È questo il titolo del seminario formativo in programma per il 6 novembre a Cinisello Balsamo (Milano), che sarà condotto da Fabrizio Starace, direttore del Dipartimento di Salute Mentale dell’Azienda USL di Modena e già autore del libro “Manuale pratico per l’integrazione sociosanitaria”, centrando la giornata sull’esperienza del Budget di Salute, ovvero sull’insieme delle risorse economiche, professionali e umane spendibili per la realizzazione di progetti di vita personalizzati per le persone con disabilità

«Finalmente la definizione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza è prevista per legge e in questo modo il nuovo Governo non potrà, per nessuna ragione, tergiversare e dovrà procedere con la redazione del Piano stesso, uniformando il trattamento dei gravissimi non autosufficienti di tutta Italia, senza le disparità che oggi esistono, a seconda della Regione in cui si risiede». Così, l’Associazione Comitato 16 Novembre commenta un articolo del recente Decreto Legislativo sul contrasto alla povertà, che fissa appunto l’elaborazione di un Piano Nazionale per la Non Autosufficienza

«Sono tutte vere - scrivono Giovanni Merlo e Antonella Costantino, riflettendo su un libro del pedagogista Daniele Novara - le fatiche degli adulti, della scuola, dei servizi specialistici e sociali, in un Paese che investe moltissimo sulle cure fisiche dei bambini e pochissimo sul garantire le cure per i disturbi neuropsichici, ma ciò non giustifica certo la negazione dell’esistenza dei disturbi del neurosviluppo e dei disturbi psichiatrici. Quando poi si riprendono, di fatto, vecchie tesi che connettono l’autismo agli stili educativi dei genitori, la responsabilità diventa una colpa grave»

È stato forse questo il principale filo conduttore emerso dalla presentazione di Roma del libro “Storie di scuola. L’inclusione raccontata dagli insegnanti: esperienze e testimonianze”, opera a più mani, voluta dal Centro Territoriale di Supporto ai Bisogni Educativi Speciali dell’Istituto De Amicis di Roma, e già definita al momento della sua uscita come «il primo esempio in letteratura di autobiografie professionali nel settore dell’inclusione»

«Chiederemo al Sindaco della Città Metropolitana di Napoli di far sì che in quella scuola si rispetti la normativa in materia di accessibilità»: lo dichiara Daniele Romano, presidente della FISH Campania, raccogliendo la denuncia dell’Associazione Capri senza barriere, secondo la quale il nuovo Istituto Scolastico di Anacapri, che raccoglie tutte le scuole superiori dell’Isola di Capri, presenta alcuni problemi di accessibilità. «L'accessibilità - ricorda poi Romano - non è solo uno scivolo o un ascensore, ma anche sentire i diretti interessati, per rendere un luogo realmente senza barriere»

Come si accede al trattamento con il farmaco “Spinraza”, che sta segnando «la prima breccia nell’inesorabile», come sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA? A chi e dove occorre rivolgersi? Quali le procedure e i tempi? A quale livello agisce? Sono tanti i quesiti delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA) e dei loro familiari, ai quali si incomincerà a rispondere nel pomeriggio di oggi, 30 ottobre, con un webinar (seminario/conferenza in rete), promosso dai Centri Regionali finora autorizzati, insieme alle Associazioni Famiglie SMA e ASAMSI

L’AP (Associazione Paraplegici) di Roma e del Lazio chiede un intervento urgente da parte delle Istituzioni competenti, dopo che il Comune di Castel Gandolfo (Roma) ha deciso di far rimuovere un pontile che rappresentava l’unico punto di accesso in acqua da parte di atleti canoisti e paracanoisti con disabilità. «È stata infatti spenta in modo brutale - viene sottolineato - la passione di molte persone che hanno deciso di investire se stesse in una disciplina sportiva che, secondo ormai i più avanzati studi medico-scientifici, offre molto di più rispetto alla classica attività riabilitativa»

Càpita ad esempio per una rara e grave malattia metabolica ereditaria come l’adrenoleucodistrofia, che colpisce il sistema nervoso e quello endocrino, talora scambiata per altre malattie infiammatorie degenerative, come la sclerosi multipla, le demenze o la paraparesi spastica. Lo si è sottolineato a Napoli, al 48° Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), durante il quale è stato anche presentato un progetto triennale che mira a rendere possibile una diagnosi precoce proprio per l’adrenoleucodistrofia

«Cosa mi dà la scuola per crescere? Cosa mi servirà poi per inserirmi a pieno titolo nella società?»: sono le domande che può porsi una persona con BES (Bisogni Educativi Speciali) che stia completando il proprio percorso scolastico e sono le stesse a cui si cercherà di rispondere domani, 28 ottobre, a Bologna, durante il convegno intitolato “BES (Bisogni Educativi Speciali): dalla scuola alla società”, promosso dall’Associazione Élève e dedicato soprattutto ai BES di tipo cognitivo

«Chiediamo per prima cosa di fare applicare le leggi esistenti e di trovare finalmente per le persone con disabilità risorse certe e adeguate»: lo ha dichiarato Nazaro Pagano, presidente nazionale dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), nel corso di una conferenza stampa durante la quale la stessa ANMIC ha denunciato le tante criticità che ancora penalizzano le persone con disabilità nel nostro Paese, dall’assistenza al lavoro e alla scuola, senza contare i quotidiani casi di discriminazione

Sarà operativo dal 30 ottobre a Roma, presso la Filiale capitolina del Centro Protesi INAIL, uno Sportello Mobile INPS, destinato alle persone in trattamento protesico-riabilitativo, servizio pensato per quegli utenti che, necessitando appunto di prestazioni di competenza INPS, abbiano difficoltà a recarsi presso gli sportelli dell’Istituto Previdenziale, per problemi di salute o perché temporaneamente ricoverati

Ovvero puntare sulle attività ricreative e sul controllo della malattia di Parkinson, facendo parlare da protagoniste le persone che la vivono, insieme ai loro familiari, e affermare che la disabilità non deve più essere sentita come uno stigma: sono questi i principali obiettivi della campagna informativa denominata “Vivo con il Parkinson. Non smetto di vivere”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia e che punta in tal senso a creare anche uno specifico sito internet, da supportare tramite una raccolta fondi nel web (“crowdfunding”)

Partirà il 3 novembre la nuova stagione di “Hey ti voglio raccontare… Laboratorio di storytelling per ragazzi sordi”, ciclo di incontri con giovani sordi, promosso a Torino dall’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare), insieme alla Fondazione Akusia, iniziativa che lo scorso anno ha ottenuto ottimi risultati. Essa punta a rafforzare la fantasia e le capacità creative ed espressive dei giovani sordi, a partire dalle loro potenzialità e dalle inclinazioni personali, sottolineando l’importanza che la lettura e la capacità di raccontare storie hanno nella vita e nello sviluppo

Dopo il successo ottenuto in Sicilia, risale la penisola e arriva in Lombardia, “Happy Hand in Tour”, il ciclo di eventi che da più di due anni sta coinvolgendo migliaia di persone in tanti Centri Commerciali IGD di tutta Italia. Accadrà domani, 28 ottobre, e domenica 29, a Crema (Cremona). In questa seconda stagione, lo ricordiamo, ai tradizionali partner – la Società IGD, la FISH, il CIP e l’Associazione WTKG – si sono aggiunti anche il CSI e l’UISP, per dar vita a tante iniziative di sport e cultura, continuando a trasmettere una nuova cultura sulla disabilità

Sono i cinquanta giovani con disabilità intellettiva coinvolti in Toscana nel Progetto “MOSALD” (acronimo che sta per “Modelli Sostenibili: Dialoghi, Processi ed Esperienze per l’Accompagnamento al Lavoro di Soggetti Disabili”), iniziativa promossa dalla Società della Salute della Valdinievole (Pistoia), grazie a un finanziamento della Regione Toscana. L’obiettivo concreto di quei giovani è quello di essere poi assunti presso le aziende e le cooperative agricole dove stanno svolgendo degli stage, oppure in agriturismi o ristoranti della zona

«Con questo incontro intendiamo sviluppare un maggiore livello di informazione sul tema delle vaccinazioni, soprattutto in rapporto all’autismo, contrastando la dilagante disinformazione su argomenti tanto cruciali, quanto sovente strumentalizzati e troppo spesso trattati con superficialità e pressappochismo»: viene presentato così il convegno “Diffondere la cultura scientifica su vaccinazioni e autismo contrastando la disinformazione”, promosso per il 30 ottobre a Narni (Terni) dal Lions Club Narni, in collaborazione con l’AILD (Associazione Italiana Lions per il Diabete) e Autismart

Un concorso rivolto all’“accessibilità che c’è già” nelle varie tipologie di turismo (culturale, enogastronomico, sportivo, congressuale, balneare, montano, termale, scolastico o religioso) e a coloro che la sanno meglio comunicare: questo è “Turismi accessibili”, meritoria iniziativa promossa dall’Associazione Diritti Diretti, alla cui terza edizione possono partecipare giornalisti, comunicatori e pubblicitari, attraverso articoli, servizi radiotelevisivi, spot, video e campagne di comunicazione, dedicati a chi abbia unito l’accessibilità all’innovazione, alla bellezza o alla sostenibilità

«Considero un errore - scrive Simona Lancioni - sia sul piano politico, che su quello della comunicazione, inquadrare il lavoro di cura prestato dai caregiver ai loro cari con disabilità come una questione sentimentale». E rivolgendosi da caregiver lei stessa, a chi è impegnato per il riconoscimento di questa figura, aggiunge: «Continuate pure ad esprimere i vostri sentimenti in privato, ma in pubblico, nelle piazze, con le istituzioni, con i media, vanno rivendicati e tutelati solo il diritto e la libertà di dare e ricevere assistenza liberamente manifestati dai soggetti coinvolti»

Guide e accompagnatori turistici, operatori del turismo e operatori museali: a loro è destinato il corso di formazione sul turismo accessibile, denominato "Accogliere turisti con disabilità: progettare tour e visite guidate accessibili", in corso di svolgimento in queste settimane presso il Museo Tattile di Varese, «che punta - come spiegano gli organizzatori - a fornire strumenti professionali per progettare tour e visite guidate per tutti, tramite esperienze teoriche e pratiche, che consentano ai partecipanti di conoscere le esigenze delle persone con disabilità»

Uno dei tanti paradossi italiani è che le persone con disabilità sono ancora prevalentemente considerate malate, ma spesso i luoghi preposti alla cura dei malati non sono affatto accessibili. Un servizio come “DAMA”, avviato da molti anni all’Ospedale San Paolo di Milano, ha già prodotto tante positive ricadute nel resto del Paese, contribuendo a rendere più ricettive una serie di strutture, e non solo per chi vive con una grave disabilità. È certamente un modello da sostenere, per far sì che gli ospedali diventino realmente per tutti, il prima possibile