Si intitola così ed è perfettamente in linea con lo slogan e il significato stesso della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il convegno nazionale in programma per domani, 27 febbraio, a Palermo, organizzato dall’ARIS (Associazione Retinopatici e Ipovedenti Siciliani), in collaborazione con l’IRIS (Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare) e con l’Associazione PTEN Italia

La piena realizzazione della riforma del Terzo Settore, la garanzia di un welfare universalistico, in grado di promuovere e proteggere le persone anche quando diventano vulnerabili e fragili, attraverso un Piano sulla non autosufficienza e sulla vita indipendente, la promozione della salute, del benessere e della qualità della vita per tutti: sono alcune delle priorità inserite all’interno di una lettera aperta che il Forum Nazionale del Terzo Settore ha indirizzato a tutte le forze politiche candidate alle elezioni del prossimo 4 marzo

«La Lombardia, Regione ricca e sempre più autonoma, con eccellenze in àmbito sanitario, purtroppo non riesce a dare risposte adeguate ai bisogni di molte migliaia di famiglie lombarde con autismo e a dare attuazione alle proprie Leggi in materia»: lo scrivono le trentacinque organizzazioni che compongono il Comitato Uniti per l’Autismo, chiedendo una decisa inversione di rotta ai Candidati Presidenti della Regione, tramite una lettera aperta loro inviata e anche lanciando una petizione nel web

«A cosa è servita l’istituzione di una Giornata Nazionale del Braille - scrive Gianluca Fava -, se poi l’importante metodo di scrittura non viene utilizzato per il rispetto dell’unico vero diritto di un imputato cieco, ovvero la conoscenza degli atti processuali che riguardano la sua posizione e quindi la sua difesa? L’auspicio, pertanto, è che ci si batta contro questa palese violazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, perché tutti i cittadini sono uguali davanti alla Legge e non solo quelli “normodotati”»

Sono giorni di vigilia per l’undicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ma già da alcune settimane si sono susseguite le iniziative, in Italia e in tanti altri Paesi, per questo momento di sensibilizzazione internazionale, che costituisce in assoluto lo strumento migliore per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle Malattie Rare e le necessità di chi ne è colpito. La ricerca e il ruolo proattivo dei pazienti sono i temi prescelti e uno slogan specifico chiede a tutti i cittadini di “mostrarsi al fianco di chi è raro”

Qualche tempo fa avevamo auspicato l’adesione del maggior numero di organizzazioni possibili al “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea” e anche di quelle non strettamente legate al mondo della disabilità. Quel messaggio si sta pienamente diffondendo, se è vero che sono ora arrivate anche le adesioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), la prima organizzazione impegnata sul fronte delle persone con disabilità intellettiva a farlo e di una forza sindacale come la CGIL, con il suo Ufficio Politiche Attive per la Disabilità

Grazie all’interessamento della FIADDA Piemonte (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi), è ora aperta anche ai bambini con disabilità uditiva la bella iniziativa gratuita, promossa già da tempo dalla Libreria La Gang del Pensiero di Torino, consistente in una serie di letture mensili ad alta voce. Il tutto con la consapevolezza dell’effetto positivo che l’ascolto può avere sullo sviluppo linguistico, sulla comprensione della lingua e sull’ampliamento del vocabolario degli stessi bambini con disabilità uditiva

A dirlo è Serena Nocentini, che dirige il Museo Benozzo Gozzoli di Castelfiorentino (Firenze), commentando la piena operatività della struttura toscana, dopo la fase di progettazione e sperimentazione, nell’àmbito del Progetto “Museo per tutti. Accessibilità museale per persone con disabilità intellettiva”, lanciato nel 2015 dall’Associazione milanese L’abilità, in collaborazione con la Fondazione De Agostini. In tal senso sono già disponibili una guida di lettura facilitata e un percorso educativo permanente, rivolti appunto alle persone con disabilità intellettiva

Anche in questo 2018, come già negli anni scorsi, si parlerà di accessibilità e autonomia all’interno di “Balnearia”, il salone professionale dedicato al mercato della balneazione e allo sviluppo delle attività turistiche costiere, in programma nei prossimi giorni presso il complesso fieristico di Marina di Carrara. Lo si farà il 26 febbraio, nella tavola rotonda intitolata “Esperienze di mare per un mondo inclusivo”, tra i cui relatori vi sarà anche Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Quello dell’assegnazione di dispositivi medici non adeguati ai bisogni dei pazienti, è un problema che «Superando.it» incontra spesso, ad esempio raccogliendo le denunce delle Associazioni che si occupano di persone incontinenti e stomizzate. Non sfuggono a tale situazione nemmeno le persone con diabete, come sottolinea Albino Bottazzo, presidente della FAND - Associazione Italiana Diabetici, ricordando che «non garantire la personalizzazione della terapia costituisce una grave violazione del principio di equità nel diritto alla salute»

«L’obiettivo di queste nostre iniziative è rendere visibili a tutti i problemi delle persone affette da Malattie Rare che, lo ricordiamo, sono più di 300 milioni in tutto il mondo»: così Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione ASMARA, introduce il convegno e la manifestazione “L’Albero della Vita”, organizzati per il 25 febbraio a Roma, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare del 28 febbraio

«Al di là del nulla o, al contrario, della rissa di questo tempo elettorale, non sono in pochi - scrive Andrea Pancaldi - a pensare che ad ogni disabilità vada la sua medicina, il suo operatore... la sua Associazione... e ora anche il suo Ministero... Dipende però da cosa pesa di più nella testa di ognuno di noi: l’essere persona e cittadino oppure la disabilità? L’essere titolari di diritti o l’essere identificati con la propria disabilità e il proprio handicap?»

«Chiediamo a tutti i candidati delle elezioni che avverranno in Italia il prossimo 4 marzo, di impegnarsi affinché sia approvato quanto prima un nuovo regolamento/legge che definisca gli organici delle classi inderogabilmente entro il 31 luglio di ogni anno»: è precisa e punta a garantire una frequenza regolare a tutti gli alunni e studenti, con e senza disabilità, la petizione denominata “Alla prima campanella, TUTTI IN CLASSE!”, lanciata nel web da AGOR (Centro di Educazione alla Riabilitazione - Associazione Genitori ONLUS) e alla quale tutti possono aderire

Sport, buona informazione e tanto divertimento: sarà questo e altro ancora il nuovo fine settimana in programma a Villanova di Castenaso (Bologna), domani, sabato 24, e domenica 25 febbraio, nell’àmbito della seconda edizione di “Happy Hand in Tour”, il ciclo di eventi che ha già coinvolto decine di migliaia di persone in tanti Centri Commerciali IGD di tutta Italia e che continua a diffondere con successo una nuova cultura sulla disabilità, sempre grazie all’impegno della Società IGD, della FISH, del CIP, dell’Associazione WTKG, del CSI e dell’UISP

Ha preso il via nei giorni scorsi e si protrarrà fino a tutto il mese di marzo, in vari Comuni dell'Area Metropolitana di Napoli, la nuova stagione di “Occhio ai bambini”, tradizionale iniziativa di prevenzione delle patologie oculari, rivolta ai bimbi che frequentano la prima elementare, promossa dall’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), insieme a IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, e in collaborazione con gli specialisti dell’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Santobono Pausilipon Annunziata

Sarà Carlotta Leonori, in rappresentanza dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a parlare in studio della guida “Il tuo voto conta!!! Elezioni 4 marzo 2018”, realizzata dalla stessa AIPD per gli elettori con disabilità intellettiva, chiamati a dare il loro voto come cittadini attivi, soffermandosi più in generale sulla loro partecipazione alla vita politica e sociale. Lo farà il 25 febbraio, durante la nuova puntata di “Attraverso lo specchio”, il noto varietà sociale di Gold TV

«In questa prima fase svolgeremo un ruolo attivo per promuovere la costituzione di un Osservatorio Istituzionale da parte della Regione, ma svilupperemo anche attività per monitorare le condizioni delle persone con disabilità, in relazione ai servizi sociosanitari, all’inserimento scolastico e a quello lavorativo, oltre ad avviare la raccolta di dati statistici»: così le componenti regionali di FISH, FAND e Forum del Terzo Settore presentano l’avvio del Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità in Emilia Romagna, che verrà lanciato il 1° marzo a Bologna

«La ristrutturazione della logistica degli uffici della protesica a Torino va fatta in accordo con le Associazioni di riferimento, nella salvaguardia primaria delle esigenze delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Incrementare e migliorare la procedura telematica è la strada giusta, ma nel frattempo va garantita una comoda accessibilità agli sportelli»: a dirlo è Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS di Torino, che lo ha ribadito anche agli esponenti dell’ASL torinese, durante una riunione riguardante appunto la situazione degli uffici della protesica nel capoluogo piemontese

«Questo nostro programma si pone, fin dal suo inizio, come tappa di un importante processo di avvio all’accessibilità museale, ma anche come momento di confronto per sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi della pari dignità e sulla necessità di abbattere ogni tipo di barriera e procedere nella direzione dell’inclusione»: lo dicono dalla Collezione Guggenheim di Venezia, che il 24 e 25 febbraio proseguirà il ciclo di incontri denominato “Doppio Senso”, grazie al quale la nota pinacoteca ha aperto il proprio patrimonio artistico anche al pubblico con disabilità visive

Il 2 marzo a Perugia, il 26 marzo a Napoli e il 4 aprile a Milano: sono le tappe scelte dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), per l’analisi e il confronto - in particolare con i responsabili delle varie Unità Spinali italiane - dell’attuale rete dei servizi dedicati alla presa in carico e all’attuazione del progetto individuale per le persone con lesione al midollo spinale. Il tutto in vista del 4 aprile, data che, come stabilito nel 2008 da una Direttiva del Presidente del Consiglio, coinciderà con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale