«C’è un vero e proprio paradosso per i caregiver nel nostro Paese, essere cioè - loro malgrado - figure centrali e di riferimento in ogni fase dell’assistenza, senza avere però alcuna collocazione né riconoscimento formale e sostanziale, dalla struttura, dalla politica e dalla società»: lo ha dichiarato Lorenzo Cuffini, dell’Associazione GILO CARE, aprendo un convegno organizzato da quest’ultima a Orbassano (Torino), dedicato alle relazioni che si stabiliscono tra la persona che si prende cura di un ammalato, la struttura sanitaria e gli operatori che lavorano all’interno di essa

“Vivere il presente, Costruire il futuro, Diventare adulti”: si chiamerà così, l’8 e 9 settembre a Roma, il nuovo convegno nazionale dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), un titolo scelto per suggerisce in modo esplicito l’impatto prorompente che gli ultimi progressi scientifici hanno avuto sull’avvenire delle persone con questa grave malattia genetica rara, che colpisce le cellule nervose del midollo spinale, impedendo i movimenti dei muscoli volontari del corpo

Dislessia, disgrafia, discalculia, ovvero difficoltà specifiche nel leggere, scrivere o calcolare. Sono i DSA (disturbi specifici dell'apprendimento), che secondo i dati del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, relativi al 2016-2017, riguardavano più di 250.000 alunni delle scuole italiane. Per promuovere una maggiore conoscenza di questo problema, l’Istituto Serafico di Assisi ha diffuso un decalogo di informazioni e consigli utili, per fornire a genitori e insegnanti gli strumenti necessari per riconoscere i primi segnali e poter quindi intervenire in modo idoneo e tempestivo

Restano invariati (75 milioni) i fondi nazionali a supporto delle spese di Regioni e Città Metropolitane, per i servizi di assistenza agli alunni con disabilità. Cambiano però i criteri di ripartizione (riguardanti le sole Regioni a Statuto Ordinario), guardando molto più agli alunni con disabilità iscritti che non alla spesa media sostenuta in passato dalle scuole. «Bene - secondo Vincenzo Falabella, presidente della FISH - che il decreto di riparto sia giunto prima dell’inizio della scuola, il problema è se e come le Regioni e gli Enti Locali si sono organizzati»

Le responsabilità previste dalla legge per vettori e aeroporti; i servizi offerti dalle principali compagnie aeree, dai treni e dalle stazioni; una serie di informazioni sul noleggio di auto adattate; alcuni consigli per la scelta e la prenotazione di strutture ricettive: tutto questo e altro ancora è contenuto nella “Guida per viaggiatori con disabilità”, realizzata dal blog del Gruppo Assicurazioneautonoleggio (servizio di assicurazione online), guardando ai principali Paesi europei

«Sicuramente per me la parola “oltre” rappresenta una modalità di concepire, in maniera propositiva, la mia quotidianità con la disabilità, ma ciò non toglie che altri possano attribuire ad esso tutte le interpretazioni che desiderano»: lo dice Shawn Serra, giovane con disabilità motoria, che è anche l’apprezzato speaker di un’emittente locale, spiegando il significato di “NOIandiamoOLTRE”, campagna da lui lanciata per abbattere tutti i pregiudizi

«Decollare e lasciare a terra la propria disabilità, trascorrere una giornata diversa, fatta di volo, aria aperta, emozioni nuove e tanta socialità»: sta in questo il significato terapeutico dell’attività promossa dalla ONLUS Flytherapy di Savignano sul Rubicone (Forlì-Cesena), fondata dal cabarettista Alessandro Politi, insieme al pilota di aerei Fabio Mandelli, e sostenuta dall’AISLA (Associazione Italiana SLA), il cui obiettivo è «far volare le persone oltre limiti che si chiamano sclerosi laterale amiotrofica, sindrome di Down e cecità, permettendo loro di tornare a terra col sorriso»

Grande favore è stato espresso dalla FIRST, la Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità, per quel passaggio dello schema di “Piano per l’inclusione” rivolto alle scuole, in attuazione del Decreto Legislativo 66/17, dove - citando esplicitamente la Convenzione ONU sui Diritti dell'Infanzia e dell’Adolescenza - si riconosce il diritto agli alunni e studenti con disabilità di essere ascoltati con riferimento alle scelte educative che li riguardano, prevedendo anche che le scuole si dotino di organismi volti a garantirne la rappresentatività

Quella che verrà inaugurata il 7 settembre a Caorle (Venezia), intitolata “Maestri a Mosaico. I grandi maestri come non li avete mai visti”, sarà una sorta di “antologica” delle tante mostre finora realizzate dalle persone con autismo adulte dell’Officina dell’Arte, il Centro della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, dove si realizzano appunto da molti anni mirabili opere collettive a mosaico

Un problema sociale come quello della paralisi cerebrale infantile - una delle più frequenti malattie neurologiche dell’infanzia - richiede misure atte ad accrescere la conoscenza medica sulla patologia, la garanzia di un’assistenza e di un risarcimento adeguati ai bambini che hanno sviluppato disabilità alla nascita, e al tempo stesso la riduzione della conflittualità e dei costi sostenuti dal Servizio Sanitario Nazionale per risarcire le famiglie colpite: lo hanno sottolineato gli ostetrici, i ginecologi e i neonatologi, riuniti a Milano per un incontro sulla paralisi cerebrale infantile

Abbattere le barriere tra sport e disabilità: è questa la grande ambizione di “Parolimparty”, prima mega convention di sport da spiaggia del Sud Italia, dedicata alle persone con disabilità, in programma dal 7 al 9 settembre presso l’“Open Sea AISM” di Milazzo (Messina), a cura di Mediterranea Eventi, dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dell’Associazione BIOS. Per l’occasione sono previsti tra l’altro tornei di otto diverse discipline, in cui si cimenteranno, posti alle stesse condizioni, persone con differenti disabilità e “normodotati”

«Vorrei rendere noto - scrive Simonetta Cormaci - quanto mi è accaduto dopo avere aperto un conto in rete presso la Banca Popolare Etica, una vicenda in cui la mia cecità è stata motivo fondamentale per una conclusione poco piacevole. Lo ritengo doveroso e utile: prima di tutto per evitare ad altre persone con disabilità visiva di incorrere nei miei stessi problemi; e poi perché confido che a vari livelli di interlocuzione si possa intervenire affinché tutti gli istituti di credito garantiscano ai clienti con disabilità facilitazione e massima accessibilità nella gestione dei propri conti»

Affetta da una grave malattia genetica, prima di dedicarsi interamente alla musica, Gaelynn Lea voleva diventare un difensore dei diritti delle persone con disabilità. Ce l’ha fatta comunque, seguendo una strada alternativa che passa dalle sette note. Anche questo è il potere della musica, quando viene usata con intelligenza e naturalezza come piattaforma per promuovere un cambiamento sociale positivo. Vale certamente la pena di cercarne le performance su YouTube e lasciarsi trasportare dal suo talento al violino e dalla sua voce affettuosa

Già dallo scorso anno è partito un impegnativo programma di ampliamento e ristrutturazione dell’Istituto di Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di alta specialità nella riabilitazione delle persone con lesione al midollo spinale o con grave cerebrolesione. E tra i vari progetti attuati, quelli più impegnativi hanno riguardato la ristrutturazione della piscina di idrokinesiterapia e la costruzione di un nuovo edificio, dedicato ad ospitare l’Unità Operativa Sub Intensiva

Nei prossimi giorni arriveranno a Bibione (Venezia), da sette Regioni italiane, i rappresentanti di tante celebri località balneari, per il primo vero summit di questo settore, voluto al fine di tracciare nuovi programmi di innovazione e progettazione strategica delle spiagge italiane. Ed è importante che a un appuntamento del genere partecipi Village for all (V4A®), la nota rete specializzata in “turismo accessibile”, che porterà anch’essa il proprio contributo, sulla scia del manuale operativo pubblicato di recente, dal titolo “Stabilimenti balneari, spiagge e piscine per tutti”

Diminuiscono i reati comuni, ma aumentano quelli contro le donne: lo dicono i dati diffusi nei giorni scorsi dal Ministero degli Interni. «Eppure - scrive Simona Lancioni - i servizi antiviolenza sono ancora largamente inaccessibili alle donne con disabilità, pur essendo queste esposte a violenza in misura maggiore delle altre donne. “I servizi antiviolenza - si dice - sono rivolti a tutte le donne, e le donne con disabilità, non essendo escluse, possono fruirne”. Ma si tratta di una spiegazione accettabile?»

Sono aperte fino al 12 settembre le iscrizioni al convegno “La persona con patologia midollare al domicilio”, promosso per il 19 settembre dal Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, rivolgendosi al Servizio ADI (Assistenza Domiciliare Integrata), «con la finalità di creare una significativa opportunità di confronto tra gli operatori sanitari e socio-sanitari che operano sul territorio, per condividere protocolli e identificare gli approcci ottimali per prevenire e curare le complicanze delle lesioni midollari»

Un breve testo inedito da inviare entro il 30 settembre, per spiegare la propria idea di Vita Indipendente: consiste sostanzialmente in questo il concorso “L’idea di Roby la Vita Indipendente”, promosso dall’Associazione friulana IDEA, in memoria di Roby Margutti, che ne fu uno dei fondatori, persona con grave disabilità scomparsa nel 2008, che tanto si impegnò per far sì che la Vita Indipendente diventasse una realtà per tutte le persone con disabilità

La quinta edizione del Corso “R.B.T. - Tecnico Certificato del Comportamento”, organizzato a Fano (Pesaro-Urbino) dall’Associazione Omphalos (Autismo & Famiglie), ha consentito di formare trentaquattro nuovi operatori nelle attività educative specifiche per l’autismo, basate sulla nota metodica ABA (Analisi applicata del comportamento). Nata nel 2008, per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini presi in carico dal Centro Autismo Età Evolutiva di Fano, l’Associazione Omphalos si pone come punto di riferimento sul proprio territorio, per le famiglie toccate da questa disabilità

Tutte le storie di chi ha ricevuto il Premio Inclusione 3.0 - iniziativa dell’Università di Macerata rivolta alle realtà nazionali e internazionali che operano per attivare percorsi e progetti volti all’inclusione delle persone con disabilità - sono state accomunate dalla forza dei loro protagonisti di guardare oltre i limiti. E tra i premiati vi sono stati anche la RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) - l’alleanza impegnata nella cooperazione allo sviluppo delle persone con disabilità in àmbito internazionale - EducAid, l’ANFFAS di Macerata e l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile