° FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
° FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità)
° ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo)
° APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale)
° AIAMC (Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva)
° AARBA (Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis)

AVVISO FASE 1 GM24 CDC A048 – BC02

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