Tra grandi sfide, vinte e da vincere, e grandi opportunità, l’arma abilitante nella faretra delle persone con disabilità si chiama tecnologia. E oggi queste sfide si chiamano intelligenza artificiale e “machine learning”, che in un’affascinante corsa e rincorsa stanno cambiando il volto e il futuro di chi vive una disabilità. Un futuro che forse, e a sorpresa, è scritto anche nei codici dei videogiochi. A farci strada in questo complesso viaggio sono cinque esperti del settore, Alessandro Norfo, Francesco Aleotti, Marco Pasquali e Nicola Gengarelli (Fondazione ASPHI) e Pietro Parodi (Lenovo)

Il Forum Europeo sulla Disabilità ha partecipato attivamente, nel giugno scorso, alla Conferenza delle Nazioni Unite sui Cambiamenti Climatici, tenutasi a Bonn, evento preparatorio alla COP 29, ovvero alla 29^ Conferenza ONU dei Paesi aderenti alla Convenzione Quadro sui Cambiamenti Climatici, in programma nel novembre prossimo a Baku in Azerbaigian. Le iniziative assunte in tale sede dal Forum si sono segnatamente concentrate a garantire che vengano prese in considerazione, in tale àmbito, le necessità e le istanze delle persone con disabilità

«Il legame della genomica con le malattie rare è evidente, visto che almeno l’80% di esse ha un’origine genetica. Si tratta di un legame che parte dalla diagnosi e che si snoda lungo tutto il percorso di cura, fino ad arrivare allo sviluppo di terapie, toccando però anche la prevenzione»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il convegno online “Prevenzione e diagnosi ai tempi della genomica. Il nuovo ruolo del genetista nelle malattie rare e genetiche”, organizzato per il 10 luglio, avvalendosi del patrocinio della SIGU (Società Italiana di Genetica Umana)

«Le persone con disabilità grave di tipo cognitivo-relazionale e/o con deficit sensoriali e di comunicazione assolutamente non possono stare da sole in ospedale!»: lo scrive tra l’altro Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, commentando il racconto di Gianfranco Vitale sulla vicenda sanitaria vissuta dal figlio, quarantatreenne con disturbo dello spettro autistico

L’8 luglio prossimo la sede della Regione Umbria a Perugia ospiterà la conferenza stampa di lancio del progetto “Pronti per l’Indipendenza”, che punta a promuovere l’autonomia e l’inclusione delle persone con disabilità, fornendo loro formazione e supporto per una vita indipendente e soddisfacente. Finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, l’iniziativa ha per capofila la Federazione FISH, con il partenariato di AISM, LEDHA, FIADDA, Capit, AVI Umbria, FISH Calabria e FIADDA Roma

“Se la tua voce non viene ascoltata qualcuno sta calpestando i tuoi diritti”: è il messaggio che la Federazione lombarda LEDHA ha lanciato attraverso la sua nuova campagna di sensibilizzazione “Voci invisibili”, che ha preso il via con la diffusione di uno spot radiofonico. Con tale iniziativa la LEDHA intende denunciare la condizione di discriminazione multipla di cui sono vittime quotidianamente le donne con disabilità

È strettamente collegato al progetto “Sportelli FVG”, iniziativa finanziata dalla Regione Friuli Venezia Giulia, che vede la collaborazione della Federazione FISH Regionale e della Federazione Volontariato FVG, il ciclo di incontri formativi “Dialoghi sul Terzo Settore”, organizzato dall’Università di Trieste e dalla Regione Friuli Venezia Giulia, nell’àmbito del quale è in programma per il 5 luglio l’appuntamento denominato “Gli strumenti di analisi dei contesti territoriali per il Terzo Settore”

Le “Prassi di Riferimento” (PdR) dell'UNI, l’Ente Italiano di Normazione, sono dei documenti di indirizzo che indicano requisiti e linee guida da applicare affinché il tema trattato sia collocato in una cornice coerente e attuale. Il 25 gennaio di quest’anno è entrata in vigore la Prassi di Riferimento UNI/PdR 159:2024, riguardante la gestione delle persone con disabilità in azienda. A soffermarsi sui contenuti di tale documento è Daniele Regolo, nel suo spazio fisso denominato “Disabilità: cantiere lavoro”

«Accendere il faro e le attenzioni su persone che da una situazione di coma e stato vegetativo tornano ad una vita attiva e piena, vuol dire occuparsi di una problematica che coinvolge tutto il mondo della disabilità il quale non è un mondo a parte, ma una parte del mondo»: lo dichiara Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi della Ricerca sul Coma dell’Associazione Gli Amici di Luca di Bologna, nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris, presentando l’incontro “Prendersi cura di tutta la vita e della vita di tutti”, di cui egli stesso sarà protagonista, in programma per il 4 luglio a Rimini

Il riconoscimento legislativo e amministrativo del “processo decisionale supportato”, la riforma del sistema di protezione giuridica e l’intervento legislativo ritenuto necessario, in quanto dettato anche a livello internazionale, per riformare il ruolo dell’amministratore di sostegno: questi e altri sono i temi trattati da Giampiero Griffo nell’ampio approfondimento che presentiamo oggi

«La nuova disciplina regionale toscana dei progetti di Vita Indipendente delle persone con disabilità, stabilita da una recente Delibera, introduce diverse novità e presenta delle ambiguità che, ci auguriamo, vengano chiarite nel confronto con l’associazionismo di settore»: lo scrive Simona Lancioni, a conclusione di un’ampia e dettagliata analisi sul provvedimento citato, pubblicata nel sito del Centro Informare un’H e della quale suggeriamo senz’altro la consultazione

A chiedersi «dove e come funzionano i servizi in ospedale rivolti alle persone con disabilità» è Salvatore Nocera, dopo la denuncia di Stefania Stellino, da noi pubblicata, dell’inaccettabile risposta ricevuta per una gastroscopia urgente al figlio con autismo, da parte di un servizio specializzato nella cura personalizzata delle persone con disabilità. Un quesito più che lecito, anche alla luce della constatazione che il progetto DAMA, per l’“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, «è operativo in modo paurosamente disuguale in Italia», come sottolinea Nocera

Il 5 luglio, la ministra per le Disabilità Locatelli e il commissario straordinario di governo Ciciliano inaugureranno a Caivano, presso Napoli, i luoghi nei quali sarà realizzato il progetto “Lo spazio dei talenti”, sostenuto dal Ministero per le Disabilità e che vedrà come soggetto attuatore la Croce Rossa Italiana. L’iniziativa punta a favorire l’inclusione sociale e a valorizzare i talenti e le competenze delle persone con disabilità, con particolare attenzione ai bambini/bambine e ai ragazzi/ragazze, promuovendo nel contempo il supporto e il sostegno ai loro nuclei familiari

Per il quarto anno la Fondazione Lega del Filo d’Oro, in occasione della Giornata Internazionale della Sordocecità del 27 giugno, ha aderito al progetto globale “Yarn Bombing” (letteralmente “bombardamento di filati”), forma di street art che attraverso una vera esplosione di colore, bellezza e solidarietà, punta ad accrescere la conoscenza della sordocecità e di ricordare i diritti di chi non vede e non sente in tutto il mondo. Inoltre, a Osimo (Ancona), dove nel 1964 nacque la Lega del Filo d’Oro, è stata posizionata una speciale installazione dedicata ai sessant’anni dell’organizzazione

La consapevolezza che la disabilità non è una malattia, ma una condizione di vita in un ambiente sfavorevole: si svolgerà basandosi su tale principio la “Giornata di sensibilizzazione con passeggiata empatica”, promossa per il 5 luglio a Pescara dal Comitato Pari Opportunità del Foro di Pescara, in collaborazione con l’Associazione Carrozzine Determinate, che vedrà avvocati e magistrati partecipare a una passeggiata empatica in carrozzina, alla scoperta delle sensazioni, frustrazioni e difficoltà del muoversi negli spazi del vivere quotidiano in presenza di barriere architettoniche

La storia di Maria Rosaria Ricci è quella di una giovane donna con disabilità che è riuscita a trovare la propria strada partendo dalla passione per la scrittura e dalla volontà di mettere al servizio degli altri questo talento. Un percorso fatto anche di piccole vittorie che con la scrittura non hanno apparentemente nulla a che fare, come riuscire a compiere gesti della quotidianità, escogitando strategie e movimenti “inusuali”

I giovani con disabilità della Cooperativa Il Tulipano di Napoli si occuperanno dell’accoglienza allo stand del Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con Disabilità e nel corso di uno specifico incontro, Il Tulipano stesso presenterà le proprie iniziative in favore dell’inserimento lavorativo di persone con autismo e/o altre disabilità cognitive, basate sul modello di welfare culturale “Tulipano Art Friendly”: accadrà a Trieste, alla 50ª Settimana Sociale dei cattolici in Italia, fornendo anche una preziosa opportunità di crescita per le persone con disabilità che vi parteciperanno

«Come previsto dalla nostra rete, potrebbe provare a rivolgersi a un’altra sede del nostro progetto»: questa la risposta ricevuta da Stefania Stellino, per una gastroscopia urgente al figlio con autismo, da quello che dovrebbe essere un servizio specializzato nella cura personalizzata delle persone con disabilità. «Mi spiace davvero tanto - la risposta di Stellino al messaggio ricevuto - che ancora una volta la disabilità abbia perso, che ancora una volta una persona con una disabilità complessa non sia considerata un cittadino come gli altri. Che non abbia neppure il diritto di curarsi»

«In un momento in cui in Italia abbiamo dovuto assistere a dichiarazioni ufficiali contro l’inclusione scolastica - scrive Salvatore Nocera -, oltre ad assistere impotenti all’inerzia dell’Osservatorio sull’Inclusione Scolastica del Ministero dell’Istruzione e del Merito, ritengo importante che il Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con Disabilità della CEI, come farà all’imminente Settimana Sociale dei cattolici in Italia in programma a Trieste, dedicata al tema “Al cuore della democrazia”, richiami l’attenzione sui rischi di “ritorno indietro” dell’inclusione scolastica»

«La maxideduzione prevista all’interno della riforma fiscale dell’IRPEF per le assunzioni a tempo indeterminato dovrebbe riguardare anche le lavoratrici e i lavoratori domestici nella gestione del lavoro di cura per le persone con disabilità e non autosufficienti, per evitare l’aumento del lavoro irregolare e il rischio concreto di penalizzare le famiglie, che disporrebbero di minore assistenza»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro)