Le Federazioni FISH e FAND esprimono congiuntamente soddisfazione per l’elezione di Mario Barbuto alla Presidenza del FID (Forum Italiano sulla Disabilità), una scelta che ha trovato consenso unanime, anche oltre gli schemi organizzativi e procedurali del Forum. Barbuto è presidente nazionale dell’UICI dal 2014 e componente dal 2015 del Consiglio Direttivo dell’Unione Europea dei Ciechi. Il FID è l’organismo che comprende le principali organizzazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie nel nostro Paese, con un importante ruolo soprattutto a livello internazionale

«Solo risolvendo le problematiche per le persone più fragili - scrive Giovanni Barin - e nello specifico degli alunni con disabilità, si assicura il benessere anche di chi fragilità non ne ha; ma non vale il viceversa. Ci auguriamo quindi che un dialogo costruttivo possa finalmente animare positivamente il rapporto scuola/diritti, nel pieno rispetto di quella legislazione che, sempre più solo sulla carta, è simbolo nel mondo dei diritti delle persone con disabilità. Temiamo, invece, che i nostri figli saranno ancora una volta il capro espiatorio dell’incapacità gestionale del bene pubblico»

Da un’analisi comparativa delle progettazioni personalizzate a contrasto della povertà e di quelle a beneficio delle persone con disabilità, emerge con chiarezza che il Legislatore del 2017 (Decreto Legislativo 147/17, più noto come “reddito di inclusione”) si è mosso sulla scorta dell’esperienza, scientificamente consolidata, di quanto è stato posto in essere per le persone con disabilità, in materia di accesso ai servizi integrati sociali e sanitari, tramite lo strumento della valutazione multidimensionale e della progettazione personalizzata (Legge 328/00)

È proprio il caso di usare questa formula per segnalare che il 15 luglio a Pescara saranno i deejay ad assegnare un premio a “Fascino a rotelle”, l’opera teatrale scritta, diretta e interpretata da Dario Scarpati e liberamente ispirata a Simona Petaccia, giornalista con disabilità motoria in carrozzina, presidente dell’Associazione abruzzese Diritti Diretti, nata con l’obiettivo di «passare un colpo di spugna su tutte quelle convenzioni sociali che dipingono le persone con disabilità come “poveretti da compatire” o come “single per scelta di qualcun altro”»

«Le donne con disabilità intellettiva che hanno raggiunto buoni livelli di autonomia personale - scrive Simona Lancioni, che ha curato la versione in “linguaggio facile da leggere” del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea” - sono in genere circondate da persone che hanno creduto e investito nelle loro potenzialità. Il “Secondo Manifesto” è un invito a credere e investire anche nella loro emancipazione, perché solo imparando a pensare a queste ultime come a donne libere e adulte, potremo dare loro l’opportunità di diventare tali»

A che punto è arrivato Marco Rossato, il velista con disabilità motoria partito il 22 aprile scorso da Venezia con il suo trimarano “Foxy Lady”, per realizzare il Progetto “TRI sail4all”, che lo vede in navigazione con l’inseparabile cagnolino Muttlet, allo scopo di verificare l’accessibilità dei porti, di diffondere i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, di lottare per una patente nautica senza limiti e di sensibilizzare sull’inquinamento dei mari? È nel Golfo di Gaeta, per una delle tappe più emozionanti del suo viaggio

Tre quarti d’ora di chiara e corretta informazione su un problema come quello dell’afasia - forma di disabilità che subentra in seguito a ictus, emorragia cerebrale o trauma cranico, colpendo la sfera del linguaggio parlato, compreso, letto e scritto - grazie all’intervento di autorevoli esperti e anche di chi l’afasia la vive in prima persona: è stato questo la trasmissione intitolata “Afasia - Ritrovare le parole”, andata in onda sull’emittente toscana Granducato TV e della quale suggeriamo a tutti l’utile visione

«Abbiamo un debito nei confronti dei Malati Rari, dobbiamo capire che destinare risorse allo studio delle Malattie Rare è un investimento vantaggioso e abbiamo il dovere di offrire ai pazienti i trattamenti che essi stessi hanno contribuito a sviluppare»: lo ha dichiarato Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia, durante un incontro a Milano promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), per delineare i possibili problemi organizzativi ed economici derivanti dalle terapie avanzate nelle Malattie Rare

«Rispetto all’approvazione della Legge Regionale “Disposizioni per l’inclusione sociale, la rimozione delle barriere alla comunicazione, il riconoscimento e la promozione della lingua dei segni italiana e della lingua dei segni italiana tattile”, critichiamo il Consiglio Regionale della Campania - scrivono dall’Associazione FIADDA e dalla FISH Campania - per avere scelto una risposta parziale, dividendo, di conseguenza, il mondo della disabilità. Pretendiamo quindi che il Consiglio Regionale stesso riconosca la necessità di affrontare tutti i nodi irrisolti, dopo l’approvazione di quel testo»

Grazie all'impegno dell'UICI di Modena (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), d'ora in poi, nella città emiliana, sarà facile e finalmente possibile prenotare l'esame specialistico del campo visivo presso l'Azienda Sanitaria Pubblica, con totale copertura delle spese a carico del Servizio Sanitario Nazionale e farlo con la metodica più corretta. Vediamo come si è arrivati a questo risultato tramite un percorso che costituisce un esempio da seguire

«Per i malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) di Roma, il passaggio dal precedente fondo dedicato, a quello nuovo per gravissime disabilità, ha di fatto dimezzato il contributo per retribuire un badante formato, senza tenere conto del gravissimo disagio che ciò avrebbe arrecato. Nel frattempo, vi sono stati mesi e mesi di scoperto, con badanti oramai formati e assunti, i cui onorari devono essere comunque pagati»: la denuncia arriva dall’Associazione Viva la Vita, che già da due mesi sta chiedendo invano un incontro all’assessora comunale Baldassarre, per affrontare la questione

«Il Servizio Civile rappresenta una sfida politica tanto moderna quanto efficace sul piano del diretto coinvolgimento dei cittadini, poiché offre ai giovani l’opportunità di sentirsi parte di uno Stato che costruisce benessere sociale e culturale, sostenendo loro e la loro crescita»: lo dichiara Enrico Maria Borrelli, guardando con fiducia alla delega assegnata per tale àmbito al sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Vincenzo Spadafora, già Garante Nazionale per l’Infanzia e l’Adolescenza

A Modica (Ragusa) c’è un’ altalena accessibile ai bambini con disabilità, «ma le famiglie, scrivono dall’ANFFAS locale - non ne usufruiscono. Qualcuno dirà che l’inclusione vera si realizza in altri e più importanti aspetti, Ma cosa c’è di più importante del gioco agli occhi di un bambino? Non è forse annoverato tra i diritti fondamentali di ogni fanciullo, a prescindere che sia o meno con disabilità? L’augurio è quindi che le famiglie modicane inizino a prestare attenzione anche a quello che c’è, ricordando che a volte basta una semplice altalena per regalare momenti di grande felicità»

Fornire una metodologia operativa funzionale al rinforzo delle competenze manuali per un potenziamento delle facoltà cognitive, immaginative ed espressive di bambini e ragazzi non vedenti, ipovedenti e anche normovedenti: è questo l’obiettivo del corso di formazione proposto per settembre dall’Istituto dei Ciechi Cavazza di Bologna, con il proprio Museo Tattile Anteros, rivolgendosi a insegnanti curricolari, insegnanti di sostegno ed educatori impegnati nella didattica speciale delle arti, all’interno della scuola di ogni grado, oltreché ad operatori museali responsabili di servizi educativi

Fare arrivare a tutti “I promessi sposi”, il capolavoro di Alessandro Manzoni, anche a chi ha problemi comunicativi o disabilità. Con questo obiettivo, da un’idea dell’ASPOC (Associazione per lo Sviluppo del Potenziale Cognitivo), è nata una versione Inbook dell’opera, ovvero con testo integralmente in simboli basati sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). A farsene carico è stata Teka Edizioni, che non a caso ha sede a Lecco, nella “patria” dei “Promessi sposi”

È proprio il titolo dell’articolo 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (“Uguale riconoscimento dinanzi alla Legge”) alla base del progetto “Capacity: la legge è eguale per tutti”, per il quale l’ANFFAS ha lanciato una consultazione pubblica aperta a tutti (anche in versione “facile da leggere”), con l’obiettivo finale di produrre il primo studio italiano in materia di sostegni al processo decisionale per le persone con disabilità, specie intellettive, avvalendosi anche della collaborazione di autorevoli Enti e Università a livello nazionale e internazionale

«È un onore partecipare a questo evento, sia come rappresentante di quei familiari che vivono ogni giorno l’incontro con l’Huntington, sia come esponente di Huntington ONLUS, che lavora al loro fianco alimentando la Rete Italiana della malattia di Huntington, che trascende la singola comunità locale e cerca di costruire risposte grazie allo scambio di competenze e al supporto reciproco»: lo ha dichiarato Maria Grazia Fusi, rappresentante dell’Associazione Huntington, impegnata in questi giorni in Colombia in un grande meeting internazionale dedicato a questa grave malattia neurodegenerativa

Nell’Unione Europea ci sono 40 milioni di donne e ragazze con disabilità (il 16% dell’intera popolazione femminile). È uno dei gruppi sociali più vulnerabili, emarginati ed esclusi dal mercato del lavoro, e anche uno dei più esposti alla violenza domestica»: a dirlo è il CESE, il Comitato Economico e Sociale Europeo, che domani, 11 luglio, presenterà un rapporto al Parlamento Europeo, con cui chiederà alle Istituzioni e agli Stati Membri dell’Unione «di intensificare gli sforzi per combattere la discriminazione che colpisce donne e ragazze con disabilità e la loro esclusione sociale»

Un itinerario di sei giornate fatto di confronti, aggiornamenti, serate speciali e anche visite guidate, partendo dalla diagnosi di disabilità intellettiva, per arrivare alla realizzazione del diritto alla Vita Indipendente, ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: sarà soprattutto questo, all’insegna di una piena condivisione di spazi vitali in condizioni di uguaglianza, la seconda “Summer School” di Viterbo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, organizzazione impegnata su quella che costituisce una delle cause più diffuse di deficit intellettivo

«Personalizzazione, inclusione, accompagnamento sono parole che spesso ritornano nel lavoro con le persone con disabilità e non sempre è facile riuscire a spiegare, a più livelli, in cosa consista questo lavoro. A questo scopo nasce “Asti Express”»: così, dal Centro Di.Vi. dell’Università di Torino, già responsabile scientifico, nel Cuneese, del Progetto “VeLA - Verso l’Autonomia”, viene presentata la web serie “Asti Express”, che racconta una parte del lavoro svolto sul territorio di Asti e Alessandria, con due progetti per la vita indipendente delle persone con disabilità