Già un primo atto formale è stato prodotto dal CUASM (Coordinamento Umbro Associazioni Salute Mentale), nuovo organismo recentemente costituito, di cui fanno parte le Associazioni AIFA (Associazione Italiana famiglie ADHD-disturbo da deficit di attenzione e iperattività), l’ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), l’APAV (Associazione Parole che Volano), Dis e dintorni e Liberi di… Orvieto per l’ADHD. Si tratta di un elenco di sei priorità in tema di salute mentale, ritenute cruciali per la stesura del nuovo Piano Sanitario Regionale dell’Umbria 2018-2020

«È sempre più insostenibile lo scarto tra la mole delle norme e degli atti di programmazione prodotti negli ultimi anni e la loro effettiva capacità di apportare cambiamenti reali nella vita quotidiana delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie»: lo sottolineano dal CnAMNC di Cittadinanzattiva (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici), commentando il proprio XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, intitolato significativamente “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti”, presentato in questi giorni a Roma

«Questo corso mi ha insegnato che un non vedente non solo può cucinare, ma affrontando le proprie paure può fare tantissime cose…»: lo ha detto una delle donne con disabilità visiva che hanno partecipato alla seconda edizione di un corso promosso dalle Rappresentanze di Portici ed Ercolano dell’UICI Provinciale di Napoli, centrato principalmente sull’autonomia in cucina, ma dedicato anche al cammino con il bastone bianco, al riconoscimento delle banconote e a come truccarsi

Sarà all’insegna di questo slogan che il 6 giugno a Milano si terrà il flash mob di chiusura degli “Huntington’s Days 2018”, giornate di sensibilizzazione e consapevolezza sulla malattia di Huntington, già nota anche come “corea di Huntington”. Ma già domani, 30 maggio, a Torino, sono in programma due eventi di apertura, tra cui un convegno scientifico internazionale durante il quale verranno presentati i risultati di uno studio tuttora in corso, che potrebbe portare a una cura non solo per questa grave malattia neurodegenerativa, ma per tante altre patologie genetiche

«Questo progetto, unico nel suo genere in Italia, è un passo importante nel percorso che stiamo portando avanti con gli Istituti Scolastici, per formare e sensibilizzare sui DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), che coinvolgono in Italia circa 2 milioni di persone»: così Sergio Messina, presidente dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), commenta gli ottimi risultati ottenuti in due anni dal progetto formativo “Dislessia Amica”, realizzato insieme alla Fondazione TIM e rivolto alle scuole, che ha portato quasi 5.000 di esse ad ottenere la certificazione “Dislessia Amica”

C’è un nuovo sito internet, per UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, con una veste grafica rinnovata e soprattutto con una navigazione più intuitiva, sempre, però, con la medesima missione, che è quella di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da una Malattia Rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei Malati Rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie

Una serie di incontri gratuiti di arteterapia dedicati a familiari e caregiver di persone con disabilità: a organizzarli è il Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, con l’obiettivo di proporre, come spiegano i promotori, «uno spazio per sé in cui recuperare leggerezza, tranquillità, risorse ed energia, un tempo creativo all’interno di un luogo protetto, condiviso con persone che comprendono le nostre fatiche e preoccupazioni»

Due corsi specifici, uno per le persone non vedenti, l’altro per le persone ipovedenti, in quattro diverse città (Milano, Varese, Bologna e Torino), per consentire a tutti di imparare a leggere libri digitali con il proprio smartphone o tablet, grazie al supporto di formatori esperti del settore: è questa la proposta che arriva dalla Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), e che prenderà il via a metà giugno, nell’àmbito del progetto denominato “LettorI Attivi”

Secondo l’AAATE, l’Associazione della Promozione della Tecnologia Assistiva in Europa, «la tecnologia assistiva è un termine per indicare qualsiasi prodotto o servizio basato sulla tecnologia, in grado di facilitare le persone con limitazioni funzionali di ogni età nella vita quotidiana, nel lavoro e nel tempo libero». Proprio in àmbito di tecnologie assistive, è importante la Risoluzione prodotta nei giorni scorsi dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), durante la propria Assemblea Generale, documento atteso da tempo, che assegna nove precisi obblighi ai propri Stati Membri

Oltre 25 organizzazioni di pazienti, provenienti da 16 Paesi, sono convenute a Madrid, all’inizio di maggio, per partecipare a un meeting internazionale, promosso dall’Associazione Parent Project, e dedicato ad esaminare come i pazienti stessi, i loro caregiver e le loro organizzazioni possano modellare lo scenario delle distrofie di Duchenne e Becker, migliorando il proprio lavoro di tutela. Le cognizioni apprese in tale sede serviranno ai partecipanti per costruire un piano d’azione utile a gestire la patologia e ad essere più attivamente coinvolti nella comunità Duchenne e Becker

È stato presentato al Salone del Libro di Torino “I libri per tutti”, progetto editoriale che prevede la pubblicazione in versione digitale di libri con i simboli utilizzati nella CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), per favorire una lettura accessibile a tutti i bambini, e in particolare a quelli con disabilità, bisogni comunicativi complessi e disturbi del linguaggio. A promuovere l’iniziativa, unica nel panorama editoriale digitale a livello internazionale, è stata la Fondazione Paideia, insieme ai gruppi editoriali DeA Planeta Libri, GeMS, Giunti Editore e Mondadori Libri

In cinque decenni l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha letteralmente riscritto la storia della sclerosi multipla nel nostro Paese: lo si evince chiaramente anche dal terzo “Barometro della SM”, presentato nei giorni scorsi dalla stessa AISM, in un anno importante come questo 2018, che coincide con il 50° anniversario dalla nascita dell’Associazione. Proprio in questi giorni, inoltre, è in corso la “Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla”, che tra le altre iniziative prevede anche per domani, 29 maggio, una serata di spettacolo con grandi ospiti al Teatro Brancaccio di Roma

Entrano in contatto con l’Alfabeto Braille, imparano la storia delle persone minorate della vista, ne verificano le capacità letterarie, artistiche e professionali. È un mondo, quello della disabilità visiva, completamente inesplorato per la stragrande maggioranza di loro: sono i ragazzi delle scuole di ogni ordine e grado che da dieci anni vivono un’esperienza unica grazie alla Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Margherita, che si mette a loro disposizione con il concorso “Curiosando nel Braille”, della cui decima edizione si è vissuto il 12 maggio l’episodio conclusivo

Stimolare l’inclusione sociale, lo sviluppo di abilità pratiche e l’ingresso nel mondo del lavoro delle persone con autismo: sono questi gli obiettivi del progetto “Voglio andare lontano”, promosso dall’Associazione barese Dalla Luna (Professionisti per l’autismo) e consistente in un percorso di formazione in cucina, da realizzare in collaborazione con l’Azienda Ad Horeca. L’iniziativa coincide anche con una campagna di raccolta fondi nel web, attiva fino al 19 giugno, per consentire alle persone di essere formate in maniera del tutto gratuita per le loro famiglie

La Compagnia dei Cirindelli è nata nel 2006 all’interno del Laboratorio di Teatro dei Centri Diurni dell’ANFFAS di Cremona e con gli anni ha deciso di diversificare le proprie proposte educative, inserendo via via anche il laboratorio di Danzamovimento e quello di Hip hop. Questo prezioso lavoro acquisisce oggi, 28 maggio, un risultato di grande visibilità, con lo spettacolo intitolato “Il filo che segue… gli intrecci della vita”, programmato al Teatro Monteverdi di Cremona in mattinata per le scuole e in serata per tutta la cittadinanza, così come accadrà anche il 31 maggio

«Gli àmbiti e le prospettive di azione delineati nella nostra Mozione Generale investono moltissimi aspetti della quotidianità dei milioni di persone con disabilità, ma anche strategie organizzative interne nella direzione di rendere la nostra Federazione un luogo sempre più partecipato e connesso con altre organizzazioni della società civile»: così la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) sintetizza il senso del documento votato al termine del proprio Congresso Nazionale 2018, che ha coinciso anche con il rinnovo dei vari organi statutari

I numeri cospicui, il percorso di concertazione con le Associazioni di persone con disabilità e l’apertura a posizioni per personale amministrativo e dirigenziale: sono queste le importanti novità riguardanti la convenzione per l’assunzione di persone con disabilità presso il Comune di Torino, che verrà sottoscritta nei prossimi giorni, secondo la quale saranno ben settantacinque le persone iscritte alle cosiddette liste di “collocamento mirato”, che verranno inserite in un percorso di formazione, finalizzato appunto all’assunzione da parte del Comune, su diversi livelli di categorie

«Troppo spesso le persone con disabilità vedono ancora scambiare i propri partner per badanti oppure, se sono fidanzati o sposati, devono rispondere alla domanda: “Ah, anche lui/lei è disabile?”. La mia commedia scavalca invece l’idea romanzata della disabilità, mostrando che, come succede a tutti, l’affettività delle persone con disabilità ha tante sfaccettature»: lo dice Dario Scarpati, autore di “Fascino a rotelle”, commedia teatrale che andrà in scena domani, 26 maggio, e domenica 27 a Palermo, liberamente ispirata a Simona Petaccia, presidente dell’Associazione abruzzese Diritti Diretti

Si intitola “Autismo: facciamo il punto! Insieme per privilegiare il fare sul dire”, il convegno organizzato per domani, 26 maggio, a Mogliano Veneto (Treviso), dall’Istituto Costante Gris e dalla Cooperativa Castel Monte di Montebelluna, «un incontro - come spiegano i promotori - voluto per continuare ad occuparci dell’autismo facendo “rete”, con la consapevolezza che ogni persona con autismo ha una sua dimensione personale e le risposte devono essere multiple ma integrate»

In àmbito di telecomunicazioni, l’“Internet delle cose” (“Internet of Things”) è ciò che riguarda l’estensione di Internet al mondo degli oggetti e dei luoghi concreti. Un buon esempio in tal senso è il Progetto “HABITAT”, sviluppato in Emilia Romagna, piattaforma che permetterà di realizzare ambienti domestici assistivi, riconfigurabili e in grado di adattarsi progressivamente alle esigenze di chi li abita. L'obiettivo principale è fornire un sistema di monitoraggio “trasparente” dei comportamenti quotidiani di persone che, per età o malattia, necessitano di speciali attenzioni