«L’obiettivo della nostra nuova campagna è quello di poter accogliere nuovi malati e proseguire con i programmi di cure, un progetto importante non solo per i bambini con SMA, ma per tutto il Paese, perché abbiamo dimostrato che la ricerca può trasformarsi in progresso scientifico e che, insieme, possiamo fare la differenza»: lo ha dichiarato Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), al termine di un congresso segnato dalla comunicazione di progressi scientifici molto importanti, per l’avvenire delle persone con questa grave malattia genetica rara

Per dare visibilità al proprio progetto “Grosseto a tutta autonomia” - che prevede l’acquisto di due esoscheletri “Rewalk”, da mettere a disposizione delle persone paraplegiche con i requisiti fisici per utilizzarli - l’Associazione Tutto Possibile ha organizzato per il 15 settembre la manifestazione “Robotic Rewalk Race”, che nella centralissima Piazza Dante di Grosseto, vedrà dieci persone con paraplegia, dotate del citato esoscheletro robotico, misurarsi in una gara a staffetta, scambiando il testimone con persone “normodotate”

A caratterizzare il 16 settembre la nuova Giornata Nazionale sulla SLA - promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e tutta dedicata a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva - vi saranno 150 piazze, 300 volontari e 15.000 bottiglie di vino pregiato. I fondi raccolti daranno sollievo a tante famiglie, ma supporteranno anche i figli di persone con SLA. In parallelo, un numero solidale farà crescere il Primo Registro Nazionale sulla SLA, in attesa dell’evento internazionale di divulgazione scientifica, previsto a Genova dal 27 al 29 settembre

Ammonta a un milione di euro un fondo messo a disposizione dalla Regione Lombardia ai Comuni e alle Unioni di Comuni (dai 10.000 ai 30.000 abitanti), per il superamento delle barriere architettoniche nei parchi pubblici e per installare strutture di gioco e sport fruibili anche da bambini e ragazzi con disabilità. L’iniziativa è nata da un confronto sul territorio da parte dell’Assessorato Regionale alle Politiche Sociali, Abitative e alla Disabilità, con gli Enti Locali, oltreché con la Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità)

Verrà inaugurata domani, 14 settembre, a Pescia (Pistoia), la Casa Arcobaleno, un nuovo alloggio voluto per sperimentare il cosiddetto “Durante e Dopo di Noi”, nato dall’impegno della locale Amministrazione Comunale, che ha destinato due alloggi alla Fondazione Mai Soli, trasformati da quest’ultima in un unico appartamento per l’autonomia. In particolare, nella struttura verrà realizzato il progetto denominato “Provo il weekend e… mi piace”, che coinvolgerà varie persone con disabilità adulte, in attività finalizzate a sviluppare nuove autonomie domestiche e relazionali

Se ne parlerà il 18 settembre nel corso di un convegno all’Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano (Torino). «Si tratta di un tema - sottolinea Marco Bongi, presidente dell’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) - sicuramente poco trattato, ma comunque assai stimolante. Quando infatti una persona con disabilità visiva non accompagnata si deve avvicinare agli ambulatori o ai reparti pubblici della Sanità trova una serie di ostacoli spesso insormontabili. È giusto, quindi, che di ciò si parli anche nella formazione professionale del personale medico e paramedico»

La foto della quale pubblichiamo un particolare - che ritrae Federica e Italia, due giovani con sindrome di Down dell’AIPD di Lecce (Associazione Italiana Persone Down), in trasferta a Barcellona, per uno stage realizzato nell’àmbito del progetto AIPD “Trabajadores en camino” - si è classificata quarta al concorso fotografico denominato “#InstaErasmusPlus”, lanciato dall’Agenzia Nazionale per i Giovani, in occasione dell’Anno Europeo del Patrimonio Culturale

Viene guardata con soddisfazione anche dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - il cui presidente Vincenzo Falabella era stato uno dei primi ad aderire alla campagna nazionale per l’abolizione della contenzione, denominata “...e tu slegalo subito” - la notizia arrivata da Modena, città che ha festeggiato la “contenzione zero”, dopo cioè che da due anni, nei reparti psichiatrici ospedalieri della città emiliana, nessun paziente è stato più legato. Vediamo come si è arrivati a questo risultato

All’insegna del messaggio “Un mare per tutti”, è in programma per domani e dopodomani, 13 e 14 settembre, a Punta Campanella di Massa Lubrense (Napoli), l’evento denominato “Il Mare, un sorriso per tutti”, promosso dall’Area Marina Protetta Punta Campanella, in collaborazione con HSA Italia (Handicapped Scuba Association International), l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili. Per l’occasione sono in programma sia un corso di formazione per istruttori, sia una giornata di prove gratuite di immersione per persone con disabilità

«Con questo provvedimento, la Regione Piemonte ha compiuto un importantissimo passo in avanti nelle politiche di inserimento lavorativo delle persone con disabilità, ciò che costituisce un grande successo per le Associazioni che si occupano della tutela dei diritti delle persone con disabilità»: così Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS Piemonte e della FISH Regionale, commenta l’accordo quadro approvato dalla Regione Piemonte, che potrà creare situazioni sostenibili a lungo termine, e non più esclusivamente soluzioni emergenziali, sia per i lavoratori con disabilità che per le imprese

«Puntiamo ad informare famiglie e figure professionali che si occupano di persone con problemi del neurosviluppo, sulle possibilità di apprendimento e sviluppo delle abilità. Nella sclerosi tuberosa, infatti, la rara malattia genetica multisistemica di cui ci occupiamo, sono molto frequenti casi di autismo e disturbi del comportamento»: così dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) viene presentata la ripresa del percorso di incontri denominato “Interventi psicoeducativi per persone con disturbi del neurosviluppo”, che il 14 e 15 settembre arriverà a Trento, il 21 e 22 settembre a Bologna

«Se impariamo a non dare mai nulla per scontato, anche un geranio può educare all’inclusione»: è questo il semplice messaggio che arriva dal libro di Claudio Imprudente con Enrico Papa, intitolato “Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile”, e a lanciarlo è colui che ha fondato il CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap), animato oltre trent’anni fa il “Progetto Calamaio”, rivolto alle scuole, e conseguito la laurea honoris causa in Formazione e Cooperazione. La stessa persona alla cui nascita i medici dissero ai genitori che «aveva il destino di un vegetale»

«Ci preoccupa questo segnale in controtendenza, rispetto alla scelta fatta da quella Legge, che sostiene le persone con disabilità adulte nella costruzione di un percorso di vita indipendente»: a dirlo è Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, commentando il taglio di circa 5 milioni di euro previsto dal Governo, per il fondo riguardante la Legge 112/16 (meglio nota come Legge sul “Durante e Dopo di Noi”). Lo stesso Presidente della LEDHA chiede dunque all’Esecutivo il reintegro totale di quel fondo

Qualità della vita, diritto di cittadinanza, autodeterminazione, autorappresentanza, diritti, doveri: quindi, inclusione. Sono queste le parole chiave dell’attività promossa dall’ANFFAS di Varese e dalla Fondazione Renato Piatti della città lombarda, che per la serata del 13 settembre, hanno promosso all’interno della Fiera di Varese 2018 l’incontro pubblico intitolato “ANFFAS, 40 anni di futuro a Varese, dall’inclusione scolastica alla presa in carico nella terza età”, allo scopo di approfondire quei temi di stringente attualità

La riapertura delle scuole può essere motivo di ansia per tanti ragazzi, ma per alcuni lo è di più, pensando alla crescita di fenomeni come il bullismo e il cyberbullismo (“bullismo online”) e allo stesso abbassamento dell’età dei bulli. con episodi offensivi, non rispettosi o addirittura violenti. Nel 6% dei casi, la derisione è causata dall’aspetto fisico e/o dal modo di parlare, tanto che i bambini con disturbi specifici del linguaggio, tra cui la balbuzie, sono tre volte più a rischio di bullismo. Ora c’è anche un video, per aiutare i ragazzi con balbuzie a vincere l’isolamento sociale

Si chiama così l’interessante percorso formativo promosso dalla Regione Toscana, dall’ANCI Toscana (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e dall’AIB Toscana (Associazione Italiana Biblioteche), che si aprirà domani, 12 settembre, per concludersi alla fine di novembre. Si tratta di una proposta rivolta al personale pubblico e privato dei musei regionali, di archivi e biblioteche degli Enti Locali e di altri Enti, purché aderenti alle Reti Documentarie Locali, per approfondire il tema della cultura dell’accessibilità e dell’accoglienza, ai fini dell’inclusione delle persone con disabilità

«Leggere che in un mondo che si professa inclusivo come il nostro, dove nelle fiction TV le persone con disturbo dello spettro autistico fanno i chirurghi, si neghi un viaggio organizzato ad una persona solo per stigma, perché si presume potrebbero verificarsi dei disservizi in relazione alla sua disabilità, è indice del livello di discriminazione che ci circonda»: così Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio, commenta il rifiuto da parte di un tour operator di accettare una prenotazione di viaggio, nei confronti della famiglia di un giovane con autismo

Appuntamento domani, 12 settembre, alla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, per un seminario sul tema “Diagnostica e terapia dell’autismo: stato dell’arte e prospettive”, incontro voluto principalmente allo scopo di fornire un aggiornamento sui risultati della ricerca traslazionale relativa alla caratterizzazione degli “autismi”, tramite parametri di natura genetica, immunologica e biochimica, che mirano a consentire una personalizzazione della terapia riabilitativa e farmacologica. A condurre i lavori sarà il noto neuropsichiatra Antonio Persico

“Picture Equality 2018”, ovvero “Immagini di uguaglianza”: si chiama così il concorso fotografico internazionale lanciato dal Forum Europeo sulla Disabilità, aperto a tutti, a partecipazione gratuita (entro il 1° ottobre), dedicato appunto al tema dell’uguaglianza e dell’inclusione delle persone con disabilità, da visualizzare in un’immagine. Le venti foto giudicate migliori, per qualità, innovatività, creatività e appropriatezza rispetto al tema proposto, verranno esposte durante vari eventi a livello continentale, e tra di esse le prime tre riceveranno anche un premio in denaro

Oltre ottanta persone - tra cittadini, operatori turistici e sociali e referenti di Enti Pubblici del territorio - hanno partecipato a Pinerolo (Torino) al convegno “Un territorio accogliente: accessibile e fruibile a tutti”, organizzato dal Gruppo di Azione Locale (GAL) Escartons e Valli Valdesi, in collaborazione con la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà). Grande è stato l’interesse per le tematiche trattate e per i preziosi spunti di riflessione sul “Turismo per Tutti”, quale strategia concreta per l’incremento di prodotti e servizi turistici in una prospettiva inclusiva