«Questo ambizioso progetto punta al censimento delle persone con SLA, alla creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i Centri Clinici e gli specialisti e all’arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici che sperimentino nuove terapie»: così l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) presenta quello che diventerà il primo Registro Nazionale sulla SLA, con il coordinamento dell’Associazione del Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, e per il quale è in corso un’indagine preliminare, tramite un questionario

Nel condividere quanto rivendicato recentemente dalla Consulta delle Società Pedagogiche, rispetto all’importanza di un’adeguata formazione per i docenti di sostegno, Vincenzo Zoccano e Gianluca Rapisarda aggiungono tuttavia che «non basta solo un’adeguata formazione universitaria specifica sulla Didattica Inclusiva e sulla Pedagogia Speciale dei docenti per il sostegno e curricolari, ma, soprattutto, è indispensabile realizzare contesti “flessibili”, dotati di ambienti, strumenti e materiali resi accessibili anche grazie alla presenza costante di figure educative di riferimento»

Anche alcune rappresentanti del Comitato Donne dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, sono presenti in questi giorni a Bruxelles, al terzo Colloquium Annuale sui “Diritti Fondamentali 2017”, dedicato dalla Commissione Europea al tema “I diritti delle donne in questa epoca turbolenta”. E in tale sede le persone del Forum puntano ancora una volta a sollecitare la questione dell’invisibilità delle ragazze e delle donne con disabilità, anche all’interno di luoghi di discussione ai più alti livelli, come è appunto quello in corso a Bruxelles

Nel Rapporto “La povertà a Roma: un punto di vista”, recentemente presentato dalla Caritas capitolina, c’è anche un’ampia parte dedicata alle principali criticità riguardanti le condizioni delle persone con disabilità nella città di Roma, dall’accessibilità dei servizi al riconoscimento effettivo della disabilità, dalla garanzia della vita indipendente all’insufficiente abbattimento delle barriere architettoniche e senso-percettive, dal diritto allo studio alle difficoltà di trovare un lavoro veramente inclusivo, fino alla tutela della salute

Verrà presentato il 23 novembre a Udine il Progetto “Casa Zero Barriere”, iniziativa dedicata all’accessibilità, alla sicurezza, al comfort e alla fruibilità degli ambienti domestici, ideata e finanziata dalla Società friulana Biohaus, e sviluppata in collaborazione con l’Università di Udine, il CRIBA FVG (Centro Regionale d’Informazione sul Benessere Ambientale del Friuli Venezia Giulia) e la Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie, insieme a professionisti del settore, quale l’architetto Marco Baldanello

Sport e disabilità è un binomio possibile? A questa domanda si cercherà di dare una risposta forte al meeting nazionale “Pratichiamo sport per battere la disabilità!”, organizzato per il 22 e 23 novembre a Roma dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), insieme alla FISPIC (Federazione Italiana Sport Paralimpici per Ipovedenti e Ciechi) e all’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti), occasione per svolgere varie dimostrazioni sportive, proporre testimonianze di atleti agonisti e non, e anche favorire l’incontro tra la cittadinanza e le autorità politiche e amministrative

«È davvero necessario aggravare sistematicamente la vita di chi è già in situazione di disagio per rincorrere un diritto, o non occorrerebbe invece cambiare priorità e tempi, per garantire una corretta erogazione di fondi, provvidenze e servizi, nei tempi e nei modi adatti a uno Stato di Diritto in cui il Sociale abbia il giusto riconoscimento?». A chiederselo è Francesca Arcadu, denunciando i ritardi di cui anche quest’anno si sta rendendo protagonista la Regione Sardegna, sui rinnovi dei piani personalizzati per l’assistenza delle persone con disabilità e sull’attivazione dei nuovi piani

«Auspichiamo che questo importante atto normativo della Regione sia l’inizio di un percorso verso l’inclusione delle persone con disabilità, anche intellettiva, nella società, attraverso la realizzazione di progetti di vita adulta, per l’annullamento di ogni forma di segregazione e isolamento»: così il Comitato Legge 162 Piemonte commenta la mozione approvata dal Consiglio Regionale del Piemonte, che chiede di aggiornare le attuali Linee Guida per i progetti di vita indipendente in tale Regione, inserendo in esse la possibilità di accesso per le persone con disabilità intellettiva

Ed è proprio sul diritto al gioco di bambini e ragazzi con disabilità che centra la propria attenzione l’Associazione milanese L’abilità, che racconta una propria nuova iniziativa in fase di realizzazione e lo fa oggi, 20 novembre, 28^ Giornata Internazionale per i Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, nella quale non bisogna mai dimenticare che sono proprio i bambini e i ragazzi con disabilità “i più vulnerabili tra i vulnerabili”, sottoposti ancora sin troppo spesso a gravi discriminazioni e violazioni dei diritti umani

«La qualità della specializzazione didattica per il sostegno può essere compromessa da un lato dall’assenza di titoli reali, dall’altro dall’attività di enti non autorizzati né preparati per il rilascio degli stessi titoli»: è quanto la Federazione FISH ripete da anni, chiedendo in tal senso che il Ministero dell’Istruzione prema per la rapida trattazione di una serie di ricorsi presentati in questo àmbito al TAR del Lazio, evitando che vengano ammessi all’insegnamento di sostegno docenti non correttamente preparati, con verosimili danni educativi per gli alunni con disabilità

Tra gli appuntamenti in programma per il 22 e 23 novembre a Bologna, al Forum della Non Autosufficienza (e dell’autonomia possibile) - manifestazione nazionale promossa da Maggioli Editore, rivolta a tutti coloro che si occupano di lavoro di cura - vi sarà anche l’incontro intitolato “Il manicomio nascosto. Indagine sulla segregazione della disabilità in Italia”, con la presentazione dell’omonimo libro, a preziosa ricaduta della Conferenza di Consenso “Disabilità: riconoscere la segregazione”, organizzata nel giugno scorso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Prende spunto, Simona Lancioni, da uno spot di sensibilizzazione realizzato per la Giornata Internazionale contro la Violenza sulle Donne del 25 novembre, che come tanti altri non tiene conto di vari aspetti riguardanti le donne con disabilità, per proporre un’ampia riflessione sulla discriminazione multipla vissuta da queste ultime, guardando con fiducia all’impegno in questo àmbito della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), che coinciderà anche con la partecipazione di varie donne con disabilità alla Manifestazione Nazionale “Non Una di Meno” del 25 novembre a Roma

Ha espresso un giudizio negativo la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in sede di Commissione di Vigilanza RAI, sul testo del Contratto Nazionale di Servizio RAI per gli anni 2018-2022, attualmente in discussione, documento importante per regolare la qualità e la strategia dell’informazione e dell’intrattenimento, proposta nel nostro Paese dalla radiotelevisione pubblica. Secondo il presidente della Federazione Falabella, infatti, per quanto concerne la disabilità, esso appare «vecchio nel linguaggio e nello spirito, oltre che inadeguato nelle garanzie»

Verrà sottoscritto domani, 18 novembre, a Firenze, un Protocollo di Convenzione tra la FIR (Federazione Italiana Rugby) e Special Olympics Italia, la componente nazionale del movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva, allo scopo di promuovere questa disciplina come strumento di inclusione. «Il passarsi un pallone ovale - sottolineano da Special Olympics Italia, che ha inserito il rugby tra i propri programmi di gara - con i suoi strani rimbalzi, diviene anche una metafora della vita, imprevedibile, delle diverse traiettorie che si trasformano in un’opportunità»

È infatti proprio questa la filosofia di fondo di “Tutta un’Altra Musica”, progetto della Cooperativa milanese AllegroModerato, portare cioè le persone “più fragili”, quelle con disabilità psichica e intellettiva, ad aiutare con la musica altri “fragili”, quali i bambini a scuola, i reclusi delle carceri, gli anziani nelle RSA, e i piccoli e giovani degenti dei Reparti di Pediatria negli Ospedali. Un libro di prossima uscita ne racconterà gli sviluppi, ma già il 24 novembre a Milano vi sarà un convegno che racconterà quanto si è fatto negli Ospedali San Carlo e Niguarda del capoluogo lombardo

«“Vedere senza guardare, si può fare?”. Potrete dare senso a questa nostra considerazione, partecipando al nostro prossimo percorso multisensoriale al buio!»: viene presentata così, dall’UNIVOC di Napoli (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro-Ciechi), la bella iniziativa che prenderà il via il 29 novembre, presso lo storico Istituto Martuscelli del capoluogo partenopeo, con il convinto sostegno dell’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

A questo ammonta il risarcimento cui è stato condannato il Comune di San Paolo di Jesi, per avere discriminato una propria cittadina con disabilità motoria, già Consigliera Comunale, che si era visto impedito l’accesso al Municipio, a causa delle barriere. Nel frattempo, quello stesso Comune aveva installato un ascensore, altro risultato del tutto significativo. L’Associazione Coscioni, che ha sostenuto l’azione legale, lancia un appello a tutte le persone discriminate a causa della loro disabilità, di appellarsi anch’esse alla Legge 67/06, chiamando in giudizio chi le discrimina

Parlare di una vera «rivoluzione culturale sulla disabilità», come è stato fatto per una recente Legge Regionale della Toscana, porterebbe ad aspettarsi significative novità. E invece, esaminando quella norma, si nota che essa non introduce nuovi servizi, non semplifica di fatto la precedente stratificazione legislativa, né prevede impegni di spesa, salvo che per un Centro Regionale per l’Accessibilità, il cui ruolo resta tutto da capire. «Più che di “rivoluzione” - scrive Simona Lancioni - sarebbe stato più onesto parlare di riordino. Che sia stato un difetto di comunicazione?»

Analizzare lo studio delle principali forme di distrofia muscolare ad esordio nell’infanzia, per sottolinearne i segni clinici precoci, al fine di arrivare a una diagnosi e a un trattamento tempestivo: è questo l’obiettivo dell’incontro intitolato semplicemente “Aggiornamento sulle distrofie muscolari infantili”, in programma per il 18 novembre all’Ospedale Bellaria di Bologna, a cura dell’Istituto di Scienze Neurologiche e dell’Università del capoluogo emiliano, con il patrocinio della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

«Raccontaci in un video di un minuto cosa significa per te “Indipendenza per Tutti”, contribuendo alla diffusione di una nuova cultura sul diritto alla vita indipendente, sulle possibilità e sui cambiamenti che questo potrà generare anche per i cittadini con disabilità»: era stata presentata così, nell’estate scorsa, l’iniziativa “Il valore dell’indipendenza”, lanciata dalla CPD di Torino, che successivamente ha deciso di dedicare un premio speciale a tutte le scuole del Piemonte. Studenti e insegnanti delle stesse, dunque, potranno partecipare fino al 20 novembre