Qualche settimana fa, Marco Baruffaldi, giovane con sindrome di Down, ha deciso di raccontare in un video-denuncia - che ha avuto una rapida diffusione - il bullismo di cui è stato vittima negli anni della scuola. E da appassionato di musica rap, ha anche composto “Siamo diversi tra noi”, inno contro il bullismo, anch’esso oggetto di grande attenzione. Alcune scuole dell’Emilia Romagna l’hanno già invitato a raccontare la sua vicenda ai ragazzi e l’auspicio, scrive Andrea De Chiara, è che «questi inviti continuino anche fuori dalla sua Regione, per diffonderne il messaggio il più possibile»
Ci sarà anche Jacopo Verardo, quindicenne con la distrofia muscolare di Duchenne, alla partenza della Milano Marathon dell’8 aprile e con l’amico Fiorenzo Puiatti, porterà in alto i colori dell’Associazione Parent Project, della quale sono entrambi soci. Dal canto suo, la Fondazione Renata Quattropani parteciperà anche quest’anno all’“European Assistance Relay Marathon”, il grande progetto di solidarietà che si svolge accanto all’evento principale, potendo così ampliare le proprie iniziative di sostegno a pazienti e familiari, nel gestire le difficoltà di una malattia cronica
Tale è stato infatti riconosciuto, lo scorso anno, Parco di Villa Durazzo Pallavicini a Genova Pegli - già definito come una vera e propria «meraviglia inaspettata e ricca di significati nascosti» - che l’8 aprile si aprirà ancora a una visita guidata rivolta alle persone con disabilità, in questo caso visiva, dopo che qualche tempo fa a farla da protagoniste erano state le persone con disabilità intellettiva
Con l’applicazione del Decreto Legislativo 62/17, da quest’anno gli esami dell’ex terza media cambieranno, prevedendo nella stessa giornata, in un’unica prova scritta, l’esame delle due lingue straniere previste dal programma. Per questo il presidente dell’AIPD Paolo Virgilio Grillo ha scritto al Ministro dell'Istruzione, sottolineando le gravi difficoltà che ciò creerebbe agli alunni con disabilità intellettive o con DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento) e chiedendo una modifica, «per garantire la serenità di tutti gli alunni ed evitare il rischio di eventuale contenzioso»
È quello dell’azienda piemontese Pharmaelle, caratterizzato anche da un gemellaggio con l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, per combattere quest’ultima rara malattia metabolica, ancora relativamente misconosciuta e altamente invalidante, oltreché dalle iniziative volte a migliorare le condizioni di vita di chi è affetto da fibrosi cistica, una tra le più comuni malattie genetiche gravi
Quella norma che prevede non più di venti studenti in una prima classe ove vi siano alunni con disabilità è volta ovviamente a favorire l’inclusione scolastica delle persone con disabilità e non certo a limitarla. Per questo il TAR della Toscana ha dato ragione a un ragazzo con autismo cui due istituti scolastici di Empoli (Firenze) avevano negato l’iscrizione alla prima superiore, applicando rigidamente la norma stessa, ma con scarso buon senso, proprio per il fatto che la classe corrispondente all’indirizzo di studio legittimamente scelto dal giovane aveva più di venti studenti
«La strada per una copertura sanitaria per tutti e dovunque, nonostante i progressi fatti in tutto il mondo e anche in Italia, è ancora in salita: questa Giornata Mondiale deve servire a prendere coscienza che bisogna operare con urgenza e convinzione per raggiungere questo ambizioso, ma necessario traguardo»: a dichiararlo in una nota è Vincenzo Saturni, coordinatore della Consulta Salute e Anziani del Forum Nazionale del Terzo Settore, alla vigilia della Giornata Mondiale della Salute di domani, 7 aprile, evento istituito dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità)
Lo ha detto Filippo, giovane adulto con sindrome di Down, dopo la sua prima immersione subacquea in una piscina di Roma, che lo ha entusiasmato al punto tale da portarlo a partecipare, insieme a tanti altri, a un corso di subacquea nell’àmbito del Progetto “Subacquea e disabilità: una passione per tutti!”, promosso da DDI Italy - componente nazionale dell’organizzazione Disabled Divers International, impegnata nella formazione alle discipline subacquee per persone con disabilità - iniziativa resa possibile grazie al supporto della Fondazione Decathlon
È questo lo slogan scelto per la quarantacinquesima Camminata dell’Amicizia di Bosisio Parini (Lecco), tradizionale marcia non competitiva aperta a tutti e riconosciuta per i concorsi FIASP Italia (Federazione Italiana Amatori Sport per Tutti), che l’8 aprile sarà organizzata come sempre dal Gruppo Amici di don Luigi Monza dell’Associazione La Nostra Famiglia, avvalendosi anche della preziosa partecipazione di due grandi testimonial, come i campioni dello sci e del ciclismo Michela Moioli e Vincenzo Nibali
«Vivere le disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato»: è questo lo slogan di “Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari”, proposta formativa gratuita voluta da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a favore delle persone con Malattia Rara e dei loro familiari e/o rappresentanti. «Si analizzeranno alcune recenti Leggi - spiegano di promotori - ma sarà una formazione fortemente operativa e incentrata su esperienze concrete». Cinque gli incontri sovraregionali previsti, il primo dei quali nei prossimi giorni a Bologna
«Credo sia utile - scrive Domenico Massano - proporre tre riflessioni/testimonianze, nate da esperienze di vita e di lavoro diverse, per provare a evidenziare quella che mi sembra una dimensione “resistente” dell’autismo, rispetto a una tendenza all’iper-specializzazione degli interventi e dei discorsi che lo riguardano e che rischia di smarrire, dietro a uno sguardo sempre più strutturato tecnicamente, l’imprevedibile e irripetibile contributo all’umanità che ognuno di noi rappresenta». E conclude citando il pedagogista Alain Goussot, che aveva scritto della «dignità del soggetto autistico»
Un ciclo di incontri aperto ad adulti e bambini, che si snoderà su un percorso accessibile, incentrandosi sulla relazione, la condivisione, la ricerca e la sperimentazione attraverso i cinque Sensi: è questa la proposta del Magnifico Teatrino Errante di Bologna, gruppo di teatro integrato, che allestisce spettacoli e laboratori avvalendosi di attori con e senza disabilità. L’avvio è in programma per il prossimo fine settimana del 7 e 8 aprile
Raccogliere fondi per sostenere i propri progetti e le proprie attività, ma anche diffondere una corretta informazione sulla sordità, nei confronti di tante persone, andando oltre gli stereotipi e i pregiudizi: con queste motivazioni, la FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi) parteciperà l’8 aprile alla “Roma Fun Run”, meglio nota come “La Stracittadina”, prova non competitiva di 5 chilometri, che tradizionalmente si affianca alla Maratona di Roma
La presentazione in linguaggio semplificato per persone con disabilità intellettiva e autismo delle Linee Guida di “COME-IN!”, progetto già definito come «un modello centroeuropeo per l'accessibilità dei contenuti culturali». Ma anche la distribuzione di una brochure sul Friuli Venezia Giulia, sempre in linguaggio semplificato e prima ancora una visita guidata, condotta anche da persone con autismo: sarà tutto questo, il 7 aprile, l’evento promosso al Museo Archeologico di Udine, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo
Tra le altre novità riguardanti le persone con disabilità, la cosiddetta “Riforma Madìa” della Pubblica Amministrazione ha previsto anche l’avvio di una Consulta nazionale per l’integrazione in ambiente di lavoro delle persone con disabilità, della quale, nei giorni scorsi, è stata resa nota la costituzione formale. Tra i vari componenti di essa, vi saranno anche due rappresentanti provenienti da FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
«Nei prossimi mesi - scrivono dal Gruppo Solidarietà - la Regione Marche definirà i requisiti di autorizzazione/accreditamento dei servizi diurni e residenziali sociali, sociosanitari e sanitari, rivolti, tra gli altri, a persone con disabilità e disturbi mentali, anziani non autosufficienti, soggetti con demenza. Le domande che poniamo - coincidenti con una serie di proposte - sorgono dal bisogno di vedere finalmente realizzato un sistema di servizi inclusivi, caratterizzati da un’alta qualità, leggibile nella loro organizzazione e nella “vita” che sono in grado di garantire alle persone»
"#CONCURA" ovvero "Curare e prendersi cura di chi vive con una malattia reumatica": è questo il titolo del tradizionale convegno annuale promosso per il 7 aprile a Milano dall’ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici), evento cui interverranno alcuni esperti del settore, insieme ad autorevoli rappresentanti delle Istituzioni Sanitarie
Il 6 aprile a Milano vivrà la propria sintesi conclusiva il confronto lanciato in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale di oggi, 4 aprile, da parte della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paraplegici) e della Fondazione Serena-Olivi, rivolgendosi alle Unità Spinali, ai rappresentanti istituzionali e alle Associazioni. E sempre in occasione della Giornata Nazionale, l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola proporrà per domani, 5 aprile, un incontro sui cosiddetti “ausili creativi”, ideati da persone con disabilità motoria
Un seminario organizzato per informare la cittadinanza della cosiddetta “Legge sul Durante e Dopo di Noi”, nonché sul relativo bando della Regione Campania, fissato da un Decreto Dirigenziale del gennaio scorso: sarà sostanzialmente questo l’incontro “Vita Indipendente e Dopo di Noi: la Persona con disabilità al centro”, promosso per il 9 aprile ad Alvignano (Caserta), dalla locale Amministrazione Comunale, insieme all’Associazione di Volontariato Umanità Nuova e alla FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
Un premio di 9.000 euro è stato istituito dall’UINL (Unione Internazionale del Notariato), per una ricerca giuridica inedita dedicata al tema dei gruppi considerati “vulnerabili” (migranti, minori, persone con disabilità, anziani, rifugiati ecc.). La partecipazione al concorso è aperta a tutto il mondo giuridico e accademico e per la presentazione delle candidature (in francese, inglese o spagnolo), c’è quasi un anno di tempo. Il termine, infatti, è quello del 31 marzo 2019