Sia gli aspetti positivi dovuti soprattutto alle novità del 2017, sia i diversi problemi ancora da risolvere, sono emersi con chiarezza, durante la presentazione del “4° Rapporto MonitoRare”, con il quale UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) ha fornito un quadro molto chiaro sul tema delle Malattie Rare nel nostro Paese e sulla situazione europea del settore, grazie anche ai dati aggiornati forniti da numerosi importanti portatori d’interesse della comunità dei Malati Rari

In occasione della 4^ Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren del 23 luglio, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) ha promosso un incontro a Salerno, tutto dedicato a questa complessa malattia infiammatoria autoimmune, riconosciuta dalla scienza, ma ancora poco considerata, tanto da non rientrare nel novero delle Malattie Rare. Assistenza, ricerca e Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, tra i principali temi della giornata, che prevede anche la proiezione della “Sabbia negli occhi”, film la cui protagonista è una donna con la sindrome di Sjögren

Poteva un luogo diverso dalla propria casa essere un’opportunità di vita e di apprendimento per persone con disturbi dello spettro autistico, senza sostituirsi alla famiglia? Era quella la scommessa lanciata da Melito di Porto Salvo, in provincia di Reggio Calabria, che ha portato oggi a fare emergere un vero e proprio modello di comunità terapeutica residenziale per la presa in carico globale della persona con autismo. È la storia decennale della Fondazione Marino per l’Autismo, che il 4 agosto prossimo la festeggerà e vi rifletterà con un convegno di grande sostanza scientifica e culturale

Venzone, città friulana che nel disastroso terremoto 1976 e nelle scosse che seguirono fu praticamente rasa al suolo, ma che oggi è riconosciuta a livello internazionale come esempio di ricostruzione, è diventata per un giorno la capitale del soccorso alle persone con disabilità, ospitando l’incontro di training esperienziale intitolato “La disabilità negli scenari di emergenza”, tutto dedicato a un tema quanto mai importante, sul quale già da tempo è molto attivo il Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco, collaborando strettamente anche con le Associazioni di persone con disabilità

Grazie a una collaborazione avviata tra l’Associazione FSHD Italia e la Scuola Subacquea Shark.Sea11 di Roma, partirà in settembre nella Capitale il progetto denominato “La subacquea è di tutti”, che consentirà a numerose persone con la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD) - una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie - di avvicinarsi alla subacquea in sicurezza, ottenendo regolari brevetti

È questo il nome del seminario-laboratorio che sarà condotto il 22 e 23 agosto da Laura Anfuso a Riva Trigoso di Sestri Levante (Genova), rivolgendosi a educatori e insegnanti, con l’obiettivo di valorizzare l’esperienza tattile al buio. L’iniziativa si collocherà nell’àmbito dell’interessante scuola estiva sperimentale denominata “Mani tra i sassi”, un progetto tra arte, natura, poesia, tatto e lettura, proposto dall’Associazione Culturale La Scuola del Fare, insieme al Progetto Culturale ArTura_Territori Tra Arte e Natura

«Creare una catena di conoscenze con le Associazioni e i genitori che si occupano di autismo, tramite un proficuo scambio di esperienze personali e vedute globali del problema»: è questo lo scopo principale del bel progetto denominato “Autismo: percorso di vita”, che vedrà Valentino Gregoris, membro del Direttivo dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone, intraprendere un cammino da San Vito al Tagliamento (Pordenone), fino ad Assisi (Perugia), nei primi quattordici giorni di agosto. L’iniziativa verrà presentata il 21 luglio, presso il Comune di San Vito al Tagliamento

«Con te pedalano anche tutte quelle persone che convivono con la patologia e che riescono a renderti più forte. Li ho sentiti al mio fianco durante tutto il viaggio, fino a Capo Nord»: lo ha detto Cristian Malagnino, che era partito il 6 maggio da Milano, subito dopo essere arrivato con la sua bicicletta a Capo Nord, in Norvegia, dove ha issato la bandiera del GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), ma idealmente anche quella di tutti i Malati Rari. Scopo principale della sua avventura, fare conoscere la sclerodermia (sclerosi sistemica) e avviare una raccolta fondi per la ricerca

«Paolo Osiride Ferrero non è riuscito a portare a termine questa battaglia, ma noi, insieme ai suoi amici e compagni di viaggio, stiamo continuando a lottare con lui»: lo dicono dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), che non a caso, in occasione della commemorazione di oggi, 19 luglio, del proprio “storico” Presidente, scomparso nell’estate dello scorso anno, presenterà il plastico in 3D di un progetto di resa accessibile del Duomo di Torino, per consentire a tutti l’ingresso in autonomia dal sagrato

A cinquant’anni da quel 20 luglio 1968 che segnò a Chicago l’avvio di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva, tanti rappresentanti di ventuno Paesi dal mondo sono tornati nella città americana, per partecipare alla “Unified Cup”, con squadre composte da atleti con e senza disabilità intellettiva. Nello stesso stadio di allora, arriverà domani, 20 luglio, anche la Fiamma Olimpica, clou delle celebrazioni di quell’anmiversario. Ma non solo: sempre domani, infatti, in tante città del mondo brillerà la luce rossa del movimento

È stato inaugurato a Napoli il primo ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità della Campania. La stampa ha segnalato che, in linea con le indicazioni del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”, «una particolare attenzione sarà riservata ai dispositivi relativi alla salute sessuale delle donne con disabilità». Si tratta certamente di un passo avanti, anche se non sufficiente a modificare il quadro complessivo di generale inaccessibilità alle donne con disabilità dei servizi ostetrico-ginecologici nel nostro Paese

Verranno inaugurate domani, 19 luglio, a Marina di Cerveteri (Roma), sei passerelle installate per rendere accessibile alle persone con disabilità motoria un tratto di spiaggia libera. Acquistate da una Società Municipalizzata, tramite i ricavi delle Farmacie Comunali, le strutture si chiudono con due mini-isole, dotate anche di uno spazio per sistemare un ombrellone. L’iniziativa si affianca a “Mare Sicuro 2018”, progetto che prevede tra l’altro la disponibilità di una sedia “Job”, per assistere le persone con disabilità motoria quando raggiungono la riva del mare

Tre nuove app per dispositivi mobili, realizzate dagli studenti della Apple Developer Academy dell’Università Federico II di Napoli, volte a semplificare e migliorare la vita delle persone con disabilità visiva, verranno presentate domani, 19 luglio, presso la sede dell’UICI di Napoli, mentre il giorno successivo, a Portici, la Filodrammatica delle Rappresentanze di Portici ed Ercolano della stessa UICI partenopea, composta anche da persone non vedenti e ipovedenti, presenterà un nuovo spettacolo. Iniziative di segno diverso, ma che marciano entrambe verso l’inclusione e le pari opportunità

Tra abilità conquistate e tante emozioni vissute, si è felicemente concluso in Toscana il progetto di attività assistite “Per le stalle alle stelle naturalmente tra gli asini”, condotto dall’Associazione Orecchie Lunghe & Passi Lenti, con l’obiettivo di favorire il miglioramento della qualità della vita di dodici piccoli con disturbo di spettro autistico e dei loro genitori. «Il tutto - racconta Luisella Trameri - in un contesto naturale inusuale fatto di attrattive, difficoltà e conoscenza tra “io e l’altro”, quando l’altro è un animale pacifico e collaborativo come un asino»

«Pur apprezzando ogni prospettiva volta a rilanciare i diritti umani delle persone con disabilità, ci permettiamo di ricordare che la relativa Convenzione ONU è stata ratificata nel 2009 dal nostro Paese e rappresenta già il caposaldo e il riferimento per qualsiasi politica e produzione normativa che con quella devono essere congruenti»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commentando l’annuncio del presidente del Consiglio Giuseppe Conte di voler promuovere un “Codice delle disabilità” in cui concentrare tutte le norme in materia

Soddisfazione viene espressa dalle Federazioni FISH Lazio e FAND Lazio, che hanno visto la Regione Lazio accogliere le loro richieste, producendo una nuova Determinazione sull’Assistenza Specialistica in favore delle persone con disabilità e in situazione di svantaggio, per l’anno scolastico 2018-2019, con la quale si è data maggiore attenzione agli alunni con disabilità in possesso di certificazione, ai sensi della Legge 104

Prendiamo atto con piacere sia delle scuse arrivate da Trenitalia, sia della volontà di risolvere in tempi rapidi quei problemi presenti nella nuova app per dispositivi mobili che, come il nostro giornale aveva segnalato, la rendono di fatto inaccessibile alle persone con disabilità visiva. Non ci resta dunque che attendere con fiducia la concreta realizzazione di quanto promesso

Disciplina di crescente successo, che qualche anno fa aveva anche visto alcuni “pionieri italiani” cercare di diffonderla addirittura negli Stati Uniti, il baseball per ciechi ha celebrato a Bologna l’atto conclusivo del proprio massimo torneo, che ha visto i Patrini Malnate (Varese) laurearsi Campioni d’Italia per il terzo anno consecutivo, battendo in finale i Lampi Milano

Turismo, sport e sicurezza sono tutti aspetti considerati con attenzione dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e il 10 luglio a Maniago, in provincia di Pordenone, hanno trovato un interessante momento di confronto e crescita, in attesa dei Campionati Mondiali di Paraciclismo che si svolgeranno in agosto in quella stessa città friulana. «Alla fine - scrive Stefano Zanut - la sensazione è stata quella di avere piantato un semino da coltivare con attenzione e innaffiare costantemente anche quando si spegneranno i riflettori sull’importante evento di agosto»

«La vista - scrive Stefania Leone, nel suo racconto della diciassettesima “Settimana Verde” di trekking sulle Dolomiti bellunesi, organizzata dall’ADV (Associazione Disabili Visivi) - non è l’unico dei cinque sensi con cui si può godere lo spettacolo delle montagne. Gli odori, i sapori dei posti, i suoni della natura e il toccare piante, fiori e camminare percependo con il corpo e con la sensibilità della pelle l’ambiente e il paesaggio che ci circondano: sono questi i sensi e il nostro modo di vivere il trekking»