Ma quanto ancora c’è da fare per superare lo stigma che ha colpito le persone con disabilità in secoli di storia e che tuttora continua a colpirle? Proveremo a capirlo nella serata di oggi, 7 giugno, a Treviso, durante la presentazione, da parte della Fondazione Oltre il Labirinto, del video "Parole In-Superabili", basato sulle risposte date da persone con e senza disabilità a un quesito fondamentale come «Che cos’è la disabilità?». «Un vero e proprio racconto corale - è stato detto – di storie personali e collettive, in cui si racconta la disabilità nel tempo, nell’arte, nel sentire comune»

Si chiama così il libro dedicato a questa complessa malattia infiammatoria autoimmune, riconosciuta dalla scienza, ma ancora assai poco considerata, tanto da non rientrare nel novero delle Malattie Rare. «Chi ne soffre - sottolineano dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) - viene di fatto lasciato solo perché non ci sono farmaci specifici e mancano centri di ricerca e di cura specializzati». E sarà proprio l’ANIMASS, domani, 8 giugno, a Roma, a promuovere la presentazione del libro, per dare vita a un prezioso momento di confronto e sensibilizzazione

È questo il principale messaggio lanciato durante il recente seminario di Roma “Famiglie oltre la disabilità”, promosso dal gruppo di lavoro de L’Incontro, servizio di sostegno psicologico e psicoterapico sul territorio, messo in campo dalla Cooperativa Sociale Spes contra spem. «Paura della società nei confronti del diverso - come sottolinea Eleonora Di Domenico, una delle conduttrici del seminario -, ma, ancora di più, paura delle famiglie di affrontare il giudizio degli altri, di uscire dal proprio isolamento, confortevole, ma desolante»

Garantire una tempestiva presa in carico ai pazienti pediatrici e adulti con sospetta o accertata malattia di Wilson, rara patologia genetica, le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame nei tessuti, principalmente a livello del fegato e del cervello: è questo l’obiettivo del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), il primo del Sud Italia, che verrà presentato domani, 7 giugno, all’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, durante un evento promosso in collaborazione con l’ANMW (Associazione Nazionale Malattia di Wilson)

Dal 1971, l’Associazione La Nostra Famiglia ha accolto nel proprio Centro di Riabilitazione di Como, rivolto a bambini e ragazzi con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali, più di 6.000 utenti. Ora, per poter rispondere ancora meglio ai bisogni delle famiglie e dei bimbi del territorio, si è deciso di realizzare una nuova struttura con spazi specificamente progettati, maggiormente flessibili e completamente accessibili alle persone con limitate capacità motorie. La concreta realizzazione è prevista in circa venti mesi di lavori e la posa della prima pietra si avrà domani, 7 giugno

Lavora per l’accessibilità dei servizi culturali e per la mobilità delle persone ipovedenti e non vedenti, promuove azioni di sensibilizzazione sulle difficoltà connesse alla disabilità visiva e sta lavorando per realizzare una App grazie alla quale elencare in maniera accessibile le offerte culturali e turistiche dedicate alle persone con disabilità visiva, ritenendo che attraverso la tecnologia si possa aumentare l’autonomia e migliorare la qualità di vita di tutti. Ne parlerà anche al “CanapaFestival” di Forlì, dall’8 al 10 giugno, in uno stand allestito insieme all’UICI di Forlì-Cesena

Verrà inaugurato domani, 7 giugno, a Genova, il Centro di Ricerca in Risonanza Magnetica sulla sclerosi multipla e patologie similari, struttura nata grazie al sostegno della FISM, Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’Ospedale Policlinico San Martino e all’Università di Genova. Il Centro è dotato di un macchinario altamente innovativo, il primo del genere in Italia, acquistato dalla FISM e da dedicare appunto alla ricerca scientifica

Segregazione è una parola che sembra difficile associare al lavoro degli operatori sociali nei servizi. E invece, come evidenzia Giovanni Merlo, in questo approfondimento già apparso in «Welfare Oggi», basato su una ricerca promossa dalla FISH, la segregazione è ancora ben presente nelle strutture che accolgono persone con disabilità. «Il lieto fine - scrive Merlo - è quanto meno rimandato e lunga è la strada da percorrere. Ma speriamo di essere riusciti a dotarci di qualche strumento in più per imparare a distinguere “i manicomi per le persone con disabilità” dalle semplici residenze»

Un’interessante proposta è quella dell’IRIFOR Emilia Romagna, l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), vale a dire il progetto “Formazione e sostegno per genitori di bambini e ragazzi con disabilità visiva”, che prenderà il via il 16 giugno, rivolgendosi a tutte le famiglie residenti sul territorio regionale o iscritte ad una delle nove Sezioni UICI dell’Emilia Romagna. Gli incontri si svolgeranno nelle sedi operative di Bologna, Ferrara, Reggio Emilia e Rimini, con le stesse modalità e i medesimi contenuti

«Ci sono molti aspetti della Riforma del Terzo Settore che richiedono con urgenza di essere attivati. Si tratta di questioni di vitale importanza per un mondo che costituisce un patrimonio sociale ed economico unico nel nostro Paese e che sta vivendo una fase storica di cambiamento in cui però ancora non si allontanano i timori legati all’incertezza del quadro legislativo. Ci auguriamo, quindi, che il nuovo Governo consideri prioritario questo tema»: a dichiararlo è Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, rivolgendosi al nuovo Esecutivo

«Questo evento sarà imperdibile per tutti coloro che vorranno conoscere e cimentarsi in numerose discipline e attività sportive adattate, ma sarà anche un’occasione per riflettere sulla fragilità e diffondere sempre più un messaggio di uguaglianza, che superi ogni tipo di barriera o di stereotipo riguardo alla disabilità»: così Francesco Mondini, presidente dell’Associazione AUSportiva, presenta la “Festa dello sport - Lo sport per tutti”, che tornerà il 9 giugno a Milano, all’interno del Grande Ospedale Metropolitano di Niguarda, prevedendo anche il “2° Gran Premio di Niguarda”

Presentato nei giorni scorsi a Sassari, il Progetto “Negozio accessibile” si basa su una serie di scivoli amovibili, da collocare a richiesta delle persone con disabilità motoria che si presentino davanti a un negozio. Il tutto accompagnato da una targa adesiva da apporre in vetrina, con la scritta “Esercizio accessibile”. «Oltre a potenziare l’accessibilità dei negozi - spiegano i promotori - vogliamo anche sollevare la questione dell’accesso alle persone con mobilità differente, che rappresentano una cospicua quanto interessante fetta di mercato a cui proporre soluzioni e accoglienza»

Ci saranno tra gli altri anche la RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) - l’alleanza di cui fa parte la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), impegnata nella cooperazione allo sviluppo delle persone con disabilità in àmbito internazionale - EducAid, l’ANFFAS di Macerata e l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, fra coloro che riceveranno domani, 6 giugno, il Premio Inclusione 3.0, iniziativa dell’Università di Macerata, rivolta alle realtà nazionali e internazionali che operano per attivare percorsi e progetti volti all’inclusione delle persone con disabilità

Il diritto del lavoratore con disabilità all’accomodamento ragionevole della propria posizione lavorativa, in termini di adattamento dei ritmi e degli orari, di redistribuzione delle mansioni, di abbattimento delle barriere architettoniche e sensoriali nel luogo di lavoro, di utilizzo di ausili e tecnologie assistive: parla di questo “Disabilità, divieto di discriminazioni e obbligo di accomodamento ragionevole delle posizioni lavorative”, pubblicazione realizzata dal Garante per le Persone a rischio di Discriminazione della Regione Friuli Venezia Giulia

Sarà un momento di confronto partecipato e aperto, il Congresso della FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in programma per il 9 giugno a Roma, durante il quale si affronteranno varie tematiche riguardanti i diritti umani e le libertà fondamentali o, ancor più semplicemente, la vita quotidiana delle persone con disabilità nel Lazio, e tutte le difficoltà ad essa connesse. E lo si farà discutendone direttamente con i rappresentanti istituzionali incaricati di creare le soluzioni a tali problematiche

Ha coinvolto 45 Istituti Tecnici per Geometri di tutta Italia, con 29 progetti sviluppati in tre categorie (“Edifici pubblici e scolastici”, “Spazi urbani” e “Strutture per il tempo libero”), la sesta edizione del concorso “I futuri geometri progettano l’accessibilità”, promossa dall’Associazione FIABA, insieme al Consiglio Nazionale Geometri e Geometri Laureati e dalla Cassa Italiana Previdenza e Assistenza Geometri. Si è trattato ancora una volta di un’esperienza che ha permesso agli studenti di acquisire un bagaglio di conoscenze assai utile all’esercizio della loro futura professione

Tra le iniziative promosse dall’AIPD di Potenza (Associazione Italiana Persone Down), per celebrare i venticinque anni dalla propria nascita, vi sarà anche un convegno, in programma per il 9 giugno, intitolato “Verso l’autonomia: 25 anni di storie di vite in viaggio”. All’incontro parteciperanno Paolo Virgilio Grillo e Anna Contarda, rispettivamente presidente nazionale e coordinatrice nazionale dell’AIPD, mentre i “racconti di vite in viaggio”, saranno affidati a famiglie, persone con sindrome di Down, datori di lavoro e compagni di cammino

«Il progressivo impoverimento delle persone con disabilità - si legge nella mozione conclusiva approvata all’Assemblea dell’ANIEP (Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti delle Persone Disabili) - rende urgente un autentico salto di paradigma in merito al nostro welfare, per “rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale” che limitano i loro diritti di libertà e di eguaglianza, e non rispettano l’articolo 3 della nostra Costituzione. Non chiediamo politiche risarcitorie, ma inclusive, e ribadiamo la necessità di un salto culturale decisivo»

Sono ore di vigilia, in Toscana, per i XXXIV Giochi Nazionali Estivi di Special Olympics, grande evento in programma a Montecatini Terme e Valdinievole (Pistoia), che vedrà coinvolti oltre 3.000 atleti, provenienti da tutta Italia, pronti a sfidarsi in ben 18 diverse discipline sportive. E saranno atleti con e senza disabilità intellettiva, che giocheranno insieme nelle stesse squadre, all’insegna di una sport unificato che diffonde cultura del rispetto e dell’inclusione, e consente di conquistare un risultato che va ben oltre quello puramente sportivo

Vincenzo Falabella confermato alla Presidenza, Roberto Speziale vicepresidente vicario, Silvia Cutrera, Antonio Cotura e Paolo Virgilio Grillo vicepresidenti, Mario Alberto Battaglia tesoriere e Daniele Stavolo segretario: la nuova Giunta Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), emersa dal Congresso Nazionale del 26 e 27 maggio, ha provveduto in tal modo a fissare le proprie cariche principali