Migliorare lo stato di salute delle persone con disturbo dello spettro autistico, attraverso l’elaborazione di menu per la ristorazione collettiva e indicazioni nutrizionali rivolte ai caregiver/genitori, con il fine di supportare questi ultimi nella gestione dei pasti a casa: è stato questo l’obiettivo di “FOOD-AUT”, condotto dal Laboratorio di Dietetica e Nutrizione Clinica dell’Università di Pavia e coordinato dall0Accademia del Gruppo Pellegrini, coinvolgendo ventidue persone maggiorenni con disturbo dello spettro autistico, afferenti alla Fondazione Sacra Famiglia

«Quando si parla di “orgoglio disabile” – scrive tra l’altro Simone Riflesso - penso che spesso alla radice dell’incomprensione ci sia una confusione sull’oggetto per il quale provare orgoglio: non la compromissione del nostro corpo-mente, quella che in documenti ufficiali viene chiamata menomazione o “impairment”, che vorrebbe indicare la condizione oggettiva che ci fa vivere un limite sulle prestazioni, ma la nostra identità, ossia la categoria nella quale capitiamo dal momento in cui siamo visti e trattati in un modo in cui vengono trattate anche altre persone come noi»

«Una mia riflessione pubblicata su queste pagine - scrive Simona Lancioni -, riguardante le misure di tutela per i caregiver in Italia, ha suscitato un confronto pubblico. Nel ringraziare quindi Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, Alessandro Chiarini e Caterina Landolfi, presidente e componente del Comitato Esecutivo del CONFAD, per i contributi in cui hanno espresso rilievi critici in merito a qualche mia posizione, propongo in replica e con spirito costruttivo ulteriori riflessioni, da “caregiver anomala e imprevista”, quale sono stata per anni»

«In casi particolari lo specialista può prescrivere un quantitativo superiore al limite individuato dalla Delibera di Giunta Regionale, indicandone la motivazione e la durata. Il direttore di Distretto può autorizzare la fornitura gratuita»: così la Giunta Regionale delle Marche ha risposto a quell’istanza con cui si chiedeva il ritiro di una Delibera che prescrive un numero massimo di addensanti per persone con grave disfagia ritenuto largamente insufficiente, come sottolineato dal Gruppo Solidarietà. «I prescrittori ne prendano nota», commentano dallo stesso Gruppo Solidarietà

«Vogliamo educare chiunque utilizzi i veicoli – non solo quelli in “sharing” – a pensare al prossimo quando guida in modo frenetico o parcheggia in modo scorretto, a prescindere da chi ha davanti, sia una persona con disabilità visive, motorie, con la carrozzina o anziana»: a dirlo è Alberto Piovani, presidente dell’UICI di Milano, presentando il “Vademecum per una mobilità più sicura e inclusiva”, realizzato in collaborazione con Lime, azienda leader a livello internazionale in àmbito di micromobilità elettrica (biciclette e monopattini)

Cosa sono i centri estivi, chi li gestisce, quali sono le linee guida di tali strutture in tema di disabilità, con tutte le possibili criticità in tal senso, dall’esclusione di bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità, alla richiesta di pagamento di costi superiori, dalla frequenza ridotta, alla richiesta di pagare l’educatore/assistente in più per il figlio/figlia; il tutto con alcune indicazioni su come eventualmente tutelarsi. Sono questi i temi di un approfondimento prodotto dal Centro Studi Giuridici HandyLex di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Concludiamo con il presente contributo la trattazione curata da Antonio Bianchi, dedicata alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, al “Dopo di Noi”, al progetto individuale e a molto altro ancora, dopo avere dato spazio nei giorni scorsi al testo introduttivo intitolato “Poter sbagliare, oltre ogni condizione di controllo e alla seconda parte (“Vita Indipendente, ‘Dopo di Noi’ e ‘autodeterminazione partecipata’”)

È stato recentemente inaugurato un pannello informativo visivo-tattile e multimediale a Villa Manin di Passariano di Codroipo (Udine), una delle più importanti ville venete del Friuli Venezia Giulia. A promuovere l’iniziativa le Associazioni Lettura Agevolata e Tactile Vision, organizzazioni assai ben rodate in questo tipo di realizzazioni. In questo caso si è agito nell’àmbito del progetto “Vedere Villa Manin di Passariano”, curato dal Rotary Club Codroipo-Villa Manin, in collaborazione con il Rotary per la Regione e l’Ente per il Patrimonio Culturale della Regione Friuli Venezia Giulia

Accompagnare i familiari in un percorso che porti a trasformare il loro punto di vista affinché vivano la crescita del giovane con disabilità intellettiva non più come un problema da risolvere, ma come una normale fase della vita: è l’obiettivo di “Together at Home” (letteralmente “Insieme a casa”), progetto presentato nel giugno scorso a cura delle Associazioni InCerchio e Vivi Down

Pubblicato dall’UICI, “La città del presente” è un volume che dà la possibilità di rileggere i passi in avanti per la mobilita compiuti nelle nostre città, oltre ad essere un modo per condividere con la cittadinanza e le Istituzioni cosa significhi vivere e rapportarsi con le aree urbane per le persone con disabilità visiva. Uno degli autori è Marino Attini, ideatore tra l’altro di “LETIsmart”, già definito non come un bastone bianco per ciechi, ma come «un vero concentrato di tecnologia», che sta girando per le città italiane, nell’àmbito dell’iniziativa “La carovana dell’autonomia urbana”

“Tra realismo e magia, libera la tua fantasia, prendi la penna illumina Ravenna 2023”: il messaggio arriva da Orbolandia.it, che si definisce una «Community di aiutoaiuto di Ciechi a misura di città. News, App e ausili tifloinformatici senza orpelli e gabelli». È in sostanza di un incentivo rivolto alle persone con disabilità visiva a partecipare all’ottavo concorso letterario “Città di Ravenna” (sul tema “Incontri: storie di vita e trasformazione”), aperto a tutti, ma che costituisce appunto una preziosa occasione per dare slancio alla scrittura creativa delle persone con disabilità visiva

Giunta alla sua dodicesima edizione, sta per tornare a Senigallia (Ancona) la grande manifestazione "XMasters", il cui Village sulla spiaggia della città marchigiana, dal 15 al 23 luglio unirà sport, musica e divertimento, in compagnia di Radio 105. E per il secondo anno consecutivo vi sarà molta attenzione anche all’aspetto dell’inclusività. Grazie infatti a una pedana che collegherà Lungomare Mameli alla spiaggia, persone di ogni età potranno avvicinarsi allo sport paralimpico, insieme a tecnici del settore, presso lo stand dell’INAIL Marche e del CIP Marche (Comitato Italiano Paralimpico)

I tanti sintomi “invisibili” della sclerosi multipla svelati dall’intelligenza artificiale ed elaborati in una serie di ritratti fotografici: è “PortrAIts”, intelligente e innovativa iniziativa dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che dopo l’anteprima di presentazione a Milano e a Roma, che ha letteralmente conquistato il cuore del pubblico, sta per tornare nella Capitale fino al 27 luglio, con un incontro inaugurale il 13 luglio, cui parteciperanno rappresentanti dell’AISM, pazienti, ricercatori, creativi ed esperti di comunicazione

Suggerimenti utili ai turisti con esigenze di accessibilità, ma anche agli imprenditori turistici su come offrire un’ospitalità accessibile, sempre con l’obiettivo di fare informazione, formazione e cultura per garantire “a ciascuno la sua vacanza!”: è il senso della partecipazione di Roberto Vitali, cofondatore e amministratore delegato di Village for all (V4A®), la rete impegnata da anni sul tema dell’innovazione turistica specializzata in ospitalità accessibile, alle puntate estive della trasmissione di Rai 3 “O anche no”

Uno degli aspetti più drammatici degli abusi posti in essere nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno è la devastante ingerenza nelle relazioni e negli affetti delle persone con disabilità che vi vengono sottoposte. Ben volentieri diamo spazio ad una lettera aperta scritta dalla giornalista Barbara Pavarotti a C., il suo compagno di vita, ricoverato da oltre un anno, contro la propria volontà, in una struttura per anziani dal proprio amministratore di sostegno, e Pavarotti non ha più avuto modo di vederlo e frequentarlo

Vi è questa volta “Un ComBo di esperienze” al centro della rubrica di Claudio Imprudente “Pensiero Imprudente”, ovvero quel recente progetto dedicato alla Vita Indipendente con il quale gli educatori e gli animatori con disabilità del “Progetto Calamaio” del Centro Documentazione Handicap-Cooperativa Accaparlante di Bologna si sono sperimentati per due settimane sulla vita autonoma, all’Ostello “ComBO”, nel quartiere Bolognina, vicino al centro città

Lo scorso anno era arrivata “Edicola in voce”, consentendo agli associati dell’UICI di ascoltare la lettura di venticinque testate locali e nazionali, tra quotidiani e riviste, ora un’ulteriore collaborazione tra Amazon e l’UICI stessa dà vita alla skill “Libro in voce”, disponibile su tutti i dispositivi con integrazione Alexa, che permette agli iscritti al Servizio Nazionale del Libro Parlato di accedere a un catalogo di oltre 24.000 audiolibri, tra i quali bestseller recenti e tanti grandi classici della letteratura

«Tutti coloro che sono animati dall’obiettivo di ottenere una Legge adeguata sui caregiver familiari sollecitino le Istituzioni a dare risposte in uno spirito di collaborazione e dialogo da parte di tutti i soggetti in causa»: è la conclusione di Alessandro Chiarini e Caterina Landolfi in questo contributo di riflessione, che prende le mosse dall’articolo “Quali tutele predisporre per la figura del caregiver?”, pubblicato alcuni giorni fa su queste stesse pagine

«In Italia sono disponibili nuove terapie geniche per la SMA (atrofia muscolare spinale), che sono efficaci se somministrate il prima possibile, quindi lo screening neonatale è indispensabile. Ecco perché chiedo anche l’impegno del Ministro della Salute affinché questi screening estesi diventino realtà ovunque»: a dirlo è la consigliera regionale della Lombardia Lisa Noja, commentando con soddisfazione la Delibera della propria Regione che attiva l’estensione degli screening neonatali sulla SMA, ma constatando al tempo stesso che in molte Regioni questi test non sono ancora previsti

Cresce il numero degli alunni e delle alunne con disabilità della Provincia di Pisa, con un incremento del 22% negli ultimi quattro anni e in particolare nelle scuole superiori. Un dato certamente positivo, che comporta una maggiore richiesta di servizi per l’inclusione scolastica, e dunque un aumento di spesa, al quale tuttavia non è corrisposto un adeguamento dei trasferimenti dai fondi nazionali e regionali. Un problema, riteniamo, che con tutta probabilità riguarda anche altre Province del nostro Paese