Durante il Congresso che a Milano ha rinnovato le cariche elettive della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), modificandone anche lo Statuto, per renderlo sempre più rispondente alle esigenze dell’intero movimento delle persone con lesione al midollo spinale, è stata approvata una mozione dedicata al miglioramento della qualità di vita, che vincola tra l’altro il nuovo Consiglio Direttivo a promuovere ogni azione utile a favorire la Vita Indipendente delle stesse persone con lesione al midollo spinale

Torna alle origini, Gianni Minasso, in questa nuova puntata della rubrica da lui curata per il nostro giornale, intitolata “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di incursioni nel grottesco e talora nella comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, riguarda anche il mondo della disabilità. Come già quattro anni e mezzo fa, infatti, Minasso propone una dozzina di variazioni, “alla maniera di Raymond Queneau”, questa volta sul tema della Vita Indipendente (negata). E il risultato è davvero notevole...

«Il mio obiettivo principale sarà quello di radicare ulteriormente sul territorio la nostra organizzazione, al fine di rappresentare con sempre maggiore forza le istanze delle persone con disabilità, dei loro familiari e delle Associazioni. Vogliamo essere interlocutori con le Istituzioni a tutti i livelli: dai Comuni alla Regione»: lo ha dichiarato Alessandro Manfredi, che succede ad Alberto Fontana alla Presidenza della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che rappresenta la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Per festeggiare dieci anni vissuti da protagonista, in un settore in costante crescita, come quello del turismo accessibile, V4A® (Village for all), la nota rete che assiste le imprese, gli enti pubblici e privati e le associazioni in tutte le attività di questo particolare comparto, ha presentato alcune novità, a partire dalla “Guida 2018”, che segnala oltre settanta strutture ricettive di Italia, Croazia e San Marino, dove l’ospitalità è attenta ai bisogni di tutti, degli anziani, delle famiglie con bambini piccoli e di chi ha particolari esigenze alimentari, motorie, di vista o di udito

È promosso dall’Associazione Bambini in Braille, in collaborazione con la struttura ospitante, il seminario “La dimensione terapeutica della musica nella disabilità visiva. Riflessioni e simulazioni operative per docenti ed operatori museali”, in programma per il pomeriggio di oggi, 9 aprile, al Conservatorio Luca Marenzio di Brescia. A condurlo sarà il musicoterapeuta Renato Pantaleo, responsabile del Servizio di Musicoterapia presso l’Istituto Regionale per Ciechi Florio Salamone di Palermo, nonché supervisore del percorso di Musicoterapia della stessa Associazione Bambini in Braille

Qualche settimana fa, Marco Baruffaldi, giovane con sindrome di Down, ha deciso di raccontare in un video-denuncia - che ha avuto una rapida diffusione - il bullismo di cui è stato vittima negli anni della scuola. E da appassionato di musica rap, ha anche composto “Siamo diversi tra noi”, inno contro il bullismo, anch’esso oggetto di grande attenzione. Alcune scuole dell’Emilia Romagna l’hanno già invitato a raccontare la sua vicenda ai ragazzi e l’auspicio, scrive Andrea De Chiara, è che «questi inviti continuino anche fuori dalla sua Regione, per diffonderne il messaggio il più possibile»

Ci sarà anche Jacopo Verardo, quindicenne con la distrofia muscolare di Duchenne, alla partenza della Milano Marathon dell’8 aprile e con l’amico Fiorenzo Puiatti, porterà in alto i colori dell’Associazione Parent Project, della quale sono entrambi soci. Dal canto suo, la Fondazione Renata Quattropani parteciperà anche quest’anno all’“European Assistance Relay Marathon”, il grande progetto di solidarietà che si svolge accanto all’evento principale, potendo così ampliare le proprie iniziative di sostegno a pazienti e familiari, nel gestire le difficoltà di una malattia cronica

Tale è stato infatti riconosciuto, lo scorso anno, Parco di Villa Durazzo Pallavicini a Genova Pegli - già definito come una vera e propria «meraviglia inaspettata e ricca di significati nascosti» - che l’8 aprile si aprirà ancora a una visita guidata rivolta alle persone con disabilità, in questo caso visiva, dopo che qualche tempo fa a farla da protagoniste erano state le persone con disabilità intellettiva

Con l’applicazione del Decreto Legislativo 62/17, da quest’anno gli esami dell’ex terza media cambieranno, prevedendo nella stessa giornata, in un’unica prova scritta, l’esame delle due lingue straniere previste dal programma. Per questo il presidente dell’AIPD Paolo Virgilio Grillo ha scritto al Ministro dell'Istruzione, sottolineando le gravi difficoltà che ciò creerebbe agli alunni con disabilità intellettive o con DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento) e chiedendo una modifica, «per garantire la serenità di tutti gli alunni ed evitare il rischio di eventuale contenzioso»

È quello dell’azienda piemontese Pharmaelle, caratterizzato anche da un gemellaggio con l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, per combattere quest’ultima rara malattia metabolica, ancora relativamente misconosciuta e altamente invalidante, oltreché dalle iniziative volte a migliorare le condizioni di vita di chi è affetto da fibrosi cistica, una tra le più comuni malattie genetiche gravi

Quella norma che prevede non più di venti studenti in una prima classe ove vi siano alunni con disabilità è volta ovviamente a favorire l’inclusione scolastica delle persone con disabilità e non certo a limitarla. Per questo il TAR della Toscana ha dato ragione a un ragazzo con autismo cui due istituti scolastici di Empoli (Firenze) avevano negato l’iscrizione alla prima superiore, applicando rigidamente la norma stessa, ma con scarso buon senso, proprio per il fatto che la classe corrispondente all’indirizzo di studio legittimamente scelto dal giovane aveva più di venti studenti

«La strada per una copertura sanitaria per tutti e dovunque, nonostante i progressi fatti in tutto il mondo e anche in Italia, è ancora in salita: questa Giornata Mondiale deve servire a prendere coscienza che bisogna operare con urgenza e convinzione per raggiungere questo ambizioso, ma necessario traguardo»: a dichiararlo in una nota è Vincenzo Saturni, coordinatore della Consulta Salute e Anziani del Forum Nazionale del Terzo Settore, alla vigilia della Giornata Mondiale della Salute di domani, 7 aprile, evento istituito dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità)

Lo ha detto Filippo, giovane adulto con sindrome di Down, dopo la sua prima immersione subacquea in una piscina di Roma, che lo ha entusiasmato al punto tale da portarlo a partecipare, insieme a tanti altri, a un corso di subacquea nell’àmbito del Progetto “Subacquea e disabilità: una passione per tutti!”, promosso da DDI Italy - componente nazionale dell’organizzazione Disabled Divers International, impegnata nella formazione alle discipline subacquee per persone con disabilità - iniziativa resa possibile grazie al supporto della Fondazione Decathlon

È questo lo slogan scelto per la quarantacinquesima Camminata dell’Amicizia di Bosisio Parini (Lecco), tradizionale marcia non competitiva aperta a tutti e riconosciuta per i concorsi FIASP Italia (Federazione Italiana Amatori Sport per Tutti), che l’8 aprile sarà organizzata come sempre dal Gruppo Amici di don Luigi Monza dell’Associazione La Nostra Famiglia, avvalendosi anche della preziosa partecipazione di due grandi testimonial, come i campioni dello sci e del ciclismo Michela Moioli e Vincenzo Nibali

«Vivere le disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato»: è questo lo slogan di “Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari”, proposta formativa gratuita voluta da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a favore delle persone con Malattia Rara e dei loro familiari e/o rappresentanti. «Si analizzeranno alcune recenti Leggi - spiegano di promotori - ma sarà una formazione fortemente operativa e incentrata su esperienze concrete». Cinque gli incontri sovraregionali previsti, il primo dei quali nei prossimi giorni a Bologna

«Credo sia utile - scrive Domenico Massano - proporre tre riflessioni/testimonianze, nate da esperienze di vita e di lavoro diverse, per provare a evidenziare quella che mi sembra una dimensione “resistente” dell’autismo, rispetto a una tendenza all’iper-specializzazione degli interventi e dei discorsi che lo riguardano e che rischia di smarrire, dietro a uno sguardo sempre più strutturato tecnicamente, l’imprevedibile e irripetibile contributo all’umanità che ognuno di noi rappresenta». E conclude citando il pedagogista Alain Goussot, che aveva scritto della «dignità del soggetto autistico»

Un ciclo di incontri aperto ad adulti e bambini, che si snoderà su un percorso accessibile, incentrandosi sulla relazione, la condivisione, la ricerca e la sperimentazione attraverso i cinque Sensi: è questa la proposta del Magnifico Teatrino Errante di Bologna, gruppo di teatro integrato, che allestisce spettacoli e laboratori avvalendosi di attori con e senza disabilità. L’avvio è in programma per il prossimo fine settimana del 7 e 8 aprile

Raccogliere fondi per sostenere i propri progetti e le proprie attività, ma anche diffondere una corretta informazione sulla sordità, nei confronti di tante persone, andando oltre gli stereotipi e i pregiudizi: con queste motivazioni, la FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi) parteciperà l’8 aprile alla “Roma Fun Run”, meglio nota come “La Stracittadina”, prova non competitiva di 5 chilometri, che tradizionalmente si affianca alla Maratona di Roma

La presentazione in linguaggio semplificato per persone con disabilità intellettiva e autismo delle Linee Guida di “COME-IN!”, progetto già definito come «un modello centroeuropeo per l'accessibilità dei contenuti culturali». Ma anche la distribuzione di una brochure sul Friuli Venezia Giulia, sempre in linguaggio semplificato e prima ancora una visita guidata, condotta anche da persone con autismo: sarà tutto questo, il 7 aprile, l’evento promosso al Museo Archeologico di Udine, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo

Tra le altre novità riguardanti le persone con disabilità, la cosiddetta “Riforma Madìa” della Pubblica Amministrazione ha previsto anche l’avvio di una Consulta nazionale per l’integrazione in ambiente di lavoro delle persone con disabilità, della quale, nei giorni scorsi, è stata resa nota la costituzione formale. Tra i vari componenti di essa, vi saranno anche due rappresentanti provenienti da FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)