Svoltosi in Lombardia, il “Progetto ROAD” (Rete Occupazione in Azienda di Persone Disabili) si è proposto di trasformare la visione dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità da obbligo ad opportunità. «Esso - scrivono gli Autori del presente contributo - ha proposto un vero e proprio cambio di paradigma, che crediamo dovrebbe sempre più affermarsi, all’insegna dell’ascolto dei bisogni di chi offre lavoro e non solo di chi lo cerca, basandosi inoltre sulla personalizzazione dei servizi e sulla continuità dell’offerta nel tempo»

Il 27 settembre l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) compirà otto anni e li festeggerà con l’evento intitolato "Le Malattie Rare in Italia, 8 anni di OMAR", in programma nel pomeriggio di quella stessa giornata, presso l’Auditorium dell’Ara Pacis di Roma. «Sono stati anni intensi - sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige OMAR - nei quali abbiamo cercato di dare voce ai pazienti e alle loro Associazioni per l’ottenimento dei diritti, per una migliore organizzazione del sistema, per sostenere la ricerca, per favorire la diagnosi e per facilitare l’accesso alle più innovative terapie»

«Per la nostra Associazione, prendersi cura di un bambino con disabilità significa farsi carico delle sue esigenze e, allo stesso tempo, di quelle della sua famiglia: padri, madri, fratelli, sorelle, con l’obiettivo di lavorare per il benessere del bambino e della famiglia tutta». Così l’Associazione milanese L’abilità presenta la nuova stagione dei propri gruppi di ascolto, dedicati rispettivamente ai genitori, ai nonni, ai fratelli e alle sorelle dei bambini con disabilità

«Passione ed entusiasmo sono le parole chiave per affrontare le sfide che ci si pongono davanti e grazie al gioco di squadra faremo ancora la differenza!»: a dirlo è Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), in vista di una nuova “Giornata del Ciclamino”, tradizionale iniziativa promossa dallo stesso GILS, che dal 28 al 30 settembre animerà più di cento piazze italiane, raccogliendo fondi e informando sulla sclerosi sistemica (sclerodermia), malattia autoimmune, cronica, multiorgano, invalidante e finalmente dichiarata “rara”

Ripartirà domani, 26 settembre, da Milano, con il film “Una storia senza nome” di Roberto Andò, una nuova edizione (la tredicesima) di “Cinema senza Barriere®”, il progetto che garantisce concretamente il diritto di chiunque di andare al cinema, persone non udenti e non vedenti incluse, godendo appieno di uno spettacolo nella stessa sala con persone “normodotate”, grazie a una sottotitolazione integrata (con aspetti riguardanti le musiche, i suoni e i rumori) e all’audiodescrizione

«Le cure termali hanno una clientela per lo più anziana e con problemi motori e pertanto l’accessibilità è una priorità»: lo ha detto la FISH Veneto (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ai vertici di Rete Ferroviaria Italiana, a proposito della limitata accessibilità nella Stazione di Montegrotto Terme (Padova). E a quanto pare il messaggio è stato recepito, se è vero che si cercherà almeno una rapida soluzione transitoria. Qui e altrove, in ogni caso, l’azione della FISH punta all’obiettivo di città complessivamente inclusive, oltre le stesse singole infrastrutture

Casa al Plurale - il coordinamento delle case famiglia per persone con disabilità, minori in difficoltà e donne con bambini in situazioni di grave fragilità sociale a Roma e nel Lazio - ha inviato una lettera-appello al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, chiedendogli di «intervenire presso tutti gli organi istituzionali affinché le persone con disabilità in casa famiglia ricevano l’assistenza di cui hanno bisogno», ovvero sostegni economici adeguati

Tra i disagi vissuti in queste settimane dagli alunni con disabilità in varie parti d’Italia, va registrato a Torino quello che sembra un vero e proprio “braccio di ferro” in corso tra la Società che si occupa, tra l’altro, di trasporto a scuola dei ragazzi con disabilità, il Comune e le forze sindacali, per una serie di ritardi nei pagamenti. Il tutto, naturalmente, a scapito dei ragazzi con disabilità e delle loro famiglie. A informare di tale situazione è la CPD di Torino, che sulla questione ha chiesto un formale incontro ai principali esponenti istituzionali della città

«Perché tante persone con disabilità visiva (e non solo) - scrive Giuseppe Fornaro - non reclamano il loro diritto all’autonomia? Perché quando da ragazzi lo avevano fatto, quel loro atteggiamento era stato interpretato con l’ingiusto parametro dell’impossibilità, dimenticando di insegnare loro, invece, come sarebbe stato possibile fare da soli». «Queste mie riflessioni - aggiunge - non sono un’accusa ai genitori, ma vogliono essere un’esortazione a rivolgersi a formatori con disabilità, che possono trasferire strategie ottimali anche per i loro figli»

Livelli Essenziali, Servizi sociali, sociosanitari e sanitari, Competenze, Autorizzazione, Convenzioni, Assegni di Cura: saranno queste le “parole” al centro di un interessante ciclo di incontri mensili a carattere divulgativo, promossi nelle Marche dal Gruppo Solidarietà, a partire dal 27 settembre, iniziativa che si rivolgerà segnatamente a non esperti del settore, allo scopo di aiutarli appunto a capire alcune parole chiave delle politiche sociali

«Se gli occhi non vedono, la mente può sempre sognare»: con questo messaggio chiave verrà presentato nel pomeriggio di oggi, 24 settembre, all’Istituto Domenico Martuscelli di Napoli, il progetto sportivo di inclusione sociale denominato “Smart Sport”, iniziativa gestita dal Club Schermistico Partenopeo, con l’obiettivo di promuovere e consolidare il binomio sport e integrazione. E su quest’ultimo tema ruoterà anche la tavola rotonda prevista per l’occasione e curata dall’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

«Scuola: purtroppo è sempre emergenza disabilità»: lo aveva denunciato con forza qualche giorno fa la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Hanicap), che ora torna a dare piena visibilità alla questione, tramite un’azione estremamente concreta, che potrà essere estremamente utile in vista dei continui confronti di queste settimane con il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca. Si tratta di un sondaggio anonimo rivolto alle famiglie e composto di undici domande, che merita certamente più risposte possibili, oltre a una capillare diffusione

I cosiddetti “Programmi di accesso anticipato” (“EAPs”-“Early Access Programmes”) sono norme che garantiscono meccanismi etici, conformi e controllati di accesso ai farmaci sperimentali, rivolti a persone con Malattie Rare, al di fuori dello spazio di sperimentazione clinica e prima del lancio commerciale del farmaco. L’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) ha studiato a fondo la normativa che li regola e vi si soffermerà nel pomeriggio di oggi, 24 settembre, a Roma, presentando il documento “Early Access Programmes: le nostre proposte di miglioramento nell’applicazione della normativa”

Mentre la Federazione LEDHA denuncia sul fronte del sostegno una situazione critica anche in Lombardia e in Provincia di Milano, l’Osservatorio Scolastico dell’Associazione AIPD ricorda che se un docente di sostegno ha iniziato a insegnare in una scuola, non può essere spostato in un’altra sede dopo venti giorni dall’inizio dell'anno scolastico. È opportuno dunque che le famiglie, le scuole e gli Uffici Scolastici Regionali siano bene informati su tale norma, per far valere il diritto alla continuità almeno durante lo stesso anno scolastico

«Penso - scrive Salvatore Nocera, soffermandosi sul recente libro di Claudio Imprudente “Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile” - che tutti i casi di cattiva inclusione nelle scuole siano dovuti alla mancata presa di coscienza da parte dei docenti e alla mancata educazione dei compagni di cosa significhi per un bimbo essere con disabilità. Per questo Claudio Imprudente ha giustamente meritato la laurea di educatore e continua ad esserlo quotidianamente per ciascuno di noi»

La prima nazionale e il grande successo di maggio a Palermo, e ora la rappresentazione di Scicli (Ragusa), domani, 22 settembre, con l’arrivo a Roma il 5 e 6 ottobre: sta incominciando a girare l’Italia “Fascino a rotelle”, l’opera teatrale scritta, diretta e interpretata da Dario Scarpati e liberamente ispirata a Simona Petaccia, giornalista con disabilità motoria in carrozzina, una commedia nata con l’obiettivo di «passare un colpo di spugna su tutte quelle convenzioni sociali che dipingono le persone con disabilità come “poveretti da compatire” o come “single per scelta di qualcun altro”»

Un interessante evento di taglio giuridico sarà il convegno intitolato “Disabilità e pari opportunità. Diritti negati, discriminazione e barriere: il lungo percorso per l’inclusione”, in programma per il 28 settembre a Bergamo, a cura del Comitato Pari Opportunità del Consiglio dell’Ordine degli Avvocati di Bergamo, avvalendosi tra l’altro del patrocinio della UILDM di Bergamo (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e del Centro Informare un’h di Peccioli (Pisa)

Sono tanti i bambini e i ragazzi ancora minorenni, che forniscono cura, assistenza o sostegno a membri della propria famiglia affetti da malattie croniche, terminali, con disabilità, dipendenze o patologie psichiatriche. Ed ora, per la prima volta, un protocollo d’intesa tra il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca e alcune organizzazioni, tenta di alzare il velo su questa realtà semisconosciuta, riconoscendo per la prima volta il tema e gli impatti rilevanti che esso può avere in àmbito scolastico, oltre a rendere i giovani caregiver più esposti a fenomeni di bullismo

«Se un contesto “ti prende sul serio”, accogliendo i tuoi significati in qualità di persona, è possibile realizzare situazioni che una certa letteratura definisce come “fine della disabilità”»: a dirlo è Ciro Ruggerini, neuropsichiatra infantile e direttore sanitario della Cooperativa Progetto Crescere, promotrice di un percorso per ragazzi con disturbi del neurosviluppo, che verrà presentato il 26 settembre, all’interno della “XIII Settimana della Salute Mentale” di Reggio Emilia. Un percorso centrato sul messaggio chiave di riconoscere un individuo come persona e non solo come diagnosi

«Il nuovo appalto per il trasporto scolastico degli alunni con disabilità agli Istituti Superiori di Sassari - denunciano numerose Associazioni locali - è stato in parte affidato dalla Provincia ad una cooperativa che utilizza ambulanze o pulmini con sembianze da ambulanza, per andare a prendere i ragazzi a casa ed accompagnarli a scuola e ritorno. È una cosa gravissima per l’equilibrio interiore dei ragazzi e delle ragazze con disabilità, che si vedono medicalizzati e ancor più allontanati dal gruppo dei pari. Un’iniziativa che vanifica mille sforzi per l’inserimento e l’integrazione»