La Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo sarà quest’anno centrata sul contributo che possono dare le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive in ogni àmbito della loro vita. Proprio il 21 marzo è prevista a New York, presso la sede delle Nazioni Unite, una conferenza internazionale centrata sul tema del lavoro, cui parteciperà anche il progetto europeo “A ValueAble Network”, che ha per capofila l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e che verrà presentato come esempio di buona prassi di inclusione lavorativa di persone con disabilità intellettive

Ripetendo la positiva esperienza dello scorso anno, anche a questa edizione della Fiera dell’Editoria Italiana “Tempo di Libri”, in svolgimento a Milano fino al 12 marzo, partecipa la Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), insieme all’UICI, all’Istituto dei Ciechi di Milano e alla Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi. Oltre a un’area espositiva dove vengono presentate le varie soluzioni di lettura accessibile, dal Braille al digitale, sono previsti anche numerosi reading al buio, alcuni dei quali specificamente rivolti alle scuole

A proposito della polemica riguardante quelle scuole che si sarebbero “vantate” di avere pochi stranieri, poveri e disabili tra i propri alunni, «si tratta - secondo Claudia Villante - di una lettura distorta dei Rapporti di Autovalutazione presentati da quelle scuole. Il problema, infatti, non è di questo o quel liceo che pur di attirare “clienti” fa passare come punto di forza il fatto di non dover investire risorse extra in progetti di inclusione sociale, ma di un serio problema di scarsa presenza di quelle tipologie di studenti nel nostro Paese». Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo

In occasione della Giornata Internazionale delle Donne, è stata Ana Peláez Narváez, vicepresidente del Forum Europeo della Disabilità, a sollevare a Ginevra, presso il Consiglio dell’ONU sui Diritti Umani, la questione di come a milioni di donne con disabilità nel mondo continui ad essere negato l’accesso alla giustizia, aspetto quanto mai rilevante soprattutto per coloro che sono vittime di violenza di genere, per chi non può accedere direttamente ai sistemi di giustizia e per le donne sottoposte trattamenti come la sterilizzazione forzata senza il loro consenso

Sulla scia del ciclo “Perkorsi - Le strade del Parkinson”, seguito negli ultimi due anni anche dal nostro giornale, sta per prendere il via nelle Marche il nuovo progetto “Perkorsi Regionali”, che raggrupperà le realtà ospedaliere, le Istituzioni Regionali, i Centri Parkinson e le Associazioni di pazienti nelle varie Regioni italiane, in una serie di incontri mirati alla costruzione di un piano di lavoro comune. Il primo appuntamento, dunque, è previsto per il 10 marzo ad Ancona, a cura dell’Associazione Parkinson Marche, con il patrocinio, tra gli altri, dalla Confederazione Parkinson Italia

«Il nostro obiettivo è di supportare ciascuna Regione nella dotazione di almeno una struttura specializzata. Siamo dunque a poco più della metà del percorso»: Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), fa il punto della situazione rispetto al fondamentale progetto sanitario con il farmaco “Spinraza”, che ha cambiato in modo letteralmente epocale l’approccio a questa grave malattia neuromuscolare. Ad oggi, quindi, sono diciotto i centri operativi autorizzati al trattamento clinico, in undici diverse Regioni, ma numerosi altri si aggiungeranno presto

Mettere e rimettere al centro dell’attenzione i bisogni delle persone affette da adrenoleucodistrofia - rara malattia metabolica - e, più in generale, da malattie rare e metaboliche: è stato innanzitutto questo l’obiettivo dell’incontro-dibattito intitolato “Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l’adrenoleucodistrofia e la rosa della speranza”, svoltosi a Napoli nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

È la UILDM - una delle prime organizzazioni che a quel Manifesto avevano aderito - a rilanciare oggi, 8 marzo, Giornata Internazionale delle Donne, il “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”, basato su un messaggio fondamentale che ormai da anni anche il nostro giornale cerca di far passare, ovvero che la disabilità dev’essere inclusa nelle politiche di genere e il genere in quelle della disabilità. E anche altre organizzazioni che hanno aderito al Manifesto si sono rese protagoniste, oggi, di specifiche iniziative

«La forte presenza delle donne è un valore aggiunto per il nostro mondo e il contrasto alle disuguaglianze di genere resta un obiettivo fondamentale per le organizzazioni di Terzo Settore italiano»: a dirlo, in una nota diffusa in occasione della Giornata Internazionale delle Donne di oggi, 8 marzo, è Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, ricordando che le donne occupate nel Terzo Settore sono oltre il doppio dei lavoratori uomini

Un bed&breakfast solidale, appartamenti dove sviluppare una vita autonoma, orti sociali: consiste sostanzialmente in questo l’innovativo progetto denominato “LalunaNuova 2.0” e sostenuto dalla Regione Friuli Venezia Giulia, che verrà presentato il 10 marzo, con la posa della prima pietra, dall’Associazione friulana LaLuna, presso la propria sede di Casarsa della Delizia (Pordenone). «Con le nuove strutture - spiegano da LaLuna - potremo ampliare i nostri orizzonti nel sostegno alle persone, con una particolare attenzione ai progetti di vita autonoma e cittadinanza attiva»

«L’8 marzo - scrive Giorgio Genta - potrebbe assurgere a un vero emblematico significato, se venisse particolarmente dedicato alle donne caregiver, che assistono familiari con grave disabilità, e sono poi la maggioranza e delle donne e dei caregiver. Su di loro abbiamo versato tutti fiumi di inchiostro telematico e più di ogni interessato elogio credo possa valere, particolarmente per me, vecchio caregiver maschio, bisognoso a sua volta di assistenza, una semplice parola: grazie!»

«Oggi - scrive Simona Lancioni - è l’8 marzo, Giornata Internazionale delle Donne, e forse è proprio questo il regalo più bello che potremmo fare e potrebbero farsi le donne con disabilità: rileggere la Convenzione ONU e scoprire che non parla solo di persone con disabilità, ma anche di donne e di uomini, soggetti le cui esigenze talvolta sono sovrapponibili, ma che altre volte non lo sono per niente. E quando non lo sono, vanno rilevate, differenziate e soddisfatte entrambe. C’è forse qualcosa di più affascinante, nobile e rispettoso che restituire interezza alle persone?»

Una multinazionale farmaceutica, le forze sindacali e le associazioni che si occupano di disabilità: sono le componenti che, in sinergia tra di loro, hanno contribuito a dare sostanza a un progetto già avviato lo scorso anno, che aveva portato alla costituzione di un Osservatorio Aziendale sull’Inclusione Lavorativa e alla nomina di un disability manager. Il frutto concreto è un accordo di partenariato che porterà all’inserimento in azienda di tre giovani lavoratrici con sclerosi multipla, avviando al tempo stesso un percorso di monitoraggio e implementazione sul medio periodo

«Storie come quelle dei calciatori Fabio Caramel e Jermain Defoe - scrive Andrea De Chiara - il primo dei quali ha rinunciato a un’importante partita per donare il midollo osseo, mentre il secondo è stato accanto sino alla fine a un bimbo gravemente malato, sono di esempio per tutti, poiché non è il numero dei trofei guadagnati che fa di un atleta un vero campione, ma lo è colui che aiuta spontaneamente il prossimo, senza ricorrere alla retorica e alla beatificazione del gesto compiuto. È lo stesso Fabio Caramel a dirlo: “Ho semplicemente seguito la mia volontà e il mio senso civico”»

Il ventunenne Marco si sposta a Venezia in carrozzina, sfruttando le rampe mobili collocate sui ponti, ma se queste vengono tolte o se si devono fare dei lavori, la sua vita può bloccarsi. Ha acquistato quindi due rampe in carbonio amovibili, e ha anche allestito con la sua famiglia una barca, cosicché, nonostante i vari problemi, l’anno prossimo si laureerà in Giapponese. «Ho sempre visto Venezia come una specie di puzzle - racconta - a cui mancano dei pezzi. Ci vivo infatti da 17 anni, ma ne conosco solo una piccola parte. La mia vita, però, è qui, con la mia famiglia e i miei amici»

Dopo gli ottimi risultati ottenuti con la prima edizione dello scorso anno, tornerà il 10 marzo la Giornata delle Malattie Neuromuscolari, con 17 incontri organizzati in altrettante città italiane, coinvolgendo oltre 40 centri specializzati di riferimento e 30 Associazioni partner. I vari eventi si rivolgeranno a pazienti, caregiver, infermieri, fisioterapisti, medici di base e specialisti, offrendo un aggiornamento puntuale sullo stato della ricerca a livello nazionale, regionale e territoriale, in àmbito di diagnosi, terapia e presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari

Frutto della collaborazione in varia misura di quasi tutte le Associazioni Nazionali che si occupano di problemi di autonomia e mobilità delle persone non vedenti e ipovedenti, il linguaggio tattilo-vocale LOGES-VET-Evolution (in sigla LVE), evoluzione “parlante” del precedente sistema di segnali tattili LOGES, elaborato dall’ADV (Associazione Disabili Visivi), si è aggiudicato a Vienna, presso la sede delle Nazioni Unite, un prestigioso premio internazionale, nell’àmbito dell’iniziativa internazionale “Zero Project”

Stanno di fatto assumendo le caratteristiche della serialità le storie di Giorgio Genta, vecchio caregiver - o meglio, per sua stessa definizione, “caregiver vecchio” - consentendo di porre in piena luce la situazione degli assistenti di cura familiari e di chi da più di trent’anni è a fianco della figlia con gravissima disabilità. In questo caso si parla di ciò che potrà succedere «quando il caregiver familiare primario necessiterà egli stesso di assistenza e non sarà più in grado di fornirla al proprio assistito»...

Nell’àmbito di “Future Forum 2018 - Economie della Bellezza”, manifestazione in corso di svolgimento a Udine, la Camera di Commercio della città friulana ha organizzato per il 10 marzo l’incontro intitolato “Progettare l’accessibilità. Nei siti, nei musei, nella città”, centrato appunto sul tema dell’accessibilità del patrimonio culturale. Vi parteciperanno alcuni autorevoli esperti del settore ed è previsto anche l’intervento di rappresentanti del mondo della disabilità

Sono già in corso da alcuni giorni e si protrarranno con tante iniziative in varie località della Lombardia, “Le giornate del Giacinto Blu”, manifestazione promossa dall’ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici), che vede i propri volontari presenti in vari ospedali e piazze, per distribuire appunto piantine di giacinto blu, con l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini sull’impatto delle malattie reumatiche croniche e di raccogliere fondi destinati a progetti di supporto per le persone colpite da tali patologie