È “SLA senza confini” il tema scelto anche quest’anno per la Giornata Mondiale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica di domani, 21 giugno, allo scopo di sottolineare la necessità, per le persone affette da questa grave malattia, di vivere senza barriere e di avere accesso alla più alta qualità di vita possibile. Per abbattere simbolicamente (e non solo) quei “confini”, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), una cui delegazione viene ricevuta oggi da Papa Francesco, ha promosso una serie di iniziative, tra cui la navigazione a Piombino di un veliero accessibile

Ricordi, commozione, approfondimenti e anche adempimenti istituzionali: sono state tre giornate intense, quelle che hanno coinciso con l’Assemblea Annuale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e con la grande festa celebrativa per il sessantennale dell’Associazione. Ancora una volta, però, uno solo è stato il comune denominatore, quello cioè di impegnarsi nella difesa dei diritti delle persone con disabilità, all’insegna del pieno protagonismo e della piena partecipazione di queste ultime alla vita associativa

È in programma per domani, 20 giugno, al Teatro Olimpico di Roma, la nuova rappresentazione dell’Arte nel Cuore, l’Associazione di Daniela Alleruzzo, che da anni conduce un progetto di formazione artistica integrata multidisciplinare per persone con e senza disabilità. Sarà un “Romeo e Giulietta” liberamente tratto dall’opera di Shakespeare, diretto da Marta Iacopini e Maria Teresa Campus. «Una storia - si legge nella nota di regia – che attraverso l’amore parla di diversità: riconoscere l’altro attraverso la sua diversità ed essere riconosciuto reciprocamente per la propria diversità»

Già da molti anni l’UICI Provinciale di Napoli collabora con la Clinica Oculistica dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli, nell’organizzazione di campagne di prevenzione delle patologie oculari e ancora una volta, fino al 29 del mese, si sta utilizzando al meglio l’opportunità offerta da IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, per portare avanti, in alcuni luoghi molto frequentati di Napoli e Provincia, la campagna denominata "La prevenzione non va in vacanza!", riguardante i problemi e i disagi oculari legati all’esposizione ai raggi solari dannosi

Perché la Legge 67 del 2006 (“Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni”) è ancora poco conosciuta e utilizzata, così come - quasi conseguentemente - continua a restare in ombra il concetto stesso di discriminazione fondata sulla disabilità? Se ne parlerà domani, 20 giugno, ad Ascoli Piceno, nel corso del convegno intitolato appunto “La Legge 67 del 2006. La discriminazione delle persone con disabilità questa sconosciuta”, durante il quale interverranno gli esperti dell’Associazione Coscioni, che spesso si è avvalsa positivamente di quella norma

Il Tribunale di Roma ha condannato Flixbus - Società di autobus extraurbani che effettua servizi di trasporto low cost in tutta Europa - per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, a causa della mancata accessibilità dei propri mezzi. L’azione legale era stata promossa dall’Associazione Luca Coscioni, che oltre a verificare se la Sentenza verrà rispettata, intende ora chiedere al Governo e ai Ministri competenti di effettuare una ricognizione urgente sull’accessibilità di tutte le linee di trasporto nazionale e locale, pubbliche e private

«Nonostante le recenti norme sull’inclusione - scrive Gianluca Rapisarda - e nonostante il Contratto di Governo del nuovo Esecutivo, permangono alcune lacune, sia sulla specializzazione dei docenti, sia sulla continuità didattica, che rischiano di far rimanere sulla carta ogni buon proposito. L’auspicio è dunque che il nuovo Governo affronti una questione delicata come quella dell’inclusione scolastica con una visione organica, con azioni di sistema e a lungo termine e, soprattutto, applicando una volta per tutte nei fatti i princìpi della nostra avanzata e invidiata legislazione inclusiva»

«Una preziosa occasione di confronto interdisciplinare sul tema dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità e sulle persistenti difficoltà nell’attuazione degli obblighi di accomodamento ragionevole»: viene presentato così il seminario formativo “Il divieto di discriminazioni fondate sulla disabilità e l’obbligo di accomodamento ragionevole delle posizioni lavorative alle esigenze dei lavoratori e delle lavoratrici con disabilità”, in programma per domani, 20 giugno, a Trieste, a cura del Garante Regionale del Friuli Venezia Giulia per le persone a rischio di discriminazione

«La nozione di “discriminazione fondata sulla disabilità” fatica ancora ad essere assimilata sia nel dibattito pubblico, sia in quello degli addetti ai lavori. Eppure, le persone con disabilità continuano a vivere ogni giorno sulla propria pelle condizioni di discriminazione»: partirà da questo fondamentale assunto il convegno “Disabilità: la discriminazione esiste e noi la combattiamo”, promosso per il 21 giugno a Milano dalla Federazione LEDHA, che servirà anche a verificare gli effetti dell’azione attuata in tre anni dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della stessa LEDHA

Si chiama così l’evento di tre giorni non competitivo sulle Dolomiti della Val Pusteria (Bolzano), dedicato agli appassionati di mountain bike e organizzato da Parent Project, la nota Associazione che raggruppa i genitori di bambini e ragazzi con le forme più severe di distrofia muscolare (Duchenne e Becker). La manifestazione, che servirà a sostenere la ricerca scientifica, è in programma dal 22 al 24 giugno e costituirà la tappa conclusiva del “Dys-Trophy Tour”, circuito di eventi in mountain bike che ha avuto appunto come scopo il supporto a Parent Project

Scardinare il pregiudizio consistente nel pensare che l’inserimento lavorativo delle persone con sindrome Down sia solo un’opportunità “occupazionale” o terapeutica, e quindi un “peso” per l’impresa e non un contributo alla produttività aziendale. E anche lavorare sui genitori, che sono spesso i primi a non credere a un reale inserimento lavorativo del figlio con sindrome di Down: puntano a questo le azioni del progetto denominato “Lavoratori con sindrome di Down: da assistiti a contribuenti”, lanciato dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down)

Un Consiglio rinnovato, il saluto del sottosegretario alla Famiglia e alle Disabilità Zoccano e del presidente nazionale della FISH Falabella, e l’auspicio da parte del riconfermato presidente Giampiero Licinio, che «tutte le politiche per la disabilità siano oggetto di un’attenta programmazione da parte delle Amministrazioni e delle Istituzioni preposte»: questi i momenti salienti del Congresso Ordinario della FISH Friuli Venezia Giulia, tenutosi il 16 giugno a Udine

«Auspichiamo che questo primo incontro possa rappresentare lo spunto per avviare un colloquio costruttivo e duraturo sulle tante problematiche che interessano le persone con disabilità, partendo da quelle che costituiscono le criticità più stringenti»: lo dichiara Franco Bettoni, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), alla vigilia del primo incontro ufficiale di tale Federazione con il ministro per la Famiglia e le Disabilità Lorenzo Fontana

Nell’àmbito della “Conquista della felicità”, ciclo di iniziative giunto alla sua quattordicesima edizione, a cura dell’Associazione bolognese degli Amici di Luca, lo storico dell’arte Eugenio Riccòmini illustrerà domani, 19 giugno, “L’allegoria del coma”, opera del grande pittore bolognese Wolfango esposta all’ingresso della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro di riabilitazione e ricerca dell’Azienda USL, voluto dagli stessi Amici di Luca, che si rivolge a persone con esiti di coma e stato vegetativo, basandosi su una filosofia di cura che valorizza il ruolo della famiglia

«Con questo provvedimento, atteso da tempo dalla nostra Federazione e più volte da noi richiesto all’Ufficio Scolastico Regionale, si mette riparo alla carenza di personale formato per l’assistenza materiale»: lo dichiara Daniele Romano, presidente della FISH Campania, commentando con favore il Piano Straordinario di Formazione diramato dall’Ufficio Scolastico Regionale della Campania a tutte le scuole della Regione, per l’assistenza materiale agli alunni con disabilità in situazione di particolare gravità, da parte dei collaboratori scolastici

«La Relazione del Garante riconosce come fondate e legittime le istanze e gli approfondimenti che riproponiamo con insistenza negli ultimi anni in materia di segregazione delle persone con disabilità»: così Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH, commenta i contenuti della Relazione Annuale elaborata da Mauro Palma, Garante Nazionale dei Diritti delle Persone Detenute o Private della Libertà Personale. «Forse - aggiunge Falabella - potremmo essere davvero all’avvio di un reale contrasto alla segregazione delle persone con disabilità e di garanzia della loro vita indipendente»

«Sono stati sessant’anni in cui non abbiamo mai fatto mancare il nostro appoggio e sostegno alle persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, e alle loro famiglie, lavorando e battendoci con loro e per loro, senza mai fermarci. Domani sarà quindi possibile ripercorrere tutta la storia della nostra Associazione e, contemporaneamente, la storia del nostro Paese»: così dall’ANFFAS viene presentato l’evento di celebrazione per il proprio sessantennale che, nella mattinata di domani, 16 giugno, a Roma, sarà condotto da Flavio Insinna

Tale è stato Vincenzo Zoccano, nominato nei giorni scorso Sottosegretario al Ministero della Famiglia e delle Disabilità. «Questa notizia ci ha reso orgogliosi e ha dato lustro alla nostra Consulta», dichiara Mario Brancati, vicepresidente della stessa, che aggiunge: «Le sfide che Zoccano dovrà affrontare saranno molte e sicuramente continueremo a supportarlo e a evidenziargli i problemi più rilevanti, in un’ottica di collaborazione e dialogo che auspichiamo produrrà importanti risultati. La cosa più importante che possiamo augurargli, in questo momento, è un sentito “Buon lavoro!”»

«La pubblicazione di questo bando permette alle famiglie degli studenti con disabilità di guardare all’inizio del prossimo anno scolastico con maggiore serenità»: così Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), commenta il Decreto con cui la Regione Lombardia ha approvato il bando per l’assegnazione dei contributi a favore dei Comuni lombardi, per lo svolgimento dei servizi di trasporto e assistenza educativa specialistica, in vista del prossimo anno scolastico

Saranno questi i temi al centro del convegno organizzato per domani, 16 giugno, a Roma dall’Associazione FSHD Italia, in occasione della Giornata Mondiale e Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale del 20 giugno, evento tutto dedicato a questa forma di malattia muscolare ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi