La presentazione della nuova “Guida alle Epilessie”, le iniziative in tutta Italia per la Giornata Mondiale dell’Epilessia 2018 e, nello specifico del Lazio, la determina che va verso nuovi Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali a favore di quella che risulta essere una delle malattie neurologiche più diffuse del mondo: di questo e altro si parlerà il 12 febbraio a Roma, durante l’incontro intitolato “Facciamo il punto sull’epilessia”, promosso dalla LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), in coincidenza proprio con la Giornata Mondiale dell’Epilessia

Se la partecipazione politica delle persone con disabilità e il loro coinvolgimento si valutano dal numero dei candidati che vivono direttamente quella condizione, lo scenario sembra ancora piuttosto limitato, anche in vista delle prossime Elezioni Politiche del 4 marzo. A nostra conoscenza, infatti, non sono certo molte le persone con disabilità candidate, che presentiamo in questa nota, pronti naturalmente ad integrare il nostro elenco, se dovesse risultare lacunoso

È il 1968, quando nasce l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), per fornire assistenza sanitaria e sociale, diffondere corretta informazione e promuovere ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, malattia grave, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, che oggi colpisce circa 114.000 persone nel nostro Paese (molto più le donne e i giovani). Il primo evento di celebrazione di questo importante compleanno, che coincide anche con i vent’anni della Fondazione FISM, sarà la presentazione dell’8 febbraio a Milano della nuova campagna “Benvenuta Gardensia!”

Il Centro Agenda Blu dell’Associazione milanese L’abilità è dedicato ai bambini con disturbo dello spettro autistico dai 2 ai 6 anni, e lavora in sinergia con la scuola, dall’asilo nido alla scuola d’infanzia, consapevole dell’importanza di un intervento precoce, intensivo e curricolare. Proprio nei giorni scorsi, l’équipe del Centro ha avviato una serie di incontri con insegnanti curricolari, insegnanti di sostegno ed educatori, che proseguiranno fino al mese di maggio

Così come tante altre patologie che causano grave disabilità, la sclerosi multipla non riguarda solo la persona che ne è colpita, ma interessa l’intera rete familiare ed amicale, ovvero quelli che in generale possono essere definiti come caregiver. A questi ultimi è dedicato un ciclo di incontri promossi dall’AISM di Roma (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che partirà il 10 febbraio, con l’obiettivo di agevolare il confronto, informare e fornire strumenti per affrontare insieme le sfide di questa malattia, giorno dopo giorno

Dopo gli ottimi risultati realizzati lo scorso anno, verrà presentata il 7 febbraio a Roma la seconda annualità di “RealizzARTI”, progetto patrocinato dal I Municipio di Roma e sponsorizzato dall’Associazione di Promozione Sociale Il Tulipano Bianco, con il supporto professionale della Cooperativa Sociale Oltre, grazie al quale sono state realizzate nella Capitale una serie di attività gratuite di teatro, musica e motricità, per ragazzi e giovani adulti con disabilità

«Sulla riforma del Terzo Settore - dichiara Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore - c’è ancora molto lavoro da fare e gli oltre 141.000 Enti che rappresentiamo sono in attesa di avere un quadro normativo definitivo che ne orienti in modo certo i comportamenti. Ci auguriamo dunque che questa campagna elettorale e l’inizio della nuova Legislatura non rappresentino un ulteriore motivo di rallentamento nell’adozione dei numerosi atti normativi necessari a una chiara applicazione del Codice del Terzo Settore, che le organizzazioni non possono e non devono più attendere»

Prodotto alcuni anni fa dal Tavolo Cultura Accessibile, cui aderiscono oltre trenta Enti impegnati sul fronte culturale, sociale e della disabilità, il Manifesto della Cultura Accessibile - già sottoscritto da Matera Capitale Italiana della Cultura 2019 - riceve ora un ulteriore riconoscimento del suo valore, quale strumento utile alle Istituzioni per realizzare eventi realmente per tutti, grazie alla formale adesione di Casale Monferrato (Alessandria), una delle città candidate ad essere Capitale Italiana della Cultura nel 2020

«Non è certo la prima volta - dichiara Franco Lepore, presidente dell’UICI di Torino, riferendosi a quanto accaduto nel capoluogo piemontese a una persona cieca - che dobbiamo prendere posizione contro discriminazioni ai danni di non vedenti, accompagnati dal loro cane guida, ma questa volta l’aggravante è che il rifiuto è arrivato da un’oculista dell’ASL, cioè da chi, per professione, dovrebbe conoscere bene la realtà delle persone con disabilità visiva e sapere che la legge consente ai cani guida di andare ovunque, tanto più in un luogo di cura»

Di fronte alle criticità riguardanti le politiche sulla disabilità, emerse durante il recente incontro di Potenza tra Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la Delegazione Regionale della stessa, si è deciso di organizzare congiuntamente, nel prossimo mese di giugno, gli Stati Generali della Disabilità in Basilicata, per dare vita a un confronto diretto e propositivo tra le Istituzioni, gli Ambiti Territoriali, le Associazioni e i vari Servizi, il tutto a favore dell’inclusione sociale delle persone con disabilità

Si parla molto anche dello sterminio delle persone con disabilità, nel libro intitolato appunto “Medicina eugenica e Shoah. Ricordare il male e promuovere la bioetica”, che verrà presentato oggi, 5 febbraio, a Roma, durante il convegno di Roma “Medicina, arte e legislazione nella storia della Shoah”. In occasione dell’evento, promosso dai docenti dell’Università La Sapienza di Roma, che svolgono attività di ricerca e didattica sui rapporti tra medicina e politiche razziali nel nazifascismo, verrà anche inaugurata la mostra “Medicina e Shoah. Dalle sperimentazioni naziste alla bioetica”

Andare a verificare quanto siano rispettate le regole, quelle poche che ci sono, previste per il pieno diritto di cittadinanza, spesso comporta profonde delusioni e l’amara costatazione di quanto sia invero lontana l’effettiva applicazione dei principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Elezioni 2018: ci si sta ricordando di quali sono le regole che garantiscono la partecipazione?

Ad andare a verificare quanto siano rispettate le regole, quelle poche che si sono, previste per il pieno diritto di cittadinanza, spesso comporta profonde delusioni e l’amara costatazione di quanto sia invero lontana l’effettiva applicazione dei principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Elezioni 2018: ci si sta ricordando di quali sono le regole che garantiscono la partecipazione?

«Quando è arrivato Special Olympics, finalmente mi sono sentito di essere importante per gli altri e ho avuto l’opportunità di diventare un atleta che ha fatto cose incredibili»: alla presenza di autorevoli rappresentanti istituzionali e del mondo dello sport, il racconto di Filippo Pieretto, rinchiuso nei primi anni della sua vita in un istituto, ha illuminato la presentazione dei XXXIV Giochi Nazionali Estivi di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato dalle persone con disabilità intellettive, che quest’anno festeggia il proprio cinquantesimo anniversario

Si chiama “L’occhio della città intelligente” ed è una nuova applicazione gratuita per smartphone e tablet, che permetterà alle persone con ridotta capacità visiva di muoversi autonomamente nelle aree urbane, sia a piedi che con i mezzi pubblici. La realizzazione proviene dal CESPD (Centro Studi e Ricerche per le Problematiche della Disabilità) dell’Università di Firenze, che l’ha attuata in collaborazione con i Lions e i Leo Club toscani. «Per noi è uno splendido regalo», dichiara Antonio Quatraro, presidente dell’UICI Toscana

Rimettere al centro la persona rispetto alla malattia, in una relazione costante e in un accompagnamento a trecentosessanta gradi, che coinvolga il paziente e la sua famiglia: sarà principalmente questo il tema del convegno intitolato “L’approccio di medical coaching nel paziente cronico”, organizzato per il 5 febbraio a Milano dall’Assessorato al Welfare della Regione Lombardia, in collaborazione con la Fondazione Renata Quattropani, realtà, quest’ultima, che si occupa di umanizzazione della cura, coinvolgendo numerose importanti realtà ospedaliere del capoluogo lombardo

«Michele - scrivono dalla Cooperativa Sociale La Bottega di Grugliasco (Torino) - è uno dei volti apparsi sugli schermi nelle stazioni della Metropolitana di Torino, dove da qualche tempo scorrono tre brevi video in cui si parla della nostra idea di integrazione lavorativa». A raccontare la storia di Michele, giovane con disabilità intellettiva entrato alla Bottega nel 2006 e che dopo varie esperienze è stato recentemente assunto con un contratto di lavoro a tempo indeterminato, sono i genitori Carla e Davide

Una cinquantina di Vigili del Fuoco, provenienti da vari comandi del Friuli Venezia Giulia e del Veneto, sono stati coinvolti in un incontro formativo promosso dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, per capire che cos’è l’autismo e come comportarsi nel caso in cui in una situazione di emergenza (incendi, esondazioni, terremoti o altro) il soccorritore si venga a trovare a contatto con una persona con autismo, che potrebbe mettere in atto comportamenti non collaborativi. Ci si augura che incontri analoghi possano tenersi anche in altri territori del nostro Paese

Un altro fine settimana di sport per tutti, teatro, informazione e divertimento è quello in programma a Bologna, domani, sabato 2, e domenica 3 febbraio, in una delle “capitali” di “Happy Hand in Tour”, il ciclo di eventi che ha già coinvolto decine di migliaia di persone in tanti Centri Commerciali IGD di tutta Italia e che continua a diffondere con successo una nuova cultura sulla disabilità, sempre grazie all’impegno della Società IGD, della FISH, del CIP e dell’Associazione WTKG, oltreché, da quest’anno, anche di CSI e UISP

Un corso sulla comunicazione nei disturbi dello spettro autistico, articolato su due incontri, domani, 2 febbraio, e il 16 febbraio, e un ulteriore corso, in programma per il 3 febbraio, che punta a fornire ai gruppi scout una formazione sul medesimo tema dei disturbi dello spettro autistico: sono le nuove imminenti proposte romane dell’Associazione Il Filo dalla Torre, impegnata nel campo dell’autismo e della disabilità psichica, che sostiene la crescita dei bambini autistici, delle loro famiglie, delle scuole e di tutti i sistemi di riferimento, tramite la realizzazione di varie attività