Frutto di un complesso lavoro svolto dalla Rete Regionale Toscana per le Malattie Rare, insieme all’Associazione ACMT-Rete e ai principali clinici esperti del settore, il PDTA sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), approvato in Toscana, consentirà alle persone con questa neuropatia periferica di origine genetica, al momento senza cura, di trovare in tutta la Toscana la più adeguata assistenza. Nel documento prodotto, infatti, vi sono tutti i passaggi fondamentali per la presa in carico globale dei pazienti, sia pediatrici che adulti

Fornire da una parte un quadro chiaro e completo del contributo del Terzo Settore alla salute pubblica, aiutando dall’altra le organizzazioni di pazienti ad aumentare la loro efficacia e trasparenza: è l’obiettivo del rapporto “Valorizzazione della rete dei volontari Alleati per la Salute”m che verrà presentato il 13 luglio a Milano, alla presenza delle organizzazioni che, con il supporto metodologico di Pwc e Novartis, hanno collaborato ad esso (AIL, AISC, APMARR, Europa Donna Italia e UNIAMO-FIMR)

«È nato semplicemente, come quando si organizza un incontro tra amici, fissando una data, un’ora e un posto, per passare del tempo insieme, svagandosi dalla routine quotidiana»: a dirlo è Deborah Muru che per l’Associazione sarda Diversamente ha dato vita a “Vieni da Me”, progetto che prevede una serie di appuntamenti, volti a promuovere la socializzazione dei giovani con autismo, in un contesto di scambio di esperienze e accrescimento culturale. Ogni incontro, infatti, avviene e avverrà in un Comune diverso, alla riscoperta del territorio sardo e delle sue ricchezze storiche e naturali

«Con il seguito di questo mio contributo – aveva scritto Antonio Bianchi nel testo introduttivo cui avevamo dato spazio nei giorni scorsi (“Poter sbagliare, oltre ogni condizione di controllo”) - vorrei considerare e sviluppare una serie di passaggi sulla Vita Indipendente, il “Dopo di Noi”, il progetto individuale di vita e altro ancora». Riprendiamo quindi a dare spazio alla sua trattazione

Come segnala la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’FDA statunitense (Food and Drug Administration) (FDA) ha dato la propria autorizzazione a “Elevidys”, prima terapia genica per la distrofia di Duchenne – la più grave tra le varie forme di distrofie muscolari – a raggiungere il mercato. Ben volentieri affidiamo il commento di tale notizia ad alcuni componenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM, che spiegano nel dettaglio tutte le possibili prospettive, sottolineando anche alcune necessarie premesse

Molto è cambiato, negli ultimi vent’anni, per la malattia di Anderson-Fabry, dal punto di vista diagnostico, di presa in carico e terapeutico, passando dal non avere alcuna terapia a disposizione ad averne diverse, con un grande miglioramento delle aspettative di vita e della qualità di essa. Se ne parlerà il 12 luglio, durante l’incontro online “Malattia di Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga 20 anni”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry)

È stato recentemente inaugurato a Castagneto Carducci (Livorno) un apposito percorso volto a rendere fruibile anche alle persone con disabilità visiva il Museo dedicato al poeta Carducci, che in quei luoghi trascorse una parte della propria infanzia. Gli interventi di accessibilità, fortemente voluti dalla Famiglia Scaramuzzi, proprietaria del Museo, sono il frutto di un progetto sviluppato dalla Cooperativa MARE Labo di Catania, in collaborazione con la Cooperativa ConVoi di Sesto Fiorentino, le Associazioni Futuro 21 e AFAE di Catania, e l’UICI di Grosseto

«Attenzione ai termini che vengono utilizzati - scrive Tonino Urgesi - e all’importanza del diverso contesto, quando ci si ritrova a tenere incontri o dibattiti sulla disabilità. Se parlo ad esempio agli alunni di una scuola di sessualità, affettività e disabilità, la mia disabilità deve diventare solo un pretesto per iniziare un confronto costruttivo per entrambi. Diverso, invece, il caso di un incontro con addetti ai lavori sul mondo della disabilità, dove domande chiare esigono risposte altrettanto chiare e precise»

«Le tutele per i caregiver familiari devono comprendere tutto ciò che riguarda lo status di lavoratore - scrive Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti - perché il caregiver è un lavoratore, non sceglie di assistere, ma vi è costretto per la lacuna esistente nel nostro sistema sociosanitario discendente da un vuoto normativo, e solo grazie a questo lavoro il familiare assistito e amato vive una vita dignitosa. E si deve smettere di pensare che un bonus mensile possa risolvere tutto»

Un anno dopo la giornata di studio “Immigrazione e disabilità: conoscenze, politiche e (buone) pratiche. A che punto siamo?”, la Federazione lombarda LEDHA, la Fondazione ISMU ed Espanet Italia propongono per l’11 luglio un nuovo incontro online sull’intreccio tra i temi dell’immigrazione e quelli della disabilità, con l’obiettivo di arricchire ulteriormente la discussione e incoraggiare un dialogo, per un verso tra operatori ed esperti di immigrazione ed operatori ed esperti di disabilità e, per l’altro verso, tra il mondo della ricerca accademica e quello dei servizi territoriali

«Dal 2017 – viene sottolineato dal Gruppo Solidarietà - la Regione Marche, attraverso il cosiddetto “Fondo di Solidarietà”, ha sostenuto gli oneri a carico di utenti e Comuni per il pagamento delle rette nelle residenze per persone con disabilità e persone con disturbi mentali. Uno strumento che presenta grandi criticità, coprendo solo un terzo degli effettivi beneficiari e che dunque va modificato, ma non certo eliminato. E invece l’ultima annualità del Fondo che è stata finanziata riguarda il 2021. Chiediamo dunque alla Regione Marche un chiarimento quanto mai rapido»

«La scarsa trasparenza sul Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza è tra le principali criticità che emergono dal nostro rapporto, cui si aggiunge il mancato coinvolgimento del Terzo Settore, che mette a rischio la qualità degli investimenti e l’efficacia degli interventi di welfare»: lo dicono dal Forum Nazionale del Terzo Settore e dalla Fondazione Openpolis, che hanno presentato a Roma il rapporto “Il PNRR, le politiche sociali e il Terzo Settore”, in cui ci si concentra in particolare sulle misure riguardanti gli anziani non autosufficienti, le persone con disabilità e i senza fissa dimora

Informare il maggior numero di persone sulla Legge della Lombardia 25/22, che in tale Regione ha aperto concretamente la strada al diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, stimolando un dialogo tra le realtà pubbliche e private che costituiscono il welfare, per concretizzare quella stessa Legge: è lo scopo del ciclo di interviste “Guardare al Domani”, curato da Antonio Giuseppe Malafarina e proposto nell’àmbito del progetto “SO-Stare. Percorsi Personalizzati per Abitare il Presente e Progettare il Futuro”, vincitore del Bando del Terzo Settore 2022 della Regione Lombardia

Continuano ad accumularsi le notizie di cronaca che riferiscono dei tanti casi di furti commessi dagli amministratori di sostegno, poi condannati in sede penale. A fornirne un triste elenco è l'Associazione Diritti alla Follia, che ormai da molto tempo si dedica con particolare dedizione agli abusi commessi nell’applicazione di questo istituto di tutela, chiedendo contestualmente quella che viene ritenuta come «una specifica e ormai indispensabile Commissione d’Inchiesta Parlamentare» su tali furti ricorrenti

«La mancata menzione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) - scrive Paolo De Luca - della sostituzione alle persone adulte della protesi acustica o di un processore esterno di impianto cocleare per causa di smarrimento o furto, è un fatto molto grave e nemmeno tutti gli utilizzatori di tali ausili ne sono consapevoli, prendendone coscienza con incredulità, quando si ritrovano a vivere appunto una situazione di smarrimento o furto, dando per scontato che succeda come per i minori i quali ne hanno invece diritto»

«Riuscire a vedere le potenzialità al di là dei limiti - scrive Salvatore Cimmino - è un processo a dir poco rivoluzionario per una società che voglia dirsi civile. Vorrei dunque che le Istituzioni, pubbliche e private, e soprattutto le persone che le presiedono, riflettessero su questo punto e che tale obiettivo diventasse una scommessa per loro stessi, realizzando il sogno delle persone con disabilità di accedere alle cure, alle terapie e alle tecnologie corrispondenti alle loro esigenze, con il potere di credere che possiamo sempre migliorare»

«Un appuntamento solidale per grandi e piccini, con e senza disabilità, per sperimentare l’ebbrezza della velocità in tutta sicurezza, insieme a piloti esperti con speciali “Race Taxi”. E anche simulatori di guida, esercizi di guida sicura e altre sorprese»: così la Fondazione lombarda Ariel, impegnata sul fronte della disabilità neuromotoria, presenta “Race for Good”, evento organizzato per l’8 luglio dal Circuito Tazio Nuvolari di Cervesina (Pavia), in occasione dell’inaugurazione del proprio nuovo tracciato, giornata a sostegno dei progetti sociali della stessa Fondazione Ariel

Anche quest’anno l’Associazione L’abilità di Milano ha dato vita a una nuova tappa della propria iniziativa “Il calcio per l’inclusione 2.0”, avviata due anni fa insieme a Inter Campus, il progetto sociale gestito dal Calcio Inter. Sedici bambini con disabilità del Centro Diurno L’Officina delle abilità, affiancati dalle loro educatrici, hanno dunque avuto modo di partecipare, da febbraio a giugno, agli allenamenti organizzati presso il Centro di Inter Campus per un pomeriggio alla settimana, momento importante per apprendere competenze motorie, relazionali e per divertirsi tutti insieme

Il turismo accessibile è una realtà verso cui gli operatori del settore mostrano sempre maggiore attenzione e un bell’esempio virtuoso lo si trova in Sassonia, Stato federale tedesco nel cuore dell’Europa, dove il TMGS, la società di marketing turistico sassone, ha avviato il progetto “Sassonia senza barriere”, collaborando con le varie città per sviluppare offerte accessibili rivolte a coloro che vogliono trascorrere un periodo di svago in una regione che, con il suo patrimonio culturale, architettonico e paesaggistico, racconta oltre mille anni di storia

Risultato di un programma specifico sviluppato per “allenare” le persone con disabilità intellettive e autismo a mettersi in sicurezza in situazioni di emergenza, la Fondazione Progettoautismo FVG ha prodotto insieme alla Protezione Civile del Friuli Venezia Giulia un “Kit di primo intervento - Palestra di sicurezza”, che verrà pubblicamente presentato l’8 luglio agli organi d’informazione