Si chiama così la conferenza organizzata per il 24 febbraio a Roma dall’Associazione Culturale di Donne La Melagrana, insieme all’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e ai Rotary Club romani Ponte Milvio e Barberini. Per l’occasione verranno esaminati tutti i vari aspetti di questa rara e grave malattia autoimmune degenerativa, che colpisce soprattutto le donne, coinvolgendo principalmente le ghiandole salivari e quelle lacrimali, ma attaccando frequentemente varie altre parti dell’organismo

«Ancora pochissimi - scrive Rossella Bucca - sanno cosa sia esattamente la sindrome di Asperger, e chi ne sa qualcosa, spesso ne parla in termini di “malattia”. Nulla di più sbagliato. Spesso i bambini e i ragazzi Asperger sono etichettati come bizzarri, esagerati, maleducati, timidi, svogliati, ribelli. Invece, semplicemente, non sono compresi nelle loro difficoltà. La maggior parte di loro desiderano inserirsi e avere interazioni con gli altri, semplicemente non sanno come fare»

«Come può un bambino con deficit nella comprensione del linguaggio - scrive Elisa Rossoni, coordinatrice dello Spazio Gioco dell’Associazione L’abilità - godere del piacere di una storia? E un bambino non verbale partecipare al racconto e poi esprimere il suo gradimento o un bambino ipovedente apprezzare le immagini di un testo? E come intuire se un bambino con autismo si stia divertendo? Partendo dal presupposto che ogni bimbo possa partecipare all’esperienza fondamentale e appassionante di una storia, abbiamo creato molteplici versioni di un libro»

“Officina” perché basata su incontri dal taglio molto pratico, “vita indipendente” con esplicito riferimento all’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: si chiama così l’approccio adottato dal Centro Studi DiVi dell’Università di Torino, che tanti buoni risultati sta ottenendo, promuovendo la capacitazione dei genitori, in un percorso che li accompagna a prendere consapevolezza sulle loro capacità e sui diritti dei loro figli con disabilità, avviando questi ultimi verso una vita deistituzionalizzata. Un libro di recente uscita lo spiega approfonditamente

Si riapre fino al 10 marzo la possibilità di iscriversi al Master o al Corso di Perfezionamento su “Autismo e disturbi dello sviluppo: basi teoriche e tecniche d’insegnamento comportamentali”, proposti dall’Università di Modena e Reggio Emilia, con la collaborazione dell’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna e delle Associazioni ANGSA Ring 14. Sia il Master che il Corso sono in Formazione a Distanza e l’iscrizione come uditori è gratuita, opportunità, quest’ultima, rivolta in particolare ai genitori, agli insegnanti, agli educatori e al personale sanitario

Si svolge significativamente proprio oggi, 21 febbraio, Giornata Nazionale del Braille, la prima visita al buio di “#SOUNDFRAMES. Cinema e musica in mostra”, esposizione in corso al Museo Nazionale del Cinema di Torino, dove persone vedenti a occhi bendati vengono guidate da persone con disabilità visiva. L’iniziativa - realizzata in collaborazione con l’UICI di Torino e con l’Associazione Tactile Vision - verrà ripetuta anche nei prossimi mesi

Nel gennaio scorso sono state pubblicate in Gazzetta Ufficiale le “Linee Guida Nazionali per le Aziende Sanitarie e le Aziende Ospedaliere in tema di soccorso e assistenza socio-sanitaria alle donne vittime di violenza”. Diversi passaggi del relativo Decreto dimostrano che il tema della disabilità è stato considerato, ma alcune lacune mettono in luce come, pur con la buona volontà di soccorrere, assistere ed accogliere le donne con disabilità vittime di violenza, manchi ancora una visione d’insieme di tutto ciò che occorre predisporre per rispondere adeguatamente a ciascuna di esse

Andrà in scena domani, 22 febbraio, a Torino, lo spettacolo “Prendo Amore”, terza produzione del Teatro Babel, il gruppo aperto ad attori afasici e studenti-attori in formazione che partecipano al Laboratorio Teatrale Permanente del CIRP (Centro Intervento e Ricerca in Psicologia) della Fondazione Carlo Molo. «Esso nasce - è stato scritto - dalle storie di amore e malattia raccontate dagli attori con afasia e raccolte dai più giovani attori del gruppo, per esplorare con azioni e gesti la genesi del sentimento amoroso e il suo potere di trasformarsi “nella buona e nella cattiva sorte”»

Scopriamo chi è stato Louis Braille, che dà il nome alla Giornata Nazionale del Braille di oggi, 21 marzo, perché, come scrive Gianluca Rapisarda, «ricordare tutta l’attualità e l’importanza storica e culturale della sua eccezionale invenzione, quel linguaggio che regala ai ciechi momenti di istruzione, conoscenza e cultura, può certamente servire per sedimentare nella coscienza e nella sensibilità, soprattutto dei giovani, una nuova e costruttiva cultura della disabilità e dell’inclusione»

«La chiusura di quel Centro rappresenterebbe l’interruzione del progetto di riabilitazione per circa 150 bambini e ragazzi con disabilità, il venir meno di un servizio di eccellenza per loro essenziale»: così, poco più di un mese fa, centinaia di genitori avevano espresso tutta la loro preoccupazione per la prossima chiusura del Centro di Riabilitazione UNISAN di Roma. A supportarli era stato il Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Regione Lazio, rivolgendo un appello ai vertici della Regione Stessa, appello che però, a quanto pare, è rimasto finora del tutto inascoltato

Insieme al gruppo di Architutti, andiamo a scoprire Ausilia, progetto all’avanguardia realizzato a Trento e dintorni, frutto della collaborazione tra alcune realtà d’eccellenza presenti nel territorio, un Centro in cui l’innovazione tecnologica e l’esperienza sanitaria si uniscono, con l’obiettivo di costruire uno spazio di sperimentazione e monitoraggio per la progettazione personalizzata di soluzioni domotico-assistenziali per anziani e persone con disabilità

«Siamo alcune Associazioni di disabili che vogliono fare vita indipendente in Toscana. Purtroppo la Regione Toscana continua a stanziare la stessa cifra sempre insufficiente di 9 milioni di euro annui, cosicché molte persone restano in attesa da due anni di poter accedere al contributo per la vita indipendente, mentre col passare del tempo, almeno per alcuni di loro, le necessità di assistenza personale aumentano»: così alcune Associazioni della Toscana preannunciano la conferenza stampa di domani, 21 febbraio, a Firenze, voluta per portare a conoscenza i cittadini della situazione

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità proporrà per lunedì 26 a Roma un evento di sensibilizzazione e informazione destinato al grande pubblico e diviso in due parti, la prima delle quali dedicata al tema scientifico-divulgativo della relazione tra le diverse espressioni artistiche e le neuroscienze, la seconda, centrata sulle premiazioni del decimo Concorso Artistico-Letterario “Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare”, organizzato dallo stesso Centro Nazionale Malattie Rare

Secondo Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, «la ricostituzione del Fondo per le Non Autosufficienze rappresenta solo l’inizio di un percorso che va completato attraverso la ricomposizione della correlata spesa socio-assistenziale e socio-sanitaria, guardando anche all’indennità di accompagnamento, ai permessi lavorativi, al “Dopo di Noi”, agli assegni di cura, ai servizi e ai sostegni per l’abitare, al fine di assicurare che la globalità di tali interventi disponga di adeguate risorse e sia pertanto resa pienamente esigibile»

«Se nel corso del tempo la legislazione nazionale, regionale, provinciale e comunale, in materia elettorale si è adeguata al fine di garantire il diritto di voto alle persone con disabilità, così non è avvenuto per le persone che le assistono. Queste ultime, infatti, per esercitare il loro diritto di voto devono obbligatoriamente recarsi presso i seggi elettorali»: lo scrive Maria Simona Bellini, presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, in una lettera aperta rivolta alle massime cariche dello Stato e alle Istituzioni europee, divenuta anche oggetto di una petizione nel web

«Rafforzare il ruolo delle persone con disabilità, facendolo anche in quelle zone del mondo dove esse sono “le più vulnerabili tra le vulnerabili”, serve anche a consolidare i diritti in Paesi come il nostro»: è certamente questo uno motori d’azione della Cooperazione Italiana, in àmbito di disabilità, del tutto in linea con l’obiettivo “Nessuno sia lasciato indietro!”, fissato dall'Agenda 2030 dell’ONU. E proprio oggi, 20 febbraio, viene presentato a Roma un nuovo aggiornamento delle “Linee guida per la disabilità e l’inclusione sociale negli interventi di cooperazione 2018”

Centrato sulla Legge 112/16, ben nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”, l’incontro pubblico del 22 febbraio a Roma, intitolato “Strumenti a tutela delle fragilità sociali: la Legge sul ‘Dopo di Noi’ a due anni dall’entrata in vigore. Riflessioni e proposte per la prossima Legislatura”, promosso dal Consiglio Nazionale del Notariato, consentirà ai rappresentanti dello stesso, insieme a quelli delle Associazioni per la tutela e i diritti delle persone con disabilità e delle organizzazioni dei consumatori, di confrontarsi con il mondo della politica su questo importante e delicato tema

Sembrerebbe in dirittura d’arrivo un Decreto volto ad attribuire alle Regioni stanziamenti da destinare all’eliminazione delle barriere architettoniche nelle abitazioni private. In realtà il percorso è ancora a dir poco incompleto, prima che i contribuiti arrivino effettivamente a chi ne ha fatto o ne farà richiesta. E un dato fa ulteriormente riflettere: al 2017 risultavano inevase domande per un totale di 230 milioni (soldi anticipati dai cittadini), ma sempre per il 2017 il nuovo Decreto prevedeva 20 milioni. A quanto sembra, dunque, non tutto è oro quel che luccica

«Ancora una volta - scrive Laura Angeloni - sulla pagina di una testata nazionale è stato spazzato via il vero significato della sindrome di Asperger, perdendo il treno della corretta divulgazione scientifica e sociale e salendo su un vagone carico di pregiudizio, stigmi, luoghi comuni, disinformazione e pressappochismo. Come di consueto, infatti, l’accento è caduto sull’autistico “sfortunato e malato” e non sull’ambiente sociale e fisico circostante che lo esclude dalle attività sociali, lo fa sentire inadeguato, lo confina ai margini della società, lo rende disabile»

Un seminario con i responsabili istituzionali della Regione, in programma per il 21 febbraio a Napoli, e una guida rivolta a tutte le persone con disabilità e ai loro familiari, utile alla presentazione di progetti per il “Dopo di Noi”: sono le iniziative della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), a seguito della Determina prodotta dalla Regione Campania, denominata “Avviso Pubblico per la selezione di progetti personalizzati per il ‘Dopo di Noi’ per persone con disabilità senza il necessario supporto familiare”, riferita alla Legge Nazionale 112/16