«Proviamo a pensare di integrare il Progetto di Vita Individualizzato delle persone con disabilità previsto dalla Legge 328/00 – scrive tra l’altro Maurizio Zerilli - con un nuovo capitolo denominato “Profilo Esistenziale di Vita”, dove raccogliere tutti i desideri, le abitudini, le volontà della persona con disabilità, un capitolo redatto da chi conosce meglio la persona stessa, una sorta di “testamento etico”, adattabile negli anni ad eventuali nuove esigenze, ma sempre nel rispetto delle volontà della persona con disabilità e che sia vincolante nei rapporti con terzi»

«Quando smetterò di essere caregiver di mio marito - scrive Silvia Cerqua, prendendo spunto da un precedente contributo da noi pubblicato, sempre sul tema dei caregiver -, non avrò diritto a nulla. Non ho lavorato, ma ho fatto risparmiare allo Stato in assistenza domiciliare, psicologo, infermiere, autista, badante, donna delle pulizie e mille altri mestieri. Mi sento umiliata e vorrei vedere riconosciuti questi anni di assistenza, perché io ho lavorato senza sosta, giorno e notte, con il Covid, con una mano ingessata, in gravidanza e in lutto. Per me niente malattia o ferie»

«Questo è un ulteriore passo verso l’attuazione della Legge Delega sulla disabilità»: a dirlo è il presidente della Federazione FISH Falabella, dopo l’approvazione del secondo Decreto Attuativo della Legge Delega 227/21 sulla disabilità, che ha istituto il Garante Nazionale delle Persone con Disabilità. «Ora – aggiunge – bisogna accelerare sui Decreti che costituiscono il cuore della stessa Legge Delega». «Questo Decreto – commenta la ministra per le Disabilità Locatelli – definisce un reale percorso di supporto nel rispetto del diritto di ogni persona ad una vita dignitosa e partecipata»

Finanziato dalla Commissione Europea, il progetto “oMERO”, che ha avuto per capofila la Fondazione Chiossone di Genova, si è posto l’obiettivo di superare il divario tra le competenze offerte dai percorsi professionali per la riabilitazione delle disabilità visive e quelle effettivamente richieste dalle istituzioni sanitarie, dai fornitori di servizi privati e dagli utenti finali. Nel corso dell’evento conclusivo del 21 luglio a Genova ne verranno presentati i risultati, tra cui la progettazione di “REALTER”, dispositivo di realtà aumentata che simula in tempo reale diverse disabilità visive

«La Giunta Regionale delle Marche - scrivono varie organizzazioni di tale Regione - ha approvato le proposte di modifica dei requisiti delle strutture diurne e residenziali, provvedimento che interessa 12.500 persone (disabilità, anziani non autosufficienti, disturbi psichiatrici, minori, demenza). Quelle proposte di modifica sono in continuità con i contenuti estremamente inadeguati dei Regolamenti del 2020, o addirittura li peggiorano. Basti pensare alla proroga di ulteriori 10 anni per l’adeguamento strutturale delle camere, che potranno continuare ad essere di 4 (o più!) letti per camera»

Avvocata con una specializzazione sui diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, disability manager, socia e consigliera nell’AISM di Milano (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), Haydée Longo è la nuova presidente della Consulta Cittadina del Comune di Milano per le persone con disabilità, organo dalle funzioni consultive e/o propositive che collabora con il Consiglio e la Giunta Comunale, ad esempio nel percorso che porta alla stesura del “Piano Welfare” per le parti relative alle persone con disabilità

Si chiama “Libellula”, l’importante progetto promosso in Toscana dal Distretto 2071 del Rotary, per garantire il diritto alla salute delle donne con disabilità. L’iniziativa, che ha una regia femminile, si prefigge di promuovere una raccolta fondi finalizzata ad acquistare lettini ginecologici elettrici, regolabili in altezza e in inclinazione, adeguati alle necessità delle donne con disabilità. I lettini saranno donati alle tre ASL della Toscana

Informare le famiglie sulle opportunità offerte per i percorsi di inserimento al lavoro delle persone con disabilità: è principalmente questo l’obiettivo del corso online a partecipazione gratuita, in programma per il 19 luglio e l’11 settembre, realizzato nell’àmbito del progetto “IA-IA-Ò”, iniziativa che ha l’obiettivo di creare a Catanzaro una rete di fattorie sociali, promossa dal Comune della città calabrese, in partenariato con la Cooperativa Sociale Kyosei, l’AIPD di Catanzaro , Oltre l’Autismo e la Società Cooperativa Dedalo

«Per soggiornare lì non avremmo dovuto disturbare gli ospiti in vacanza, i clienti avrebbero potuto scrivere recensioni negative»: tale richiesta sarebbe stata fatta a due giovani ciechi in un villaggio turistico di Vieste sul Gargano. «Dobbiamo riflettere ancora – commenta la ministra per le Disabilità Locatelli - sulla necessità di sensibilizzare e investire in un turismo realmente accessibile, eliminando le barriere architettoniche, ma anche e soprattutto quelle culturali. Nessuno, però, è escluso da questo percorso, che riguarda anche ogni singolo cittadino e tutte le nostre comunità»

È stata presentata presso la Sala del Consiglio del Rettorato dell’Università Federico II di Napoli l’agenda visiva denominata “Pompei in blu - Viaggio nella casa del Menandro”, scaturita dalla collaborazione tra “Tulipano Art Friendly”, programma della Cooperativa Il Tulipano di Napoli, il Parco Archeologico di Pompei e l’Ateneo federiciano. Dedicata a giovani con autismo e/o disabilità cognitiva, l’agenda vuole favorire la fruizione da parte loro dell’incontro con l’arte e l’archeologia ed è la prima volta che il Parco Archeologico di Pompei si apre a questo tipo di utenza

«Ripenso all’esperienza della “Maturità” di nostro figlio - racconta Nicoletta Stringhetta -, giunto finalmente a questo traguardo, dopo 7 anni di liceo, un tempo dilatato e trasformato dall’aggravarsi della sua già complessa situazione di salute. Quel giorno conclusivo, il 3 luglio, è stato infinitamente bello, come arrivare in vetta e contemplare un panorama luminoso che credevamo impossibile riuscire a vedere. Quel giorno di “conquista” resterà scolpito nella nostra storia come una pietra miliare, che ci ha regalato la possibilità di vedere oltre e di credere in nuovi orizzonti»

«Esprimiamo forti perplessità, da un punto di vista etico, che una famiglia di una persona con disabilità, già fortemente provata dalle esigenze di cura e dalle preoccupazioni per il futuro del figlio, debba privarsi e privare il figlio di 300.000 euro di spese processuali»: lo affermano i sottoscrittori del presente contributo (FISH Lazio, FIDA, Forum Terzo Settore Lazio, Istituto Luca Coscioni, Laura Andrao), sulla vicenda di Elena e del figlio Mario, chiedendo poi «alla Politica di disciplinare situazioni processuali dove le parti hanno una condizione economica di partenza molto differente»

Dalla scoperta della causa genetica dell’atassia di Friedreich, che si manifesta in genere tra i 7 e i 25 anni di età, con disturbi dell’equilibrio associati a scoliosi e cardiopatia, sono stati sperimentati diversi farmaci, ma di recente ve n’è uno (omaveloxolone), che è stato il primo approvato negli Stati Uniti dall’Ente Americano per il Farmaco, avendo dimostrato un’attenuazione dei sintomi. L’Associazione AISA e vari neurologi impegnati in questo settore stanno lavorando a fondo, per accelerare l’arrivo in Europa e in Italia di quel farmaco, per tutte le persone con atassia di Friedreich

In vista della nona Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) promuoverà un convegno il 20 luglio a Salerno, affrontando tra l’altro la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari con la presa in carico e il riconoscimento della sindrome quale Malattia Rara. Il 17 luglio, inoltre, altri due Comuni della Provincia di Salerno, Bellizzi e Baronissi, si doteranno di una panchina azzurra, per sensibilizzare sulla sindrome, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso anch’esso dall’ANIMASS

«Ho letto con molto interesse e piacere - scrive Salvatore Nocera - l’articolo di Simona Lancioni “Sono stata una caregiver “anomala e imprevista”, pubblicato da “Superando.it”, piacere per le argomentazioni chiarissime sulla differenza tra caregiver familiare e lavoratori impegnati nell’assistenza, oltreché per l’insistenza sulla legittimità del “caregiver per scelta” e del “Care Collective” (“cura condivisa con la comunità”), interesse per il fatto che il dibattito scaturito dagli ultimi interventi di “Superando.it” sui caregiver ha stimolato alcune mie riflessioni giuridiche»

«Attorno a noi - scrive Roberto Scano - è pieno di oggetti digitali inaccessibili, perché progettati male, dalle macchinette che distribuiscono bibite o caffè alle funzionalità di raccolta differenziata. E non sono inaccessibili, come spesso capita, solo per gli utenti non vedenti, ma spesso anche per persone con altre forme di disabilità. Tutto è legato al tema della progettazione: tecnicamente si potrebbe fare, ma bisogna saperlo fare. Mi piacerebbe quindi che gli ordini professionali inserissero questi temi nella formazione obbligatoria, almeno con un aggiornamento triennale»

Dopo il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, anche l’Associazione Diritti alla Follia commenta la recente Sentenza con cui la Corte Europea per i Diritti dell’Uomo ha riscontrato gravi violazioni da parte dell’Italia sulla ben nota vicenda di Carlo Gilardi, anziano professore inserito in una Residenza Sanitaria Assistenziale contro la propria volontà, sottoposto a isolamento sociale e ad un uso improprio della disciplina del Trattamento Sanitario Obbligatorio

Migliorare il benessere delle persone in azienda utilizzando l’arte come metodo per favorire l’apprendimento e il rafforzamento della capacità di collaborazione e immedesimazione, la creatività, l’innovazione e l’empatia, ovvero quelle qualità relazionali e comportamentali che caratterizzano il modo in cui ci si pone nel contesto lavorativo. In altre parole fornire una chiave di lettura in più, per settare – e risolvere – i problemi che la vita ci pone davanti: è l’idea di Francesco Canale (“Anima Blu”), con la Società Working Souls, un progetto che passa anche per le scuole

È dedicato al tema dell’“Indipendenza”, fattore articolato nei due domìni della Qualità di Vita “Sviluppo Personale” e “Autodeterminazione”, l’ottavo numero di “Univers@bility”, rivista che rientra nell’àmbito dell’omonimo progetto culturale voluto da Vannini Editoria Scientifica e di cui l’ANFFAS Nazionale è partner, unitamente al Consorzio La Rosa Blu, che con la stessa ANFFAS collabora attivamente per le attività formative e tecnico-gestionali. Come per ogni numero della rivista, anche questo è in versione online, liberamente stampabile e scaricabile

Migliorare lo stato di salute delle persone con disturbo dello spettro autistico, attraverso l’elaborazione di menu per la ristorazione collettiva e indicazioni nutrizionali rivolte ai caregiver/genitori, con il fine di supportare questi ultimi nella gestione dei pasti a casa: è stato questo l’obiettivo di “FOOD-AUT”, condotto dal Laboratorio di Dietetica e Nutrizione Clinica dell’Università di Pavia e coordinato dall0Accademia del Gruppo Pellegrini, coinvolgendo ventidue persone maggiorenni con disturbo dello spettro autistico, afferenti alla Fondazione Sacra Famiglia