Nata da una biciclettata naturalistica a sostegno delle persone con autismo e delle loro famiglie, la mostra fotografica denominata “#PratiBlu e altri scatti”, visibile in questi giorni a Milano, presso il Palazzo della Regione Lombardia, dà spazio agli scatti realizzati da alcuni giovani con disturbi dello spettro autistico, consentendo loro di esprimere le proprie emozioni e il proprio modo di vedere la realtà, in alcuni casi anche con notevole senso artistico

«Anche la recente “Nota di Aggiornamento al Documento di Economia e Finanza (DEF) 2017” - sottolinea Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE - conferma il trend che sta via via portando a un inaccettabile paradosso, quello cioè di una programmazione sanitaria sganciata da quella finanziaria: sulla carta, infatti, i cittadini italiani dispongono di un “paniere” di Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) tra i più ricchi d’Europa, ma al tempo stesso la nostra Sanità è agli ultimi posti per finanziamento pubblico»

A porre la provocatoria domanda è la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), pensando segnatamente agli alunni con disabilità e alle numerose segnalazioni di disagi e disservizi che li riguardano, provenienti da varie Regioni del nostro Paese. La Federazione stessa, quindi, è fortemente impegnata, anche in àmbito regionale, a fronteggiare da una parte le emergenze (sostegno, trasporto a scuola, assistenza educativa e personale), sostenendo le famiglie in giudizio, se del caso, e a rilanciare dall’altra parte istanze ben note, per una reale qualità dell’inclusione

Verrà presentato il 27 settembre a Roma il progetto europeo “ReSport”, approccio innovativo alle strategie educative e sportive, per includere nello sport anche le persone con disabilità. Tra i partner progettuali vi è anche il CSI (Centro Sportivo Italiano) - una delle organizzazioni maggiormente impegnate nel nostro Paese sul fronte della promozione sportiva - insieme ad Associazioni provenienti da Croazia, Portogallo, Regno Unito, Slovenia, Ungheria e Turchia

«Con questo sistema lavoriamo non solo per il diritto della persona con disabilità a un progetto individuale e personalizzato, ma anche per promuovere un’evoluzione sul piano della ricerca scientifica e sociale»: così Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, lancia il terzo incontro interregionale di presentazione di “Matrici 2.0”, in programma per domani, 26 settembre, a Milano, ovvero dell’evoluzione di un’iniziativa lanciata qualche anno fa, basata su un sistema informatico integrato volto appunto a realizzare il progetto di vita individuale delle persone con disabilità

«Questa Sentenza sancisce ancora una volta il principio secondo cui i diritti dei bambini e dei ragazzi con disabilità non devono dipendere dalla disponibilità immediata di risorse. Gli Enti Locali devono infatti garantire i servizi di assistenza allo studio in tempi brevi e certi, fornendo le ore di supporto ritenute necessarie»: viene commentata così, da parte della Federazione lombarda LEDHA, l’ennesima Sentenza di condanna nei confronti di un Comune - quello di Lonato del Garda (Brescia) - per non avere garantito le necessarie ore di assistenza educativa a un ragazzo con grave disabilità

«Vogliamo diventare un interlocutore unitario nei confronti delle Istituzioni, sulle varie istanze riguardanti il mondo della disabilità. In particolare, affronteremo da subito temi quali la mobilità, l’accessibilità dei trasporti, il diritto allo studio, la residenzialità extraospedaliera, i nuovi LEA Sanitari e la normativa su protesi e ausili»: lo ha dichiarato Riccardo Cagnes, coordinatore della FISH di Vicenza (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che si è presentata nei giorni scorsi alla cittadinanza e alla quale aderiscono attualmente tredici Associazioni

Domani, 23 settembre, “Home Special Home”, ovvero la “casa per l’autismo” che l’Associazione ProgettoAutismo FVG sta via via realizzando in provincia di Udine, vera e propria struttura polifunzionale per le persone con autismo e le loro famiglie, vivrà una nuova importante tappa, con l’inaugurazione del Centro Diurno, in attesa di proseguire già dal prossimo mese di ottobre, con un nuovo lotto di lavori, per la realizzazione dei gruppi appartamento

Per la ventitreesima volta, il 24 settembre, in occasione della tradizionale “Giornata del Ciclamino”, il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) colorerà cento piazze d’Italia con i suoi ciclamini, i “fiori che resistono al freddo”, simbolo dell’Associazione. In questo modo, i volontari, gli ospedali, i medici aderenti all’iniziativa e alcuni noti testimonial faranno letteralmente “fiorire presso i cittadini” l’informazione sulla sclerosi sistemica e raccoglieranno fondi per la ricerca su questa grave malattia autoimmune, cronica e invalidante, nota anche come “sclerodermia”

«Continueremo a perseguire gli obiettivi di sempre, ovvero i diritti delle persone e delle famiglie colpite da tutte le patologie gravissime, un’assistenza dignitosa per loro, al proprio domicilio, nel rispetto del loro stato altamente invalidante»: lo ha dichiarato Mariangela Lamanna, dopo avere assunto la carica di Presidente del Comitato 16 Novembre, in seguito alla scomparsa di Laura Flamini

In un carteggio privato con Paolo Virgilio Grillo, presidente dell’AIPD, il giornalista Marco Travaglio si è scusato per l’uso del termine “mongoloide”, durante una trasmissione televisiva, fatto da noi già segnalato su queste stesse pagine. È quanto tra l’altro gli era stato chiesto, con dure prese di posizione, anche da parte del CoorDown e dell’ANFFAS. E tuttavia, il problema di un corretto utilizzo del linguaggio sulla disabilità sembra assai più ampio e generalizzato, al di là di tristi episodi singoli, come quello denunciato in questa occasione

Sabato 23 settembre, l’Ospedale Montecatone di Imola (Bologna) - il noto Istituto Riabilitativo specializzato nel trattamento delle lesioni midollari e delle gravi cerebrolesioni - festeggerà il proprio Open Day, con una giornata speciale aperta al pubblico, in cui il parco della struttura si colorerà come negli anni scorsi di bancarelle creative, musica, spettacoli e testimonianze, con l’obiettivo di tradurre in pratica il tema dell’evento, ovvero “Sorridi alla Vita”

Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), che hanno aggiornato l’elenco delle Malattie Rare esentabili, riorganizzandolo dal punto di vista dei codici e della nomenclatura delle varie patologie, oltre a introdurre la logica dei gruppi di malattie. A tal proposito, una “Guida alle nuove esenzioni sulle Malattie Rare”, sintetica e di facile lettura, è stata realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet Italia, rivolgendosi ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario

Per Gabriella Bertini - coraggiosa donna con disabilità che tante lotte condusse, in anni difficili, in favore della dignità e dei diritti delle persone con disabilità - il futuro consisteva soprattutto nella realizzazione di un sogno, ovvero del Progetto "Casa Gabriella", che desse completezza nel tempo al percorso assistenziale garantito dall’Unità Spinale Unipolare di Firenze. Un’altra tappa verso la concreta realizzazione di quel sogno sarà un importante incontro promosso a Firenze per il 25 settembre dall’Associazione Toscana Paraplegici e da Medicina Democratica

Si chiamerà così l’incontro di domani, 22 settembre, a Rivara (Torino), durante il quale verrà esaminato il percorso di crescita del turismo per tutti, ripercorrendo le tappe storiche che ne hanno caratterizzato l’evoluzione. Alla luce, poi, dell’esperienza territoriale degli organizzatori, ci si soffermerà in particolare sugli interventi di turismo per tutti in montagna. A promuovere l’iniziativa, infatti, è il GAL (Gruppo di Azione Locale) delle Valli del Canavese, in collaborazione con i GAL delle Valli di Lanzo-Ceronda-Casternone e delle Montagne Biellesi

Verifica delle condizioni degli ambienti e valutazione delle abilità della persona: su questo si basano i sopralluoghi realizzati in Toscana (al momento già 266), nell’àmbito di “Adattamento domestico per l’autonomia”, progetto promosso dalla Regione e coordinato dal CRID (Centro Regionale di Informazione e Documentazione sull’accessibilità). L’iniziativa consente alle persone con grave disabilità di ricevere una consulenza tecnica sul livello di accessibilità delle abitazioni, potendo poi ottenere un contributo economico per la realizzazione delle opere necessarie

«Noi familiari di persone con sindrome di Down - scrive Francesco Giovannelli - conosciamo bene la pericolosità del termine “mongoloide”, che trasuda disprezzo, irrisione e stigma. Nel mondo della scuola può essere l’anticamera di fenomeni di bullismo. Utilizzarlo per offendere un interlocutore nel corso di una trasmissione televisiva - come ha fatto il giornalista Marco Travaglio - ha un effetto ancora più negativo: se infatti qualcuno si rivolgerà con quel termine a mia figlia e io protesterò, come faccio in ogni occasione, mi si potrà dire: “L’ho sentito usare pure in televisione”»

Rafforzare l’alleanza internazionale intorno alle persone in stato vegetativo o con esiti di coma, a partire dal modello della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna e presidiare i percorsi di cura oltre il risveglio, affrontando i bisogni delle famiglie nelle fasi di criticità: è partendo da questi concetti che è diventata Europea la Giornata dei Risvegli per la Ricerca sul Coma - Vale la Pena, iniziativa promossa per il 7 ottobre di ogni anno dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca. L’evento, intitolato quest’anno “Essere o Essere”, verrà presentato domani, 21 settembre

Tornerà in Umbria da domani, 21 settembre e fino a sabato 23, il “Festival per le città accessibili”, manifestazione che in questa quarta edizione - dedicata al tema “La città capace di... accogliere, includere e sognare” - metterà ancora una volta a confronto tante diverse iniziative, accomunate però dall’unico obiettivo di eliminare dalle città le barriere fisiche, sociali, culturali ed economiche. Una preziosa occasione di incontro, dunque, fra le Istituzioni con responsabilità di governo urbano e i vari attori della città accessibile, compresi tecnici, associazioni e operatori del settore

«Sembra proprio - scrive Gianluca Rapisada - che l’esperienza di questi ultimi quarant’anni non abbia affatto insegnato al Ministero dell’Istruzione che precarietà e scarso investimento sulla formazione degli operatori non giovano ai ragazzi con disabilità e ricorrere a tanti insegnanti per il sostegno “senza titolo” non è garanzia di qualità dell’inclusione scolastica. In tal senso appare particolarmente preoccupante la situazione della Sicilia, tanto da far temere che anche per quest’anno la qualità dello studio per gli allievi con disabilità resterà solo sulla carta»