Nata nel 1958, l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) avvia le celebrazioni per il suo sessantesimo compleanno, che si protrarranno per tutto il 2018, presentando un nuovo sito internet, completamente rinnovato sia nei contenuti che nella grafica, e contraddistinto da tre parole chiave: accessibilità, semplicità e praticità

«La splendida costellazione delle Associazioni che in Italia si impegnano per migliorare la vita delle persone con una Malattia Rara si arricchisce di una nuova luce rivolta a una fra le più complesse e problematiche patologie genetiche, la malattia di Huntington, rimasta troppo tempo nell’ombra. È un evento atteso da molto tempo e anche se il nostro sogno resta quello di un mondo senza Huntington, ora c’è tantissimo da fare»: così Claudio Mustacchi ha commentato la nascita dell’Associazione Huntington, ufficialmente annunciata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Alla vigilia delle consultazioni elettorali del 4 marzo, l’appuntamento di domani, 2 marzo, a Bologna, vale a dire “Salute prima di tutto, sanità per tutti”, tredicesima Conferenza Nazionale della Fondazione GIMBE, ben nota per avere lanciato qualche anno fa il programma “Salviamo il nostro Servizio Sanitario Nazionale”, sarà il terreno di un confronto quanto mai utile, tra autorevoli esponenti di politica, management, professionisti sanitari, ricercatori, pazienti e cittadini, sull’attuale situazione del Servizio Sanitario Nazionale stesso

Caregiver familiare, ovvero quella persona che si prende cura in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo, di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità. «Ma un vecchio caregiver - chiede a se stesso Giorgio Genta - è un tipo socialmente pericoloso? Tutt’altro, ha non poche benemerenze al suo attivo, al massimo è pericoloso per se stesso e, astrattamente, per quei politici che promettono meraviglie per tutte le persone con disabilità, per poi dimenticarsene totalmente dal giorno successivo alle elezioni…»

E questo accade soprattutto se il loro inserimento viene seguito adeguatamente, come ben dimostra la positiva collaborazione avviata dall’AIPD Nazionale e dall’AGPD di Milano con Decathlon, la nota catena di abbigliamento e materiale sportivo, che ha portato all’assunzione di alcuni giovani con sindrome di Down presso i punti vendita di Bologna, Roma e Milano. Quel risultato ha contribuito ora a un protocollo d’intesa formale definito con quelle stesse Associazioni, che consentirà di avviare nuove esperienze di inserimento lavorativo in tutti i negozi Decathlon

«Nel 2020, in Italia, ci saranno 4,8 milioni di persone con disabilità - scrive Marietta Di Sario -. Io faccio parte di quel numero. Ma non sono un numero. Sono una persona. Ho un nome e una storia, e invito tutti gli uomini politici di ogni partito ad ascoltarla». E conclude così: «Le Istituzioni non possono eliminare la sofferenza e il dolore, ma senza dubbio devono tutelare i più deboli e cogliere quelle sfide importanti che, se non hanno risposte concrete e immediate, alimentano ogni giorno di più, paura, disagio e disperazione»

È questo il senso più profondo di “DescriVEDENDO”, progetto di accessibilità nato da una collaborazione tra l’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti) e l’Unità Case Museo e Progetti Speciali del Comune di Milano, che si basa su un linguaggio condiviso fra persone con disabilità visiva e normovedenti, allo scopo di esplorare e gustare insieme l’arte, «rivolgendosi a chi non può vedere, ma anche a chi non sa più vedere», come è stato scritto a suo tempo. E il 2 e 3 marzo “DescriVEDENDO” approderà alla Pinacoteca di Brera, il celebre museo milanese

A pochi giorni dalle consultazioni elettorali il Servizio HandyLex.org ha estratto dai programmi delle varie forze politiche le parti specificamente riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie. Le proposte sono fra loro molto diverse per estensione e per obiettivi, ma ci sono anche dei tratti comuni non necessariamente positivi. E su questi programmi «Superando.it» conserverà la sua attenzione anche dopo la formazione del prossimo Governo

«Negli ultimi dieci anni abbiamo registrato un incremento del 17%, relativo agli utenti con Malattie Rare arrivati al nostro Centro Diagnostico. Queste malattie rendono le persone coinvolte e le loro famiglie particolarmente isolate e vulnerabili e sono tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali, per chi arriva alla nostra Associazione». A sottolinearlo oggi, 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è la Lega del Filo d’Oro, organizzazione impegnata sin dalla metà degli Anni Sessanta sul fronte della sordocecità e delle pluriminorazioni psicosensoriali

«Da tempo si dice che il codice di letto-scrittura Braille sia “alla resa dei conti”, che debba vedersela con la tecnologia. Ma è proprio così? È veramente quest’ultima l’avversario da combattere e da battere?»: Franco Lisi, direttore scientifico dell’Istituto dei Ciechi di Milano, introduce così un suo appassionato e a tratti emozionante excursus, attingendo anche a sue personali esperienze di vita, per concludere che «la tecnologia, almeno quella buona e amichevole, non sembra avere, fino ai nostri giorni, penalizzato oltremodo il Braille e le nostre velleità di integrazione sociale»

Tra le tante iniziative proposte in queste settimane in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, vi è anche la presentazione, da parte dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), di un nuovo servizio dedicato alla nutrita comunità dei Malati Rari e delle loro famiglie. Si tratta dello Sportello Legale denominato “Dalla parte dei Rari”, voluto per aiutare le persone a orientarsi nel mondo legale, fiscale e burocratico. Il servizio, completamente gratuito, è attivo proprio da oggi, 28 febbraio

Fornire nuove competenze operative e culturali a figure professionali già esistenti e qualificate, per migliorare la qualità e l’efficacia delle politiche di inserimento al lavoro delle persone con disabilità: è questo l’obiettivo del corso di alta formazione in “Disability Manager e mondo del lavoro”, proposto dal Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica di Milano, e previsto in due diversi momenti, tra marzo e maggio

Individuare gli strumenti più adatti e le modalità più idonee al compimento del percorso scolastico di un alunno con disabilità visiva, vedendolo sempre come una persona con le proprie aspirazioni, le proprie abilità da recuperare e valorizzare, una propria vita sociale e le proprie relazioni interpersonali da supportare nel processo di inclusione: sarà questo il fondamentale concetto di base da cui partiranno i lavori di un importante convegno organizzato per il 2 marzo a Varese dall’UICI Lombardia

«Sarebbe forte il desiderio dei bambini con sindrome di Asperger di inserirsi socialmente e di avere degli amici, ma il loro problema è la mancanza di efficacia nelle interazioni»: a dirlo è Paolo Cornaglia Ferraris, che dirige per Erickson la collana “Io sento diverso”, e che in occasione della recente Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger, ha voluto proporre un breve vademecum, per relazionarsi al meglio con i bambini Asperger, rivolto a genitori e insegnanti, ma in generale a tutti, come stimolo al rispetto e all’inclusione. Ben volentieri lo riproponiamo a nostra volta

Sono gli ultimi giorni utili, questi, per potersi iscrivere a una grande festa di sport per tutti, che tornerà dal 21 al 25 aprile a Lignano Sabbiadoro (Udine), vale a dire la manifestazione sportiva non competitiva già nota come “Adria Special Games”, ma che da quest’anno diventeranno gli “Adria Inclusive Games”, sempre riservati ad atleti con disabilità intellettiva/relazionale e sempre a cura dell’Associazione SporT21 Italia, nata nel 2015 nell’àmbito del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down)

Come tutelare il diritto di crescere in famiglia, o in un ambiente il più possibile simile a una famiglia, che appartiene anche ai bambini con disabilità grave e in stato di abbandono? E in questo àmbito, qual è la situazione nel Lazio? Se ne parlerà il 1° marzo a Roma, durante il convegno intitolato Anzitutto bambini, promosso dalla Cooperativa L’Accoglienza ONLUS, che è nata nel 1990 e che cura la gestione di tre case famiglia socio assistenziali per minori con disabilità e in stato di abbandono

«Fanno discutere - scrive Flavio Fogarolo - le nuove modalità di somministrazione delle prove di valutazione INVALSI per la terza media, in particolare per i rischi di regressione sul fronte dell’inclusione e dei diritti degli alunni con disabilità: l’invenzione di una strana sigla (DVA = “diversamente abili”), ma soprattutto gravi problemi di accessibilità per ciechi e ipovedenti, e difficoltà anche per i sordi. Senza contare la restaurazione ormai in atto sugli alunni con Bisogni Educativi Speciali (BES), che vede gli strumenti compensativi riservati solo a chi ha il certificato “giusto”»

La proiezione di numerosi celebri film, ognuno dei quali tratta una diversa condizione legata alla disabilità, e a seguire le informazioni degli esperti su alcune malattie e sindromi, per lo più rare, con l’obiettivo di stimolare anche una serie di riflessioni che facciano entrare lo spettatore nell’intenso mondo della disabilità, inducendolo, attraverso questo, a riflettere sulla propria esistenza: consiste in questo la rassegna cinematografica “Vite extra-ordinarie”, che si protrarrà sino al mese di maggio nella Sala MediCinema del Policlinico Gemelli di Roma

Con l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle possibilità e le potenzialità delle donne con disabilità visiva, l’Unione Europea dei Ciechi (EBU) ha chiesto a molte di loro, in tutta l’Unione Europea, di partecipare a un video in cui raccontare in pochi minuti la loro storia di difficoltà e di strategie per riuscire a superarle. Ora quel video è stato realizzato, con la testimonianza di dieci donne, ben tre delle quali provenienti dal nostro Paese

Molti credono erroneamente che i ciechi non possano ballare e invece - come ben dimostra un corso di ballo latino-americano promosso in questi mesi dall’UICI di Napoli, cui partecipano otto persone non vedenti - praticando tale attività si può stare insieme e divertirsi, oltre a sciogliersi nei movimenti e a dare anche un bel segnale ai fini dell’inclusione e dell’inserimento nel proprio contesto sociale di appartenenza