Sono aperte fino al 14 gennaio le iscrizioni al quinto il Premio OMAR, il concorso annuale organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e rivolto alla comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. La novità più importante di quest’anno è l’apertura a tutti i linguaggi della comunicazione. Non più, quindi, solo un momento riservato ai giornalisti, ma un concorso aperto al più ampio mondo della comunicazione, che include, ad esempio, gli autori di campagne social, pubblicitari, autori di libri e fumetti, artisti e filmmaker

Tra i tremila italiani che hanno partecipato quest’anno alla Maratona di New York, hanno fatto una gran bella figura, insieme alle rispettive guide, anche Gigi Bertanza, Piera Loda, Sandra Inverardi e Marco Zingarelli, quattro persone non vedenti di Brescia. «Si sono preparati con cura per mesi - racconta Stefania Leone -, allenandosi con costanza e professionalità. Ci aggiungiamo quindi al grido dei bambini che leggevano il nome di Piera sulla maglietta e vedendo il cordino che la legava per il polso alla sua guida, capivano e ne restavano affascinati, gridando entusiasti: “Go Piera, go”!»

«Sulla scelta del disability manager per il Comune di Torino ci sentiamo presi in giro. Gli Assessori chiedono il nostro parere e ci propongono una bozza di Delibera, che noi condividiamo. Ma quando poi è il momento di decidere, l’Amministrazione fa scelte radicalmente opposte»: lo hanno scritto sei Associazioni del capoluogo piemontese in una lettera inviata alla Sindaca e agli Assessori di riferimento, ove si ribadisce la necessità che la figura del disability manager sia terza e imparziale, da scegliere cioè all’esterno della macchina comunale

«Quando ho letto di questa manifestazione - racconta Rosa Mauro, a proposito dell’evento “#unPalcopertutti”, svoltosi a Roma il 3 dicembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità - mi sono subito innamorata; l’idea era davvero molto bella: una piccola rappresentazione teatrale, una decina di minuti ciascuno, che avesse come protagoniste persone con disabilità e non, attraverso Associazioni e Gruppi Teatrali. Ho respirato profondo, e “dall’alto” di un corso di un anno di teatro e di una grande faccia tosta che mi riconoscono tutti, mi sono iscritta»...

«La disabilità visiva implica molte difficoltà per l’apprendimento e la fruizione dell’arte, ma esse si possono superare attraverso corretti accorgimenti, grazie ai quali anche il vedente troverà maggiore interesse, con più gusto e completezza verso la cultura. L’abbattimento delle barriere, infatti, è di giovamento per tutti»: lo dichiara Raimondo Piras, presidente dell’UICI Sardegna, presentando l’accordo con il Polo Museale della propria Regione, che punta al raggiungimento della massima autonomia possibile e alla partecipazione delle persone con disabilità sensoriali alla vita culturale

Torniamo ancora una volta a parlare di quello che abbiamo più volte definito come «il più grave scandalo farmaceutico del dopoguerra», quello cioè legato al talidomide (o thalidomide), che portò alla nascita di migliaia e migliaia di bambini con gravi malformazioni congenite (amelìa, focomelìa e anche danni agli organi interni). E torniamo a farlo a pochi giorni dalla scadenza di un termine che rischia di aggiungere un’ulteriore grande beffa ai danni incalcolabili provocati da quella vicenda

Già migliore film straniero, al “Cardiff International Film Festival”, “Un Ferragosto all’italiana” di Christian Canderan racconta il viaggio dal Friuli al Molise, tra situazioni surreali e divertenti, di un anziano avvocato con distrofia muscolare e di un giovane laureato. Il tutto in un week-end di Ferragosto da bollino rosso. Il film sarà al centro di una doppia proiezione domani, 21 dicembre, a Torino, in anteprima regionale per il Piemonte, iniziativa voluta dalla UILDM di Torino (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nell’àmbito degli eventi promossi per la Maratona Telethon

«Se sei invisibile - scrive Simona Lancioni - e vuoi uscire da questa condizione, farti chiamare con un nome che quasi nessuno conosce non è esattamente la migliore delle strategie. Dunque bisognerebbe trovare un termine o un’espressione italiana per sostituire le parole “caregiver familiare”, senza dovere ogni volta precisare che si tratta di quella persona che si prende cura in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo, di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità. Il toto nome è aperto!»

Contribuire alla formazione post-universitaria dei laureati e dei professionisti che si occupano o che intendono occuparsi della tutela dei diritti delle persone con disabilità: è sostanzialmente questo l’obiettivo del corso di perfezionamento in “Diritti e inclusione delle persone con disabilità in una prospettiva multidisciplinare”, patrocinato tra gli altri anche dalla Federazione LEDHA, alla cui terza edizione ci si potrà iscrivere entro l’11 gennaio

Voluto dal Comitato Disabilità del Municipio X di Roma, il cortometraggio musicale intitolato “La lingua degli alieni”, disponibile a tutti su YouTube (con i sottotitoli), si basa sulle considerazioni fatte dal fratellino di un bambino con disabilità. «Lo abbiamo realizzato - dicono i promotori - con la speranza che tutti riescano a vedere la disabilità con gli stessi occhi di quel bambino che ne ha fatto la sua quotidianità»

Con il nuovo Nomenclatore degli Ausili e delle Protesi, una serie di ausili innovativi sono oggi prescrivibili, aprendo alle persone con disabilità nuove opportunità per l’autonomia e la qualità della vita. E tuttavia, l’applicazione pratica della normativa, specie in sede regionale, è complessa per molteplici fattori. Mettiamo dunque a disposizione dei Lettori, per favorire la conoscenza critica, oltreché un’applicazione appropriata e coerente della normativa, due approfondite relazioni, presentate a Bologna in un seminario sul nuovo Nomenclatore, da parte degli esperti della Rete GLIC

Nel consegnare ai funzionari del Ministero dell’Istruzione la prima e finora unica copia al mondo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in nero-braille (alfabeto convenzionale più Braille), i componenti della delegazione che rappresentava i progetti “Braillando insieme” e “L’ONU tra le dita”, sviluppati a Catania, hanno anche chiesto che il Ministero stesso diffonda il messaggio di inclusività della Convenzione, rendendolo un vero e proprio “Manifesto della Scuola italiana” contro pregiudizi, barriere e discriminazioni

«A 62 anni voglio continuare a sperare, a vivere, a lottare per fare meglio. E sono certo di non essere il solo»: così, nel novembre del 2014, il nostro direttore responsabile Franco Bomprezzi, che un mese dopo avrebbe lasciato un grande vuoto nel mondo del giornalismo e in quello di tutte le disabilità, concludeva il suo ultimo testo pubblicato da «Superando.it». Ed è bello riproporlo oggi, lasciando giudicare ai Lettori quanto possa essere ancora attuale, così come è bello registrare che nei primi giorni del nuovo anno andrà in onda su Rai3 un programma televisivo tutto nel segno di Franco

Operatori ed esperti del settore a confronto, per discutere dell’autismo e della necessità di effettuare gli screening dell’età evolutiva, al fine di determinare precocemente eventuali tratti autistici: sarà questo il tema centrale del convegno intitolato semplicemente “Autismo. La situazione in Campania”, promosso per domani, 20 dicembre, a Napoli, dalla Sezione Sanità dell’Unione Industriali del capoluogo campano

Una tessera unica, che permetta l’accesso alle persone con disabilità a una serie di servizi gratuiti o a costo ridotto in materia di trasporti, cultura e tempo libero sul territorio nazionale, in regime di reciprocità con gli altri otto Paesi dell’Unione Europea che hanno aderito all’iniziativa: consiste in questo il progetto “EU Disability Card”, della cui attuazione è titolare nel nostro Paese la Federazione FISH, in partenariato con la FAND, e che nel corso di un incontro il 22 dicembre a Roma, esporrà i vari elementi emersi durante un lungo lavoro preparatorio

Verranno presentati online nel pomeriggio di domani, 19 dicembre, il Master e il Corso di Perfezionamento “Autismo e disturbi dello sviluppo: basi teoriche e tecniche d’insegnamento comportamentali”, proposti dal Dipartimento di Educazione e Scienze Umane dell’Università di Modena e Reggio Emilia, con la collaborazione dell’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna, dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e dell’Associazione Ring 14. Le iscrizioni sono aperte fino al 15 gennaio (gratuite per gli uditori)

«A Montecatone è fondamentale integrare il lungo percorso riabilitativo di chi deve ricostruirsi una vita dopo una lesione midollare o cerebrale con momenti che possano incentivare le persone a ricordarsi che non sono solo “pazienti”»: era stato presentato così, dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), il laboratorio di fotografia artistica “RI-prendere”, rivolto ai propri ricoverati. Quel percorso si è concluso da qualche mese, con risultati davvero eccellenti, tanto da dar vita ora a un libro, vero e proprio catalogo d’arte, che verrà presentato domani, 19 dicembre

Nel ricordare il radicamento e la diffusione di fenomeni come il bullismo e il cyberbullismo, l’organizzazione Save the Children sottolinea l’importanza di arginarli intervenendo dalle scuole, ma mettendo queste ultime in grado di operare a livello di prevenzione, attraverso percorsi di educazione e tutela. Si tratta di una questione rispetto al quale «Superando.it» è particolarmente attento e sensibile, pensando a quanti casi di bullismo continuino a vedere come vittime proprio i ragazzi e le ragazze con diverse disabilità

«Tra Natale e Capodanno, Silvia - scrive il papà. Giorgio Genta - compirà trent’anni. Non male per una ragazza con disabilità gravissima affetta da una malattia neurologica rara come la sindrome di Leigh, diagnosticata dopo nove anni di cure e di ricerche e alla quale erano stati pronosticati pochi anni di aspettativa di vita. In barba a tanto pessimismo, Silvia ha combattuto con l’accanimento di un campione di box e la resistenza di un maratoneta, passando attraverso emergenze e incidenti di viaggio, perché se la vita è un viaggio, il suo è stato ed è leggermente accidentato»

Venti come gli anni compiuti dal Forum Nazionale del Terzo Settore, ma anche venti come quelli che agiteranno le sfide future del Forum stesso, le quali, secondo la portavoce Claudia Fiaschi, «dovranno riguardate tutte le dimensioni della vita delle comunità umane, anche perché sono in molti, oggi, a dire che il futuro dell'economia o è sociale o non è»