«Siamo interessati a progetti di ricerca che indirizzino verso i trattamenti o le cure per questa patologia»: viene lanciato così il nuovo bando dell’AIRETT, Associazione impegnata sulla sindrome di Rett, patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita, privandole anche di abilità già acquisite, come la parola, l’uso degli arti e il controllo dei movimenti. Si tratta di una delle principali cause di ritardo mentale nelle bambine, chiamate anche “bimbe dagli occhi belli”, perché comunicano appunto solo con lo sguardo

«L’Italia delle comunità chiuse e rancorose ha ancora una speranza: arriva dalle “tribù aperte”, quelle che non si uniscono contro nemici comuni, ma per il bene comune. Sono le realtà di volontariato, la vera spina dorsale dell’Italia. Verranno raccontate nei prossimi giorni a Lucca»; viene presentato così l’ottavo Festival Italiano del Volontariato, intitolato “Mettiamoci scomodi” e in programma dall’11 al 13 maggio a Lucca, sempre a cura del CNV (Centro Nazionale per il Volontariato) e della Fondazione Volontariato e Partecipazione

L’obiettivo del congresso promosso per il 12 maggio all’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) è quello di fare il punto sulla diagnosi e i meccanismi patogenetici delle paraparesi spastiche ereditarie, gruppo di patologie neurodegenerative dalla notevole eterogeneità clinica e genetica, caratterizzate in maniera predominante da riduzione della forza muscolare (ipostenia) e aumento del normale tono muscolare a riposo (spasticità) a carico degli arti inferiori. Si discuterà inoltre di eventuali possibilità terapeutiche che oggi, purtroppo, si limitano al trattamento dei sintomi

«La storia di quella madre - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - che chiede la bocciatura della figlia con disabilità, perché non si fida delle garanzie ricevute dal Ministero sulla continuità didattica e sull’assistenza, è una storia di mancanza di fiducia, che testimonia da una parte la perdita di credibilità del nostro apparato scolastico, dall’altra il timore dell’ambiente esterno alla scuola, ciò che sancisce la non credibilità del nostro sistema di tutela delle persone con disabilità. La credibilità, però, non si guadagna con la forza. E la paura di certi genitori non è mammismo»

«Il cammino della “Legge Basaglia” - scrive Domenico Massano - che quarant’anni fa portò a una vera e propria rivoluzione nell’àmbito dei servizi di salute mentale, non si è certo esaurito. Sembra, anzi, fondamentale recuperarne i presupposti, per poterlo proseguire con slancio e speranza in una società in cui le contraddizioni portate dalla malattia, dalla disabilità, dalla povertà, dalle migrazioni, sono sempre meno assunte e affrontate in un’ottica comunitaria e in cui le ingiustizie sociali sono, troppo spesso, trasformate in colpe da addossare alle persone più fragili»

La teoria, grazie all’intervento di alcuni autorevoli relatori, ma anche la pratica, con le dimostrazioni di una serie di discipline (ju-jitsu, judo, lotta, showdown), insieme a noti insegnanti e praticanti delle stesse: sarà tutto questo l’incontro intitolato “Abilmente sportivo - Promozione sport e dello sport”, organizzato per domani, 9 maggio, ad Aversa (Caserta), dalla Presidenza Nazionale e dal Consiglio Regionale Campano dell’UICI, oltreché dall’IRIFOR Campania, in partenariato con l’UICI di Caserta e avvalendosi del patrocinio del Comune di Aversa

Un’indagine sui dirigenti italiani svolta da #Prioritalia - Manageritalia si è posta l’obiettivo di svelare le reali dinamiche nel rapporto tra lavoro e disabilità, nell’ottica dell’inclusione e dell’organizzazione aziendale. Intorno a tale studio ruoterà domani, 9 maggio, a Roma, il convegno “La sfida dei manager. Rinnovare cultura organizzazione e competenze”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e da #Prioritalia, occasione preziosa per fare il punto su questo fondamentale tema, ponendo segnatamente al centro l’importanza della figura del disability manager

«Questa Comunicazione Tecnico Scientifica per la valutazione degli stati invalidanti nella sclerosi multipla - dicono dall’AISM, in riferimento a un documento presentato nei giorni scorsi - nasce da una stretta collaborazione con l’INPS e offre indicazioni essenziali per rendere i giudizi delle Commissioni maggiormente accurati, uniformi e adeguati allo stato di salute e alla condizione di vita delle persone con sclerosi multipla». «La collaborazione con l’AISM sulla sclerosi multipla - aggiungono dall’INPS - è un modello di particolare valore, che intendiamo espandere ad altre patologie»

Nell’ultimo mese sono stati pubblicati gli ultimi dati ISTAT sulla prevalenza dell’autismo negli scolari in Italia nel 2016-2017, tra i 7 e i 9 anni, e quelli dei CDC di Atlanta (i Centri per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie degli Stati Uniti), riguardanti un’indagine eseguita nel 2014 sulla prevalenza dell’autismo fra i bambini di 8 anni in undici Stati degli USA. In entrambi i casi si registra una crescita della prevalenza, che meriterebbe certamente un aumento delle attenzioni e delle risorse dedicate a questo problema

È questo il titolo dell’interessante “giornata di studio e di visioni”, in programma per il 9 maggio all’Università di Milano Bicocca, a cura dell’Ateneo ospitante, in collaborazione con la Fondazione Cineteca Italiana di Milano e con la Mediateca LEDHA. Dopo una serie di autorevoli interventi e un workshop di approfondimento, è prevista la visione di tre noti film, quali “At Eye Level”, “Il ragazzo selvaggio” e “La forma dell’acqua”

«Riteniamo che i diritti umani non debbano essere messi fra parentesi: ne pagano il prezzo tutti, ma un prezzo maggiore lo pagano proprio le persone con disabilità, assistendo alla sostanziale stasi di parecchi provvedimenti in attesa di diventare operativi, atti strettamente connessi a diritti fondamentali, come ad esempio il diritto allo studio dei minori, il diritto alla salute, il diritto al lavoro»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), Ad oltre sessanta giorni dalle elezioni, il Paese è ancora privo di un Governo che possa operare nel pieno delle sue funzioni

«L’obiettivo della laurea non è proponibile a tutte le persone con sindrome di Down, ma fa piacere poter festeggiare successi come quello di Giulia, alla quale auguriamo di trovare presto un’occupazione»: lo dichiarano dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down), segnalando la laurea a pieni voti (con lode), conseguita nei giorni scorsi presso l’Università di Napoli L’Orientale da Giulia Sauro, giovane con sindrome di Down, che ha discusso una tesi sulla Rivoluzione Francese

«Sarà la formazione, la protagonista indiscussa delle nostre Manifestazioni, da intendere come “forma da dare alla nostra azione”, ovvero offrendo alle nostre 66 Sezioni una sorta di “cassetta degli attrezzi”, per renderle in grado di gestire al meglio le loro attività, diventando sempre più consapevoli delle loro potenzialità»: così Stefania Pedroni, vicepresidente della UILDM, presenta le Manifestazioni Nazionali di questa “storica” Associazione, in programma dal 10 al 12 maggio a Lignano Sabbiadoro (Udine), tra attualità, approfondimenti, temi medico-scientifici e molto spazio ai giovani

«La comunicazione aumentativa è un sistema flessibile, interdisciplinare e trasversale, “su misura” per ogni persona, da applicare in tutti i momenti, luoghi e attività della giornata e che, con adeguate metodiche e strumenti, può dare risultati importanti»: lo sottolineano dalla Cooperativa Sociale GSH di Cles (Trento), presentando la Seconda Settimana dell'Accessibilità Comunicativa, che da oggi, 7 maggio, a venerdì 11, coinvolgerà con varie iniziative le località della Val di Non, consentendo tra l’altro alla comunicazione in simboli di approdare anche nei bar e nei ristoranti della zona

Sulle tracce di quanto fatto lo scorso anno da Andrea Stella con Papa Francesco, i rappresentanti dell’Associazione Zero Gradini per Tutti di Porto San Giorgio ha consegnato all’arcivescovo di Fermo, monsignor Rocco Pennacchio, una copia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, durante un incontro che li ha visti sottolineare la scarsa accessibilità di numerose chiese e chiedere di poter collaborare con la Curia, per tentare di risolvere tale problema. Alla fine è stata espressa soddisfazione per la disponibilità incontrata, che potrebbe portare a positivi risultati

Chef stellati, pasticcieri, pizzaioli e gelatai, impegnati domenica 6 maggio per una giornata di ricche degustazioni e una cena di gala nella serata di lunedì 7: sarà questo la quarta edizione dell’evento di Bologna denominato “I 5 Sensi - Uniti per De@Esi”, il cui ricavato andrà interamente all’Associazione di Promozione Sociale De@Esi, allo scopo di realizzare un laboratorio di formazione, per l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità intellettive e/o relazionali

Dopo il 2017, caratterizzato da una traversata atlantica che ha decisamente lasciato il segno, questo 2018 è l’anno del giro d’Italia sulle coste del nostro Paese, per il Progetto “WoW” (“Wheels on Waves”, ovvero “Ruote sulle onde”), con “Lo Spirito di Stella” - l’ormai celebre catamarano accessibile progettato da Andrea Stella - che sosterà in quindici porti fino al mese di ottobre, consentendo a tante persone con disabilità di scoprire ad ogni tappa le meraviglie della navigazione. In questi giorni il natante è a Venezia, dopo avere avviato la nuova avventura a Lignano Sabbiadoro (Udine)

Vivrà una nuova tappa a Torino, nel prossimo fine settimana, la collaborazione instaurata tra l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e una nota multinazionale svedese del mobile, per sensibilizzare la cittadinanza sulla disabilità visiva e fare scoprire a tutti una serie di aspetti non ancora ben noti. «Siamo convinti infatti - sottolinea Franco Lepore, presidente dell’UICI di Torino - che chi non ha esperienza diretta della disabilità visiva spesso rischia di averne un’immagine un po’ stereotipata e “datata”»

Da Milano a Capo Nord, in bicicletta e in solitaria, per realizzare un sogno personale, ma soprattutto per far conoscere una malattia rara come la sclerodermia (sclerosi sistemica) e avviare una raccolta fondi da destinare al GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) per la ricerca scientifica: è questo il programma di Cristian Malagnino, persona con disabilità, che il 6 maggio inforcherà la sua due ruote e punterà verso l’Europa, con l’intento di attraversare in una decina di mesi 17 Stati e 11 Capitali, per un totale di oltre 14.400 chilometri

Con la recente iscrizione al Registro Europeo per la Trasparenza, la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) potrà intensificare i propri rapporti di collaborazione con le Istituzioni Europee, ma anche con i vari Paesi Membri dell’Unione, allo scopo di mettere in campo pratiche virtuose in favore e a sostegno delle persone con disabilità. E in tal senso, nelle prossime settimane proporrà la creazione della rete europea dei disability manager e la disseminazione dei corsi di perfezionamento in Disability Management in altri Paesi europei